ارسالها: 7
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 44
تشکر های دریافت شده :83 بار در 25 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : صفاریان
داروي مورد استفاده : اکتووکس - اکتوورکو
محل سکونت : پردیس
يه وقتايي آدم فقط ميخواد تنها نباشه. من هميشه تنها بودم حتي اون موقع كه ام اس نداشتم. الان وقتي يكي با اشتياق جلو مياد و با شور و علاقه از زندگي مشترك حرف ميزنه من ميترسم بهش بگم ام اس دارم چون اگه به اين خاطر بره تحمل ام اس برام سخت تر ميشه. مامانم ميگه خدا هر كدوم از بنده هاشو يه جور دوست داره شايد دوست داره تو ازدواج نكني. خوب اينجوري آدم آروم تر ميشه اما اينم ميدونم كه هيچ وقت براي هميشه قيد ازدواجو نميزنم. حالا اگه كسي با شرايط خودم باشه كه حداقل از گفتن بيماريم نترسم خيلي چيزا حل ميشه....
دوش وقت سحر از غصه نجاتم دادند
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
2014/07/27, 11:27 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/27, 11:34 AM، توسط مژگان68.)
بچه ها من یه پیشنهاد دادم که از مسئولین خواستم که همایشی بزارن و تمام بیماران ام اسی رو با هم اشنا کنن ونه فقط برا قصد ازدواج بلکه اشنایی و همدردی و اگه همه دست به دست هم بدیم و درخواست کنیم حتما میشه .پس ازتون میخوام پشتیبانم باشید.به امید دیدار همتون.
نـــه نمیــــدانــــی!
هیـــــچ کـــس نمـی دانــــد
پشتــــــــ ایـن چهــــره ی آرام،
در دلــــــــــم چــه مـی گـذرد!
نـــه نمیــــدانــــی!
هیـــــچ کـــس نمـی دانــــد
ایـــن آرامــش ظــاهــر و ایــن دل نــا آرام
چقــــدر خستـــــــه ام میـــکنــد…! [size=large] [color=#4B0082]
[video=myspacetv][font=Tahoma][align=center]هنوز منتظرم
وسط یک شب بارانی
که از شدت تب عرق کرده ام
بیدارم کنی و
بگویی
چیزی نیست
خواب می دیدی… [/video][color=#FF0000]
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 298
تشکر های دریافت شده :130 بار در 29 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر افشین برهانی حقیقی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز
2014/07/28, 02:35 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/28, 02:37 AM، توسط هاجر شیرازی.)
(2014/07/27, 09:54 AM)بهرنگ نوشته است: (2014/07/26, 10:59 PM)هاجر شیرازی نوشته است: سلام
من قصد ازدواج با یه فرد مبتلا به ام اس رو دارم.
ولی هر دوی ما توی خانوادمون هم مبتلا به ام اس داریم!
و همین مساله باعث میشه درمورد بچه دار شدنمون با مشکل روبرو بشیم........
یا باید قید بچه دارشدن رو بزنیم چون ریسکش بالاست...........
یا منتظر بشیم علم ناقص پزشکی یه رهی پیدا کنه برای اطمینان از سلامتی بچه ای که میخایم سالم به دنیا بیاد.....
یا قید همو بزنیم و.........................................
فکر خوبی هست.این که پدر و مادر ام اس دارن پس بچه هم ام اس می گیره الزاما درست نیست.من چند مورد رو دیدم و شنیدم که با این که والدین ام اس داشتن بچه ها سالم بودن.در مورد ام اس خیلی حرفها زده میشه که خیلیهاش نادرست هست. اگر اینو دو ست نداری فرزند خواندگی هم یک راه حل مناسب برای رفع این نگرانیت هست.این همه بچه های بی سرپرست و جود داره.به این مورد هم می تونی فکر کنی.خیلی از زوجهایی که نا بارورهستن به این کار تمایل دارن.
آقای بهرنگ، منم به این قضیه فکر کردم که فرزند خونده بگیریم!
اون نیاز به محبتِ پدر و مادر داره و ما نیاز به داشتنِ فرزند!
حالا اگر خدا نخواد این فرزند از خون خودمون باشه، منم راضیم.....
ولی اخیرا" شنیدم که قانونا"بخاطر این بیماری، صلاحیت ندارم که سرپرستی بچه ای رو بهم بدن!!!
حتما" اونا هم حق دارن برای وضع چنین قانونی..................
ولی بازم امیدم به خداست و ایمان دارم اگر اون بخواد و مقدّر کنه، مطمئنا" راهی برای فرزند سالم داشتنمون پیدا میشه!
البته فعلا" منتظریم ببینیم خانواده ها چی صلاح میدونن؟؟!!
برامون دعا کنید.....
آن سوی ناکامی ها خداست،،،
که داشتنش جبران همۀ نداشته هاست......
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
بچه ها فقط ما رو یه بیمار ام اسی مثل خودمون درک میکنه اینم از رو تجربه میگم چون بعداز 4 ماه زندگی مشترک شریک زندگیم با تمام از خودگذشتگیایی که من در حقش کردم و مثل تمام ادمای معمولی داشتم زندگی خودم رو میکردم که فهمیدم اون موادمصرف میکنه وکتک کاری وتوهم و......وبا اینکه مریض بودم واسترس حکم سم رو برام داشت اصلا به فکرم نبود تا اینکه جدا شدیم .خیلی زندگیم رو دوست داشتم اما اون ارزش منو و زندگیم رو ندونست ونداشت ر وحالا که خواستگار برام میاد نمیتونم بله رو بگم چون درک کردن بیماری ما رو بلدنیست وفقط یکی مثل خودمون ما رو میفهمه و بس .
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
2014/07/30, 08:58 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/30, 09:01 AM، توسط مریم۷۲.)
ببخشید مژگان جان اینو کی گفته که فقط ، باز هم تاکید میکنم ، کی گفته که فقط یکی که عین ماست مارو درک میکنه؟؟؟؟؟؟
به خدا اگه به درک و فهم و شعور باشه یکی که بخواد آدم رو درک نکنه و بازی بده هم میتونه ام اس داشته باشه و هم سالم باشه...
از اون طرف هم کسی که بخواد شما رو درک کنه وشما رو به خاطر اون چیزی که خودتون هستین بپذیره نه صرفا به خاطر وجود یا عدم وجود ام اس ، میتونه یک فرد ام اسی و در واقع هم درد باشه و هم میتونه یک فرد سالم باشه....
درک و شعور و عقاید و علایق هر فردی میتونه براش یک تصمیم رو رقم بزنه..
فردی هست که سالمه و بسیار انسان با فهم و شعوریه ولی خب نمیتونه با ام اس کنار بیاد خداییش باید هم بهش حق داد،شاید اگر ما هم بودیم در اون وضعیت همچین تصمیمی می گرفتیم،پس نمیشه سرزنشش کرد...
یکی هم هست سالمه ولی از حرفی که بهت میزنه میفهمی که واقعا سطح شعورش و درکش پایینه و بیچاره دیگه خودش از فقر فهم و شعور عذاب میکشه دیگه چی باید بهش گفت!!! مثلا چند وقت پیشی یه خواستگارم که بهش گفتم ام اس دارم با وجود سطح تحصیلاتش بهم گفت شما اصلا با وجود ام اس چرا به ازدواج فکر میکنی!!!
خوب از اون طرف هم کسی هست که خودش ام اس داره و افکارش کم از این آدم نیست...
همون طوری که فردی هم وجود داره که خودش ام اس داشته باشه و بتونه ماهارو هم درک کنه...
کلا همه اینارو عرض کردم که بگم درک طرف مقابل ام اس وغیر ام اس نداره ....
...
تشکر شده توسط : | mahdie , paeazan , web1001 , mohammadreza1369 , الی کوچولو , نازلی , مریم 63 , موناامیدوار , ashrafi , عسل راد , ostad2000 , مرتضی , آنا , zenith , حکمت خدا , hyd69hyd , غفاري , azita |
|
ارسالها: 58
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 2224
تشکر های دریافت شده :1724 بار در 499 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر سالاریان_ مقدسی
داروي مورد استفاده : رسیژن
فینگولیمد
محل سکونت : ایران_تهران
2014/07/30, 01:50 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/07/30, 01:55 PM، توسط mohammadreza1369.)
***************************************************
آفرین مریم آفرین 
حق مطلب رو تمام و کمال به جا آوردی ، منم باهات به شدت موافقم ...
***************************************************
اگه شد ، شد ، اگرم نشد میرم آلمان ...
ارسالها: 56
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 101
تشکر های دریافت شده :483 بار در 113 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر احمد چیت ساز
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : اصفهان
روزگارا :
تو اگر سخت به من گیری ,
با خبر باش که پژمردن من آسان نیست...
گرچه دلگیر تر از دیروزم ,
لیک باور دارم :دلخوشی ها کم نیست ...
زندگی باید کرد ....
ارسالها: 201
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 8720
تشکر های دریافت شده :8999 بار در 2355 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : اصفهان
دقیقا مریم راست میکنه
طرف باید شعور و فرهنگشو داشته باشه
بیا و همیشه کنارم بمان.کنارم که باشی
یعنی<رسما تعطیلی تمام دردها>
ارسالها: 281
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 3519
تشکر های دریافت شده :6831 بار در 2229 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : اقای خانعلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
گاهی با مردمی مواجه میشی که درکت نمیکنن.به قول یکی نباید توقع داشت که همه درک کنن..
مریم جونم عاشششقتم
ارسالها: 58
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 2224
تشکر های دریافت شده :1724 بار در 499 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر سالاریان_ مقدسی
داروي مورد استفاده : رسیژن
فینگولیمد
محل سکونت : ایران_تهران
مریم ، چه طوفانی به پا کردی با این حرفات...
پرچمت حسابی رفت بالا ایول 
اگه شد ، شد ، اگرم نشد میرم آلمان ...
|