امتیاز موضوع:
  • 1 رأی - میانگین امیتازات : 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
گرانی داروی ام اس بیماران را زمین‌گیر کرد
#1
گرانی داروی ام اس بیماران را زمین‌گیر کرد
بیماری ام اس و افزایش قیمت دارو برای این بیماری سبب مشکلات بسیاری برای بیماران شده است تا جایی که به نشانه اعتراض در مقابل ساختمان سازمان غذا و داروی استان اصفهان آمده و خواستار کمک مسئولان برای رسیدگی به این مشکل شدند.
کد خبر: ۳۵۵۷تاریخ انتشار: ۲۴ تير ۱۳۹۲ - ۱۷:۲۰
پایگاه خبری تحلیلی اصفهان/فارس:

داستان از جای خاصی آغاز نشد‌ه است، کسی نمی‌داند برای چه و چگونه ‌ام اس وارد ایران شد، صحبت‌ها در مورد انتقال این بیماری بسیار است و منابع غیر رسمی و حتی رسمی نقل‌های بسیار دارند، بیماری ام اس سال‌هاست که گریبان تعداد کثیری از مردم را در ایران مخصوصا اصفهان گرفته است، این بار اصفهان که وعده‌های پایتخت شدن در زمینه ورزش و فرهنگی به آن داده شده بود در اقدامی منسجم پایتخت ام اس ایران نام گرفت.

اما برخی از مسئولان معتقد هستند: « وجود پزشکان مجرب و تحقیقات گسترده در حوزه ام اس سبب شده تا اصفهان در دادن آمار دقیق‌تر عمل کند و این مسئله در نام گذاری این شهر به عنوان پایتخت ام اس ایران تاثیر بسزایی داشته است.»

شنیده‌های دیگری نیز حاکی از آن است که ام اس در اصفهان نشات از مواد مصرفی در بخش‌های پزشکی از جمله دندانپزشکی دارد، البته این موضوع در حد شایعه است و هنوز منبع رسمی آن را تایید نکرده است.

مریم بیش از 15 سال با این بیماری درگیر بود و دیگر توانی برای راه رفتن نداشت، هر ماه که می‌رسید داروی خود را با پس اندازی که از پول‌های شوهر و خودم داشتم، تهیه می‌کردم تا بتوانم به زندگی خود ادامه دهم، اما چندی است که با گران شدن دارو و افزایش چندین برابری قیمت‌ها مورد نیاز ام اس دیگر توانی برای خرید ندارم.

حمله‌هایی که در اثر نرسیدن دارو به بیماران ام اس دست می‌داد، گلایه‌ای بود که بیشتر آنها به اتفاق نظر داشتند.

حمید دیگر بیمار مبتلا به ام اس در این ارتباط معتقد است: « با گران شدن دارو و بالا رفتن نجومی قیمت، توان خرید از اکثر بیماران ساقط شد به طوریکه برای ادامه درمان به داروهای ایرانی و مشابه روی آوردند.»

کوری سفید یکی از امراضی بود که لیلا آن را از عوارض مصرف داروی ایرانی ام اس یاد کرد و باور داشت: « پس از تجویز دکتر معالجم برای ادامه درمان به داروهای ایرانی روی آوردم، پس از مصرف این نوع از دارو احساس کردم که دیگر چشم‌هایم جز رنگ سفید چیزی دیگر نمی‌بیند و تقریبا مه سفیدی پیرامونم را گرفته بود، وحشت عجیبی که از این اتفاق در من ظاهر شده بود داشت مرا به مرز جنون می‌کشید، آن لحظه پیش خود فکر کردم که دیگر راهی برای فرار از این کوری نیست و تا آخر عمر درگیر آن هستم، تا به حال با آن درگیر نشده بود و این سفیدی برایم رنگ تازه‌ای داشت، رنگ سفیدی که دقایقی آرزوهای سفید باقیمانده عمرم را به ظلماتی سیاه تبدیل کرد، خوشبختانه این کوری تنها 20 دقیقه ادامه داشت و من دوباره به زندگی عادی خود برگشتم.»

* هزینه‌های گزاف دارو کمر بیماران را شکست

مابه التفاوت کلانی که در اثر برداشتن ارز مرجع و تبدیل آن به ارز مبادله‌ای به دارو وارد شده بود، خستگی و آه حسرت از نداشتن پول را برای تهیه دارو به بیماران وارد کرده بود، قیمت خرید داروی ام اس از 93 هزار تومان به یک باره به یک میلیون و 600 هزار تومان تبدیل شده بود، حتی افرادی هم که هزینه خرید را می‌توانستند در گذشته تامین کنند دیگر پولی برای خرید نداشتند و نه اعتباری که بتوانند پول را برای خرید مجدد دارو قرض کنند. « اکثر بیماران ما که متاهل هستند به دلیل بالا رفتن قیمت دارو و وخیم شدن اوضاع جسمی خود مجبور به طلاق شدند. تعدادی دیگر هم که از ادامه درمان به دلیل افزایش قیمت‌ها منصرف شده بودند زمین گیر و ویلچر نشین شدند، تعداد کثیری از بیماران را دختران مجردی تشکیل می‌دهند که به دلیل داشتن بیماری ام اس و عدم درمان صحیح از ازدواج محروم مانده‌اند.»

لیلا این مسئله را در حضور غلامحسین صادقیان، معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و چندی از نماینده های بیماران ام اس اصفهان مطرح کرد. او از درد خود می گفت زیرا مادری بود که دختر دانشجوی خود را تنها به خدا سپرده بود و دیگر امید خود را از دوا و درمان قطع کرده بود، دلهره هر روزه او از حمله های ناگهانی دختر خود در بیرون از دانشگاه و خانه به دلیل نرسیدن داروی مورد نیاز به بدنش امان را از وی بریده بود.

* فرقی بین داروی ایرانی و خارجی نیست

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی در جلسه‌ای که با حضور نماینده این بیماران در محل معاونت غذا و دارو اصفهان برگزار شده بود، داروهای ایرانی را فعلا دوای موقتی دانست تا دوباره داستان دارو و گران شدن ان به روال عادی برگردد.

وی گفت: داروهایی ایرانی تنها در داخل بسته بندی می‌شود و تمام مواد آن از خارج کشور تامین می‌شود، پس نمی‌توان فرقی بین آنها و داروهای خارجی گذاشت.

صادقیان در حالی به این موضوع پرداخت که دختری جوان مبتلا به بیماری ام اس که در جمع حضور داشت صحبتش را رد می‌کرد و اضافه کرد: داروهای ایرانی حتی درمان موقت هم به حساب نمی‌آیند زیرا با مصرف آنها دچار عوارضی جانبی می‌شویم و بهتر است اصلا آنها را مصرف نکنیم.

* مسئولان انجمن ام اس رفتاری نامناسب دارند

عدم رسیدگی به بیماران ام اس در انجمن ام اس اصفهان از سوی یکی از مسئولان این مرکز نیز گلایه های تمامی بیماران بود. آنها که نماینده دهها بیمار ام اس در اصفهان بودند، ادامه داد: مسئول انجمن ام اس اصفهان رفتاری نامناسب با بیماران مبتلا به این بیماری دارد و هر موقع با آنها روبرو می‌شود به جز یاس و نا امیدی به آنها چیزی نمی‌دهد.

شما در آخر ویلچر نشین و زمین گیر می‌شوید، این لحنی است که به گفته بیماران ام اس یکی از مسئولان انجمن ام اس اصفهان در هنگام برخورد با آنها مخصوصا در دیدار اول با آنها دارد.

اگر بیماری ام اس صعب‌العلاج است و درمان آن منوط به گذراندن یکسری مراحل درمان جسمی و روحی است چرا باید مسئولان مربوط به این بیماری با رفتار ناشایست خود ناامیدی را در بیماران افزایش دهند و به آنها تلقین کنند که دیگر خوب نخواهند شد زیرا همه می‌دانند که رنجاندن روح می‌تواند بر تشدید بیماری و پیش روی آن کمک مؤثری کند.

اما در این میان برخی از دکتران نیز بودند که با توجه به صعب‌العلاج بودن بیماری ام اس و مشکلات پیش روی آن با بیماران رفتاری شایسته دارند و این نظر جمعی بود که در کنار دکتر صادقیان حضور داشتند، معاون غذا و دارو اصفهان نیز با تکیه بر این مطلب که انجمن ام اس اصفهان یک سازمان مردم نهاد بیشتر نیست و نباید انتظارات درمانی از آن داشت و به حاضران جواب می‌داد.

صادقیان در گفته‌های خود اظهار کرد: درست است تا مریضی را مبتلا نشوی نمی‌توانی از مشکلات آن با خبر شوی، اما مسئولان پزشکی اصفهان نیز بیکار ننشسته‌اند و تمام توان خود را برای درمان بیماران به کار می‌گیرند تا مشکلی به آنها وارد نشود.

*هزینه‌های اضافی را بیمار پرداخت می‌کند

وی در ارتباط با اختلاف قیمت ارز مرجع و مبادله‌ای و بالا رفتن قیمت دارو فراتر از مبلغ عرف می‌گوید: تفاوت قیمت ارز مرجع و مبادله‌ای تفاوتی دوبرابری را به همراه داشته است و در پاسخ به این سوال که چرا قیمت دارو در مواقعی بیش از 10 برابر گران شده است، باید گفت که بیمه که مابه‌التفاوت قیمت دارو را با نرخ ارز مرجع متقبل می‌شود به دلیل بالا رفتن ارز و خارج شدن از مبلغ تفاهم شده، قرارداد را منوط به همان قرار قبلی اعلام کرد و تفاوت کنونی را نمی‌پردازد به همین دلیل با این مبلغ برای داروهای خارجی روبرو هستیم.

استرس، گرما و خستگی چند عاملی است که بیماران ام اس را از آن منع می‌کنند و پزشکان در این مورد باور دارند که نباید بیمار ام اس با این عوامل روبرو شود تا بهبود یابد، اما متاسفانه با توجه به گران شدن قیمت دارو و نبود امکانات برای درمان یک بیمار ام اس با هر سه مورد روبرو است و بیماری وی هر روزه تشدید می‌شود.

*تامین دارو به عهده وزارت بهداشت و درمان است

صادقیان ادامه داد: در ایران تنها مراحل بسته بندی دارو انجام می‌شود و تمامی مراحل قبلی دارو یعنی تولید آن در خارج کشور در حال انجام است که طبق استانداردهای مشخص صورت می‌گیرد و ارائه داروی مورد نیاز بیماران با یک فرمول ارائه می‌شود و تنها شرکت توزیع کنند آن متفاوت است تا یک نوع قدرت انتخاب به خریداران بدهد و تامین و توزیع دارو جز سیاست‌های وزارت بهداشت و درمان است و ارتباطی با استان‌ها ندارد.

وی ادامه داد:« دولت تمام توان خود را برای تامین دارو گذاشته است و از هیچ تلاشی دریغ نمی کند تنها می توان گفت محدودیتهایی در این زمینه وجود دارد که در جهت مرتفع کردن آن هستیم.»

واریز مابه‌التفاوت ارز مرجع و حتی حق بیمه ای که از جیب بیماران پرداخت شده، از دیگر صحبتهایی بود که صادقیان به آن اشاره کرد و گفت:« در جلسه ای مشترک بین معاونین غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی که برگزار شد در وعده ای که از طرف دولت داده شد بنا بر این شد تا مبالغی اضافی که از جیب بیماران برای دارو از ابتدای سال تا کنون پرداخت شده به حساب آنها واریز شود.»

تغییر کیفیت ها در برخی از داروهای وارد شده به بازار ایران صحبتی بود که صادقیان در پاسخ به یکی از بیماران به آن اشاره کرد و در این ارتباط ادامه داد: داروهای تولید شده طبق استانداردهای جهانی است و در مورد این مطلب باید یادآور شوم که داورهایی که به غلط غیر استاندارد خوانده می شود از حداقل استانداردها برخوردارند و در غیر اینصورت از سوی مجامع بهداشت جهانی اجازه ساخت نمی گرفتند.

* مابه التفاوت به حساب بیماران پرداخت می شود

محمد حسین طریقت منفرد وزیر بهداشت و درمان در اطلاعیه به پرداخت مابه التفاوت یارانه‌های دارو از ابتدای سال تا کنون خبر داد.

وی در این ارتباط گفت:« قرار است از این هفته مابالتفاوت هزینه دارو بیماران صعب‌العلاج به حساب آنها واریز شود و تنها تنها تعلل دولت در پرداخت این هزینه مطلع نبودن از حساب بیماران بوده است، این افزایش قیمت داروهای بیماران خاص از این پس به بیمه‌ها پرداخت شده و بیمه‌ها با نقش حمایتی و برنامه ریزی انجام شده از این افراد حمایت خواهند کرد تا دارو با قیمت مناسبی در اختیار بیماران بیماری‌های خاص قرار گیرد.

گفته‌ها و شنیده‌ها در مورد تامین داروی بیماران صعب‌العلاج و خاص بسیار است و اکثر این گفته‌ها در حد شعار است و هنوز کسی به آن جامع عمل نپوشانده است، بیماران صعب‌العلاج مخصوصا ام اس سال‌ها است با درد خود دست و پنجه نرم می‌کنند و تنها داروهای تولید خارج درمان آنها بود، با بالا رفتن قیمت این نوع دارو و کمیاب شدن آنها روزهای تیره به سراغ آنها آمده به طوری که دیگر امیدی برای زندگی ندارند و تنها یاد خداست که آنها را آرام می‌کند و آیا می‌توان درد بیماری ام اس را تنها با شعار درمان کرد.
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
 تشکر شده توسط : mzjoon , عمومهربان
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  ارائه خدمات هوشمند به بیماران ام اس محمود 41 32,335 2019/06/02, 08:29 AM
آخرین ارسال: parisaa
  بودجه بیماران خاص کاهش یافت nahid 3 2,021 2019/01/03, 01:38 PM
آخرین ارسال: minas
  راه‌اندازی شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص nahid 0 1,308 2018/11/12, 06:15 PM
آخرین ارسال: nahid
  درمان بیماران ام-اس در پژوهشگاه رویان محقق خواهد شد hamdam 22 19,080 2018/10/12, 06:38 PM
آخرین ارسال: kohedard
  بیماران خاص نگران دارو نباشند nahid 0 1,719 2018/07/24, 07:35 PM
آخرین ارسال: nahid
  حمایت بیمه ای بیماران ام اس nahid 0 1,843 2018/01/17, 06:34 PM
آخرین ارسال: nahid
  رایزنی مجلس با وزارت بهداشت برای تعیین تکلیف هزینه های درمانی بیماران خاص nahid 0 1,887 2017/12/14, 06:46 PM
آخرین ارسال: nahid
  ورود جلیقه های خنک کننده ویژه بیماران MS به بازار yummy 66 39,282 2017/02/14, 07:58 PM
آخرین ارسال: pesareshoja_ir71
  مشکل اصلی و خاص بیماران «ام.اس»، مشکل بیمه آن‌هاست paeazan 3 4,569 2016/04/18, 11:54 AM
آخرین ارسال: بابک ابو علی زاده
  توقف واردات داروی آرژانتینی ام اس ( اکتووکس) یه غریبه 10 7,926 2016/04/14, 11:38 AM
آخرین ارسال: glassheart



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست