[نازلی]

مراقبت از خود
این مراحل ممکن است در تخفیف برخی علائم اسکلروز مولتیپل کمک کند:

• داشتن استراحت کافی.خستگی یک علامت شایع ام.اس. است و استراحت کردن ممکن است کمک کند احساس خستگی کمتری بکنید.

• ورزش. اگر ام.اس. خفیف تا متوسط داشته باشید ورزشهای اروبیک منظم ممکن است مقداری کمکتان کند.فواید شامل بهبود قدرت،تون عضلانی،تعادل، هماهنگی،و بهبود افسردگی می باشد.شنا یک انتخاب خوب برای بیماران ام.اس. است که باگرما اذیت می شوند.

• مراقب گرما باشید.گرمای زیاد می تواند ضعف عضلانی شدید ایجاد کند،گرچه برخی بیماران ام.اس. بوسیله گرما اذیت نمی شوند و ممکن است از حمام گرم و دوش لذت ببرند. قبل از تماس با گرمای زیاد، تا وقتی نمی دانید که چگونه واکنش خواهید داد،بسیار مراقب خود باشید.وارد وان داغ یا سونا نشوید مگر کسی نزدیک شما باشد که در صورت نیاز شما را بیرون بکشد.اگر متوجه بدتر شدن علائم و نشانه ها بر اثر گرما شدید،تنها چند ساعت خنک شدن شما را به حالت طبیعی بر می گرداند.

• خنک سازی.بسیاری بیماران ام.اس. بدتر شدن علائم را با گرما تجربه می کنند.اگر شما در یک منطقه گرم و مرطوب زندگی می کنید،به داشتن تهویه هوا در خانه تان توجه کنید.حمام نیم گرم یا خنک نیز ممکن است کمی تسکین ایجاد کند.

• خوردن غذای متعادل.خوردن غذای سالم و دریافت مقادیر توصیه شدهً ویتامینها در روز به تقویت سیستم ایمنی شما کمک می کند.


مهارتهای زندگی
مانند سایر بیماریهای مزمن،زندگی با بیماری اسکلروز مولتیپل می تواند شما را در مسیر پرپیچ و خم هیجانات قرار دهد.اینها تعدادی پیشنهادات برای کنار آمدن با پستی بلندیها هستند:

• فعالیتهای طبیعی روزانه را به بهترین شکل ممکن حفظ کنید.

• با دوستان و خانواده در تماس باشید.

• به سرگرمی هایی که لذت می برید و قادر به انجامشان هستید ادامه دهید.

اگر اسکلروز مولتیپل توانایی شما را برای انجام چیزهایی که لذت می برید مختل می کند،با پزشکتان در مورد راههای احتمالی کنار زدن موانع صحبت کنید.
به یاد داشته باشید که سلامت جسم شما می تواند مستقیماً روی سلامت روان شما اثر گذارد.عدم پذیرش،آشفتگی،و ناامیدی ناشایع نیستند وقتی بدانید زندگی با شما رفتار دردناک یا غیر منتظره داشته است.افراد خبره مثل پزشکان یا روان شناسان رفتاری ممکن است از این لحاظ به شما کمک کنند.آنها همچنین می توانند مهارتهای مدارا و تکنیکهای آسوده سازی را به شما آموزش دهند که می تواند مفید باشد.
گاهی اوقات ،پیوستن به یک گروه حمایتی ،جاییکه بتوانید تجارب و احساسات خود را با دیگر افراد سهیم کنید،روش خوبی است.از پزشکتان بپرسید چه گروههای حمایتی در منطقه شما وجود دارد.
بسیاری بیماریهای مزمن،از جمله ام.اس. با خطر بالای افسردگی همراهند.این امر نه تنها یک ناتوانی در مدارااست بلکه ممکن است نشانه ای از اختلال در فعل و انفعالات شیمیایی - عصبی باشد که با درمان طبی مناسب قابل معالجه است.

اگر یک بیماری مزمن مثل ام.اس. دارید،لازم به انکار نیست که بر زندگی شما اثر می گذارد.اما اینکه چقدر به آن اجازه دهید کیفیت زندگی شما راتغییر دهد ،تا حدی بسته به راهی دارد که هر روز برای زندگی خود بر می گزینید.

[نازلی]

21نکته مفید برای بیماران ام اس

1. با استفاده ازفيزيوتراپي مي توانيد بر مشكلات مثانه ، سفتي و بي ثباتي آن فائق آييد.

2. ورزش به تخفيف علائم ام اس كمك مي كند . اما بايد دقت كرد كه در ورزش زياد روي نكنيد براي توصيه هاي بيشتر از پزشكتان كمك بخواهيد.

3. سعي كنيد حمايتي را كه مي خواهيد پيدا كنيد ، وقت گذاشتن و صحبت با مشاور در برخورد با اثرات ام اس به شما كمك مي كند

4. مشكلات كنترل ادرار تاثير بدي روي مردان و زنان مبتلا به ام اس دارد خوشبختانه تغيير در شيوه زندگي مانند نوشيدن مايعات و استفاده از دارو كمك كننده است .

5. داروي مناسب براي ام اس واقعا" مي تواند تعداد ضايعات مغز و نخاع را كاهش دهد .

6. رژيم غذايي سالم به شما كمك مي كند در عين كسب انرژي كافي با عفونت ها هم مقابله كنيد.

7. عضويت در گروه هاي حمايت كننده روش خوبي است .

اين گروه ها مي توانند به شما كمك كنند كه روش هاي جديدي براي زندگي با ام اس ياد بگيريد.

8. شما مي توانيد سعي كنيد قدرت تحرك ، تعادل ، مبارزه با خستگي ، درد ، ضعف و به دست آوردن تعادل را با فيزيوتراپي بهبودبخشيد

9. نوشتن تجارب و احساس شما در برخورد به ام اس نه تنها كمك مي كند بلكه يك ابراز مفيد براي پزشكتان نيز خواهد بود

10. ماساژ مي تواند به كاهش استرس و افسردگي كه باعث بدتر شدن ام اس مي شوند كمك كند . شايد بهتر باشد اين روش را امتحان كنيد.

11. ياد گرفتن مهارت هاي يك شغل كوچك ، برايتان ماندگار خواهد بود .سعي كنيد با يادگيري مهارت هاي جديد بر محدوديت هاي خود غلبه كنيد.

12. گرچه ام اس روي عضلات پا ، ساق پا و لگن تاثير مي گذارد اما بسياري از مبتلايان به ام اس هرگز به صندلي چرخ دار نياز پيدا نمي كنند .

13. چرا ام اس هنوز درمان قعطي ندارد ؟ زيرا دانشمندان هنوز در جستجوي يافتن علت آن هستند خوشبختانه درمان هاي زيادي موجود است.

14. آيا در چشم خود احساس درد يا تاري ديد مي كنيد؟ كورتون مي تواند در برطرف شدن اين علائم به شما كمك كند.

15. نگران ايمن بودن محل كار خود نباشيد . از يك مشاور بخواهيد كه محل كارتان را از اين لحاظ بررسي كند.

16. آيا در تامين دارو مشكل داريد . شركت هاي بيمه يا بعضي از موسسات خيريه مي توانند در اين زمينه كمك كنند.

17.روش هاي زيادي براي درمان ام اس وجود دارد هنگام انتخاب درمان ها به سبك زندگي خود و عوارض جانبي داروها دقت كنيد

18.آيا استرس داريد؟ سعي كنيد به كلاس يوگا يا تاي چي برويد. اين روش ها به حفظ و موازنه انرژي تعادل و انعطاف پذيري كمك مي كنند . همچنين استرس را هم كاهش مي دهند .

19.گرچه داروهاي موجود نمي تواند ام اس را به طور كامل درمان كنند اما شدت و تناوب حملات ام اس را كم مي كند .

20. آيا از لرزش خسته شده ايد؟ از پزشكتان بپرسيد كه آيا تحرك عمقي مغز مي تواند به شما كمك كند يا نه.

21. طب سوزني مي تواند به برطرف شدن علائم ام اس مثل درد ، اسپاسم عضلات و ضعف كنترل ادرار كمك كند

[sargol]

اطلاعات مفید برای بیماران ام اس

نکات قابل توجه در مورد بیماری MS:

توضیح اینکه این مطالب نظرات شخصی نبوده و بر اساس رفرانسهای معتبر جهانی هستند ومی توانند قابل استفاده همکاران، دانشجویان و بیماران باشد.هرچند ممکن است درک برخی موارد توسط بیماران مشکل باشد که می توانند سوال کنند.

1-بیماریMS یک بیماری سیستم عصبی مرکزی یعنی مغز و نخاع است. تظاهرات بالین بیماری MS دهها هزار است، شایعترین نوع MS نوع RRMS(نوع عود کننده، بهبود یابنده) است که حدود 80-70% موارد بیماریMS را تشکیل می دهد. حملات MS نامنظم و غیر قابل پیش بینی هستند و بطور متوسط یک حمله در سال است که با افزایش طول مدت بیماری این مدت کم می شود. بدتر شدن تدریجی 20-10 سال بعد از شروع بیماری ایجاد می شود.

15-10% موارد MS بصورت ppms(نوع پیشرونده اولیه) هستند که اغلب 6۰-4۰سالگی شروع می شوند. این بیماران با ضعف اسپاستیک پیشرونده، مخفی و مرموز، عدم تعادل و اختلال اسفنکتری( اختلال کنترل ادرار) بیشتر نمایان شده و در MRI آنها ضایعات نودلر کمتر بوده و بیشتر ضایعات منتشر هستند انهنس گادولینیوم کمتر و تغییرات التهابی کمتری در CSF(مایع مغزی-نخاعی)آنها نمایان است و بیماریMS در این افراد کمتر التهابی و بیشتر دژنراتیو اولیه است.
2- معمولاً بدون استفاده از داروها 50% بیماران مبتلا به MS بعد از 10 سال خارج خانه نمی توانند کار کنند 50% بعد از 15 سال نیاز به کمک برای راه رفتن دارند و50% بعد از 25 سال نمی توانند راه بروند و 10%روند پیشرونده دارند و 20-10% بیماری خوش خیم دارند.

3-هر چند RRMS از نظر بالینی حالت فعال و خاموشی دارد ولی ایعات التهابی تقریباً بطور مداوم در مغز گسترش می یابند و تقریباً 50% بیماران با RRMS در یک MRI مغزی یک یا چند ضایعه با انهنس گادولینیوم دارند زمانی که بیماری ظاهراً غیر فعال است و 70% انهنس گادولینیوم در 3 MRI متوالی بطور ماهانه دارند. MRI فعال (با انهنس گادولینیوم) می تواند تعداد حملات را 20-10 برابر افزایش دهد. بیشتر ضایعات فعال از نظر بالینی خاموش هستند. 70-60% بیماران ضایعات متعدد MRI در هنگام اولین علائم بالینی دارند که نشانه تحت بالینی بودن بیشتر ضایعات MRSاست یعنی ضایعاتی قبلاً ایجاد شده بودند بدون اینکه علامت بالینی داشته باشند.

4-اطلاعات MRI و CSF(مایع مغزی-نخاعی) بیانگر این است که پروسه ایمونولوژیک خیلی طولانی تر از حملات نورولوژیک می باشد و بررسی ها احتمال شروع ایمونوپاتیCSF را حداقل 15 سال قبل از شروع علائم بالینی نشان می دهند .MRI هم چنین پیامی می دهد در بیماران با علامت متعدد نوریت اپتیک، نقایص میدان بینایی در 48% موارد در چشم مقابل دیده می شود.

5-ناتوانی در MS در اثر کاهش آکسونال است. بطور تیپیک 5-1% حجم مغز در سال در بیماری MS کم می شود که 5-3 برابر کاهش طبیعی مربوط به سن می باشد هر چند آتروفی در تمام مناطق ایجاد می شود ولی بیشتر در ماده خاکستری دیده می شود تا ماده سفید آتروفی مغزی سریع از شروع با CIS تا RRMS یا SPMS ایجاد می شود. بررسی گشادی بطنها در طول یکسال نشانگر تغییرات بیشتر در SPMS است تا RRMS.

6-یادگیری باعث افزایش فوکال ماده خاکستری و افزایش حجم مغز می شود.آکسون 45% حجم ماده سفید را تشکیل می دهد و عامل اساسی در ایجاد آتروفی در MS است پس مطالعه می تواند در جبران آتروفی مغزی کمک کننده باشد.

7-بین حجم ضایعات T2 و ایجاد ناتوانی در مراحل اول تشخیصCIS انطباق وجود دارد و احتمال ایجاد MS در موارد با MRI همراه ضایعات T2 بیشتر است و این مسئله در 14 سال اول بویژه در 5 سال اول بعد از CIS است. البته این مسئله در مورد نوریت اپتیک کمتر صادق است کلاًحجم ضایعات در چند سال اول RRMS مهم است و بعد از آن انطباقی با Ebss ندارند. هیپو اینتنسیتی T1 کمی بیشتر از T2 با ناتوانی ارتباط دارد چرا که مربوط به کاهش آکسونال است.

8-بیماران مبتلا به MS مکرراً چند سال قبل از شروع MS تحت استرس های شدید و حوادث تهدید کننده زندگی بوده اند پس اجتناب از استرس ها در پیشگیری از شروع و تشدید MS موثر است.

9-سطح پایین لینوئیک اسیدOMEGA-6-9 در خون، سلولهای خون، CSF و مغز مبتلایان به MS دیده شده است. پس استفاده از OMEGA-6-9 در مبتلایان به MS می تواند مفید باشد.

10- چربی بویژه چربی حیوان، گوشت احتمالاً در ایجاد MS نقش دارند البته هیچ مطالعه بالینی ارتباط تغذیه و MS را نشان نداده است. استاتین ها(از گروه داروهای ضد چربی) هم اثرات نوروپروتکتیو(اثرات حمایتی از سلولهای عصبی) داشتند و فعالیت ایمونومولاتوری قابل توجه دارند. در یک مطالعه تحقیقاتی نشان داده شده که استفاده از سیمواستاتین mg 80 روزانه باعث کاهش حجم و تعداد ضایعات جدید MS در MRI در حدود 41-40% شده است.

11- طبق معیارهای مک دونالد یک حمله MS نقایص نورولوژیکی است که در MS دیده می شوند و حداقل 24 ساعت طول کشیده و همراه با تب و عفونت نمی باشند و حمله بعدی حداقل 30 روز بعد از عود قبلی است یعنی فاصله بین دو حمله حداقل 30 روز می باشد. حمله واقعی نباید شامل عود علائم قدیمی همراه با تغییرات متابولیک و توکسیک باشد که با از بین رفتن و اصلاح تغییرات متابولیک و توکسیک از بین می روند در بیماران با افزایش تب، تغییرات هدایتی قابل برگشت وجود دارند که باعث عودگذاری علائم قدیمی و با ایجاد علائم جدید ناشی از نقایص تحت بالینی می شود.

12- نقایص عصبی باقی مانده بعد از عود در 50% موارد وجود دارد که باعث ناتوانی پله ای می شود. فاکتورهای احتمالی پیشگویی کننده عود شامل مرحله بعد از زایمان و عفونت های ویروسی هستند. میزان عود بعد از زایمان 2/0+ در مقایسه با 9/0+7/0 قبل از زایمن است. 9/0 عفونتها باعث تشدید گذاری علائم می شوند و 27% موارد تشدید مربوط به عفونتها می باشد.

13- PPMS(MS پیشرونده اولیه) 10% موارد MS را تشکیل می دهد که بیماران مربوطه مسن تر بوده و اغلب با اختلالات نخاعی بدون درگیری زیاد مغزی است. کم شایعترین نوع MS، بیماری عود کننده پیشرونده است که 5% موارد را تشکیل می دهد.

[ghaside]

يه سوال از همه دوستان دارم ايا قبل از مبتلا شدن به ام اس حوادث ناگوار/استرس/وعصابنيت هاي زياد داشته اند

تا دلت بخواد من ناراحتی کشیدم و همه رو تو خودم میریختم و چقدر دلم واسه خودم میسوخت خیلی مشکل داشتم و بخاطر جراحیی ام ک داشتم خیلی خیلی ترسیده بودم چون تا حالا جراحی نکرده بودم و طوری ترسیده بودم ک تو اتاق عمل جواب هیچکیو نمی دادم و کلا خیلی زود از بعضی مسایل ک واسه خیلیا مهم نبود ناراحت میشدم , واقعا حس میکردم هیچکس حس انسانیت نداره

[parisa2011]

يه سوال از همه دوستان دارم ايا قبل از مبتلا شدن به ام اس حوادث ناگوار/استرس/وعصابنيت هاي زياد داشته اند

دوستان دیگه را نمی دونم ولی من قبل از ام اس هیچ گونه ناراحتی و استرسی نداشتم و هیچ موقع عصبانی نمی شدم
نمی دونم شاید مصلحت الهی این بوده

[احمدرضا]

يه سوال از همه دوستان دارم ايا قبل از مبتلا شدن به ام اس حوادث ناگوار/استرس/وعصابنيت هاي زياد داشته اند

همیشه سعی کردم همونی باشم که دیگران میخوان اما هیچکس همونی نشد که دلم میخواست

[elahe]

يه سوال از همه دوستان دارم ايا قبل از مبتلا شدن به ام اس حوادث ناگوار/استرس/وعصابنيت هاي زياد داشته اند

من که تا دلت بخواد یعنی روزی نبود که من عصبانی و ناراحت نباشم اگه عصبانی نبودم شبم صبح نمی شد خلاصه خیلی ادم حساسی بودم الانم که بدتر شدم

[م.ه]

يه سوال از همه دوستان دارم ايا قبل از مبتلا شدن به ام اس حوادث ناگوار/استرس/وعصابنيت هاي زياد داشته اند

من هم قبل از اولین حمله ام (که تا الان هم بعد 2 سال هومن یک حمله بود) هیچ مشکلی نداشتم در بهترین روزهای زندگیم به ام اس مبتلا شدم

[saeed5952]

من یک حمله در سال 89 داشته ام و تا به حال هیچ مشکل دیگه ای نداشته ام.
داروی سینووکس را مرتب مصرف کرده ام.
قبلا استرس زیاد داشته ام و با تغییر در محل زندگی و شغلم استرسم کمتر شده

[Yanis]

بله من هم قبل از ابتلا به ام اس دو تا حادثه درزندگیم بود که منو خیلی اذیت کرد.