[پویش]

من تنها پدر/مادر/خواهران وبرادرانم میدونند./البته به دلیلی هم مدیرمون میدونه.اما فامیلها ودیگران نمیدونند.یعنی لازم ندونستم بگم.

[nahid]

من دوست دارم همه دنیا بدونن به جز فامیلا و همسایه ها و همکارا !

[Ermia]

منم به خاطر طرز فکر اطرافیا به هیچ کس نگفتم . فقط خانوادم میدونن و 2 تا از دوستام .
با انژیو توی دستم میرفتم شیفت میدادم . توی شب کاری نصفه شب میرفتم توی انبار دارو با چراغ خاموش سرم میزدم ولی حاضر نبودم کسی بفهمه .
به نظرم باید شرایط مهیا باشه که بقیه بفهمن . واسه من باید اینقد از اینده کاریم اطمینان داشته باشم که کسی نتونه کاری به کارم داشته باشه و مهمتر خودم اینقد محکم باشم که پچ پچای بقیه توی روحیه ام اثر نذاره

الان از کارم خیالم راحته . حتی میتونم برم کمیسیون که کارم نصف شه . یعنی 3 روز برم سر کار با حقوق کامل ولی هنوز وقتش نرسیده که بگم

[mehdisalimi]

سلااااااااااااام

والا ..........

من با این قضیه هیچ مشکلی ندارم

فامیلهام میدونن

همسایه ها تا حدودی میدونن(باز به اطلاع رسانیشون ربط داره)

اکثر دوستهام میدونن

چندتا از همکارام میدونن

دیگه جونم براتون بگه که به جز خواجه حافظ شیرازی همه میدونن

حتی شما هم میدونید

دیگه قضاوت با خودشونه که به این ام اس چه جوری نگاه کنن(فامیلها و دوستان و........)

من هیچ مشکلی با دونستن اونها ندارم

البته اینم بگم که هر کی هم نیاز نیست بدونه

منظورم اینه که یه نفر از جلوت رد میشه که نیاز نیست بدونه

[مینا ب]

منم فقط پدر ومادرم وخواهرم میدونن ولی کاش نمیدانستن از ترحم متنفرمممممممممم

[Ermia]

من دوس داشتم مادرم ندونه . تحمل یه سر سوزن ناراحتیشو نداشتم ولی باعث یه دنیا غصه براش شدم

از طرفی اینفد رعایت حالمو میکنه که احساس میکنم پر رو و لوس شدم
دلم برا دعوا کردنش تنگ شده که بعدش یشینم و

[7714]

از فامیل که..........حتی دوست ندارم بیرون برم
فقط به خاطر ترحم نمیتونم نگاهاشونو تحمل کنم .بی فرهنگیشونو و از شهردار خوبمون که خیابون جدول کشی -نبودن اسانسور در پاساژو-تو بیمارستان اسانسور خراب............که هیچ امکاناتی در اختیارمون نیست برای رفتن بیرون باید چند نفر اسیر ما بشن که بتونم از خیابون گذشت باقیشو خودتون ...........

[yas]

اره بابا عمرا به سکی بگم
البته یعضی اوقات که از دید و حرفهای بقیه ناراحت میشم دوست دارم توی روش داد بزنم بگم بیخود حرف نزن من سالهاست که ام اس دارم امپول میزنم و امثال شماهال رو دارم تحمل میکنم پس بیخودی حرف مفت نزن

---

منظورم کسی بودا

[ALI REZA]

مهم نیست که همه بدونن من چه شرایطی دارم
مهم نیست کسی که بهم اهمیت نمیده چیزی بدونه
مهم اون کسیه که باید بدونه و میدونه و این مایه آرامش منه
دیگران هیچ اهمیتی برام ندارن . منظورم عوام جامعه هستش
فقط خیلی دلم میسوزه برای کسانی که حالا سالم هستن و با سهل انگاری ممکنه به این بیماری مبتلا بشن.

[happy]

فقط پدر، مادر، خواهر، برادر، 2تا از دوستام (بدلیل هم اتاقی بودن در خوابگاه دانشجویی) میدونن.
هرچند دروغ گفتن برام سخته، ولی من معافیت سربازیم را به همه الکی میگم برا ضعیفی چشمام گرفتم
دوست ندارم فعلاً کسی بدونه به دلایلی:

1- تو فامیل یک بیمار صرع داریم و وقتی میبینم به او چگونه نگاه میکنن و یا اینکه بعضی وقتا میگن فلانی (آشنای دور) ام اس داره چقدر دلشون براش میسوزه

2- دوستان نزدیک: تجربه نگاه و رفتار هم اتاقیها خوابگاه رو دارم که کوه یا جایی میخواسیم بریم هرچند من پیشنهاد داده بودم، میگفتن تو میتونی - پس چون مشکل ظاهری ندارم (شکر خدا) خوشم نمیاد نگاه دوستام نسبت به من عوض بشه

3- با این نگاه جامعه اگه به شرکتها میگفتم معافیتم برا ام اسه تمیتونسم جایی کار پیدا کنم و با مدرک ارشد باید ...

به دوستانی که مشکل ظاهری ندارن و مادرشون از بیماریشون اطلاع نداره توصیه میکنم نگن بهشون، برا مادرا خیلی سخته کنار اومدن با مشکلی برا بچه هاشون (با توجه به رفتار اعضای خانوادم، کاملاًمشخصه که فقط مادرم هنوز با این موضوع کنار نیومده)