[nahid]

چرا نمیدونید ؟ خودشون که توضیح دادن !
دوست دارید الکی خوشحال بشیم و انتظارمون بره بالا ؟
ما سالی حداقل دو بار خبر درمان قطعی رو میشنویم . این خبرهایی که به این شکل در رسانه ها منتشر میشن امید زیادی رو ایجاد میکنن ، بعد مبتلایان ، بخصوص کسانی که واقعا دارن از بیماری پیشرفته رنج میبرن، وقتی دیدن چند بار تکرار شد و خبری نشد و یا دیدن این شیوه نمیتونه آسیب های وارد شده رو جبران کنه ، معلومه که حسابی ناامید میشن و روحیه خودشون رو از دست میدن، یه مقدار به فکر اون عزیزان هم باشیم بد نیست.
دکتر صحراییان که خودشون گفتن دارن روی سلول های بنیادی کار میکنن و خیلی هم امیدوارن به اون !

[hessam]

ببخشید کدوم سال خبر درمان قطعی ام اس آمده که من خبر ندارم

[alireza1111]

آخیششششش! بالاخره این ویدئو رو توسط دوستم تو سایت "پیام ام اس" پیدا کردم.

آقا جان درمان با سلول های بنیادی سالهاست که در حال پژوهشه و هنوز هیچ درمانی وجود نداره!
اینجا رو ببینید!

[hadisss]

سلام
وقتتون بخیر

چرا فکر میکنید ما بخیلیم که دلمون نمیخواد درمان بیاد؟
انگار نه انگار خودمون هم داریم رنج این بیماری رو میکشیم!
دشمنی باهم نداریم که چند روز هست هی تو سر همدیگه میزنیم و اونقدر پیش رفتیم که تیر هدف رو سمت پزشکان هم گرفتیم!

والا هدفمون اینه خبر درست تشریح شه و فقط در حد یه تیتر که ممکنه خیلی ها رو بی جهت امیدوار یا ناامید کنه نباشه.
آره خب این خبر خیلییییییی امیدوارکننده س برا درمان ام اس و حتی بهمون امیدواری داده برا روشی ساده تر در آینده ای نه چندان دور.
همونطور که آقا فرشید هم گفتن قبلا هم بحث سلول های بنیادی بوده
من خودم همیشه پیگیر خبرهاش در سایت بودم

الان دانشمندا خوشبختانه روششون روی عده ای جواب داده
بازم میگم آره این امیدوار کننده س
اما نمی دونم چرا در شرح دادن روشش، که پزشکان ما دارن به زبان ساده تر بیانش میکنن، موضع گرفته میشه!
شماها دقت کردید این روش سالها طول کشیده تا به همچین نتیجه ای رسیدن؟ از طرفی خطر و ریسکشو خود محققین هم قبول دارن. مطمئنا همین محققان الان عزمشون رو جزم تر میکنن که بیان و راه و روشی ساده تر و کم خطر تر رو کشف کنن و قطعا براش از این به بعد تلاش بیشتری خواهند کرد.
و چه بسا روشی که همه بتونن استفاده کنن رو هم به زودی کشف کنن

یه جوری روی این خبر مانور داده شد انگار درمانش کار یه روز هست و محققان اومدن دره خونه هامون صف کشیدن که تو رو خدا بیایین درمانتون کنیم! خودشون هم قبول دارن فعلا این روش ریسکش بالاس اما این چیزی که کشف کردن امیدوارکننده س.
دقت کنین؟ امیدوار کننده س برا درمانی راحت تر
واقعا موندم سر چی هی بحث می کنیم

متاسفانه موجی شروع شده که قبلا هم بوده که میگن پزشکان(پزشکان کل دنیا منظورمه) و داروسازان ( داروسازان کل دنیا منظورمه) میگن اینا نمیزارن درمان بیاد؟
نمی دونم چرا ماها فکر می کنیم دیگه بعد از ما کسی به ام اس مبتلا نخواهد شد. فکر می کنیم ما درمان شیم پزشکا بیکار می مونن. نه جانم. برید آمار انجمن ها رو چک کنید ببینید روزانه چقد بیمار جدید دارن اضاف میشن متاسفانه. قطعا درمان اصلیش بیاد همه ازش نفع میبرن. هم ما بیمارا، هم تازه مبتلاها، هم پزشکان و ........
خوبه ادعامون میشه برا هر چیزی بریم پیش پزشک معالجمون اونوقت اینقد راحت هم میاییم تخریب می کنیم!

در مورد داروسازا. نمی دونم چرا اینطور تصور میشه که شرکتا داروسازی نمیزارن درمان بیاد؟ آیا تا حالا فکر کردید چقدر در بازار دارویی رقابت هست؟ آیا فکر کردین اگر درمان قطعی بیاد چقد شرکتها سعی می کنن خودشون رو باهاش به روز کنن و درمانو تولید کنن؟ فکر کردین میشینن بیکار؟

الان نگاه کنید به طور مثال تا چند سال پیش جلنیا یه قرص انحصاری در دنیا بود. آیا مثلا همین کشور خودمون اومد بیکار نشست و پسش زد؟؟؟؟؟ آیا الان دومین شرکت در کشور هم دست به تولیدش نزده؟؟؟؟ و در کل منظورم همه جای دنیاهه.

مثال بعدیم ربیف هست. ربیف خارجی چند ساله که به صورتی با دستگاه آماده ش هم تولید شده.
رسیژن نمونه ایرانی از ربیف هست.
دقت کردین الان مدتیه شرکت ایرانیه رسیژن هم اومده رسیژن رو به صورت سرنگ با دستگاه آماده ساخته؟
اینا یعنی اگه درمانی جدیدتر و یا حتی قطعی بیاد شرکتا داروسازی خودشون کارشون رو بلدن و میان خط تولیدشو میزنن که هم به روز بوده باشن هم سودشو برده باشن.

خود پزشکان داخل کشورمون هم اظهار امیدواری دارن نسبت به این درمان.
از جمله خوده ما.

به جای بحثهایی که روحمون رو داره آزار میده واقع بین باشیم
آره درمانی اومده و روی عده ای جواب داده
اما هنوز مراحلی داره برا همگانی و فراگیر شدن

من با شنیدن خبر درمان ام اس به درمان نهایی ام اس که برا همه قابل استفاده باشه امیدوار شدم
بیاییم دعا کنیم تحقیقاتشون هر چه زودتر نتیجه امیدبخش تری بده برامون
و به زودی شاهد این باشیم که هیشکی از بابت ام اس ناراحت و درگیر نباشه!

بازم وقتتون بخیر
والسلام

[hessam]

اصلا
پزشکان
یک جوری بیان می کنند که کلا حرف ها برعکس نشان داده می شه خوب دیگه شاید نامید کردن ملت یک جور کار و کاسبی باشه
ولی
هر جوری
می خواهند بیان کنند بیان کنند
بیماری ام اس با روش شیمی درمانی و سلول های بنیادین تو کاناندا چه به صورت تحقیق و پژوهش و چه به هر صورتی دیگه هی که می خواهید فکر کنید درمان شده
اصلا
یعنی چی دوره نحفتگیش طولانی تر شده نحفتگی چیه دیگه من که بعد از ۱۳ سال این واژه را تازه شنیدم و دارم زندگی معمولیم را می کنم و اگه هم خود نگم کسی متوجه ام اس نمی شه
یکی نیست که بگه
دکتر جان همه چیز که کتاب نمی گه
در اصل همه چیز را بیمار بهت می گی
کتاب ها را بیمار ها در اصل می نویسند چون بیماره که از بیماریش می گه

[یه غریبه]

كاشكى ياد بگيريم به اين راحتى به دكترهامون انگ هاى الكى نزنيم و نگيم به خاطر كار و كاسبى نظراتشون رو ميگن. اونا درسش رو خوندن و نظراتى ميدن كه علمى هست. بهتر از همه ما ميدونن چى درسته چى غلط. اين حرفها فقط باعث ميشه كه توى دل كسانى كه تازه بيمار شدن، خالى بشه و نسبت به پزشكها بى اعتماد بشن. كه خيلى بده.
در مورد نهفتگى هم ما شايد چيزى ندونيم. دليلش هم اينه كه تخصص و علم لازم رو نداريم.
به نظرم همه چيز به حس اعتماد به پزشك برميگرده.

[hessam]

خوب باید به پزشک اعتماد کرد ولی در حد حدود مشاوره نه تعیین و تکلیف
من باز هم می گم
کتاب و مطلب را آن کسی می نویسه که اعلام ناراحتی از بیماری می کنه
این واژه نهفتگی / نحفتگی /.... ( شاید درست منظورشون یک چیز بود ) را هم من از زبان دکتر عظیمی شنیدم
و اصلا اعتقادی به این واژه تو ام اس ندارم
اصلا یعنی چی
یکی که استرسش زیاده و حمله بیشتری داره پس بیماریش فعاله
یکی که استرس کمتری داره حمله کمتری داره پس پلاک فعال نداره
آن واژه اگه یعنی تو یک دوره زمانی مشخص همه افراد هیچ حمله ای نداشته باشند و بعد از آن حمله داشته باشند
که اصلا این جوری نیست

[منصور91]

الان برای کسیکه سکته قلبی میکنه وef قلبش پایینه
از سلول های بنیادی استفاده میکنندوef قلبو ازحالت بحرانی نجات می دهند
نمیدونم چرا دکترهای حاذق ما که سالی یک ماه برای تفریح و.....در امریکا واروپا هستند
در مقابل این خبر موضع گیری میکنند

[یه غریبه]

به نظرم شايد لازم باشه در مورد بسته شدن اين تاپيك جدى تر فكر كنيم. بحث در اين مورد به كسى كمك نميكنه.

[nahid]

دوستان این تاپیک اخبار خارجی هست نه موضع گیری در مورد پزشکان . من کاملا صحبت های دکتر عظیمی و دکتر صحراییان رو متوجه شدم که منظورشون چی بود و هیچ آیه یاس و یا نظر منفی در مورد درمان ام اس با سلول های بنیادی در صحبتهاشون ندیدم برعکس خیلی هم امیدوار شدم به این که در آینده ای نزدیک و نه خیلی دور بالاخره این درمانها ما رو نجات میدن . هم از صحبتهای دکتر صحراییان که درمانهای جدیدی تو راهه و هم خبرهایی که آقا فرشید گذاشتن . کسانی که از حرفای پزشکان مطرح شده بد برداشت کردن ، لطفا دوباره بخونن تا خوب متوجه بشن و حرفهای بیربط به موضوع نزنن .
پست های آقا حسام از اول تا آخر معلوم نیست چیه . توی اولین پست گفته روشش ریسک داره و....، تو پست های بعدی گفته چرا دکترا نمیذارن و... ! واقعا عجیبه این چرخش نظر !

دوستان مگه الان این درمان میخواسته بیاد تو ایران که دکترا نذاشتن ؟ هنوز فقط روی داوطلبان تحقیق و بررسی کردن.
لطفا فقط خبرهای مربوط به موضوع تاپیک رو اگه دارید بذارید وگرنه مجبور نیستید که پستی تو اخبار خارجی بدید که دیگران رو ناامید کنید از دکترا. لابد بعدش بیان پیش شما درمان شن !