[عمومهربان]

با سلام
تا حالا خيلي به وسيله پيامها و... اطلاعات زيادي در خصوص اين بيماري
بدست آوردم ولي با توجه به پيشنهاد بعضي از دوستان لازم ديدم اين موضوع را بصورت يك تاپيك جديد مطرح كنم اصولآ بهترين راه براي اينكه كمترين آسيب به بيمار بخصوص دختران جوان كه درگير اين مشكل ميشن ولي هنوز بصورت قطعي مريضي شون بهشون گفته نشده چيست ؟ و جگونه مطرح بشه بهتره ؟ويا اصولآ گفته بشه بهتره يا نه ؟
البته تمام جوانب را يجورايي بايد در نظر گرفت مثلآ خوب معمولآ دختر ها خيلي حساس ميباشند و ممكن كه آسيب جدي پيدا كنند و يا هر چه به نطرتون مي ياد و......
تشكر

[Prime]

سلام من پیشنهاد میکنم شما 26 ام تشریف بیارید با دخترتون در جمع ما
نشونش بدید که :
ما می دویم
ما ورزش میکنیم
ما کار سنگین میکنیم
ما پارک میریم
ما ازدواج میکنیم
ما همسرای خوبی هستیم
ما بچه دار میشیم
پدرا و مادرای خوبی هستیم
ما شادیم
ما امید داریم
و ما همه پشت هم هستیم.

بعد که دید محدودیت در نگاه آدم هاست نه در ذاتشون
بهش آروم آروم توضیح بدید.
اینطوری راحت تر قبول میکنه.

[hamid]

من با علیرضا خیلی موافقم
میتونید وارد جمع بشید .
مطمین باشید که قرار گرفتن در جمع فوق العاده ماثر هست .
البته اگه یه پیش زمینه ای رو هم براشون فراهم کنید خوبه . چون اون موقع متوجه بشه اصلا شرایط مناسب نیست .


میتونید سربسته بگید احتمال دادن ام اس داشته باشی . البته احتمال زیر 50٪ هست .
بعد بگید من یه جمعی رو میشناسم که ام اس دارن . میتونیم بریم به جمعشون و از اوضاع این بیماری مطلع بشیم

[pesareshoja_ir71]

سلام خوبید
من یه خورده ترسیدم
آخه من فکر میکردم ام اس هیچی نیست
الان که شما هی باهم میگید اونطوری بگو نترسه و....
نکنه واقعا ام اس خطرناک من نمیدونم راستش بگید
بعدشم با توجه به پیامی که عمو مهربان برام زده و نوع رفتاری که اونا با دخترشون دارن
کاری ندارم دخترشون چه جور آدمیه ولی اگه من جای ایشون بودم فکر میکردم سرطان دارم تا 6 ماه دیگه میمیرم(البته خدایی نکرده)
ببخشد این کارا رو نمیخواد بهش بگید البته با توضیح کامل که ام اس چیه
هی هم عقبش نندازید با توجه به علایمی که توی خودش میبینه هی نگرانیش بیشتر میشه و روش تاثیر منفی میذاره
و حتی بعضی علایم نگه که شما ها رو ناراحت نکنه

[mahsa66]

سلام دوست عزیز.من نظرم اینکه بهشون بگید!!!!!!!
چون منم همچین شرایطی روداشتم 4تا5ماه نمیدونستم که ام اس دارم فقط یه جورایی حس میکردم که دارم ونمیخاستم که باورکنم
اصلا راجع به این بیماری هیچی نمیدونستم مثل کسیایی که الان خیلی ازشماها باهاشون رابطه دارین!یک هیولای گنده از ام اس
ساخته بودم واسه خودم!وقتی که کامل فهمیدم خیلی داغون شدم ولی بامطالعه راجع بهش ودوستایی که اینجا پیدا کردم فهمیدم که چیزی
نیست که ازش بترسم!همون چیزایی که آقا علیرضا گفتن!وقتی فهمیدم خیلی مراعات کردم ومواظب خودم بودم خداروشاکر شدم که هیچ
جای نگرانی نیست ودیدم که دونستنم بهترازندونستن وگول زدن خودمه!
الانم زندگیم جاریست!!!!!!

---

دقیقا پسرشجاع عین من!
اینقدرکه همه هواموداشتن فکرمیکردم سرطان دارم و6ماهه دیگه میمیرم
حالا 29 فروردین بایدبراش تولد1سالگیشو بگیرم

[nazaniiin]

یه روز پیشه یه دکتر مثلا ً متخصص طب گیاهی واسه یه مشکلی رفته بودم. وقتی گفتم چند سال ام اس دارم گفت تو الان همه ی بدنت داغونه...کلیه ها، کبد و خلاصه همه جارو گفت و آخرشم اضافه کرد که نمیتونی مادر بشی !!! بعد گفت من با داروهای گیاهی خوبت میکنم، فقط خرجش میره بالای 3 میلیون...من که گیجو منگ از حرفاش داشتم سعی میکردم غش نکنم از شدت ناراحتی ، با شنیدن رقمی که گفت دوزاریم افتاد که همش واسه پول بود که انقدر منو با حرفاش آزار داد...
هنوز یه وقتایی حرفاش یادم میوفته... اما دلم میخواد به روزی فکر کنم که مادر شدم و وقتی دارم به فرشته ی کوچولو نگاه میکنم بدونم که دیگه هیچ اثری از ام اس نیست که بخواد آزارم بده...

[MAHDI]

دوست عزیز از همه این حرفا بگذریم حق دخترتون بدونه که چشه و دلیل بعضی از علائمش چیه!!
اگه بدونه ناخوداگاه میتونه باهاش مبارزه کنه. هم شما دارین ازار میبینین هم اون.
هر بیمار ام اسی اگه بدونه ام اس داره بیشتر مراقب خودشه تا کمتر دچار استرس و ... بشه
پیشنهاد علیرضا و حمید خیلی عالیه برای اطلاعش

[ZAHRA-V]

سلام
خوبید و این نوشتتون را الان دیدم .
من خودم تازه تو این جمع وارد شدم اما فکر میکنم فکر خوبی باشبه که 26 بیاید تو جمع ماها.
می دونید من فکر میکنم ما یه چیزی داریم که بقیه ندارن و اون ام اسه .
چیز بدی نیست . زندگی رو می تونه برامون راحت کنه .
اما ببینید با توجه به شرایط روحی دخترتون تصمیم بگیرید .
شما پدر هستین و سعی کنید احساسی تصمیم نگیرید .
من خودم به بیماری خودم پی بردم و خودم به پدر و مادرم گفتم و الان هم سعی می کنم خیلی او نا رو درگیر نکنم .
هر کسی یه اخلاقی داره و یه جوره . شما حتما دخترتون بهتر از هر کسی میشناسید و می دونید در موقعیت های ناگوار چه جوری باهاش صحبت کنید.
به هر حال خوشحال می شیم که شما رو هم ببینیم .
موفق باشید و اصلا نترسید که ترس از همه بلا ها بدتره .

[آرمین]

سلام
مراجعه به کارشناش ارشد ومشاوره در این زمینه و حرکت قدم به قدم و مرحله به مرحله!!

به نظر من شما حتما باید روحیات دخترتون رو خوب بشناسید و این شناختن باید به طور حرفه ای بدست بیاد نه سطحی ،
شناخت حرفه ای از دخترتون حتما با جلسات مشاوره(تاکید می کنم جلسات مشاوره) با یه مشاور ارشد روانشناسی خبره باید صورت بگیره ( انتخاب روانشناس خیلی مهمه)
نحوه عنوان کردن این مسئله بسیار حساسه وباید قدم به قدم و مرحله به مرحله صورت بگیره شما با این کار (رجوع به روانشناس)عوارض عنوان کردن این موضوع رو تا اونجایی که ممکنه پایین می یارید این روش در واقع شما رو به اون هدف که کمتر وارد کردن آسیب روحی و روانی به دخترتون می باشه ،می رسونه.من هم کسی بودم که 1 سال از ام اسم خبر نداشتم ...
نظر من اینه که با این روش حتما به هدفتون می رسید.

هدفتون چیه ؟ به حداقل رسوندن عوارض عنوان کردن یک واقعیت به فرزند دلبندتون.
موفق باشید!

[h.kakavand]

عمو مهربون
بابای مهربون
انگار شما خودتون خیلی بیشتر نگران هستید
خودتان زیاد نگران نباشید
من با پیشنهاد بچه ها موافقم که در جمع 26 فروردین شرکت کنید
ولی یه پیشنهاد دیگر دارم اونم اینه که
خانم دکتر اعلایی چند سالیست با بچه های ام اسی در ارتباط است
و هر یکشنبه در انجمن کلاس مشاوره دارد
شما می توانید با ایشون مشورت کنید
به نظر من با رواشناس بودن ایشون و سابقه حدود 5 - 4 ساله با بچه های ام اس خوب می تونه کمک کنه