سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
(2010/04/20, 02:47 PM)alireza1111 نوشته است: [ -> ]سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
سلام علیرضا خان
تایسابری رو میتونی
اینجا پیدا کنی
کار خود بچه های سایته
اما اونیکی رو من نمیدونم.
(2010/04/20, 02:47 PM)alireza1111 نوشته است: [ -> ]سلام دوستان
من به تازگی برای تحصیل اومدم سوید. ۱۱ ساله که ام اس دارم و فعلاْ بیماریم در مرحله RR است.
چند ماه پیش که تازه اومده بودم برام Copaxone رو تجویز کردن. امروز دگترم زنگ زد و گفت چون نتایج ام آر آی زیاد جالب نیست تصمیم گرفتیم که از Tysbri یا Madthera برای ادامه درمان استفاده کنیم! همینطور تاکید کرد که بیماری من هنوز در مرحله RR است.
از دوستان آیا گسی هست که از این دو تا دارو اطلاعاتی داشته باشه؟
ممنون
علیرضای عزیزریتوکسیماب که با نام تجاری (MabThera)،توزیع می شود یه نوع داروی ضد سرطان که تاثیرش در درمان ام اس درحال بررسی البته اگه اسم دارو رو درست خونده باشم
دوستان عزیز خیلی خیلی ازتون ممنونم که بهم لطف کردید و جواب دادین.
راستش من بعد از خوندن اون پی دی اف ار تایسبری ترسیدم!
آنارام جان شما هیچ کدوم از اون عوارض وحشتناک رو نداشتی بعذ از تزریق؟ من تو ایران چون به ابنترفرون ها حساسیت داشتم از Methotroxide برای درمان استفاده میکردم که جواب هم داد بهم ولی اینجا که اومدم دکترا گفتن که از این دارو برای درمان ام اس استفاده نمیکنن و برای همین عوض کردم دارو رو. توی کاتالوگ خوندم که نوشته بود برای کسانی که سابقه مصرف داروهای سرکوب کننده ایمنی دارند یا در حال مصرفش هستند خطرناکه! نمی حوام PML بگیرررررررررررررم!
(2010/04/21, 12:56 PM)alireza1111 نوشته است: [ -> ]دوستان عزیز خیلی خیلی ازتون ممنونم که بهم لطف کردید و جواب دادین.
راستش من بعد از خوندن اون پی دی اف ار تایسبری ترسیدم!
آنارام جان شما هیچ کدوم از اون عوارض وحشتناک رو نداشتی بعذ از تزریق؟ من تو ایران چون به ابنترفرون ها حساسیت داشتم از Methotroxide برای درمان استفاده میکردم که جواب هم داد بهم ولی اینجا که اومدم دکترا گفتن که از این دارو برای درمان ام اس استفاده نمیکنن و برای همین عوض کردم دارو رو. توی کاتالوگ خوندم که نوشته بود برای کسانی که سابقه مصرف داروهای سرکوب کننده ایمنی دارند یا در حال مصرفش هستند خطرناکه! نمی حوام PML بگیرررررررررررررم!
تويه كله دنيا تا بحال تنها 40 نفر دچاره اين عارضه شده ان
نترس
البته من تويه قسمتي كه رضا لينكشو گذاشته سعي كردم تمام تجربياته خودمو بيارم ولي نترس
تا قبل از شروعه درمان ( با تايسبري ) تنها 30و اگه اشتباه نكنم 6 نفر دچاره اين عارضه شده بودن . ديروز كه پيش دكتر صحراييان بودم گفت آماره جديد ميگه 40 نفر دچاره اين عارضه شده ان . البته اين به اون معني نيست كه درصده افراده مبتلا به pml بالا رفته . نه . چون عده ي بيشتري از تايسبري استفاده كرده ان ....
نكته ي دومي كه دكتر صحراييان گفت اين بود كه ظاهرا از اين 40 نفر ، 31 نفرشون بعد از 2 سال مصرفه تايسبري دچاره pml شده ان . يعني خطره ابتلا به pml بيشتر متوجه افراديه كه بالايه 2 سال تايسبري مصرف كرده ان .
در آخر اينكه بزودي دارويه خوراكي مياد . نگران نباش . ...
يه نكته ديگه !
تايسبري يه خوبيه بزرگ داره
ماهي يكبار بصورت وريدي ( سرم ) تزريق ميشه و بقيه ي ماه اصلن كاري به كارت نداره
درضمن منم بدليل حساسيته بدنم نسبت به ربيف داروم به تايسبري تغيير كرد
( همه اينا تويه لينكي كه رضا گذاشته هست )
سوالي بود بازم در خدمتم
تا اونجایی که من میدونم احتمال اینکه مشکلی پیش بیاد از احتمال خطر توی پنیسیلین کمتره امیدوارم که هر دوتون همیشه خوب باشید
بسیار خوشحال و خشنود شدم که پاسخ هاتون همگی موجب ریزش ترس و عزم راسخ تر من برای مواجهه با این دارو شدن.
راستی بچه ها تو ایران Copaxone استفاده نمیشه نه؟
(2010/04/22, 02:46 PM)alireza1111 نوشته است: [ -> ]بسیار خوشحال و خشنود شدم که پاسخ هاتون همگی موجب ریزش ترس و عزم راسخ تر من برای مواجهه با این دارو شدن.
راستی بچه ها تو ایران Copaxone استفاده نمیشه نه؟
نه . ولي بزودي قراره اونيكي دارويه خوراكي ( اسمش يادم نيست ) وارد بشه
آنی میشه بگی این به زودی یعنی چه زمانی؟ دکتر صحرائیان چیزی درموردش بهت گفته؟
دیگه تحمل آمپولهام رو ندارم، جاشون حسابی دردناک شدن و جای جدیدی هم نیست!