1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

به نظر من بستگی به شرایطی داره که دارن توش زندگی می کنند. ممکنه یکی از اینکه اطرافیانش متوجه بیماریش بشن و هر کسی واسه ی خودش دکتری کنه و راه روش درمان بهش نشون بده احساس نارضایتی کنه و یکی هم حرفای اطرافیان واسش اهمیتی نداشته باشه.
یا اینکه یکی واسش مهم باشه چون وقتی می فهمن ام اس داره در گوشی بگن این آینده اش فلان میشه و یکی اهمیتی نداشته باشه واسش .
من به همه ی هم کلاسی ها گفتم و واکنش منفی ازشون ندیدم و حتی خیلی هم خوب برخورد کردن غیر از یکی دو نفر اونم زیاد اهمیتی نداشت .

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

خوب لازمه چون حداقل میشه گفت ام اس هم مثل خیلی بیماری ها انواع داره و این خیلی خوبه که دیگه همه ی جامعه ی ام اس رو از یک دید نیگاهی نکنن.

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

تلوزیون ، روزنامه های پر فروش ، کتاب و ... البته اینا در صورتی که نخوان تراژدی تعریف کنند واسه ی ملت چون فایده ای به حال ما نداره هیچ بدتر هم میشه .

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

من تنها کاری که می کنم اینه که میرم کوه یا میرم پارک ورزش می کنم به همره کسانی که می دونن ام اس دارم خوب این خیلی تو نظرشون نسبت به این بیماری تاثیر داشته .


5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟

بیشتر خود بیمار و وضعیت جسمانیش .

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

اگر توی سیر معرفی و آگاه سازی باشه خیلی خوبه ولی اگر قرار بر این باشه که بخوان روضه بخونن و درخواست کمک کنن و همش کاسه ی گدایی جلو بزارن زیاد جالب نیست .

سلام-من پارسال شهریور فهمیدم که ام اس دارم.تا 2 ماه اول اصلا نمیدومستم که چه جور بیماری هست تا شب تولد امام رضا که اون شب یکی از خادمین رو آورده بودن تو تلویزیون و از خاطراتش میگفت و گفت که امام رضا یکی از بیماران ام اسی و شفا داد و....من تازه قهمیدم که چی دارم.تا 2 هفته پیش خانوادم نمیدونستن و بهشون گفته بودم آمپولهایی که میزنم موقتی ان و دوره داره ولی خودشون رفتن و تحقیق کردن که این آمپول واسه چیه و می خواستن من آماده کنن و بگن که من خودم با خونسردی وآرامش کامل همه چی واسه شون توضیح دادم و متعجب بودن که من با روحیه بالام نزاشتم اونا چیزی بفهمن .البته اولش واسم هضم ام اس داشتن سخت بود ولی خودمو ساختم و ظرفیتمو بردم بالا.
در کل میخام بگم که تا خود فرد اون آرامش لازم بدست نیاره نمیتونه دیگران متقاعد به این بیماری کنه و بگه که آره این یه بیماری خاص هست ولی ما خیلی خاصانه باهاش کنار اومدیم و بهش کاری نداریم و اون هم کاری نداره .
و یادتون باشه اگرچه ما ام اس داریم ولی ام اس ما رو نداره.

خوش به حالت میلو جان که دوستات واکنش منفی نشون ندادن.
من 6 ساله که بیماریم شروع شده.هیچ مشکلی جسمانی ندارم جز افسردگی و نگرانی از آینده.اومدم شرح بدم که تا الن بهم چی گذشته دیدم صبح میشه بی خیال شدم.
به امید سلامتی و موفقیت روزافزون برای همه دوستای عزیزم

من فکر می کنم که آدم اول باید از خانواده خودش شروع بکنه سطح اطلاعات و آگاهیشو نو بالا ببره و بتونه با محکم بودنش خودش و بیماریش رو خوب جلوه بده وقتی نگاه اطرافیان دوستان وآشنایان به ام اس عوض بشه می تونه کم کم به جامعه هم سرایت بکنه .

تو جامعه ای که میای از اتوبوس پیاده شی به خاطر مشکل حرکتی آروم از پله ها میای پایین و خانم پشت سریت زود عصبانی میشه و میگه جوونم جوونای قدیم.جوونای الان نای راه رفتنم ندارن،چطور میشه آگاهیشون رو بالا ببری؟مردم فقط دل شکستن بلدن همین.

خب نباید مردم رو فقط مقصر دونست، صحبت عدم آگاهی مردم هست
میخوایم دقیقا این مشکل رو حل کنیم و سطح آگاهی مردم رو بالا ببریم

(2011/08/22, 11:39 PM)ارزو نوشته است: خوش به حالت میلو جان که دوستات واکنش منفی نشون ندادن.
من 6 ساله که بیماریم شروع شده.هیچ مشکلی جسمانی ندارم جز افسردگی و نگرانی از آینده.اومدم شرح بدم که تا الن بهم چی گذشته دیدم صبح میشه بی خیال شدم.
به امید سلامتی و موفقیت روزافزون برای همه دوستای عزیزم

آرزوجان خداراشکر که مشکل جسمانی نداریپس اینطوری خیلی راحت تر میتونی بابیماریت کنار بیایی وقبولش کنی تا دوستانی که دچار مشکلات جسمانی هستندبه امیدبهبودی همه وآگاهی وبرخوردصحیح جامعه

سلام دوستان به نظر من از بنیاد باید شروع کرد......یعنی وقتی اطرافیان کاملا بیماری رو نشناسن از جامعه چه انتظاری میشه داشت........من تو این 20 سال مصیبتهایی کشیدم ودارم می کشم که گاهی داغونم میکنه..وقتی سرگیجه داشتم یا مشکل راه رفتن داشتم میگفتن ناز میده که تو کار حونه کمک نکنه.اما با ور کنید اینقدر ظروف گرون قیمت تو دست من شکست تا فهمیدند ناز نیست من واقعا تونایی این جور کارها رو ندارم.....یا وقتی میگم سرم درد میکنه وصدای تلویزیونو کم کنید واقعا سر درد دارم دست خودم نیست واین جریانات کمکم به اطافیان دور تر گفته شد واونها از ماهیت بیماری من مطلع شدند....والان به عنوان کسی که سالهاست این بیماری رو دارم حتی از مطب پزشکهای متخصص به من زنگ میزنند که یک بیمار ms اومده من برن کامل توضیح بدم وآرومش کنم تا با سالهای آینده بیماری چطور کنار بیاد. بازم من معتقدم اول باید اطرافیان خودمون متوجه بشن چون اونها عضو مهمی از جامعه هستند

(2011/08/22, 11:39 PM)ارزو نوشته است: خوش به حالت میلو جان که دوستات واکنش منفی نشون ندادن.
من 6 ساله که بیماریم شروع شده.هیچ مشکلی جسمانی ندارم جز افسردگی و نگرانی از آینده.اومدم شرح بدم که تا الن بهم چی گذشته دیدم صبح میشه بی خیال شدم.
به امید سلامتی و موفقیت روزافزون برای همه دوستای عزیزم

چرا اینطوری فکر می کنید ؟ یکی از آقایون کلاس تا فهمید گفت : آخی ولی چرا فلج نیستی ؟ ...
بهش گفتم مگه ام اس فلجه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
گفتش : آره دختر عمه من ام اس داره رو ویلچیره تو چرا نیستی ؟
گفتم واسه تولدم یکی بخر خوبه ؟
بعد دید مثلی که من مدلم با دختر عمه اش فرق داره چیزی نگفت .
حالا همین آقا همش بهم زنگ میزنه میلو بیا واسه پروژه فلان لازمت دارم ، میلو بیا فلان کار رو فقط تو می تونی انجام بدی و ...
اصلا یادش رفته بود من ام اس دارم ، ولی چند روز پیش باهاش صحبت می کردم گفت : ام است در چه حاله ؟
گفتم خوبه سلام می رسونه
گفت دختر عمه منم از رو ویلچیر پاشده حالا حالش خوبه .


کلن واکنش بیشتریا اینطوری بود :
مخصوصا که من بعد از سه ماه رفتم پیش شون چون پلاسمافرز شده بودم نمی تونستم راه برم درست کلی ناراحت شدن همه فکر کردن واسه خاطر ام اسه ولی دیدن نه مثلی که من از رو نمیرم
یکمی جسارت داشته باشید بد نیست ، کم کم دارم به کل فامیل هم می گم.

راستش حسش نیست گاهی بعضی حرفا رو تحمل کنم ولی فعلا به خاطر مامان و بابام هیچی نمی گم. ولی اگر خدایی نکرده جایی حرف از ام اس باشه و شروع کنند به تعریف بد من آتیشی میشم

خب من به عموم حق میدم که راجع به ام اس اشتباه فکر کنن.خود منم تا قبل ازین فکر میکردم ام اس یه بیماریه که از پا شروع میشه و فلج میکنه و کم کم میره تا بالا و طرف رو میکشه
بیشترین کم کاری رو رسانه ها دارن
من وقتی راجع به فیلم طلا و مس شنیدم واقعا ناراحت شدم اخه منم دو ساله ام اس دارم شاغل هم هستم تنها هم زندگی میکنم .طوری که شاید یه فرد سالم هم نتونه زندگی کنه و هیچ کس باور نمیکنه که مریضم.
فکر میکنم رسانه ها بخصوص تلوزیون باید با موضوع ام اس بهتر برخورد کنه