[hessam]

من
رفتم
در مورد بیمه و قیمت ها داروها انجمن داره تلاش می کنه تمام داروهاتحت پوشش قرار بگیرند
قیمت داروها هم همین گونه است که دولت با توجه به مصوبه مجلس موظف است که به دارو ارز مرجع اختصاص بده و انجمن در تلاش است که به داروهای ام اس سریع تر ارز مرجع را اختصاص بدهند

در مورد درمان
به زودی داروهای جدیدی در راه است که فعلا در مرحله گرفتن تاییده است
آنجور که دکتر لطفی بعد از جلسه می گفتند:
مصرف ۵عدد قرص در سال مطرح است
حالا این درمانها تایید بشن تا بیان تو ایران به نصل ها بعد می رسه

در مورد داروهای ایرانی
گفتند ما خودمان در اوایلی که این داروها آمده بودند تجویز نمی کردیم چون نمی توانستیم دارویی که چند سال تجربه کردیم و نتایجش را با چشم دیدیم بگذاریم کنار و یک دفعه یک دارویی که تازه تولید شده و ساخته یک شرکت دیگه است را بدون هیچ تجربه ای تجویز کنیم ولی حال بعد از گذشته چند سال داروهای ایرانی (سینوکس-رسیژن نه زیفرون )تا به حال همانند نمونه ای خارجی پاسخ داده ( که این را درباره این سه دارو به طور دقیق از دکتر صحراییان بعد از جلسه پرسیدم)

قسمت های مهمش از نظر من اینا بود

[earth]

حسام جان ممنون که تا حدودی به بچه ها اطلاع رسانی کردی و کاملن درسته که قسمتهای مهم رو گفتی، ولی یه نکته هم به نظر من خیلی مهم بود اعتماد نکردن به گفته های متفرقه و ناموثق هم مهم بود که به صراحت از جانب هر سه دکتر مطرح شد (رها نکردن داروهاشون و چسبیدن به یه سری روشهای ناموثق و گفته های دیگران به هیچوجه). این تیکه بدجور حرف دل من بود. خیلی دلم می خواد که بچه های اینجا این قسمت رو گوش بدن و به گفته های دیگران کاری نداشته و فقط و فقط یه دکتر معتمد پیدا کنند و بهش اعتماد کنند و دستورات اونو پیگیری کنند. خلاصه بچه ها یا حضور خودتون لازم بود یا صبر کنید تا ضبط شده این جلسه رو گوش بدید. من که خیلی راضیم. از همه مهمتر اینکه به نظرم تایم مناسبی آخر جلسه دکتر سیگارودی رو دیدم و تکلیفم رو روشن کرد که با این تردید و دو دلی این روزها چه کنم.

[zenith]

سلام دوستان
من تمام جلسه رو ضبط کردم
حتما اگه بشه اپلود میکنم و میذارم توی سایت
قبلش حتما یه دور گوش میدم و تمام نکاتشو براتون مینویسم
از اقا حسام و سعیده جون و باقی دوستانی که تا حدودی تعریف کردن درباره دیدار ممنونم
حتما به طور کامل براتون همه چی رو مینویسم

[zenith]

http://www.uplooder.net/cgi-bin/dl.cgi?k...ceed625947
اینم لینک جلسه ی پرسش و پاسخ امروز

---

شددددددددددددددددددددددددد
مینوتید دانلود کنید و گوش بدید

[edarzi]

منم جلسه امروز رو رفتم ... به نظرم خیلی خوب بود ... مخصوصا اگر کسی اطلاع خوبی از بیماری نداشت خیلی براش مفید بود... ولی حیف هیچ کدوم از بچه ها رو نمی شناختم!!
ولی یه جورایی دلم تنگ شد ... یاد روزایی افتادم که تو راه پله های جلوی همین آمفی تئاتر می نشستیم و چای می خوردیم... درسم می خوندیم .. هیچ وقت فکر نمی کردم یه روز به خاطر ام اس پامو تو پردیس علوم دانشگاه تهران بذارم... جایی که پر از خاطره است برای من ... یادمه تو همین دانشگاه .. تو آموزش یه خانمی بود که ام اس داشت..................هیچ کس از فرداش باخبر نیست!

[earth]

فردا منو می برن جهنم یعنی سوال خودم رو خودم پرسیدم. شنیدید؟ یعنی سوء استفاده؟ دکتر سیکارودی جواب دادند دیدید. بابا این مجریه فقط تن صداش بلند بود وگرنه کلی غلط غولوط می گفت همه چیز رو. مثلن دکتر سیکارودی رو گفت سیگارودی. ولی بچه ها می دونید دکتر سیکارودی انتهای جلسه به من چی گفت؟ ایشون بعد از این که شرح مریضیم رو دادم به من گفتند اگه مریض من بودی من اصلن برات دارو تجویز نمی کردم. تو یه بار یه همچین مشکلی برات پیش اومده و تا الان هم هیچی نبوده تو اصلن لازم نبوده که اون سه سال هم دارو استفاده کنی. به هر حال یه کم دلتون رو بسوزونم قراره یه ویزیت پیششون بشم. تا شما باشید دفعه ی دیگه همچین فرصتهایی رو اگه براتون مقدوره از دست ندید. راستی این خبر رو چه کسی ارسال کرده ازش بیش از حد سپاسگزارم.

[khatereh.]

منم رفتم و تو صحبتهايي كه شد به سوالهاي منم جواب داده شد. از سمانه عزيز هم ممنونم كه زحمت ضبطبتشو كشيدن
اميدوارم دلگرميهايي كه دادن تو عملكردا به زودي ببينيم

[naazanin]

سوالایی که تو جلسه پرسش و پاسخ دیروز مطرح شد یسریاش واقعا عالی بود
به علت کمبود وقت یسری از سوالا جواب داده نشد اما به اونا هم جواب خواهند داد اونطور که مجری گفتش
قرار شده سوالایی که حضار نوشته بودن چه جواب داده شده چه جواب داده نشده تو جلسه دیروز
بعدا بصورت فایل متنی تو سایت انجمن ام اس قرار داده بشه
خدا کنه اونموقع جواب سوال منو هم داده باشن

........................................................

کلا دیروز خیلی خوب بود
چون دوستای عزیزی رو دیدم که خیلی خوشحال شدم از دیدنشون
یه عکس دسته جمعی هم گرفتیم خیلی قشنگ شده عکسمون دوستش میدارم

[yas]

ولی الان لینک روگوش دادم
حرصم گرفت از مجری آخه چرا کسیو نمیارن که حداقل بتونه خوب حرف بزنه و این بیماری رو بشناسه نه اینکه بجای سینووکس بگه سیوکس
یا .........
بهرحال باید همه چیز ترتیب شده باشه نه کسیکه اطلاعات نداره
در ضمن بعضی از جاهاش کیفیت پایین بود واقعا نمیشد بفهمی چی میگن
ولی خوب بود اره

جای منم خالی میکردین اونجا حداقل نامردا

---

راستی در مورد داروی قطعی من که نهمین کنگره رو شرکت کردم
گفتن که
در 2020 قطعی میشه
دلتون رو خوش نکنید به حرفای اینا
بخدا خودشون گفتن الان دارن امید میدن برای سالهی اینده ایکه کی زنده است کی مکرده
بهرحال قدم خوبی هست ولی تا درست نشه بدست ما نرسه که چه فایده داره

[edarzi]

فردا منو می برن جهنم یعنی سوال خودم رو خودم پرسیدم. شنیدید؟ یعنی سوء استفاده؟ دکتر سیکارودی جواب دادند دیدید. بابا این مجریه فقط تن صداش بلند بود وگرنه کلی غلط غولوط می گفت همه چیز رو. مثلن دکتر سیکارودی رو گفت سیگارودی. ولی بچه ها می دونید دکتر سیکارودی انتهای جلسه به من چی گفت؟ ایشون بعد از این که شرح مریضیم رو دادم به من گفتند اگه مریض من بودی من اصلن برات دارو تجویز نمی کردم. تو یه بار یه همچین مشکلی برات پیش اومده و تا الان هم هیچی نبوده تو اصلن لازم نبوده که اون سه سال هم دارو استفاده کنی. به هر حال یه کم دلتون رو بسوزونم قراره یه ویزیت پیششون بشم. تا شما باشید دفعه ی دیگه همچین فرصتهایی رو اگه براتون مقدوره از دست ندید. راستی این خبر رو چه کسی ارسال کرده ازش بیش از حد سپاسگزارم.

سعیده جان خوشحالم تونستی به نتیجه برسی و از اون خوشحال ترم که الان تونستم بشناسمت ... من ردیف پشت سرت نشسته بودم