ارسالها: 232
موضوعها: 10
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 4185
تشکر های دریافت شده :4309 بار در 774 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Leonard Hershkowitz
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Houston. U.S
کاش میتونستم به مادرم بگم

سخته
نمیشه
.
.
.
Open Your Heart, I'm Coming Home
ارسالها: 299
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 11188
تشکر های دریافت شده :8479 بار در 2552 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر لیلا پورسعادت
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : اراک
2012/10/30, 07:46 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/30, 08:00 PM، توسط spring.)
من به اعضای خانواده و فامیل گفتم ولی همه جا و به همه کس نمیگم چون ممکنه که برداشت درستی
از این موقعیت نداشته باشند و واکنش بی مورد نشون بدن
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :33 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : هیچوقت
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من خودم به شخصه دیدم که چه حرفای عجیب و غریبی میزنن در مورد ام اس.
چه فکرا میکنن!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ارسالها: 236
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 1404
تشکر های دریافت شده :886 بار در 408 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : babak jalalian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/10/31, 05:38 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/31, 05:53 AM، توسط ghaside.)
بله چراکه نه ؟!!!؟؟! تاجایی که بتونم بله . چون خودم بشخصه دیدم که تا این مسئله رو عنوان میکنم که ms دارم چنان سریع چشماشون به سمته دستها و پاها م میره که نگوو نپرس انگاری که گفتم هشت پا شدم اوناهم دنبال دستو پای اضافی میگردن !!!!!! خدایا شکرت که اینهمه فرق میون ما آدما هست
در چشمان کسی که پرواز را نمی فهمد , هرچه بیشتر اوج بگیری کوچکتر خواهی شد.
ارسالها: 19
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 146
تشکر های دریافت شده :109 بار در 49 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر علیرضا نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز
2012/10/31, 08:25 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/10/31, 10:19 AM، توسط golshid.)
تا جایی که لازم نباشه نمیگم
چون به همه ميخوان يك جوري باهام رفتار كنن كه انگار با بقيه فرق دارم
حال همه ما خوب است اما تو باور نکن!
ارسالها: 218
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 3562
تشکر های دریافت شده :3878 بار در 865 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : سيد مسعود نبوي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
تا حالا به كسي نكفتم اخه ام اس كرفتم اسكار نكرفتم كه به هر كي ميرسم فوري بكم
همبشه بهش به عنوان يه مشكل كاملا شخصي نكاه كردم نه دوست دارم كسيو ناراحت كنم و نه مورد ترحم قرار بكيرم
(البته ميدونم اكه طرز فكر بقيه هم مثل من باشه ام اس تا ابد تو فكر ديكران ترسناك ميمونه

)
تو رو آرزو نکردم
این یعنی نهایت درد
خیلی چیزا هست تو دنیا که نمیشه آرزو کرد
ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19005
تشکر های دریافت شده :23975 بار در 8186 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
به کسی نگفتم و نمیگم چون همه منتظرن یه نقطه ضعف پیدا کنن و بعد هم بیماری رو بزنن توی سر آدم...
و این خیلی بده...
ارسالها: 236
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 1278
تشکر های دریافت شده :1396 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دكتر عبدالناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
2012/11/06, 08:02 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/11/06, 08:14 PM، توسط leili.)
شدیدا بستگی به نوع فامیلش داره!فامیل مادریم قبل از خودم میدونستن

فامیل پدری نمیدونم کی میدونه کی نمیدونه

خودم به شخصه به هیچکدوم نگفتم.فقط به دوتا دوست صمیمیم گفتم که بعدا فهمیدم از شانس من هردوشون تو فامیلاشون ام اسی داشتن و کاملا آشنا بودن!اسم خدادادیو اولین بار از دوستم شنیدم دنبال سایت آقای خدادادی بودم گفتم درمورد ام اسم یه گشتی تو گوگل بزنم نتیجش این شد که با اینجا آشنا شدم.نتیجه اخلاقی:اگه ام اسمو از دوستم پنهان میکردم الان اینجا نبودم و تنها ام اسی که دیده بودم خودم بودم
ارسالها: 96
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1263
تشکر های دریافت شده :1914 بار در 363 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : دکتر کچویی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : کرج-تهران
فقط پدر و مادر و دو تا از دوستای قدیمیم+استاد راهنمام که از این مورد اخیر کاملا پشیمونم!
چه کاریه آدم به اینو اون بگه! من که مشکلی با بیماریم ندارم و از دید بقیه از اونا هم سالم ترم!
دوست ندارم دوست ها رو ناراحت و دشمن ها رو شاد کنم.
من تا وقتی ام اسم رو دوست خواهم داشت که باهام راه بیاد و بذاره همینطور گمنام بمونم.
توصیه من به همدردام: این بیماری تا وقتی پنهونه یه مشکله اما وقتی دیگران بفهمن هزارتا! ما حقمون نیست هزارتا مشکل داشته باشیم!
نگران منی به تو قرصه دلم
تو کنار منی نمی ترسه دلم
ارسالها: 11
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 63
تشکر های دریافت شده :60 بار در 14 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : اصفهان
(2012/06/08, 08:48 AM)sooorooosh نوشته است: من نکردم.....ولی ای کاش کرده بودم.....چون بعضی اقوام فقط تو چشم میزنن....حالا نمی گم خوشحال شدن ولی بدشونم نیومده....البته نمیدونم شاید من زیادی حساس شدم....در مورد دوستامم ..1 دوست بیشتر ندارم که الان 14 -15 ساله رفیقیم.....اون و خانوادشم هم دارن ذره ذره پام میسوزن.....یعنی خدائیش میگم خیلی از بابام نگران تره.....اونم نباید میفهمید چون الان فقط باعث نگرانی و ناراحتیش شدم.....ادم که 10 بار ام اس نمیگیره که بگه تجربه دارم ولی ......کاش حتی مامان بابام هم نفهمیده بودن....مخصوصا مادرم....هی نگاهم میکنه غم و غصه میخوره....اگر بر میگشتم به 3 ماه پیش نمیزاشتم هیچ کس بفهمه
من به کسی غیر از خانوادم نگفتم، و دقیقا حس شمارو دارم. کاش خانوادم نفهمیده بودن مخصوصا بابام.
بابا یکی دوهفته اول که فهمید کم کونده بود دیوانه بشه.حالا هم گاهی اشک رو توی چشمای بابا و مامانم میبینم.
به سلامتی فکر کنید ، نه به درمان....
که درمان در واقع همان تکرار بیماری ست در ذهن