ارسالها: 92
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 1488
تشکر های دریافت شده :490 بار در 115 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : تهران
2011/04/12, 06:10 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/13, 03:55 PM، توسط عمومهربان.)
با سلام
تا حالا خيلي به وسيله پيامها و... اطلاعات زيادي در خصوص اين بيماري
بدست آوردم ولي با توجه به پيشنهاد بعضي از دوستان لازم ديدم اين موضوع را بصورت يك تاپيك جديد مطرح كنم اصولآ بهترين راه براي اينكه كمترين آسيب به بيمار بخصوص دختران جوان كه درگير اين مشكل ميشن ولي هنوز بصورت قطعي مريضي شون بهشون گفته نشده چيست ؟ و جگونه مطرح بشه بهتره ؟ويا اصولآ گفته بشه بهتره يا نه ؟
البته تمام جوانب را يجورايي بايد در نظر گرفت مثلآ خوب معمولآ دختر ها خيلي حساس ميباشند و ممكن كه آسيب جدي پيدا كنند و يا هر چه به نطرتون مي ياد و......
تشكر
تشکر شده توسط : | MAHDI , mojtaba2iran , Prime , نازلی , hamid , احمدرضا , pesareshoja_ir71 , nahid , h.kakavand , سحــــــــر , khatoon25 , nazaninn , بی تـــا , leila , آرمین , amirfarhag , عسل راد |
|
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سلام من پیشنهاد میکنم شما 26 ام تشریف بیارید با دخترتون در جمع ما
نشونش بدید که :
ما می دویم
ما ورزش میکنیم
ما کار سنگین میکنیم
ما پارک میریم
ما ازدواج میکنیم
ما همسرای خوبی هستیم
ما بچه دار میشیم
پدرا و مادرای خوبی هستیم
ما شادیم
ما امید داریم
و ما همه پشت هم هستیم.
بعد که دید محدودیت در نگاه آدم هاست نه در ذاتشون
بهش آروم آروم توضیح بدید.
اینطوری راحت تر قبول میکنه.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
تشکر شده توسط : | MAHDI , hamed , نازلی , رامين , hamid , fireboud , احمدرضا , pesareshoja_ir71 , earth , nahid , h.kakavand , سحــــــــر , Sina , yasna , عمومهربان , بهــار , goli61 , anaram , nazaninn , nasim , sami , sooorooosh , roya-n , آیدا , سمانه میم |
|
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37266 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
من با علیرضا خیلی موافقم
میتونید وارد جمع بشید .
مطمین باشید که قرار گرفتن در جمع فوق العاده ماثر هست .
البته اگه یه پیش زمینه ای رو هم براشون فراهم کنید خوبه . چون اون موقع متوجه بشه اصلا شرایط مناسب نیست .
میتونید سربسته بگید احتمال دادن ام اس داشته باشی . البته احتمال زیر 50٪ هست .
بعد بگید من یه جمعی رو میشناسم که ام اس دارن . میتونیم بریم به جمعشون و از اوضاع این بیماری مطلع بشیم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | احمدرضا , نازلی , MAHDI , Prime , سحــــــــر , عمومهربان , khatoon25 , بهــار , sami , sooorooosh , آیدا , سمانه میم |
|
ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
2011/04/12, 08:13 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/12, 08:16 PM، توسط pesareshoja_ir71.)
سلام خوبید
من یه خورده ترسیدم
آخه من فکر میکردم ام اس هیچی نیست
الان که شما هی باهم میگید اونطوری بگو نترسه و....
نکنه واقعا ام اس خطرناک من نمیدونم راستش بگید
بعدشم با توجه به پیامی که عمو مهربان برام زده و نوع رفتاری که اونا با دخترشون دارن
کاری ندارم دخترشون چه جور آدمیه ولی اگه من جای ایشون بودم فکر میکردم سرطان دارم تا 6 ماه دیگه میمیرم(البته خدایی نکرده)
ببخشد این کارا رو نمیخواد بهش بگید البته با توضیح کامل که ام اس چیه
هی هم عقبش نندازید با توجه به علایمی که توی خودش میبینه هی نگرانیش بیشتر میشه و روش تاثیر منفی میذاره
و حتی بعضی علایم نگه که شما ها رو ناراحت نکنه
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله
ارسالها: 48
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2011
تشکر های اهدا شده: 43
تشکر های دریافت شده :487 بار در 183 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ساری
2011/04/12, 08:18 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/12, 08:21 PM، توسط mahsa66.)
انسان نقطه ای است بین دو بی نهایت
بی نهایت لجن و بی نهایت فرشته
*بنگر به طرف کدام یک می روی!؟*
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :15 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : رویا ابوالفضلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
یه روز پیشه یه دکتر مثلا ً متخصص طب گیاهی واسه یه مشکلی رفته بودم. وقتی گفتم چند سال ام اس دارم گفت تو الان همه ی بدنت داغونه...کلیه ها، کبد و خلاصه همه جارو گفت و آخرشم اضافه کرد که نمیتونی مادر بشی !!! بعد گفت من با داروهای گیاهی خوبت میکنم، فقط خرجش میره بالای 3 میلیون...من که گیجو منگ از حرفاش داشتم سعی میکردم غش نکنم از شدت ناراحتی ، با شنیدن رقمی که گفت دوزاریم افتاد که همش واسه پول بود که انقدر منو با حرفاش آزار داد...
هنوز یه وقتایی حرفاش یادم میوفته... اما دلم میخواد به روزی فکر کنم که مادر شدم و وقتی دارم به فرشته ی کوچولو نگاه میکنم بدونم که دیگه هیچ اثری از ام اس نیست که بخواد آزارم بده...
تشکر شده توسط : | MAHDI , نازلی , hamid , Prime , h.kakavand , سحــــــــر , بهــار , عمومهربان , بی تـــا , leila , sami , kamyab |
|
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
دوست عزیز از همه این حرفا بگذریم حق دخترتون بدونه که چشه و دلیل بعضی از علائمش چیه!!
اگه بدونه ناخوداگاه میتونه باهاش مبارزه کنه. هم شما دارین ازار میبینین هم اون.
هر بیمار ام اسی اگه بدونه ام اس داره بیشتر مراقب خودشه تا کمتر دچار استرس و ... بشه
پیشنهاد علیرضا و حمید خیلی عالیه برای اطلاعش
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ZAHRA-V
مهمان
تشکر های اهدا شده:
تشکر های دریافت شده : بار در پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام
خوبید و این نوشتتون را الان دیدم .
من خودم تازه تو این جمع وارد شدم اما فکر میکنم فکر خوبی باشبه که 26 بیاید تو جمع ماها.
می دونید من فکر میکنم ما یه چیزی داریم که بقیه ندارن و اون ام اسه .
چیز بدی نیست . زندگی رو می تونه برامون راحت کنه .
اما ببینید با توجه به شرایط روحی دخترتون تصمیم بگیرید .
شما پدر هستین و سعی کنید احساسی تصمیم نگیرید .
من خودم به بیماری خودم پی بردم و خودم به پدر و مادرم گفتم و الان هم سعی می کنم خیلی او نا رو درگیر نکنم .
هر کسی یه اخلاقی داره و یه جوره . شما حتما دخترتون بهتر از هر کسی میشناسید و می دونید در موقعیت های ناگوار چه جوری باهاش صحبت کنید.
به هر حال خوشحال می شیم که شما رو هم ببینیم .
موفق باشید و اصلا نترسید که ترس از همه بلا ها بدتره .
ارسالها: 54
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 78
تشکر های دریافت شده :121 بار در 41 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/04/12, 10:58 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/04/12, 11:03 PM، توسط آرمین.)
سلام
مراجعه به کارشناش ارشد ومشاوره در این زمینه و حرکت قدم به قدم و مرحله به مرحله!!
به نظر من شما حتما باید روحیات دخترتون رو خوب بشناسید و این شناختن باید به طور حرفه ای بدست بیاد نه سطحی ،
شناخت حرفه ای از دخترتون حتما با جلسات مشاوره(تاکید می کنم جلسات مشاوره) با یه مشاور ارشد روانشناسی خبره باید صورت بگیره ( انتخاب روانشناس خیلی مهمه)
نحوه عنوان کردن این مسئله بسیار حساسه وباید قدم به قدم و مرحله به مرحله صورت بگیره شما با این کار (رجوع به روانشناس)عوارض عنوان کردن این موضوع رو تا اونجایی که ممکنه پایین می یارید این روش در واقع شما رو به اون هدف که کمتر وارد کردن آسیب روحی و روانی به دخترتون می باشه ،می رسونه.من هم کسی بودم که 1 سال از ام اسم خبر نداشتم ...
نظر من اینه که با این روش حتما به هدفتون می رسید.
هدفتون چیه ؟ به حداقل رسوندن عوارض عنوان کردن یک واقعیت به فرزند دلبندتون.
موفق باشید!
به تعداد نفسهای آدمیان راه های رسیدن به حقیقت وجود دارد ...
ارسالها: 269
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 1697
تشکر های دریافت شده :2134 بار در 595 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر صحرائیان - دکترقره گزلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
عمو مهربون
بابای مهربون
انگار شما خودتون خیلی بیشتر نگران هستید
خودتان زیاد نگران نباشید
من با پیشنهاد بچه ها موافقم که در جمع 26 فروردین شرکت کنید
ولی یه پیشنهاد دیگر دارم اونم اینه که
خانم دکتر اعلایی چند سالیست با بچه های ام اسی در ارتباط است
و هر یکشنبه در انجمن کلاس مشاوره دارد
شما می توانید با ایشون مشورت کنید
به نظر من با رواشناس بودن ایشون و سابقه حدود 5 - 4 ساله با بچه های ام اس خوب می تونه کمک کنه
یادت باشد گاهی اوقات بدست نیاوردن آنچه می خواهی نوعی شانس و اقبال است.
در روز تولدت درختی بکار،که در سبزی دنیا تو هم سهیم باشی .
طوری زندگی کن که هر وقت اطرافیانت خوبی، مهربانی و بزرگواری دیدند، به یاد تو بیفتند.
|