[h.kakavand]

با سلام و ادب محضر تمامی دوستان
چند وقتی بود به دلیل پاره ایی از مشکلات در کنار شما دوستان نبودم و همیشه از این بابت و مسبب این مسئله ناراحت بودم، ولی بعضی وقت ها نبودن آدمها برای دوستانش بهتر و مفیدتره و من از اواخر اردیبهشت تا به امروز به همین دلیل از بودن در کنار شما دوستان بی نصیب بودم.
امروز بعد از شنیدن خبر تحت پوشش قرار گرفتن داروی تایسبری اینقدر خوشحال شدم که حاضر شدم عهد خودم رو بشکنم و بیام و این خبر خوشحال کننده رو به تمامی شما دوستان عزیز بگم.
بعد از تحت پوشش قرار گرفتن داروهای اسومیر و کوپامر، داروی جلنیا رو هم همانطور که توسط سروش خبرش منتشر شد وارد داروهای تحت پوشش بیمه قرار دادند و تنها داروی بیماران ام اس که تحت پوشش بیمه نبود، داروی تایسبری بود که قیمت بسیار بالایی هم داشت، و باتوجه به تصویب هیئت دولت، سازمان های بیمه ایی در برابر این مصوبه هیئت دولت مقاومت می کردند ولی طی جلسه ایی که امروز برگزار شد این دارو توسط تامین اجتماعی جزء اقلام داروهای بیمه ایی قرار گرفت.
دلم می خواد بدونید که خیلی ها زحمت کشیدند تا این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیره و من شخصاً شاهد تلاشهای صادقانه و خالصانه اونها بدون هیچ چشم داشتی بودم و در اینجا اسم تعدادی از اونها رو لازم می دونم برای تقدیر و تشکر ببرم
خانم دکتر دستجردی - وزیر سابق بهداشت
آقای دکتر تقی پور - وزیر سابق ارتباطات
آقای دکتر صحرائیان
و مدیران انجمن ام اس
و ...
در پایان امیدوارم هرچه زودتر روزی برسه که تمامی بیماران ام اس بتونن به تمام خواسته های فرهنگی، اجتماعی و ... خودشون برسند و تنها راه رسیدن به این روز اتحاد و همدلیست.

به امید آن روز
امیدوارم همه تون همیشه خوب و خوش باشید

[paeazan]

سلام آقای کاکاوند
مرسی خیلی لطف کردین که این خبر رو گذاشتین
حتما خیلی ها خوشحال میشن

هنوز که تو سایت های خبری این مطلب درج نشده.حداقل من نتونستم پیدا کنم
بازم مچکرم

[ابراهیم]

آقای کاکاوند ممنون از اطلاع رسانیتون
این خواسته براساس اصل قانون اساسی حق مسلم کلیه بیمارانه که دسترسی رایگان به داروهاشون داشته باشن.
ولی متاسفانه برای گرفتن حق هم باید خواهش کنیم وپافشاری و وقتی به حقمون رسیدیم باید کلی منت رو تحمل کنیم.

[mehdernet2]

واقعا ممنون

[toktam*]

خوشحالیم از حضورتون....و خبر خوشتون....

[نازی ی]

داروی تایسابری بیمه شد اما...................
اولا اینکه دارو 5ماه شایدم بیشتره که وارد نمی شه و ثانیا اینکه اصلا معلوم نیست که چند درصدش رو بیمه تقبل می کنه!!!!!!!!
دست گل تامین اجتماعی درد نکنه !!
خب منم می تونم ادعا کنم الان سفر به زحل رو از میدان آزادی بیمه می کنم.
بابا تورو خدا انقدر بچه هارو الکی دلخوش نکنین.

[شفا یافته]

آقا سروش میبخشید، لحن صحبتتون را نمی پسندم.

شما تازه امروز یکسال از بیماریتون گذشته ولی ما چندسالی هست که آقای کاکاوند را می شناسیم و شاهد زحمتهای خیلی زیادی که در انجمن می کشند، هستیم.

خیلی ها هستند که بدون داشتند هیچ بیماری ای در انجمنهای مختلف فعالیت می کنند و اینکه ایشون ام اس داشته باشند یا نه، تاثیری در زحمات بیدریغ ایشون نداره و خیلی ها مدیون تلاشها و محبتهاشون هستند.

اگر نظری دارید لطفا از طرف خودتون بگید و بهتره این طور صحبتها در پیام خصوصی مطرح بشه.

[hamid]

سروش جان بهتره مسائل خارج از سایت رو وارد سایت نکنی
همه دکترهای عزیزمون برای ما قابل احترام هستن و همه در حال تلاش برای رفع مشکلات مبتلایان به ام اس . خدا رو شکر تا حالا اهانتی به هیچ یک از دکترامون در ام اس سنتر نشده و مطمئن باشید با اولین اهانت جلوی شخص خاطی گرفته خواهد شد .

[paeazan]

تاریخ انتشار : 16:8 - 16 بهمن 1391

هر آمپول‌ ام.‌اس ۱۱میلیون تومان!

«مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آن‌هاست که محقق نمی‌شود. چون هزینه‌های مربوط به کنترل بیماری «ام.اس» بسیار بالاست و در بیشتر موارد، بیماران «ام.اس» مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند و این دارو‌ها اصلا تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند؛ به عنوان مثال تنها یکی از انواع آمپول‌های تایسبری (Tysabri) که بیماران مبتلا به «ام.اس» استفاده می‌کنند، هر عدد ۵/۳‌میلیون تومان بود و قیمت فعلی این آمپول‌ها به هر عدد ۷ تا۱۱میلیون تومان رسیده است. البته این نوع آمپول‌ها را بیماران معمولا ماهی یک‌بار تزریق می‌کنند.»

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی اقتصاددان به نقل از بهار، مژگان محسنی‌نیا، مدیر اجرایی انجمن «ام.اس»، با گفتن این خبر از افزایش بیماری «ام.اس» به عنوان مشکلی جدی در جامعه ایران خبر می‌دهد. در واقع یکی از دلایلی که وجود تعداد بالای بیماران مبتلا به «ام.اس» و بیشترشدن آن‌ها در ایران را به مسئله‌ای نگران کننده تبدیل می‌کند این است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص به حساب نمی‌آیند و هزینه‌های بالای درمانی این بیماری را بیشتر اوقات خود آن‌ها باید تهیه کنند.

محسنی‌نیا هم به این نکات اشاره می‌کند و می‌گوید: «تا به حال تلاش بسیاری شده است که بیماران «ام.اس» جزو بیماران خاص باشند، اما این موضوع محقق نمی‌شود؛ چون با وجود این‌که مجلس، چنین موضوعی را تصویب کرده است، اما دولت بیماران «ام.اس» را جزو بیماران خاص نمی‌داند و این موضوع را تایید نمی‌کند.»او ادامه می‌دهد: «به همین دلیل، مهم‌ترین مشکل بیماران «ام.اس» بیمه آن‌هاست؛ چون بسیاری از داروهای آن‌ها را که خارجی هم هستند، هیچ بیمه‌ای پوشش نمی‌دهد.

بنیاد امور بیماری‌های خاص هم تا جایی که توانسته و به صورت موردی با بیماران ما همکاری دارد، اما مشکلات بیماران مبتلا به «ام.اس» با کمک‌های موردی حل نمی‌شود.»مدیر اجرایی انجمن «ام.اس» درباره تعداد بیماران مبتلا به این بیماری صحبت‌های دیگری هم دارد: «با وجود این‌که اعلام می‌شود بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران ۸۰‌هزار نفر هستند، اما این آمار قطعی و درست نیست و تنها مربوط به تعداد افرادی است که به پزشکان یا بیمارستان‌ها مراجعه کرده‌اند؛ در واقع تعداد اصلی بیماران «ام.اس» در ایران بیشتر از ۸۰‌هزار نفر است که به صورت دقیق ثبت نشده است. در تهران هم انجمن «ام.اس» ۱۸‌هزار عضو دارد که از این تعداد، ۱۳‌هزار نفر ساکن تهران و دیگر اعضاء از بیماران شهرهای دیگر هستند.»

درباره هزینه‌های بیماران «ام.اس» و مشکلات آن‌ها فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماری‌های خاص می‌گوید: «چندین سال است که تلاش می‌کنیم تا بیماران «ام.اس» را هم به زیرگروه بنیاد بیماری‌های خاص اضافه کنیم. هدف ما این است که بتوانیم برای تامین داروهای این بیماران و بیمه آن‌ها کمک کنیم، اما چون دارو‌های این بیماران قیمت بالایی دارد، دولت زیر بار نمی‌رود که بودجه‌ای برای کمک به بیماران مبتلا به «ام.اس» در اختیار بنیاد امور خاص قرار بدهد.» هاشمی ادامه می‌دهد: «تنها کاری که ما تا به حال توانسته‌ایم برای بیماران «ام.اس» انجام بدهیم این است که به صورت موردی از بودجه بنیاد بیماران خاص به آن‌ها کمک هزینه درمان داده‌ایم و بیشتر از این کاری نتوانسته‌ایم کمکی برای آن‌ها داشته باشیم.»

دکتر علیرضا زالی، رییس مرکز تحقیقات جراحی اعصاب دانشگاه شهید‌بهشتی، درباره بالا‌رفتن تعداد بیماران مبتلا به «ام.اس» در ایران می‌گوید: «بیماری «ام.اس» یک بیماری چند‌علتی است و این‌که تعداد بیماران «ام.اس» در چند سال گذشته در ایران بیشتر شده به چند دلیل مختلف است؛ اولین دلیل این‌که در حال حاضر، امکانات پزشکی پیشرفته‌تر شده است و پزشکان به کمک «ام.‌آر.‌ای»، راحت‌تر و در مراحل ابتدایی بیماری «ام.اس» آن را شناسایی می‌کنند و این بیماران ثبت می‌شوند. پیش از این ممکن بود که فرد در جریان ابتلای خود به این بیماری قرار نگیرد.»

او ادامه می‌دهد: «از طرف دیگر، آلاینده‌های زیست‌محیطی مثل آلودگی هوا، آب و خاک از دیگر دلایل بیماری «ام.اس» هستند. همین‌طور، استفاده بیش از حد از فست‌فود و در اصل نوعی تغییر ذائقه که در مردم ایران به‌خصوص نسل جوان به وجود آمده است در ایجاد بیماری «ام.اس» تاثیر دارد.»

[شفا یافته]

در ضمن صددر صد دلیل ایست بیماریم به جز اینکه نوع ام اسم آروم عمل می کنه این هست که پزشکای خیلی خوبی دارم. هم دکتر صحراییان هم دکتر نیک سرشت جفتشون حق پدری گردن من دارن. ولی به جز ربیف که دو شده 600هزار تومن.هر از گاهی هم دو تا ویال IVIG میزنم.هزینه درمانم بالاست ولی پزشکام به هر ترتیبی بوده بیماری رو خاموش کردن.

این خیلی مهمه که بیمار به پزشکش اطمینان داشته باشه. البته شاید از دید شخص ثالث تنها دلیل آروم عمل کردن بیماریتون این نباشه.
خودمن تا چندین سال هیچ دارویی مصرف نمی کردم و بیماریم در حدی آروم بود که میشه گفت خاموش بود...
البته اطلاع دارم که بیماری شما با اینکه مدت زمان کمی ازش گذشته خیلی آزارتون داده (3سال هم زمان زیادی نیست!) و امیدوارم اون تجربیات فقط براتون خاطره بشه و همیشه سرحال باشید.

حرف کلی من اینه که بهتره هرکسی آزادی بیان نظرش را داشته باشه اما لحن بیان خیلی مهمه. بهتره با اینکه نظرات متفاوتی داریم همدیگر را دوست داشته باشیم و مهربانتر صحبت کنیم.