[Sina]

من نمیتونم هیچ نظری بدم چون اصلا هیچ نوع شناختی نسبت به دخترتون ندارم
ولی کاری که من با خونوادم کردم این بود که اسمی از بیماری نبردم و فقط توضیح دادم که این بیماری سیستمش چیه؟
حرف مامانم دقیقا این بود که : ایشالا که خوب میشی مسئله مهمی نیست
مطمئنم اگه میگفتم ام اس دارم ناراحت میشد.
ولی مسئله مهمتر خودتونین ... معلومه که خودتون نتونستین با این مسئله کنار بیاین چون خیلی فکرتون رو مشغول کرده
پیشنهاد میکنم تا تو ذهن خودتون حلش نکردین که کسایی که ام اس دارن مثل همه مردم هستن و هیچ فرقی هم ندارن ... به دخترتون نگین
چون معلوممه که خودتون یه جورایی فعلا ترستون از بین نرفته

[عمومهربان]

با سلام و تشكر از ارايه نظرات حتمآ از آنها بهره برداري لازم صورت خواهد گرفت..

انشالله كه در ديدار بهتون خوش ميگذرد كه حتمآ اين چنين هست اما حضور اينحانب و دخترم بدلايل شغلي سه چهار روز آينده بيرون از تهران
هستم و ديگه اينكه اصولآ شرايط لازمه براي شركت در اين ديدار برايم مهيا نيست نميتوانم شركت كنم ولي صميمانه برايتان روزي خوش در كنار دوستان خود آرزو مندم

[nahid]

من نظرم اینه که به این زودی و تا مجبور نشدین انجمن نبریدش .نه این که بد باشه ولی ...نمیتونم بگم چرا.انجمن فقط برای تشکیل پرونده برای صدور کارت و بیمه لازم میشه.
پیشنهاد کمک گرفتن از مشاور پیشنهاد خوبیه . اول خودتون از مشاور با تجربه مشورت بگیرید. خودش میگه چه کنید.
یک مرحله پیش از ام اس هست به نام CIS ( درست نوشتم ؟ ) اولش بهتره گفته بشه دکتر میگه احتمالا اینه ولی هنوز مشکوکه و کامل معلوم نیست شاید مال اعصابه. چون هیچ کس این اسم رو نشنیده ، وحشتی هم ازش نداره.بعد کم کم خودش تحقیق می کنه و زمینه فراهم میشه برای پذیرشش.

[anaram]

من نمیتونم هیچ نظری بدم چون اصلا هیچ نوع شناختی نسبت به دخترتون ندارم
ولی کاری که من با خونوادم کردم این بود که اسمی از بیماری نبردم و فقط توضیح دادم که این بیماری سیستمش چیه؟
حرف مامانم دقیقا این بود که : ایشالا که خوب میشی مسئله مهمی نیست
مطمئنم اگه میگفتم ام اس دارم ناراحت میشد.
ولی مسئله مهمتر خودتونین ... معلومه که خودتون نتونستین با این مسئله کنار بیاین چون خیلی فکرتون رو مشغول کرده
پیشنهاد میکنم تا تو ذهن خودتون حلش نکردین که کسایی که ام اس دارن مثل همه مردم هستن و هیچ فرقی هم ندارن ... به دخترتون نگین
چون معلوممه که خودتون یه جورایی فعلا ترستون از بین نرفته

من خيلي با نظره سينا موافقم
ميدونيد برخورد اول من با بيماريم چطور بود؟
رفتم ام آر آي
مسئول ام آر آي باهام آشنا بود . با بابام كه حرف ميزد بهش ميگفت ممكنه ام اس باشه ممكنه هم نباشه ( اولين باري كه اسم ام اس را درباره ي مشكلم فهميدم )
بعد رفتيم دكتر
دكتر با بابام حرف زد و كاملا قطعي تشخيص داد
ولي جلوي خودم درست حساب توضيح نميداد
بهم گفت نترس . ميتونه يه ويرووس باشه كه نهفته بوده و الان اكتيو شده . اصلا چيز مهمي نيست و ...
بعد كه اومديم بيرون به بابام گفتم " ام اسه ؟" بابام گفت "نگران نباش . اصن چيزه مهمي نيست . " بعد دقيقا همين مكانيزم بيماري رو گفت . ولي اسم نميبرد . هر چند خودم ديگه ميدونستم ام اسه

[m.moza]

من از زمانی که مشکوک به ام اس بودم حتی وقتی بستری شدم هیچ کس جز خودم از بیماریم خبر نداشت همه فکر میکردن چیز مهمی نیست وقتی بستری شدم یه کوچولو اهمیت پیدا کرد ولی نه به مهمی ام اس. الان بعد حدود یک سال خونوادم در جریان کامل بیماریم هستن. اما من از همه دلگیرم...

[nazaninn]

واسه چی از همه دلگیری آخه یه توقعی از دیگران داشتی که براورده نشده؟

[m.moza]

من حسرت دختری رو می خورم که پدرش غصه اش رو میخوره و نگران غصه خوردن اونه

[nazaninn]

عزیز من این دیگه از محسنات انسانهاست که قلباشون واسه هم بتپه اگه پدری غصه دخترش و نخوره که دیگه پدر نیست اگه دختری دلش واسه پدرش نریزه که دیگه هیچی ارزش نداره تو این دنیا
این دنیا به همین بنده همین روابط و دلبستگیا و توقعا و انتظارا دیگه اینا از بین برن دیگه هیچی معنی نداره
درسته که تحمل یه چیزایی سخته ولی همین که بدونی یکی داره این تحمل و میکنه کلی ارزشمنده

---

عمو مهربان عزیز دست همه پدرای دنیا رو بوسه میزنم دست شما هم از ا ین قائله مستثنی نخواهد بود
ممنونم از پدر عاقل و فهمیده ای که واسه خاطر درک بهتر شرایط دخترش آمده عضو سایت شده تا اول خودش همه چیز و راجع به ام اس بدونه و بتونه ام اس و انچه هست تعریف کنه واسه دخترش
من می دونم چقدر سخته واسه یه پدر که متوجه بشه فرزندش دچار یه بیماری شده من حتی وقتی گوشه ناخنم در میاد پدرم بی تاب میشن و غصه میخورن پس میدونم هرقدر به شما فرشته ها بگیم مشکلمون حاد نیست بازم شما کار خودتون و میکنید و غصه های خودتون و دارید و میدونم رابطه یه پدر و دختر چقدر عمیق و عاطفیه من خودم شاهد سفید شدن موهای پدر خودم بودم تو مدت بسیار کوتاه چشمای اشک الود پدرم و شاهد بودم هنوزم که مدتیه گذشته و پدرم شاهد سلامتیه من هستند میتونم اندوه اعماق وجود ایشون و ببینم از شما خیلی ممنونم که اینهمه بزرگید از همه پدر مادرا تشکر میکنم همتونو دوست دارم عاشقای واقعی شمایید.
میدونم اگه به شما بگم اروم باشید و خوددار حرف کاملا بی ربطی زدم چون پدر مادرا با این جمله مفهومی ندارن همیشه میتپند واسه بچه هاشون ولی واقعا بهترین راه همینه که علم خودتون و از ام اس بیشتر کنید و به مرور زمان بهش بگید که بیماریش چیه و نباید بترسه و شما تا همیشه کنارشید
موفق باشید ارزوی سلامتی واسه شما و همه پدر مادرای دنیا دارم ممنون که یه پدرید اونم یه پدر نمونه

[i3aran]

منم با نظر تمام دوستان موافقم.
ديگه هرچي كه من ميخواستم بگم ديدم دوستان گفتند
عمو مهربان براتون آرزوي سلامتي ميكنم.

[سحــــــــر]

من حسرت دختری رو می خورم که پدرش غصه اش رو میخوره و نگران غصه خوردن اونه