ارسالها: 30
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 50
تشکر های دریافت شده :191 بار در 37 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دکتر شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من از تجربه خودم میگم داروهامو سر خود قطع کردم چون با وجود دارو مرتب حمله داشتم گفتم پس دارو که اثر نمیکنه منم دیگه آمپولهارو نمیزنم وبه دنبالش تقریبا تا مرز زمینگیر شدن کامل رفتم وتقریبا یکسال و نیم خودم وخانواده ام در گیر بیمارستان ودکتر وپالس بودیم
تورو خدا سرخود داروتونو قطع نکنین
ارسالها: 413
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 1099
تشکر های دریافت شده :968 بار در 320 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : اصفهان
من چه کنم که اصلا درمانو شروع نکردم؟ به نظرتون حالا که تقریبا 10 ساله از بیماریم میگذره دیگه لازما شروع کنم آخه میگن این درمان واسه ابتدای بیماریه که جلو پیشرفت را بگیره
همه عمر بر ندارم سر از این خمار مستی
که هنوز من نبودم که تو در دلم نشستی
ارسالها: 558
موضوعها: 67
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4235
تشکر های دریافت شده :2443 بار در 630 پست
سال تشخيص بيماري : 1362
دكتر معالج : طباطبائی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2012/01/26, 11:59 AM)somaye_602000 نوشته است: من چه کنم که اصلا درمانو شروع نکردم؟ به نظرتون حالا که تقریبا 10 ساله از بیماریم میگذره دیگه لازما شروع کنم آخه میگن این درمان واسه ابتدای بیماریه که جلو پیشرفت را بگیره
سمیه جون هنوز دیر نشده ، بنظر من بخاطر خودت و بجه های گلت هر چه زودتر درمانو شروع کن .
امیدوارم همیشه سالم و سلامت باشی و انشالله درمان قطعی بزودی زود همه مارو از این دغدغه ها نجات میده
مهم این نیست که در کجای این دنیا ایستاده ایم
مهم اینست که در چه راستائی گام برمیداریم.
ارسالها: 142
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 1135
تشکر های دریافت شده :646 بار در 220 پست
سال تشخيص بيماري : 84
دكتر معالج : دکتر شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اصفهان
منم یه مدتی دارو رو قطع کردم فک میکردم بش فک نکنم بهتره اما بعدا باخودم فک کردم اگه فقط یک درصد احتمال این وجود داشته باشه که بعدهابخاطر مصرف نکردن دارو حالم بدبشه اون موقع فقط میتونم خودمو سرزنش کنم و از شدت عذاب وجدان میمیرم
حداقل اینطوری بعدا خودم و سرزنش نمیکنم
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
2012/01/26, 12:41 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/01/26, 12:46 PM، توسط arezooo82.)
منم یک سال و نیمه سینووکس رو برای همیشه قطع کردم..چون عوارض بعد از تزریق بیشتر از یه حمله اذیتم میکرد..الانم حالم خوبه
(2012/01/25, 07:30 PM)ehsan 10054 نوشته است: من الان چندين ماهه كه دارو استفاده نميكنم حالم بدتر ميخواد بشه بشه
خوب بخوام ميشم هر چي خدا بخواد ميشه دارو ها عذيتم ميكنند نمي خوام
ایول!!من دقیقا همین فکر رو کردم و قطع کردم..الانم عاااالیییم
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2012/01/26, 07:50 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/01/26, 07:51 PM، توسط nahid.)
من موقعی که با تشخیص دکتر فهمیدم ام اس دارم ، حداقل 6-7 سال و یا بیشتربوده که ام اس داشتم و نمیدونستم. چون علایمی رو به طور گذرا داشتم.
اون موقع توی ام آر آی مغزم هیچ پلاکی نبود ، گفتن ام اس نیست .اما سال تشخیص چند پلاک در مغز موجود بود. خوب اگر زودتر تشخیص میدادن و دارورو شروع میکردم شاید این پلاکها در مغز ایجاد نمیشد.
از طرفی یک سال بعد از مصرف آمپولها در ام آر آی جدیدی که گرفتم ، یکی از پلاکها غیر فعال و بسیار کوچک شده بود ، و دکتر گفت آمپولها اثر داشته.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3802 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
اولش از آمپول می ترسیدم که خودم بخوام به خودم تزریق کنم. اون روز تو مطب دکتر بودم که با بهار تماس گرفتم و تلفن ... رو گرفتم .
ایشون به من تماس گرفتن و بعد از کلی صحبت کردن یکمی دلم آروم شد.
دونه اولش رو پرستارم تزریق کردبعدیش رو هم مامانم ولی از سوم به بعدش رو خودم تزریق کردم.
اوایل همش منتظر بودم تا دکترم تاریخ قطع دارو رو واسم تعیین کنه، ولی بعد از مدتی دیگه تصمیمم عوض شد و قصد دارم تا وقتی دکتر خودش پیشنهاد نداده دارو رو قطع نکنم.
به من گفتن رشته تحصیلیت خیلی استرس زا هست ، بهتره بری انصراف بدی و ... ولی من هرگز رشته ام رو ازش دور نمیشم چون بهترین چیزایی رو که دوست می دارم تو همین راه پیدا کردم
خلاصه الآن نه به حرف انجمن می کنم نه به حرف کس دیگه واسه طرز زندگیم . همه ی اونچه رو که دوست می دارم انجام میدم و فکر می کنم بهترین حالت واسه زندگی کردنم اینه که روش خودم رو پیش ببرم
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
ارسالها: 44
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 547
تشکر های دریافت شده :156 بار در 55 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : سینومر - سیناژن
محل سکونت : تهران
ام اس روباه بیماریهاست.
این آمپولهای که ما می زنیم جنبه کنترل بیماری رو داره یعنی از حمله های جدید تا حدود زیادی جلوگیری میکنه پس خودسرانه کاری نکنید که بعدا پشیمون بشید.
شاید یه مدت راحت باشید که دیگه تزریق نمی کنید ولی خدای ناکرده یه حمله باعث پشمونی میشه
شرمنده ببخشید
بارالها ،درشب فقرم بسوزان
ولی محتاج نامردان مگردان
ارسالها: 197
موضوعها: 22
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 226
تشکر های دریافت شده :887 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر شاه بیگی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
منم 5سال آونكس ميزدم به دكترم گفتم ميشه ديگه نزنم گفت نزن 1سال بعد تشنج كردم دکترمو عوض كردم وقتی براش تعريف كردم كلی تعجب كرد الانم 2ساله بتا ميزنم قرص تشنج هم هرشب ميخورم
من از معبود یکتایم فقط یک چیز میخواهم
نگیرد هرگز از قلبم امید استجابت را...
ارسالها: 234
موضوعها: 101
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 108
تشکر های دریافت شده :1005 بار در 271 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر سیامک یزدانی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : مشهد
(2012/01/25, 03:59 PM)nedaaa نوشته است: من الان 2 سالی میشه که آمپول خودمو که آونکس بود قطع کرم یه چند ماهی هم سینووکس میزدم.
چرا ؟چون فکر میکنم اینقدر که استرس زدن آمپول داشتم با نزدنش اصلا اون استرس رو ندارم .
من آمپول اولم رو يه پرستار اومد خونه واسه م زد. سه چهار تاي بعدي رو خودم زدم باكمك مامانم
بعد ديدم مامانم خيلي استرس داره موقع زدن آمپولم
از اون به بعد خودم تنهايي زدم. الان مشكلي باهاش ندارم. باهم زير يه سقف با خوبي وخوشي زندگي ميكنيم.
خيلي تعجب ميكنم از كساني كه ميگن دكترشون گفته 4 سال بزن بعدش ديگه نميخواد بزني
شايدم سرشونو گول ماليده
به هر حال به نظر من قطع درمان به هيچ عنوان به صلاح بيمار نيست. اينو من نميگم. كساني ميگن كه درمان رو قطع كردن و نتايج بدي عايدش شده
عزيزم به درمانت ادامه بده. كم كم بهش عادت ميكني. شايد كمي زمان ببره. اما ارزشش رو داره