[hessam]

سلام
یک سوال درباره ام اس خودم داشتم
من نمی دانم اماسم کدومه نوعه آخه من 9 سال پیش تشخیص را با مشکل بینا ئیی روی من دادند بعد آوانکس زدم که روی این دارو سالی تغریبا 2 تا سه حمله داشتم که هر کدامش شدیدتر از قبلیش بود و دکترم گفت دارو را عوض کن که من اولش نمی خواستم دارو را عوض کنم بعد دیگه راضی شدم ربیف بزنم ولی حدود 3 ساله که من دارم ربیف می زنم حتی یک حمله نداشتم اگر هم داشتم ارزش کرتون تراپی نداشته (مثل:یک بی حسی جزئی یا یک تاری دید که خودش خوب شده)
من چه نوع ام اسی دارم ؟

[sara-m]

[quote='luckhesam' pid='236339' dateline='1340648868']
سلام
یک سوال درباره ام اس خودم داشتم
من نمی دانم اماسم کدومه نوعه آخه من 9 سال پیش تشخیص را با مشکل بینا ئیی روی من دادند بعد آوانکس زدم که روی این دارو سالی تغریبا 2 تا سه حمله داشتم که هر کدامش شدیدتر از قبلیش بود و دکترم گفت دارو را عوض کن که من اولش نمی خواستم دارو را عوض کنم بعد دیگه راضی شدم ربیف بزنم ولی حدود 3 ساله که من دارم ربیف می زنم حتی یک حمله نداشتم اگر هم داشتم ارزش کرتون تراپی نداشته (مثل:یک بی حسی جزئی یا یک تاری دید که خودش خوب شده)
من چه نوع ام اسی دارم ؟
[

شما تا الان عودکننده-فروکش کننده بودید و فک کنم احتمالن و حتمن تو این مدل می مونید! چون حملاتی هم که داشتید بعد از کورتون برطرف شده! اینم تو یه کتابی خوندم که نوع عودکننده-فروکش کننده اگه خدایی نکرده بخواد پیشرونده ثانویه بشه تو نهایتن 15 سال این اتفاق می افته که شما خدا رو شکر بیشترش رو رد کردید!

[hessam]

[quote='luckhesam' pid='236339' dateline='1340648868']
سلام
یک سوال درباره ام اس خودم داشتم
من نمی دانم اماسم کدومه نوعه آخه من 9 سال پیش تشخیص را با مشکل بینا ئیی روی من دادند بعد آوانکس زدم که روی این دارو سالی تغریبا 2 تا سه حمله داشتم که هر کدامش شدیدتر از قبلیش بود و دکترم گفت دارو را عوض کن که من اولش نمی خواستم دارو را عوض کنم بعد دیگه راضی شدم ربیف بزنم ولی حدود 3 ساله که من دارم ربیف می زنم حتی یک حمله نداشتم اگر هم داشتم ارزش کرتون تراپی نداشته (مثل:یک بی حسی جزئی یا یک تاری دید که خودش خوب شده)
من چه نوع ام اسی دارم ؟
[

شما تا الان عودکننده-فروکش کننده بودید و فک کنم احتمالن و حتمن تو این مدل می مونید! چون حملاتی هم که داشتید بعد از کورتون برطرف شده! اینم تو یه کتابی خوندم که نوع عودکننده-فروکش کننده اگه خدایی نکرده بخواد پیشرونده ثانویه بشه تو نهایتن 15 سال این اتفاق می افته که شما خدا رو شکر بیشترش رو رد کردید!

سلام
با تشکر فراواناز پاسخ شما و از سایت کامل و جامع تان من با مطالعاتی از این سایت انجام دادم فکر کنم از نوع عود كننده_ فروكش كننده به حسي خوش خيم نزدیک شدم

[sara-m]

سلام
با تشکر فراواناز پاسخ شما و از سایت کامل و جامع تان من با مطالعاتی از این سایت انجام دادم فکر کنم از نوع عود كننده_ فروكش كننده به حسي خوش خيم نزدیک شدم

حتمن همین طوره که می گید دوست عزیز! من هم با توجه به دسته بندی معمول ام اس پاسخ دادم که عودکننده-فروکش کننده،پیشرونده ثانویه،پیشرونده اولیه و پیشرونده اولیه-عود کننده هست! حالا فک کنم خوش خیم حسی هم زیر مجموعه عودکننده-فروکش کننده می شه!! امیدوارم هرچهار مدلش زودتر درمان بشه!

[somaye_602000]

منم الان 12 سالی میشه که ام اس دارم و اون سالهایی که نمیدونستم ام اسه مشکلم حملاتم شدیدتر بود از بعد ازدواج حملاتم خفیفتر شده و کلا دوبار پالس تراپی شدم همیشه فکرم این بوده که ام اس بیماریه مهمی نیست تا خالا هم تزریق نکردم باید امسال ام ار ای بدم امید دارم به خدا که پیشرفتی در کار نباشه و من بتونم بدون تزریق واسه دخترام مادری کنم به امید شفای کامل هممون

[paeazan]

سمیه نوشته بود آمار بگیریم که بعد از چند سال از نوع عود و فروکش ام اسشون به پیشرونده ثانویه تبدیل شده.من بعد از حدودا 3-4 سال ام اسم شد پیشرونده ی ثانویه.
دقیقا نمیدونم قبلش ام اسم چه نوعی بود.حمله ای نداشتم تو این 3-4 سال.بعد از اولین حمله که توی دستم بود و بعداز دوماه خودش خوب شد، 4 ماه من هیچ مشکلی نداشتم بعدش حمله ی پام شروع شد و کم کم زیاد شد که بعد از 5 ماه برام تشخیص دادن.3-4 سال بیماریم آروم بود، حمله ای نداشتم اما بدون مشکل فقط یک کیلومتر میتونستم راه برم.بعدش شروع کرد به پیشرفت و بتدریج حالم بد شد.البته حمله ی خاصی نداشتم بیماریم از نوع حمله ای نیست

بنظر من روحیه و ورزش و رژیم غذایی بخشی از کاره، بخش مهم تر نوع ام اس شخصه.میشناسم کسی رو که چند سال زودتر از من بیمار شده، اهل ورزش هم نیست اکستاویا هم میزنه روحیه هم اصلا نداره تا اون حد که حتی تزریقاتش رو یادداشت نمیکنه میگه روحیم بد میشه اگ بنویسم 1 روز در میون تزریق میکنم!!! من خیلی از اون محکم ترم سوالاتشو از من میپرسه با هام دردودل میکنه و... انقدر سرپاس که از اطرافیانس کسی نمیفهمه بیماره
خب نوع ام اس اون خفیفه و من نوع دیگس
اتفاقا من خیلی راضیم که اطلاعات ام اسم رو بردم بالا و مطالعه دارم.چون برام هضم شده که چرا با اینقدر رعایت من، حالم از همچین افرادی بدتره

همچنان دارم مبارزه میکنم

[paeazan]

یه چیزی که یادم رفت بنویسم و بچه ها صفحات قبل بهش اشاره کرده بودن:
محل پلاکها هم مهمه.با این میزان ورزشی که من میکنم فیزیوتراپم هم میگه عضلاتت قوی شدن اما باز نمیتونی درست راه بری!
من در مخچه پلاک دارم و این باعث عدم تعادلم در راه رفتن میشه
دکتر نیک سرشت ماه قبل که ام آر آیم رو دید گفت پلاکات چندان فعال نیستن اما بزرگن.خب اینم نقش داره در بدی حالم

[sooorooosh]

دیگه ام اس خوش خیم بدخیم نداره بچه ها. این 4 دسته رو انجمن ام اس آمریکا مطرح کرد. به این معنی که اومدن سال 1998 انجمن ام اس آمریکا یه بیانیه داد. و بیمارهای ام اس رو در 4 گروه تقسیم بندی کرد.این مهمتر از هر چیزیه که بدونید ام اس Personal illness هست.یعنی بیماری شخصی ای هست و تو هر کسی روند مخصوص به خودش رو داره. چیزی که مهمه روحیتون و طریقه بر خوردتون با بیمتاری در آینده بیماری تاثیری مستقیم داره. و میتونه مسیر سیر بیماری رو مشخص کنه.دقیقاً چیزی که پزشکا میگن. ب حتی مشخصات فردی طرف هم بر میگردهIndividual characteristics
....پس زیاد به این فکر ها نباشین که بیماری چه سیری رو در آینده داره. و میخواد چکار کنه.
دارو ها خیلی تازه هستن و ماها بیماری رو نداریم که مثلاً 15 سال اثر دارو روش رو بررسی کرده باشیم.پس با این حساب بهتره امیدوار باشیم و به خدا توکل کنیم. چون حسابی روی این بیماری نیست.
ام اس رو وقتی میگن خوش خیم هست Benign که مثلاً طرف 30 سال از بیماریش گذشته باشه هنوز راحت و سر حال راه بره و هیچ مشکلی نداشته باشه.
یعنی خوش خیم بودن یا نبودنش با گذشت زمان مشخص میشه و نمیشه در موردش در ابتدای بیماری چیزی گفت. شاید خوب بشه شاید بد بشه.
تو رفرنس های پزشکی نوشته 5 سال از بیماری بگذره و ناتئانی خاصی باقی نمونه. الان خودشون این زمان رو کردن 10 سال . و گفتن اگر بعد از 10 سال مشکل خاصی برای بیمار پیش نیاد بیماری کنترل پذیره و میشه راحت باهاش زندگی کرد

[الی کوچولو]

سلام دوستان
من دیروز داشتم یه کتابی درمورد ام اس از یک پزشک معروف می خوندم، ایشون نوشته بودند که اغلب بیماران که به فرم عودکننده-فروکش کننده ام اس مبتلا هستند بعد از گذشت 15 الی 20 سال بیماری اونها به نوع پیشرونده ثانویه تبدیل میشه
به نظرتون این حقیقت داره!؟

[sargol]

سلام دوستان
من دیروز داشتم یه کتابی درمورد ام اس از یک پزشک معروف می خوندم، ایشون نوشته بودند که اغلب بیماران که به فرم عودکننده-فروکش کننده ام اس مبتلا هستند بعد از گذشت 15 الی 20 سال بیماری اونها به نوع پیشرونده ثانویه تبدیل میشه
به نظرتون این حقیقت داره!؟

نوع ام اس منمrelapsing rimetingعودکننده-فروکش کننده است ایشالاکه اینطوری نمیشه اصن خودتونگران نگن من یک بیمارام اسی درباره اش ازدکترم شنیدم که 40ساله که ام اس داره هنوزاکه هنوزه مث افرادسالم زندگی میکنه من به دکترگفتم شماشایداین حرف روبرای روحیه دادن بمن میگوییدگفتندنه اصلامیخوایی اون مریضم روبهت نشون بدم