ارسالها: 269
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 1697
تشکر های دریافت شده :2134 بار در 595 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر صحرائیان - دکترقره گزلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
با سلام و ادب محضر تمامی دوستان
چند وقتی بود به دلیل پاره ایی از مشکلات در کنار شما دوستان نبودم و همیشه از این بابت و مسبب این مسئله ناراحت بودم، ولی بعضی وقت ها نبودن آدمها برای دوستانش بهتر و مفیدتره و من از اواخر اردیبهشت تا به امروز به همین دلیل از بودن در کنار شما دوستان بی نصیب بودم.
امروز بعد از شنیدن خبر تحت پوشش قرار گرفتن داروی تایسبری اینقدر خوشحال شدم که حاضر شدم عهد خودم رو بشکنم و بیام و این خبر خوشحال کننده رو به تمامی شما دوستان عزیز بگم.
بعد از تحت پوشش قرار گرفتن داروهای اسومیر و کوپامر، داروی جلنیا رو هم همانطور که توسط سروش خبرش منتشر شد وارد داروهای تحت پوشش بیمه قرار دادند و تنها داروی بیماران ام اس که تحت پوشش بیمه نبود، داروی تایسبری بود که قیمت بسیار بالایی هم داشت، و باتوجه به تصویب هیئت دولت، سازمان های بیمه ایی در برابر این مصوبه هیئت دولت مقاومت می کردند ولی طی جلسه ایی که امروز برگزار شد این دارو توسط تامین اجتماعی جزء اقلام داروهای بیمه ایی قرار گرفت.
دلم می خواد بدونید که خیلی ها زحمت کشیدند تا این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیره و من شخصاً شاهد تلاشهای صادقانه و خالصانه اونها بدون هیچ چشم داشتی بودم و در اینجا اسم تعدادی از اونها رو لازم می دونم برای تقدیر و تشکر ببرم
خانم دکتر دستجردی - وزیر سابق بهداشت
آقای دکتر تقی پور - وزیر سابق ارتباطات
آقای دکتر صحرائیان
و مدیران انجمن ام اس
و ...
در پایان امیدوارم هرچه زودتر روزی برسه که تمامی بیماران ام اس بتونن به تمام خواسته های فرهنگی، اجتماعی و ... خودشون برسند و تنها راه رسیدن به این روز اتحاد و همدلیست.
به امید آن روز
امیدوارم همه تون همیشه خوب و خوش باشید
یادت باشد گاهی اوقات بدست نیاوردن آنچه می خواهی نوعی شانس و اقبال است.
در روز تولدت درختی بکار،که در سبزی دنیا تو هم سهیم باشی .
طوری زندگی کن که هر وقت اطرافیانت خوبی، مهربانی و بزرگواری دیدند، به یاد تو بیفتند.
تشکر شده توسط : | afsaneh , paeazan , sooorooosh , شیرین , ابراهیم , mehdernet2 , naz.gigili , toktam* , anaram , مهدی نصیری , DavidBili , عمومهربان , OMG! , شفا یافته , hessam , movahedi , parisa2011 , نازلی , omid , نگار1353 , سالومه |
|
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25112 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
سلام آقای کاکاوند
مرسی خیلی لطف کردین که این خبر رو گذاشتین
حتما خیلی ها خوشحال میشن
هنوز که تو سایت های خبری این مطلب درج نشده.حداقل من نتونستم پیدا کنم
بازم مچکرم
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
آقای کاکاوند ممنون از اطلاع رسانیتون
این خواسته براساس اصل قانون اساسی حق مسلم کلیه بیمارانه که دسترسی رایگان به داروهاشون داشته باشن.
ولی متاسفانه برای گرفتن حق هم باید خواهش کنیم وپافشاری و وقتی به حقمون رسیدیم باید کلی منت رو تحمل کنیم.
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 148
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 778
تشکر های دریافت شده :848 بار در 182 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : دكتر محمديان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تبريز
واقعا ممنون
فقط برای همه دعا کنید
ارسالها: 88
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 582
تشکر های دریافت شده :620 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 77
دكتر معالج : کریم نیکخواه
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : مشهد
خوشحالیم از حضورتون....و خبر خوشتون....
« گوهر پاک بباید که شود قابل فیض »
« *پیوند قلبها مسافت نمی شناسد وقتی که خــدا عاقداست و مهرش حس قشنگ عشق و امید »
« Love is the medicine for any kind of pain »
ارسالها: 400
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4998
تشکر های دریافت شده :3989 بار در 935 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : لطفی- صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
داروی تایسابری بیمه شد اما...................
اولا اینکه دارو 5ماه شایدم بیشتره که وارد نمی شه و ثانیا اینکه اصلا معلوم نیست که چند درصدش رو بیمه تقبل می کنه!!!!!!!!
دست گل تامین اجتماعی درد نکنه !!
خب منم می تونم ادعا کنم الان سفر به زحل رو از میدان آزادی بیمه می کنم.
بابا تورو خدا انقدر بچه هارو الکی دلخوش نکنین.
برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
آقا سروش میبخشید، لحن صحبتتون را نمی پسندم.
شما تازه امروز یکسال از بیماریتون گذشته ولی ما چندسالی هست که آقای کاکاوند را می شناسیم و شاهد زحمتهای خیلی زیادی که در انجمن می کشند، هستیم.
خیلی ها هستند که بدون داشتند هیچ بیماری ای در انجمنهای مختلف فعالیت می کنند و اینکه ایشون ام اس داشته باشند یا نه، تاثیری در زحمات بیدریغ ایشون نداره و خیلی ها مدیون تلاشها و محبتهاشون هستند.
اگر نظری دارید لطفا از طرف خودتون بگید و بهتره این طور صحبتها در پیام خصوصی مطرح بشه.
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37266 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
سروش جان بهتره مسائل خارج از سایت رو وارد سایت نکنی
همه دکترهای عزیزمون برای ما قابل احترام هستن و همه در حال تلاش برای رفع مشکلات مبتلایان به ام اس . خدا رو شکر تا حالا اهانتی به هیچ یک از دکترامون در ام اس سنتر نشده و مطمئن باشید با اولین اهانت جلوی شخص خاطی گرفته خواهد شد .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25112 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
تاریخ انتشار : 16:8 - 16 بهمن 1391
هر آمپول ام.اس ۱۱میلیون تومان!
«مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آنهاست که محقق نمیشود. چون هزینههای مربوط به کنترل بیماری «ام.اس» بسیار بالاست و در بیشتر موارد، بیماران «ام.اس» مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند و این داروها اصلا تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند؛ به عنوان مثال تنها یکی از انواع آمپولهای تایسبری (Tysabri) که بیماران مبتلا به «ام.اس» استفاده میکنند، هر عدد ۵/۳میلیون تومان بود و قیمت فعلی این آمپولها به هر عدد ۷ تا۱۱میلیون تومان رسیده است. البته این نوع آمپولها را بیماران معمولا ماهی یکبار تزریق میکنند.»
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی اقتصاددان به نقل از بهار، مژگان محسنینیا، مدیر اجرایی انجمن «ام.اس»، با گفتن این خبر از افزایش بیماری «ام.اس» به عنوان مشکلی جدی در جامعه ایران خبر میدهد. در واقع یکی از دلایلی که وجود تعداد بالای بیماران مبتلا به «ام.اس» و بیشترشدن آنها در ایران را به مسئلهای نگران کننده تبدیل میکند این است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص به حساب نمیآیند و هزینههای بالای درمانی این بیماری را بیشتر اوقات خود آنها باید تهیه کنند.
محسنینیا هم به این نکات اشاره میکند و میگوید: «تا به حال تلاش بسیاری شده است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص باشند، اما این موضوع محقق نمیشود؛ چون با وجود اینکه مجلس، چنین موضوعی را تصویب کرده است، اما دولت بیماران «ام.اس» را جزو بیماران خاص نمیداند و این موضوع را تایید نمیکند.»او ادامه میدهد: «به همین دلیل، مهمترین مشکل بیماران «ام.اس» بیمه آنهاست؛ چون بسیاری از داروهای آنها را که خارجی هم هستند، هیچ بیمهای پوشش نمیدهد.
بنیاد امور بیماریهای خاص هم تا جایی که توانسته و به صورت موردی با بیماران ما همکاری دارد، اما مشکلات بیماران مبتلا به «ام.اس» با کمکهای موردی حل نمیشود.»مدیر اجرایی انجمن «ام.اس» درباره تعداد بیماران مبتلا به این بیماری صحبتهای دیگری هم دارد: «با وجود اینکه اعلام میشود بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران ۸۰هزار نفر هستند، اما این آمار قطعی و درست نیست و تنها مربوط به تعداد افرادی است که به پزشکان یا بیمارستانها مراجعه کردهاند؛ در واقع تعداد اصلی بیماران «ام.اس» در ایران بیشتر از ۸۰هزار نفر است که به صورت دقیق ثبت نشده است. در تهران هم انجمن «ام.اس» ۱۸هزار عضو دارد که از این تعداد، ۱۳هزار نفر ساکن تهران و دیگر اعضاء از بیماران شهرهای دیگر هستند.»
درباره هزینههای بیماران «ام.اس» و مشکلات آنها فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماریهای خاص میگوید: «چندین سال است که تلاش میکنیم تا بیماران «ام.اس» را هم به زیرگروه بنیاد بیماریهای خاص اضافه کنیم. هدف ما این است که بتوانیم برای تامین داروهای این بیماران و بیمه آنها کمک کنیم، اما چون داروهای این بیماران قیمت بالایی دارد، دولت زیر بار نمیرود که بودجهای برای کمک به بیماران مبتلا به «ام.اس» در اختیار بنیاد امور خاص قرار بدهد.» هاشمی ادامه میدهد: «تنها کاری که ما تا به حال توانستهایم برای بیماران «ام.اس» انجام بدهیم این است که به صورت موردی از بودجه بنیاد بیماران خاص به آنها کمک هزینه درمان دادهایم و بیشتر از این کاری نتوانستهایم کمکی برای آنها داشته باشیم.»
دکتر علیرضا زالی، رییس مرکز تحقیقات جراحی اعصاب دانشگاه شهیدبهشتی، درباره بالارفتن تعداد بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران میگوید: «بیماری «ام.اس» یک بیماری چندعلتی است و اینکه تعداد بیماران «ام.اس» در چند سال گذشته در ایران بیشتر شده به چند دلیل مختلف است؛ اولین دلیل اینکه در حال حاضر، امکانات پزشکی پیشرفتهتر شده است و پزشکان به کمک «ام.آر.ای»، راحتتر و در مراحل ابتدایی بیماری «ام.اس» آن را شناسایی میکنند و این بیماران ثبت میشوند. پیش از این ممکن بود که فرد در جریان ابتلای خود به این بیماری قرار نگیرد.»
او ادامه میدهد: «از طرف دیگر، آلایندههای زیستمحیطی مثل آلودگی هوا، آب و خاک از دیگر دلایل بیماری «ام.اس» هستند. همینطور، استفاده بیش از حد از فستفود و در اصل نوعی تغییر ذائقه که در مردم ایران بهخصوص نسل جوان به وجود آمده است در ایجاد بیماری «ام.اس» تاثیر دارد.»
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
(2013/03/16, 05:32 PM)sooorooosh نوشته است: در ضمن صددر صد دلیل ایست بیماریم به جز اینکه نوع ام اسم آروم عمل می کنه این هست که پزشکای خیلی خوبی دارم. هم دکتر صحراییان هم دکتر نیک سرشت جفتشون حق پدری گردن من دارن. ولی به جز ربیف که دو شده 600هزار تومن.هر از گاهی هم دو تا ویال IVIG میزنم.هزینه درمانم بالاست ولی پزشکام به هر ترتیبی بوده بیماری رو خاموش کردن. این خیلی مهمه که بیمار به پزشکش اطمینان داشته باشه. البته شاید از دید شخص ثالث تنها دلیل آروم عمل کردن بیماریتون این نباشه.
خودمن تا چندین سال هیچ دارویی مصرف نمی کردم و بیماریم در حدی آروم بود که میشه گفت خاموش بود...
البته اطلاع دارم که بیماری شما با اینکه مدت زمان کمی ازش گذشته خیلی آزارتون داده (3سال هم زمان زیادی نیست!) و امیدوارم اون تجربیات فقط براتون خاطره بشه و همیشه سرحال باشید.
حرف کلی من اینه که بهتره هرکسی آزادی بیان نظرش را داشته باشه اما لحن بیان خیلی مهمه. بهتره با اینکه نظرات متفاوتی داریم همدیگر را دوست داشته باشیم و مهربانتر صحبت کنیم.
من هم ام اس داشتم.
|