[MAHDI]

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

به نظر من تفاوت هاي شخصيتي ناشي از فرهنگ خانواده ها، ميزان تحصيلات، وابستگي هاي عاطفي، پرورش اعتماد به نفس در محيط خانواده و ... مي تونه باعث بشه كه يك بيمار به راحتي در مورد ام اس خود در اجتماع صحبت كنه و ديگري سعي در مخفي نگه داشتن اون كنه.
معمولا افرادي كه داراي شخصيتي قوي هستند و اعتماد به نفس بالايي دارن راحت تر از سايرين ابتدا بر شرايط فعلي خود مسلط شده و در بيان شرايط خود براي ديگران دچار استرس كمتري مي شن چون اين مسئله را ضعف شخصيتي خود نميدونن برعكس به عنوان نقطه قوتي مي دونن كه با وجود داشتن مشكلات ناشي از آن به موفقيت هاي خوبي در زندگي خود رسيدند.



2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

يك مبتلا به ام اس جزئي از جامعه است و بايستي كل جامعه از شرايط جزئي از خود مطلع باشه تا در شرايط مختلف بتونه درك درستي از افراد تشكيل دهنده خود داشته باشه. ازدواج، اشتغال، مشاركت هاي اجتماعي همگي فعاليت هاي اجتماعي هستند كه يك ام اسي هم مانند همه افراد جامعه درگير آنها هست و زماني مي شه انتظار داشت كه يه ام اسي بتونه از عهده اين مسئوليتها به خوبي بر بياد كه جامعه از شرايط اون مطلع باشه.

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

براي بالا بردن اگاهي جامعه اول بايد از خودمون شروع كنيم. ام اس رو مخفي نكنيم. به همه بگيم ما ام اس داريم و با وجود مشكلاتش مثل شما داريم كار مي كنيم موفقيم زندگي مي كنيم. بعد سعي كنيم از طريق نهادها مرتبط اطلاع رساني كنيم. چاپ بروشورها مجله ها برنامه ها راديويي تلويزيوني مسابقات ورزشي و ... مي تونه كمك كنه.

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

قطعا هر ام اسي مهمترين نقش رو براي اگاهي جامعه خواهد داشت و مهمترين ويژگي كه بايد در خودش تقويت كنه اعتماد به نفسه

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
كنار مبتلايان، پزشكان در آگاه ساختن جامعه مهمترين نقش رو بازي مي كنند.


6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

ما در دنياي رسانه زندگي مي كنيم. كلا رسانه ها در ساختن ديد فكري يه جامعه مهمترين نقش رو دارن و لذا ميشه از اين ابزار به نحو مطلوبي براي رسيدن به هدفمون استفاده كنيم

[hamnafas]

اقای مهدی من ذوق زده شدم
چون من با بیماری خیلی خوب کنار اومدم وبرای خانوادمم حلش کردم
البته خانوادم مخصوصا برادرم بهم تو کنار امدن با ام اس خیلی کمک کرد
من درمورد بیماریم برا دیگران و مردم جامعه خیلی راحت حرف میزنم
با افتخار میگم ام اس دارم
حالا که این مطلبو خوندم فهمیدم که شخصیتم خوب شکل گرفته
چون همیشه فکر میکردم خیلی ضعیفم
حالا میفهمم اشتباه کردم

[havaars]

1.به نظر من، انسان وقتی دچار وحشت و هراس می‌شود که از موضوع اطلاع دقیق و صحیحی نداشته باشد. علتِ هراس جامعه و حتی خود بیماران از ام.اس تا وقتی که اطلاعات صحیح و دقیقی به دست نیاورده باشند، ادامه خواهد داشت و شدت هم خواهد گرفت. مثل ترسی که بچه‌ها در تاریکی دچارش می‌شوند مثلاً و بعد که چراغ روشن می‌شود می‌بینند که مثلاً از یک چتر معمولی ترسیده بودند. وقتی بچه می‌فهمد که یک چتر ساده بوده، ترس‌اش هم رفع می‌شود.
تفاوت شخصیت در این موضع؛ تنها می‌تواند مدت زمان این وحشت و هراس را کاهش بدهد. یعنی یک شخصیتِ قوی، در صدد کشف و شناخت برمی‌آید و شخصیتِ ضعیف به گوشه‌ای می‌خزد و چشم‌هایش را می‌بندد و برخلاف تصورش، بر شدتِ هراسش افزوده می‌شود. حتی در مورد شخصیت‌های متکی به خود و شخصیت‌های وابسته هم می‌شود بسط داد موضوع را.
یکی دیگر ا علل پنهان داشته شدن بیماری، ترس از از دست دادنِ جایگاه اجتماعی است. ترس از دست دادن شغل و امنیت مالی. ترس از دست دادن وابستگی‌های عاطفی. ترس رانده شدن. که این مورد بستگی تام دارد به اجتماع و نه خود شخص. یعنی آگاهی اجتماعی محیط را برای ابراز ناتوانی‌ها مستعد می‌کند و ترس را در شخص کاهش می‌دهد.

2. انسان موجودی اجتماعی است. در تقابل و تعامل با افراد دیگر اجتماع است. آگاهی اجتماعی در قبال یک بیماری در اینجا ام.اس موجب بالا رفتن بازده شخص مبتلا می‌شود. وقتی فرد همدردی و همکاری و درکِ اجتماعی را در کنار خود احساس کند، وقتی که در نگاه‌های افراد دیگر نشانه‌ای از تمسخر یا تحقیر و ترحم را نبیند، اعتماد به نفس‌اش بالا می‌رود و تسلط بهتر و بیشتری بر وظایف محوله خواهد داشت.

3. یکی از راههای بالا بردن سطح آگاهی، ابراز کردن بیماری است. یعنی وقتی که بیماری آنقدر پیشرفت نکرده است و شما به راحتی راه می‌روید و فعالیت می‌کنید به راحتی بگویید که مبتلا به ام.اس هستید، نه وقتی که پاهایتان ناتوان شده و قدرت فعالیت اجتماعی‌تان کاهش یافته، اجتماع درخواهد یافت که بیماری ام.اس لزوماً مساوی با ویلچیر نیست و تا سال‌های سال بیمار مبتلا به ام.اس قادر خواهد بود همپای دیگران کار کند و مثمر فایده باشد.

4. بله. هر بیمار ام.اسی یک بیلبورد تبلیغاتی است. زیرا این بیماری، بیماری طبقه‌ی فعال جامعه است. به قول مهران مدیری در سریال مرد هزارچهره، ام.اس بیماری با کلاسی است. این را باید جا انداخت!

5. هیچکس جز خود ما.

6. البته رسانه‌ها. از رسانه‌های ارتباط جمعی گرفته تا مجازی. از هر طریق ممکنی باید این بیماری با کلاس را به رخِ دیگران بکشیم!

[MAHDI]

با توجه به اینکه شاید جواب دادن به هر 6 سوال کمی وقت گیر باشه و از حوصله یه عده خارجه برای همین فعلا تو این مقطع به مهمترین سوال این بخش جواب بدین.
راههای بالابردن سطح آگاهی جامعه در مورد ام اس چیست؟ و این افزایش اگاهی در کدام بخش از زندگی بیماران تاثیر گذار است؟

[havaars]

یعنی بازم جواب بدیم؟!

[MAHDI]

اون دوستانی که جواب دادن در جهت تکمیل صحبتاشون اگه خواستن مطلب بذارن ولی من برای بقیه دوستان که هنوز شرکت نکردن در جهت خلاصه کردن بحث سوالات رو کم کردم

[nazaninn]

مهمترین راه اینه که هر فردی در وهله اول تا اونجایی که ممکنه آگاهیه خودش و از بیماریش بالا ببره تا بتونه این آگاهی رو تعمیم بده به اطرافیان خودش نمیشه توقع داشت خودمون از ام اس و حواشیه اون اطلاعات کافی نداشته باشیم ولی از جامعه بخوایم که این اطلاع رو داشته باشه
از طرفی از نقش بسیار بزرگ رسانه ها نباید غافل شیم آخه واقعا یه حرفی رو که ممکنه از زبون هر کدوم از ما زده بشه قطئا سرعت انتشارش به اندازه رسانه ها نیست مردم معمولا بیشترین وقت خودشون رو صرف تماشا یا گوش سپردن به همین رسانه های جمعی میکنن و وقتی تو اینجور محافل با این بیماری برخوردی منطقی و در خورد شأن اهالی اون بشه تاثیرش توی افکار عمومی دیگه خیلی متفاوت میشه رسانه های جمعی خیلی میتونن در باز کردن دید و تفکر افراد جامعه نسبت به این بیماری نقش مهمی رو بازی کنن در کنار اینا پزشکان هم باید بیشتر سعی در واقعیت نمایی کنن تا بزرگ نمایی بخش منفی این بیماری . هرچند هدف ما مثبت جلوه دادن این بیماری نیست اما خواهان اینیم که با ام اس به عنوان یه معضل دست و پا گیر برخورد نشه
وقتی آگاهی نزدیکای ما و بعد از اون جامعه ما از این بیماری به یه نسبیت قابل توجهی برسه توی همه زمینه های زندگیه ما میتونه تاثیر گذار باشه این و به نظر من نمیشه بخش بندی کرد چون واقعا اطلاع و آگاهی همگان میتونه همه جوانب زندگیه هر کدوم از ما رو تحت تاثیر خودش قرار بده

[nahid]

چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

عدم تمایل به بیان بیماری معمولا به این دلایله:
- جنسیت : درجامعه ما ،انسانها به دو دسته تقسیم می شن : زنان ومردان . حقوق وشرایط زندگی برای هردسته متفاوته . بیشترکسانی که نگران اطلاع یافتن دیگران هستن از دسته ی اولن که بیشتر مورد قضاوت قرار میگیرن.عده ای ازاین دسته هم که بیماری را مخفی نمی کنن ، به احتمال زیاد خانواده واطرافیانی روشنفکردارن که تفاوت حقوق وشرایط زندگی زن و مرد رو قبول ندارن.

- نوع نگرش و باورهای اجتماع : این عامل هم نقش مهمی در نگرانی بیمار نسبت به آشکارشدن بیماری داره. اگه جامعه یا اجتماع اطراف بیمار، تصورش از یه بیمار مساوی باشه با معیوب ، از دست رفته ، قابل ترحم و یا حتی گناهکارو... ، فرد بخاطر رهایی از واکنشها و قضاوتهای دیگران موضوع رو پنهان میکنه.
این پنهان کاری در جوامع پیشرفته که فرهنگ متفاوتی هم دارند ، وجود نداره. چون فرد پی در پی مورد قضاوت قرار نمیگیره و شرایط زندگی ، کار وتحصیلش با بیان حقیقت به سمت منفی دگرگون نمیشه.

- تفاوت ویژگی های روحی و روانی افراد : بیمارانی که خصوصیاتی مثل تأثیرگذاری ، ریسک پذیری ، اراده ی قوی ، ناامید و دلسرد نشدن و اهمیت زیاد قائل نبودن برای حرفهای دیگران ... را دارند بدون هیچ نگرانی ، خودشان درآشکار کردن بیماریشان پیشقدم میشوند.

- وضعیت اقتصادی – اجتماعی جامعه : در محیط شغلی مسائلی مثل کمبود شغل ، ترس ازبیکاری یا ازدست دادن شغل و یا ارتقاء شغلی ،عدم حمایت از بیماران درهنگام بروز مشکل حتی در مشاغل دولتی موجب پنهان کردن بیماری میشود.حتی گاهی بیماران با پنهان کردن بیماری از حق معافیت از سربازی میگذرند ، مبادا معافیت پزشکی موجب عدم استخدامشان شود.

- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
بله لازمه ، با افزایش آگاهی جامعه و شناخت درست مردم درمورد تمام بیماریها بخصوص بیماریهای ناشناخته ،حداقل بیماری را از آنچه هست بزرگتر و مهلک تر تصور نمی کنند، در نتیجه بیماران در روابط اجتماعی ودرمحیط شغلی احساس امنیت وراحتی بیشتری پیدا می کنند.

- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟ + نقش رسانه ها
انتقاد و اصلاح باورها وفرهنگ جامعه >>>> رسانه های جمعی ، خانواده و محیط آموزشی

وسایل ارتباط جمعی مهمترین تأثیر رو دارن چون در زمانی کوتاه ، به تعداد زیادی اطلاعات و شناخت میدن. امروزه نقش رادیو وتلویزیون کمی کمرنگ تر شده ، اما هنوز مخاطبان زیادی داره.باید درتهیه و پخش برنامه هایی که یه بیماری توشون مطرح میشه ، نهایت دقت به کار بره ، نتایج درنظرگرفته بشه ، کارها کارشناسی بشه و به تمام زوایا توجه بشه و....
خانواده و مدرسه و دانشگاه هم با این که خودشون ازرسانه ها تأثیر میگیرن ، نقش مهمی دارن .اما هر تغییری اول باید از فرهنگ و باورهای مردم شروع بشه .
وقتی مردم بیماری رو خیلی سخت تر از آن حدی میدونن که خود بیمار باهاش داره زندگی میکنه ، وقتی عده زیادی با شنیدن کلمه صعب العلاج ، فاتحه آدم رو میخونن و زندگی فرد رو از دست رفته میدونن ( مثلا اگر یک بند از قوانین کاهش سالهای خدمت ، به نفع صعب العلاجها بود ، میگن اون که خودش زود میمیره ، بقیه چی؟! ) وحتی عده ای ، برای بیماریی که دانشمندان جهان نتونستن علتش رو پیدا کنن ، علتهای عجیب وغریبی پیدا میکنن و... می بینیم که همه اینها یا از بی اطلاعیه و یا از اطلاعات غلطیه که از راههای مختلف پیدا کردن.
دررسانه ها نباید کلمات تحقیر آمیز و توهین آمیز در مورد بیماران به کار بره ، بیمار باید در بین مردم جا داشته باشه ،به دور از نگاه پرسشگر و منفی مردم بتونه فعالیت کنه و از زندگیش لذت ببره. درتلویزیون و سینما و... می بینیم که به بیماران روانی توهین میشه ،آیا بیماری جسمی با روحی فرق داره ازاین نظر ؟
مهمترین راه بالا بردن سطح آگاهی جامعه ، انتقاد نسبت به هرچه موارد ضد اخلاقی هست که خفتگان مجاز میدونن و یا اصلا درباره ش فکر نمیکنن.
بهترین راهی که دراین زمینه کمک میکنه ، تشکیل NGO ها هست و یا تقویت اون تشکلی که وجود داره در این زمینه.

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

به تنهایی نه. من نوعی حداکثر برتعداد مشخصی می تونم اثربذارم. در مقایسه با نقش رسانه های جمعی ،نقش تک تک افراد جدا ازهم ، کم رنگ و کم اثره.هرچه فعالیت ، منحصر به فردتر و یا جمع، کوچک تر باشه ، به همان نسبت شاید اثرگذاری و نتیجه گیری کندتربشه. هرچه صدا ضعیف ترباشه ، شنیدنش دشوارترمی شه.البته همیشه اینطور نیست.

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
بیماران فعال واثرگذار درزمینه های علمی ، فنی ، هنری و ورزشی ، بیمارانی که در خانواده و محیط اجتماعی بخوبی مسئولیت خود رو انجام می دن پزشکان در برنامه های تلویزیونی ، تهیه کنندگان برنامه ها و فیلم های مستند ، کسانی که محبوب یا الگوی مردم هستند و... . مجموع این عوامل باهم می توانند بیشترین اثر را داشته باشند.

[anaram]

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
من فکر میکنم بیش از هر چیز نوع برخورد اطرافیان فرد بیمار با این ماجرا تاثیر گذاره
در این خصوص خانم ها بیش از آقایون سعی میکنن این مساله رو مخفی کنن . اغلب هم خانمهای مجرد . دلیلش هم نوع بینش اجتماعه . من خودم به شخصه تا همین یک سال پیش معتقد بودم برای سطح آگاهی جامعه از اینکه ام اس واقعا اونچیزیکه همه فکر میکنن نیست ، باید بگم که ام اس دارم و حداقل اطرافیانم رو نسبت به این مضوع آگاه کنم
ولی از وقتی وارد دانشگاه شدم و محیط اطرافم از یکی دو دوست صمیمی و خانواده ام فراتر رفت به این نتیج رسیدم گفتن این موضوع چیزی جز مارک گذاشتن روی خودم نیست. حتی اگر اطرافیان هم آگاه بشن نسبت به این قضیه باز هم ام اس رو بعنوان یه نقص بزرگ در من میبینن که بعنوان یه دختر مجرد این اصلا چیز خوبی برای من نیست .

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
قطعا لازمه . بارها پیش اومده که دیده و شنیده ام که مردم یا حتی آشنایانی که نمیدونن من ام اس دارم درمورد ام اس چیزهای خیلی عجیب غریبی گفته ان . اولیش اینکه ام اس حتما به مرگ منجر میشه . چیزی که خیلی از بیماران تازه مبتلا شده به ام اس که مطالعه ای هم درباره ی بیماری ندارن بهش اعتقاد دارن و از بابتش خیلی خیلی ناراحت هستن
یا اینکه فرد ام اسی حتما دچار معلولیت و از کار افتادگی میشه
و خیلی چیزهای عجیب و غریب دیگه ای که البته نقش رسانه ها هم در اینباره کمرنگ نبوده
قطعا اگر من جامعه ای داشته باشم که اطلاعاتش در این زمینه درست و کامل باشه دلیلی بر مخفی کردن ام اسم وجود ندارهه . براحتی توی جامعه زندگی میکنم . برا یدریافت داروها و تزریقشون نیاز به پنهان کاری و دردسرهای همراهش رو ندارم . از اینکه دیگران بفهمن استرس و ترسی برام بوجود نمیاد . قطعا دید جامعه نسبت به من و امثال من تغییر میکنه
برای کار و زندگی اجتماعی رفاه بیشتری خواهم داشت و ...

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟
اول از همه رسانه ها ( بخصوص تلویزیون ) د راین زمینه نقش دارن . همونجور که برای تحت تاثیر قرار دادن مسئولین و اختصیاص بودجه برای بیماران ام اس میتونن فیلمهایی بسازن که اشک ملت رو در بیارن و همه حتی فرد مبتلا به ام اس رو که براحتی داره زندگیشو میکنه ، تحت تاثیر قرار بدن ، میتونن به مردم بگن چهره ی واقعی ام اس چیه؟ بیماران ام اس واقعا چه شکلین؟
اغلبشون توی جامعه فعال هستن و ظاهری سلامت دارن یا ناتوان هستن و معلولن؟
ام اس ترحم برانگیزه یا نه . مثل بسیاری از بیماری های رایج دنیاست که البته بخاطر مزمن بودنش میشه کسی رو که درحال سر و کله زدن باهاش هست رو تحسین کرد و ....

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
قطعا بله . ما حتی اگر بتونیم به شعاع 10 نفر از اطرافیانمون رو با واقعیت ام اس آشنا کنیم تونستیم بخش بزرگی از جامعه رو آگاه کنیم
برای این کار هم قبل از هر چیز باید خودمون باور کنیم که ام اس اون چیزی که جامعه میشناسه نیست . باید با ام اس بخوبی آشنایی پیدا کنیم و بتونیم درست یا غلط بودن گفته های دیگران رو با دلیل و منظق اول برای خودمون رد یا تایید کنیم

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
بنظر من نوع و شدت ام اس در این زمینه نقشی نداره
نقش اصلی رو باور و اعتماد بنفس بیمار بازی میکنه
روحیه اش و طرز نگرشش
بیشترین تاثیر رو کسایی دارن که یا روحیه ی خیلی قوی ای دارن یا خیلی ضعیف . اعتماد بنفسشون خیلی بالاست یا خیلی پایینه و ..
اونی که با روحیه ی خوب و قدرت با خودش و ام اسش کنار اومده و داره زندگی میکنه در جهت مثبت تاثیر میذاره و دیگری در جهت منفی

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟
قبلن گفتم . رسانه ها بیشترین و قویترین نقش رو دارن . یک جورایی تعیین کننده ان

[پویش]

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
این تفاوت میتونه دلایل مختلفی داشته باشه از جمله:1-جنسیت افراد :درجامعه ما دربسیاری از موارد آقایان مشکلات خود را راحت تر از خانمها بیان می کنند؛جامعه نیز در خیلی از موارد راحت تر با آن کنار می آیند.(البته شاید این مورد استثنا باشه)2-البته سطح آگاهی افراد ومحیطی زندگی آنها وخانواده وروحیاتی که فرد درآن بزرگ شده نیز تاثیر زیادی دارد.3-هرچه سن فرد بیشتر باشه و مراحل اولیه واساسی زندگی راپشت سر گذاشته باشه مثلا ازدواج(البته در اکثرموارد بیشتر آقایان دراین مورد راحت ترمیگن)،(اگر خانمه بعد از پشت سر گذاشتن بارداری وداشتن فرزند)،اشتغال(موقعیتش تثبیت شده باشد)و...راحت تر بیماری خود را بیان میکند 3-درشهرها ی بزرگ افراد خیلی راحت تر از شهرها ومحیط های کوچک افراد بیماری خود رابروز می دهند وبیان می دارندزیرا برخورد افراد با این موضوع مناسب تر است اما در محیط های کوچک طرف شهره عام وخاص میشه ونقل هر محفل وای به حال این افرادوحرف مردم ونگاههای ایشان
2-- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
خیلی لازم ومهم است. زیرا این فرد نیز جزئی از پیکر جامعه است وحق زندگی واستفاده از امکانات جامعه وحق شهروندی را دارد؛نه اینکه با نگاه هاوبرخورد بدافراد گوشه گیر ومنزوی شود ویا بانگاه ترحم آمیز آنها از وجود خود متنفرشود.
3-راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟فرهنگ سازی واین مورد باید از جامعه بیماران ام اسی آغاز شود وآنها خود وتواناییهایشان را باور داشته باشند.اگر یک بیمار ام اسی بیماری خود را بپذیردوآن را بلایی از سوی خداوند نداند بلکه آن را زمینه ای برای آزمایش وامتحان خود ازسوی خداوند وزمینه بروز استعدادهای نهفته خود بداند تاثیر زیادی در نگرش افراد جامعه وحتی نزدیکان خواهدداشت.بسیار تفاوت است میان انسان ناتوان سرخورده وسردرگم با انسانی که خود وواقعیت را قبول دارد./
4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
بله هر کدام از ما به عنوان عضویی از این جامعه با باور خود ونشان دادن توانائیها ی خود به عنوان عضوی موثر نه منفعل واز کار افتاده وقابل ترحم قادر به ترویج این فرهنگ خواهیم بود.
5-- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟بیماران وبه همراه آنان کارشناسانی که ازاین بیماری وواکنشهای آن آگاهی لازم رادارندمی توانند بهترین اثربخشی راداشته باشند.
6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟رسانه ها به عنوان مهمترین گزینه اطلاع رسانی والگودهی جهان امروز بیشترین نقش دراین زمینه را خواهندداشت.البته نه به صورت فیلم مس وطلاکه تنها بیانگر ناتوانیهاباشیم.