ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
داروی ۲۹۵هزار تومانی مبتلایان به ام. اس، یک میلیون تومان شد
یکشنبه 12 آذر 1391
محمودی یکی از مبتلایان به بیماریام. اس در گفتوگو با سینا نیوز ازافزایش یکباره قیمت داروی تزریقی آوونکس انتقاد میکند و میگوید: «داروی آوونکس از جمله داروهای تزریقی است که بیماران برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید هفتهای یکبار آن را مصرف کنند. این دارو جنبه درمان قطعی بیماری ام. اس را ندارد و بیماران تنها برای ادامه زندگی باید آن را مصرف کنند.»
وی از نایاب بودن این دارو سخن گفت و افزود: «متاسفانه برخلاف ضرورت استفاده از این دارو برای بیماران، آوونکس از ۳ماه پیش در بازار دارویی نایاب شده بود و پس از مدتها هفته گذشته به عرصه دارویی بازگشت، اما بازگشتی که همه مبتلایان بهام. اس از آن متحیر شدند.»
محمودی با اشاره به افزایش ۴برابری قیمت آوونکس در عرض چند روز، گفت: «قبل از این کمبودهای دارویی اخیر، بیماران هر بسته آوونکس را با دفاتر بیمه حدود ۲۹۵هزار تومان تهیه میکردند که متاسفانه پس از چند ماه نبود دارو، قیمت آن در داروخانه ۱۳آبان به ۸۴۰ هزارتومان، در داروخانه ۲۹فروردین به ۸۹۰ هزار تومان رسیده است. در تعدادی از داروخانهها هم با داشتن دفترچه بیمه تامین اجتماعی می توان این دارو را با قیمت بیش از یک میلیون تومان پیدا کرد.»
مشابه داخلی آوونکس به هیچ وجه کیفیت ندارد/حتی دیگر نمیتوانم راه بروم
وی با بیان این نکته که داروی ایرانی و مشابه آوونکس به هیچ وجه کیفیت مشابه خارجی را ندارد، افزود: «سینووه مشابه ایرانی داروی آوونکس است که در این سه ماهی که اصل دارو در دسترس نبود، مجبور به استفاده از آن بودیم. استفاده بالاجبار از داروی ایرانی در حالی صورت گرفت که تاثیر داروی خارجی را نداشت. در حال حاضر به جایی رسیدهام که دیگر نمیتوانم راه بروم و باید بگویم که نمونه ایرانی به هیچ وجه کیفیت لازم و اثرگذاری مطلوب را نداشت.»
این بیمار مبتلا به ام. اس ادامه داد: «با برخی از شرکتهای دارویی تماس گرفتم و دلیل را جویا شدم. آنها معتقدند که هلال احمر با ارز آزاد اقدام به تهیه داروی آوونکس کرده است. با این حال هر طور که حساب کنیم و اگر دارو واقعا با ارز آزاد هم تهیه میشد نباید شاهد افزایش ۴برابری دارو باشیم.»
بیماران کم در آمد باید در انتظار مرگ باشند
وی در پایان با انتقاد از عملکرد مسئولان گفت: «از این همه کم کاریهای صورت گرفته توسط مسئولان به شدت گلهمند هستیم. من که جز قشرمتوسط هستم با مشکل مواجه شدهام پس بیمارانی که از لحاظ شرایط مادی در سطح پایینتری قراردارند باید منتظر مرگ خود باشند.»
لازم به ذکر است که سینانیوز درحال پیگیری دلیل این افزایش ناگهانی قیمت است و به محض پاسخگویی مسئولان، به انتشار آن خواهد پرداخت.
منبع سینا نیوز
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
در واقع این جزء اخبار داخلی ام اس نیست ، این حرفهای یک بیمار ام اس است که در مورد کیفیت داروی مشابه خارجی نظر خودش رو براساس اثری که روی خودش داشته گفته ، نه اینکه اعتبار و ارزش خبری داشته باشه.
رسانه های مختلف برای این که مشتری پیدا کنن ،مصاحبه میکنن ، خبر درست میکنند و تیتر برای خبر انتخاب میکنند ، اما هدف اونا جلب مشتریه ، ولی هدف ما که با اونا فرق داره .
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
به نظرم نکته پر رنگ خبر گرون شدن دارو آوونکس.بجای اینکه علت رو نویسنده خبر ریشه یابی کنه به بحثای دیگه خبر رو کشونده
وگرنه سینووکس امتحان خودشو پس داده و چند ساله که دوستان دارن بدون مشکل استفاده میکنن
در واقع بایستی خبر گرون شدن بی دلیل دارو رو شرح میداده و ریشه یابی می کرده اما.....
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 53
تشکر های دریافت شده :210 بار در 50 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 90
دكتر معالج : خدا
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
ای خدا میدونم آرزوی بد واسه کسی درست نیست
ولی بخاطر دل بچه های سایت چند تا از این وزیر وزرا و مسئولین رو که تو این کارا دست دارن رو به ام اس مبتلا کن
ببینیم باز به این بی تفاوتی ها ادامه میدن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
ارسالها: 63
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 491
تشکر های دریافت شده :253 بار در 91 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکترخوب بهم معرفی کنید
داروي مورد استفاده : آونکس
محل سکونت : در کنار شما
(2012/12/03, 08:55 PM)سیدرضا نوشته است: ای خدا میدونم آرزوی بد واسه کسی درست نیست
ولی بخاطر دل بچه های سایت چند تا از این وزیر وزرا و مسئولین رو که تو این کارا دست دارن رو به ام اس مبتلا کن
ببینیم باز به این بی تفاوتی ها ادامه میدن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
الهی آمین
حرف هایی هست برای نگفتن و ارزش عمیق هرکس به اندازه حرف هایی است که برای نگفتن دارد.
ارسالها: 96
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 517
تشکر های دریافت شده :474 بار در 172 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2012/12/03, 08:55 PM)سیدرضا نوشته است: ای خدا میدونم آرزوی بد واسه کسی درست نیست
ولی بخاطر دل بچه های سایت چند تا از این وزیر وزرا و مسئولین رو که تو این کارا دست دارن رو به ام اس مبتلا کن
ببینیم باز به این بی تفاوتی ها ادامه میدن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
حرف دل منو زدی!!!!!!
ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
دوستان امروز که بابام رفتن از داروخونه ربیف گرفتن قیمتش کمتر شده بود و 180,500تومان ربیف رو خریدن.
مثل اینکه بیمه تامین اجتماعی درصد بیشتری رو تقبل کرده .چون قبلا باید 223,700تومان واسه خرید ربیف پرداخت می کردیم.
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
این یک راز اقتصادی هست که کمیابی باعث تقاضای بیشتر و توجه بیشتر میشه.
زمانی که من آوونکس مصرف میکردم هزینه ای برای این دارو پرداخت نمیکردم. بین 40 تا 50 تومن برای یک بسته به هلال احمر پرداخت میکردم و اون را هم از بیمه تکمیلی می گرفتم. بنابراین حداکثر هزینه برای کسی که بیمه تکمیلی هم نداشت 50 تومن بود.
اما کسی چنین برداشت رویایی از این دارو نداشت که باعث بهبودی میشه و اگر نباشه منجر به مرگ میشه!!!!!!!
حالا که کمیاب شده عزیز شده!
من که با وجود چند سال مصرف مرتب و بدون وقفه ی آوونکس نتیجه خوبی نگرفتم و بیماریم پیشرفت کرد اما دوستانی هستند که راضی هستند.
بنابراین آوونکس اون داروی جادویی نیست.
من جادوی درمان را در طبیعت یافتم و با ساده ترین داروها درمان شدم.
یاد دکتر و بیمه و داروخانه و بیمارستان و تزریق های مکرر که میفتم دلم میگیره. از صمیم قلب آرزو میکنم همگی طعم زیبای سلامتی را بچشند.
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :29 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٩٠
دكتر معالج : ابولفضلي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستان من يك پيشنهاد دارم ....اين متني كه نازنين عزيز ارسال كرده را از طريق ايميل شخصي و يا كاري به تمام دوستان خود (فقط جهت اطلاع از گران شدن داروها)ارسال كنيد ...تجربه شخصي نشون داده بلاخره با اين دست به دست گشتنا يه جايي خبر از طريق راديو تلوزيون خارج ...داخل! پخش مي شه و بعد مسئولین براي جلو گيري از ابرو ريزي يك اقدامي ميكنند .............
ارسالها: 274
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 2685
تشکر های دریافت شده :1747 بار در 503 پست
سال تشخيص بيماري : 75
دكتر معالج : دکتر معتمدیان - دکتر نظرباغی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ارومیه
(2012/12/03, 08:55 PM)سیدرضا نوشته است: ای خدا میدونم آرزوی بد واسه کسی درست نیست
ولی بخاطر دل بچه های سایت چند تا از این وزیر وزرا و مسئولین رو که تو این کارا دست دارن رو به ام اس مبتلا کن
ببینیم باز به این بی تفاوتی ها ادامه میدن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
این بیماری را کسانی میگیرن که ذاتاً انسانهایی مثبت و مهربانی هستن.
هر کسی که اینو نمیگیره
گاهی چه زود دیر میشود.