[mehdernet2]

واقعا خستم
همه كاراي مربوط به دريافت فينگوليمود رو انجام داديم.اما لحظه آخر گفتن چون همسرم بايد واكسن آبله مرغانبزن و اين مورد تو بعضي مرضا واكنش داشته نشد.
گفتن اكتوفرون
سوالام اينه
اين دكتر جديده طوري حرف زد كه روحيه همسرم از بين رت.تنها نرو جايي.استخر تنها نرو.الان ميفتي زمين و ....
من سوالم اينه ما بايد همين جوري منتظر شيم كه عزيزمون يا خودمون فلج مطلق شه؟
تورو خدا كمكم كنين.
من واقعا خستم
ديگه طاقت ناراحتي همسرمو ندارم
به حدي رسيدم كه اصلا مي خوام خودمو بكشم
خستم
كمكم كنين

[Exhautless]

سلام
منم واسم همچین چیزی پیش اومد,خیلی معضرت میخوام ولی بعضی دکترا خیلی نادونن علم پزشکی دارن ولی طرز برخورد بایک بیماررو بلد نیستن,منم پیش یه دکتری واسه اولین بار رفته بودم هی میگفت مواظب باش,نیفتی,میگم بنده ی خدا من خوبم ,یعنی عالیم,آخرشم یه آزمایش عصب عضله چشم ازم گرفت و وقتی مقایسه کرد با آزمایش قبلیم خودش اعتراف کرد گفت تو حالت خیلی خوبه,
کی گفته که همه ی ام اسی ها فلج میشن؟میخوای منتظر بمونی که...؟
یه درصد پایینی محدودیت های حرکتی پیدا میکنن اونم طی دراز مدت,
درضمن داشتن روحیه خیلی مهمه,ورزش هم همینطور,
ما اگه بخوایم بشینیم و بگیم که ای وای چنین شد و چنان شد که کارمون زاره,دوست عزیز یه مقداری اگه تحقیق کنی به نتایج خیلی خوبی میرسی ,میبینی که خیلیا به راحتی دارن با ام اس زندگی میکنن از همه ی افراد سالم هم قوی تر و فعال ترن,حالا یه اسم ام اس هم رو شون هست که او نم خیلی مهم نیست,

[niloofary]

نگران نباشین همه چی درست میشه
تغذیه رو رعایت کنند
آمپول رو هم بزنند
استرس هم نداشته باشه
روحیه خودتون رو حفظ کنید و به همسرتون روحیه بدهید
اصلا قرار نیست خدایی نکرده فلج ....
به خودتون مسلط باشید

[nazaninamiri70]

مهدی آروم باش باباجان
دارو شو عوض کرده چیز خاصی نیست که
یکی از دوستای منم بهش نمیساخت ریزش مو گرفته بود، داروشو عوض کرد الان حالش خوبه!
تو که خودت بدتری، جای دلداری دادنت به نگاره

[mehdernet2]

اينجا كه حرف مي زنم مي دونم همه درد كشيده هستن
اما واقعا حالم بهم مي خوره
من تمي دونم ديگه چيكاربايد بكنم؟
وقتي مي رم دكتر حال خودم بدتر مي شه
از برخوردشون،تيپشون
من خودم تو كار داروسازي هستم
بخدا همه سعيمو مي كنم كه كوپامر با بهترين كييت وارد بازار بشه.حالا تو اون قسمتي كه خودم فعاليت دارم و زحمت همه همكارامم مي بينم.
اصلا بدجوري بهم ريختم
دعام كنين
اگه راه حلي دارين بهم بگين.چون واقعا ظرفيتم پر شده
ممنون ازت نازنين.اما تو كه مي دوني.دست خودم نيس واقعا ديگه طاقتي برام نمونده

[nahid]

آخه چرا اعصابتونو خرد میکنین ؟ دکتر هر چی گفته بگه. اگه رفتارش بد بوده پیش دکتر دیگه ای برید. مگه دکتر دیگه ای نیست توی تبریز ؟ هر چی هر دو گفتن عمل کنید. شما که خودتون تو داروسازی هستید ، مگه نخوندید یا نپرسیدید شرایطش رو ؟ من سالای پیش شنیدم جریان آبله مرغون رو . الانم تو سایت هست.

[mahsasabri]

سلام
من شهابم این اکانتم یه سال پیش برای همسرم باز کردم تا بتونم اطلاعتم رو بیشتر کنم.
راستش منم مشکل تو رو داشتم اول که فهمیدم دو هفته بعدش افسردگی شدید گرفتم بعدشم دکتر روان پزشک و کلی قرص و دارو!
ولی با یه پالس و بعدشم 7 ماه قرص آزارام خوب شد تا این که دو سه هفته پیش دوباره دستش بیحس شد و چشماش تار دید. دوباره همون آش و همون کاسه رفتیم پیش دکترش کلا نا امیدمون کرد! یه داروی دیگه نوشت فیگلومید همینی که شما گفتین کلی آزمایش و این ور بدو اون ور بدو تا این که به همسرم نساخت! تو آزمایشش یه مشکل داشت که دارو رو تجویز نکرد دکتر خواست از اون امپول های هفتگی بنویسه ولی من تو آشناهامون دیده بودم چقدر سخته. من اهل تبریزم با یه محقق آشنا شدم و به زور یه وقت ملاقات باهاش گرفتم. راستش رو بخواین الان بگم شاید بگین تبلیغ میکنه یا هر چیزی ولی فقط با تغذیه و چند تا دارو گیاهی که خودشون ساخته بودن تو یه هفته بی حسی و تاری دیدش کلا برطرف شد. و دکتر گفت در عرض دو سال پلاک های توی ام ار آی هم به حد قابل قبولی متوقف و غیر فعال میشن.
به هنه ی بیمارای ام اسی پیشناهاد میکنم ازشون خواهش میکنم این همه راه رو امتحان کردین راه تغذیه رو هم امتحان کنین. و شما هم نمیگم دارو های دکتر بدنا! ولی میگم کنارش این رو هم امتحان کنین چون الان دو ماه از رو اون جریان میگذره و همسرم هیچ مشکلی نداره و داروی آزارام رو هم قطع کرده

---

سلام
من شهابم این اکانتم چند ماه پیش برای همسرم باز کردم تا بتونم اطلاعتم رو بیشتر کنم.
راستش منم مشکل تو رو داشتم اول که فهمیدم تقریبا یه سال پیش بود دو هفته بعدش افسردگی شدید گرفتم بعدشم دکتر روان پزشک و کلی قرص و دارو!
ولی با یه پالس و بعدشم 7 ماه قرص آزارام خوب شد تا این که دو سه هفته بعد از این که دکتر دوز داروش رو نصف کرد دوباره دستش بیحس شد و چشماش تار دید. دوباره همون آش و همون کاسه رفتیم پیش دکترش کلا نا امیدمون کرد! یه داروی دیگه نوشت فیگولیمد همینی که شما گفتین کلی آزمایش و این ور بدو اون ور بدو تا این که به همسرم نساخت! تو آزمایشش یه مشکل داشت که دارو رو تجویز نکرد دکتر خواست از اون امپول های هفتگی بنویسه ولی من تو آشناهامون دیده بودم چقدر سخته. من اهل تبریزم با یه محقق آشنا شدم و به زور یه وقت ملاقات باهاش گرفتم. راستش رو بخواین الان بگم شاید بگین تبلیغ میکنه یا هر چیزی ولی فقط با تغذیه و چند تا دارو گیاهی که خودشون ساخته بودن تو یه هفته بی حسی و تاری دیدش کلا برطرف شد. و دکتر گفت در عرض دو سال پلاک های توی ام ار آی هم به حد قابل قبولی متوقف و غیر فعال میشن.
به هنه ی بیمارای ام اسی پیشناهاد میکنم ازشون خواهش میکنم این همه راه رو امتحان کردین راه تغذیه رو هم امتحان کنین. و شما هم نمیگم دارو های دکتر بدنا! ولی میگم کنارش این رو هم امتحان کنین چون الان دو ماه از رو اون جریان میگذره و همسرم هیچ مشکلی نداره و داروی آزارام رو هم قطع کرده

[nahid]

انشاء الله هیچ مشکلی براشون پیش نیاد . ولی دوست عزیز ، همسر شما ام اس داشتن یا نه ؟ اگه ام اس ندارن پس نمیشه مقایسه کرد .

تازه برای ام اس دوماه مدت زیادی نیست که . ما هم چندین ساله رو پای خودمونیم.
اگر ام اس باشه و شما بی توجه به دستور دکتر متخصص میخواهید از طریق غذا و گیاه درمان بشن ، فکر نمیکنید شاید اشتباه کنید ؟ فکر میکنید همه ام اسی ها مرتب مشکل بی حسی و ... دارن ؟ شاید چند سال هیچ مشکلی سراغشون نیاد.

[parva]

سلام........دوستان واقعا به راهنماییتون نیاز دارم. کاملا سردرگمم و نمیدونم چه کاری درسته. از ابتدای بیماری بصورت هفتگی از آمپول سینووکس استفاده کردم. بعدش حدود یکسال آمپولو یک هفته در میان تزریق کردم و از دی ماه 93 هم کلا تزریقو قطع کردم. راستش بدلایل روحی و هم اینکه تا حدی قصد بچه دار شدن داشتم و چند تا دلیل دیگه... . بعدش بخاطر همون مسائل روحی و یه سری مشکلات دیگه تا الان که نه ماه میگذره هنوز اقدام به بچه دار شدن نکردم. الان همسرم به شدت بچه میخواد و همش با من در حال بحثو دعواست. و بصورت غیر مستقیم سر هر مسئله بیخودی باهام دعوا میکنه. هفته پیش رفتم دکتر و ام آرای انجام دادم. نتیجش این بود که بیماریم تغییری نکرده. یعنی نه بهبود و نه پیشرفت آنچنانی ولی دکترم گفت استفاده نکردن از دارو ریسک داره و بهم کوپامر پیشنهاد کرد که اگر بخوام بچه دار بشم هم مشکلی نداره. و گفت خودت تصمیم بگیر که میخوای استفاده کنی یا نه....حالا مسئله من اینه که آیا واقعا و بطور قطع و یقین رو بچه تاثیر منفی نمیزاره؟ وقتی من اینهمه مدت آمپول نزدم خب یکسال هم روش!!رو بچه ریسک نکنم. از طرفی فکر تزریق یک روز در میان کوپامر (میدونم روزانست ولی دکتر گفت یک روز در میان) واقعا منو میترسونه. میدونم تواناییشو ندارم و از لحاظ روحی داغون تر میشم. اصلا بهش فکر میکنم همش اشک میاد تو چشمام و استرس میگیرم. من آدم اینهمه تزریق نیستم. و از طرفیم استرس اینو دارم که دارم به خودم آسیب میرسونم..........................................................میدونم متنم کمی مبهم بود ولی تا حدی واضحه. خواهشا نگید از دکترت بپرس چون اون بهم گفت تصمیمش با خودت.

[سها]

به نظر من باید اول به فکر خودتون
و سلامتیتون باشید
بعد بچه و شوهر ...
من تا حالا نشنیدم دوز یه دارو رو عوض کنن
مثلا بگن حالا سینووکس 2 هفته یه بار
یا بتافرون به جای یه شب در میون 2 شب در میون...؟!
شاید دوستای دیگه بدونن و راهنماییت کنن
حالا یه مثال برات می زنم فکراتو بکن
من خیلی خیلی دختر حساسی هستم و کمی لوس و پوست و استخون
ولی خیلی زود به بتافرون عادت کردم 6 سال یک شب در میون
زدم وقتی من با شناختی که از خودم دارم تونستم بتافرون بزنم
شما هم می تونی...
باورت می شه الآن چند وقته مارلا می خورم دلم برا بتافرون تنگ شده
نه باورت نمی شه
آدم ها خیلی زود به همه چی عادت می کنن خیلی زود...