[معصومه عباسی]

منم پرسشنامه رو قبلا از طریق پیغام خصوصی پر کردم
بچه ها همه مشارکت کنین
یه همچین پرسشنامه ای در واقع داره موفقیت و خاصیت سایت رو نشون میده
و میتونه بگه این اجتماع مجازی (ام اس سنتر) چقد توی بهتر شدن حالمون و آگاهی و اطلاع از ام اس مهم هستش
هم برای ماها هم برای همه عموم که به سایت مراجعه می کنن و مطالبشو مطالعه میکنن
الان دیگه تقریبا همه افراد در هر جا به اینترنت دسترسی دارن
فرهنگ سازی برا شناخت ام اس میتونه به غیر از حضور در احتماع، میتونه به همین صورت مجازی هم شناخت و دید جامعه رو نسبت به ام اس عوض کنه
مرسی از طرح همچین تحقیقی

گل که در باغ شکفت
گفتنی های معطر را گفت...

حدیث عزیز و نازلی جان، از حسن نظرتون ممنونم...
انشا.. به یاری شما و سایر دوستان مون در این وبسایت، مطالعه به درستی به اتمام برسه...

---

این بخش سوالات یه جوری بود!
در پاسخ به سئوالات زیر بفرمائید که: " اعضاء و دست اندرکاران وبسایت تخصصی ام اس سنتر" تا چه حد روش های زیر را به کار می گیرند تا به شما در مدیریت بیماری تان کمک کنند؟

مسلما نباید از ام اس سنتر انتظار زیادی در کمک به مدیریت بیماری مون داشته باشیم!

helli عزیز
نظر تون کاملا محترمه.

باید بگم قبل از این که پرسشنامه این مطالعه نهایی بشه و بصورت آنلاین بر روی وبسایت قرار بگیره، ما یک مطالعه کیفی بر روی پست های مبادله شده بین اعضاء انجام دادیم و همین سئوالاتی که گفتید "یه جوریه"، دقیقا مواردی هست که اعضاء این وبسایت ، عینا برای کمک به همدیگه انجام داده بودند.. و ما سئوالاتمون رو بر اساس مشاهدات مون در این وبسایت طراحی کردیم.
به هر حال وبسایت های تعاملی، می تونن حمایت های مختلفی برای اعضاشون داشته باشند که در افراد مختلف و جوامع مختلف حمایتی مبتنی بر وب، این حمایت ها فرق می کنه و انتظارات هم فرق می کنه.
ما وقتی می تونیم با اطمینان بالا بگیم که وبسایت تخصصی ام اس سنتر توی کدوم یک از این جنبه ها قوی تر بوده که تعداد کافی از ز اعضاء وبسایت پاسخ هاشون رو ارسال کنند و در مطالعه مشارکت کنن.

سوالا خیلی کلی بود چون خیلی از ماها بیماریمون رو با کسی جز اونایی که مجبور بودیم درمیون نذاشتیم و نمیتونیم از دوستا و اقوام در مدیریت بیماری کمک بگیریم

با نظر تون کاملا موافقم. این جنبه اجتماعی از بیماری ام اس هست که با خیلی دیگه از بیماری ها مثل دیابت و .. فرق می کنه و اتفاقا دوستان دیگه ای هم این مورد رو مطرح کردن.
برای این موارد گزینه هایی مثل هرگز و یا اصلا گذاشتیم و ما در قسمت بحث مطالعه مون حتما به این موارد اشاره می کنیم.

از اینکه نظراتی رو دادید که شاید برای دوستان دیگرمون هم مطرح باشه، بسیار ممنونم.

شاد و پیروز باشی.