وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

با سلام
برخی پاسخ ها اشک مرا درآورد. از خدا می خواهم به خاطر این دل های با صفا هم که شده این بیماری را برای محققین رمز گشایی کند.
آمین

من یه مدت پیش دکتری میرفتم که تا از در وارد میشدم بعد از سلام فوری از یه طرف دستیارش دستش رو دراز میکرد پرونده رو بگیره،خودشم دستش رو دراز میکرد دفترچه رو بگیره و من هول می شدم و هرچی دستم بود یا می ریخت یا این شتابزدگی اونا به منم استرس وارد می کرد.از بس عجله داشتن که همه مریضا نوبتشون بشه ، تو مطبش از شلوغی جای نشستن برای بعضیا نبود.و دکتر هم برای هر نفر به طور متوسط 5دقیقه وقت میذاشت.منم به شیوه کارشون اعتراض کردم.

اولین روزی که رفتم دیدم از یه اتاق یه خانم با لباس پرستاری اومد و به همه مراجعین با صدای بلند گفت کیا ام اس دارن ؟ چند بار هم تکرار کرد که هرکی ام اس داره بیاد این اتاق ! بعدا فهمیدم برای پرکردن یه پرسشنامه روانشناسی به صورت داوطلبانه !! بوده
این یعنی اوج نفهمیدن !
کلا محیط اون مطب برای من اضطراب آور و عصبانی کننده بود.

یه نکاتی هم به طور کلی میگم که برام مهمه:
- من دوست دارم دکتر به من راست بگه واگه نمیتونه ، لااقل مطمئن بشه که من آخرش نمی فهمم ، و همچنان بهش اعتماد میکنم.
- بهتره دکتر اوایل تشخیص خیلی زود اسم بیماری رو نبره و کم کم بیمار رو آماده کنه. البته خود بیمار تحقیق می کنه و می فهمه و زحمت دکتر کمتر میشه. من و خیلی از دوستان اینطوری پی به ام اسمون بردیم.
- هر دکتری بابت بستری کردن بیمار و سرزدن هرروز به بیمار پول خوبی نصیبش میشه ، پس سرزدن به بیمار و چک و کنترل وضعیتش جزء وظایفشه و دلیل بر مهربانی او نیست !

---

البته من از بین 5-6 دکتری که رفتم (حداقل یک بار ) از سه تاشون راضی بودم. منتها من اینجا فقط ایرادها رو نوشتم !

منم دکترای زیادی عوض کردم..اولین دکترم خییییلی خوب بود اما از شهرمون رفت.دومی که همیشه حرف از شیمی درمانی و ناامیدی و...میزد.همش میگفت اینبار حمله ای داشته باشی باید شیمی درمانی شی.مثلا میخواست منو بترسونه که به خودم فشار نیارم اما بدتر استرسم رو زیاد میکرد.ولی الان دکترم واقعا خوبه.اینکه دوستانه پا به پای مریضاش داره تحقیق میکنه راجع به ام اس و علم خودش رو کامل نمیدونه راجع به این بیماری خیلی برام قشنگه.از مقاله هایی که تو سایت میگیرم و براش میبرم استقبال میکنه..این بهم آرامش میده..

من دیروز رفتم دکتر!
دکترم معمولا عادت داره تو مطب با یکی از دانشجو هاش (یا اگر نباشه منشی معروفش) باشه!

همیشه اول سعی میکنه ازم اطلاعات بگیره بعد مطابق اون همیشه(تاکید میکنم همیشه) معاینه میکنه
برای مریض ها هم پرونده ای داره که توش روند بیماری و نتایج آزمایش ها رو می نویسه و مثلا
وقتی یه شاخصی پایین میاد میگه مشکلی نیست قبلا هم داشتی

ایشون خیلی منطقی برخورد میکنه و خیلی دقیق جواب میده و آدم می تونه بهش اعتماد کنه
خوش رو و خوش برخورده.

(2012/01/16, 05:04 PM)نشریه پیام ام.اس نوشته است: [ -> ]با سلام
برخی پاسخ ها اشک مرا درآورد. از خدا می خواهم به خاطر این دل های با صفا هم که شده این بیماری را برای محققین رمز گشایی کند.
آمین

جناب اقای دکترممنون از حسن نظرتون تمام بچه ها از روی صداقت و پاکی حرف میزنند و برای همینه که به دل میشینه امیدوارم شرایطی فراهم بشه که قدر این سرمایه های کشورمون بیشتر دونسته بشه

دکتر منم خیلی خوشرو منطقیه.......با حوصله احوالاتم روبررسی میکنه....آزمایشات منظمم روپیگیری میکنه وهمیشه هم آراسته ومهربون به همه روحیه میده...........پرسنل خیلی خوبی هم داره که فضای صمیمی رو بوجود میارن........

من وقتی دچار استرس و عصبانیت می شدم سمت چپ بدنم سر می شد به طوری که روی پاهام نمی تونستم وایسم ، اورژانسی می رفتم بیمارستان، در بیمارستان از من نوار قلبی می گرفتم می گفتند فشار عصبی ، آرامش بخش و دگزا و ... برو خونه. یکبار دو سه روز پشت سر هم اینطوری شدم، دکتر اورژانس به من گفت یه سر دکتر مغز و اعصاب برو. فرداش رفتم دکتر گفت برو ام آری مغز بگیر ، جواب ام ار آی رو که دید آهی از نهان دل کشید و گفت خدا رو شکر فکر می کردم ام اسه ولی شکر خدا نیست ، چند تا آرامش بخش نوشت و گفت اینها رو بخور خوب می شی ، من گفتم دکتر با قرص های آرامش مشکل دارم و قبولشون ندارم اونم گفت خودت می دونی.

یکسال و نیمی من همینطور درمان می شدم هروقت حالم بد می شد این سیکل رو داشتم تا یکبار خیلی حالم بد شد رفتم پیش یه دکتر جراح مغز و اعصاب ایشون زحمت کشیدند و برعکس اون دکتر اول برام یکسری ام آر ای کامل با تزریق و بدون تزریق از مغز، گردن، نخاع و کمرنوشت. وقتی جواب ام ار آی رو دید به من گفت برو پیشه دکتر داخلی مغز و اعصاب و آدرس یه دکتر رو داد. رفتم پیش ایشون ، آقای دکتر نوار چشم نوشت ، وقتی جواب نوار چشم رو دید یه نگاهی به من کرد و گفت : نگران نباشی تو کور می شی هروقت اینطوری شدی بیا یه آمپول می زنم تو چشمت ، اونوقت بینائیت برمی گرده ، اصلاً نگران نباشی ها ، منم گفتم : چشم

و بعدش این دکتر رو به پیشنهاد دختر عمه ام که پزشکه عوض کردم و رفتم پیش دکتر قره گزلی، ایشون کاملاً منطقی با من برخورد کردند و درمان من رو شروع کرد و بنده از ایشون هم از لحاظ درمانی و هم از لحاظ روحی راضی بودم. و پیشنهاد خانواده پیش دکتر صحرائیان رفتم و ایشون از همه جنبه عالیست و الان درمانم رو پیش ایشون پیگیری می کنم.

البته من با خیلی از دوستان در ارتباط هستم، مهم ترین مسئله و اساسی ترین مشکل دکتر ها نسبت به بیماران ام اس این است که اغلب دکترها وقت کامل برای معرفی بیماری و راه های درمانی با دارو و راه های درمانی از لحاظ روحی نمی گذارند و دنبال این هستند تا بیمار از مطبشون زود بره بیرو تا بیمار بعدی وارد مطبشون بشه و متاسفانه، متاسفانه همه دکترای خوب مغز واعصاب از دم با بیمه قرارداد ندارند و بیماران مجبوراً هزینه ویزیت مطبشون رو بصورت آزاد پرداخت کنند. و اغلب پزشکان خوب مغز اعصاب به استثناء چندتا از آنها در بیمارستانهای خصوصی هستند که برای یک دوره پنج روزه پالس حداقل بیمار باید یک میلیون پانصد هزار تومان پرداخت کند و می شناسم بیمارانی رو که درمان رو فقط به خاطر عوامل ذکر شده کاملاً کنار گذاشته اند.

من دو سال پیش ناگهانی چشم چپم تار شد . من در اون لحظه محل کارم بودم.تو اینترنت search کردم و دیدم که تاری دید یک طرفه از علائم ام اسه.
اول رفتم بیمارستان فارابی .چشم پزشک اونجا در حین معاینه چشمم بود که همسرم با خنده بهش گفت این خانم اینقدر کم روحیه است که میگه من ام اس دارم.دکتر با حالتی جدی به من نگاه کرد و گفت خودتون پزشک هستید یا دانشجوی پزشکی؟
گفتم هیچکدام.نه گذاشت نه برداشت گفت چه خوب تشخیص دادی.
دنیا رو توی سرم کوبیدن اون لحظه.

بعد از اون رفتم پیش یه دکتری که کم معروف نیست.اسمش رو نمیگم چون بچه ها مریضش هستن و نا امید میشن.
1.5 سال هر دفعه منو معاینه کرد و فقط فلوکستین داد.هر دفعه منتظر علائم جدید بود.حتی یک دفعه می خواست داروها رو قطع کنه و بگه به سلامت.دیگه نیا.یه دفعه در مورد بچه دارشدن سئوال کردم و با لحن بدی گفت اگه بچه آوردی یک سال دیگه نیای بگی یه بچه رو دستم مونده و حتی نمی تونم بغلش کنم.دستام توانایی نداره!!!!! حرفش خیلی بی رحمانه بود.

از اون به بعد رفتم پیش دکتر صحرائیان.وقتی دید من روحیه ام را باختم گفت علائمت خیلی خیلی خفیفه و قابل تشخیص نیست.

همیشه وقتی ازش می پرسم من ام اس دارم میگه خودت چی فکر می کنی؟
من هم میگم معلومه که ندارم وفقط دارم با سینووکس پیشگیری می کنم.
خدا خیرش بده.

من قبل از دکتر حیدری پیش 3 تا دکتر دیگه هم رقتم و در نهایت به این نتیجه رسیدم که ایشون از بین تمام دکترهای معروفی که من رفتم بهترینه
خیلی از ایشون راضی هستم
هر دفعه که برای ویزیت میرم کلی انرژی و امید از ایشون می گیرم
اخرین خبر خوشی که دکتر بهم داد این بود که یه قرصی کشف شده که احتمالأ تا سال دیگه به ایران میاد و ما رو از شر هر
امپول و سرم راحت می کنه
انشا.. قرص به ایران بیاد و قیمتش طوری باشه که همه بتونن بخرن

---

من قبل از دکتر حیدری پیش 3 تا دکتر دیگه هم رقتم و در نهایت به این نتیجه رسیدم که ایشون از بین تمام دکترهای معروفی که من رفتم بهترینه
خیلی از ایشون راضی هستم
هر دفعه که برای ویزیت میرم کلی انرژی و امید از ایشون می گیرم
اخرین خبر خوشی که دکتر بهم داد این بود که یه قرصی کشف شده که احتمالأ تا سال دیگه به ایران میاد و ما رو از شر هر
امپول و سرم راحت می کنه
انشا.. قرص به ایران بیاد و قیمتش طوری باشه که همه بتونن بخرن