[hessam]

سلام
سوالاتش خوب بود ولی من مثل دوستان تجربه پرسشنامه پر کردنم زیاد نیست با این که تجربه زندگیم با ام اس زیاده من تو این 12 سال زندگیم با ام اس کلا 3 بار پرسش نامه پر کردم یک بار هم تو مطب دکتر برای پایان نامه از من تست توانایی ذهنی گرفتند یکی از این سه تا پسش نامه را هم ازشون گرفتم بردم خونه گفتم پرش کردم میام بهتون می دم رفتم خونه اصلا پرسش نامه را یادم رفت پر کنم یک مدت بعد از مطب زنگ زدند گفتند پرسش نامه را پر کردیمن اینجوری نمی دونی چطوری سوالاش را جواب دادم و تستاش را زدم حتی یک بار از انجمن ام اس یکی تماس گرفت برای ملاقات حضوری که من نرسیدم برم و از نتیجه هیچ کدام از این 3 پرسشنامه خبر دار نشدم ولی خوب منم دونبالش نبودم چون برای خبر دار شدن از نتیجشون باید ملاقات حضوری می رفتم مثل پر کردنه پرسش نامه شون ولی اینجا فضای مجازیه و نیازی به ملاقات حضوری و وقت گذاشتن و رفت و آمد نداره فقط شما زحمت انتشارش را بکشی کافیه
ولی خوب سوالی این پرسش نامه مخصوص سایت و کاربرای سایت بود و بگونه ای نتیجه سایت بود
لطفا در مورد نتیجه این پژوهش حتما اطلاع رسانی کنید

[ابراهیم]

بعضی از سئوالات هست که برای انتخاب گزینه پاسخ ، باید بیشتر دقت بشه
مثلاً حمایت سایت از بچه ها
یا بچه ها از هم و ....
خیلی از کمکها و راهنمائیهایی که به هم میکنیم و خیلی چیزهای دیگه یک نوع حمایت به حساب میاد که به نظر نمیان

[معصومه عباسی]

بله، فکر میکنم سوالات پخته و جهت دار و کارشناسی شده هستن.
اما کسی که اصلا صفحه سوالات رو باز نمیکنه این رو نمیفهمه!

من شخصا توی همه نظر سنجیها و پرسش و پاسخها شرکت میکنم.
به نظرم چون ام اس یک بیماری ناشناخته هست نظرها و شرح حال بیماران میتونه خیلی مفید باشه.
حتی اگر کوچیک و بیفایده به نظر بیان.

پائیزه جان
وسعت نظر شما واقعا قابل تحسینه.
خود من وقتی کسی پرسشنامه ای دستم می ده، و می بینم که حرکت نوآورانه ای کرده، حتما باهاش همکاری می کنم، چون می دونم چقدر، وقت، زمان و انرژی براش گذاشته شده. یعنی یک زندگی به طور کامل درگیر این قضیه بوده..

این پرسشنامه که جای خود داره.
اما منم فکر میکنم شاید بهتر باشه اسمشو عوض کنین.
یا با اسمس از بچه ها بخواین همکاری کنن و جدی بگیرنش.

درست می فرمائید.

اتفاقا در مورد ارسال پیامک گروهی از طرف وبسایت به همه اعضاء با مدیر وبسایت هم صحبت کردیم، گویا امکانش نیست.
پس بهتره یه فکر دیگه بکنیم. دوست عزیزمون کامیار یک نظر خیلی خوب دادند:

اگر همه دوستانی که در مطالعه شرکت کردند، همت کنند و از طریق پیامک ، واتزآپ، وایبر، تلگرام، و یا حتی سیستم پیام خصوصی و .....از دوستانشون که عضو ام اس سنتر هستند بخوان که در مطالعه شرکت کنند و پرسشنامه مطالعه رو تکمیل کنند، بسیار خوبه و ما ممنون لطف همگی این دوستان می شیم.
دوستان عزیز، امیدوارم هر کدوم از شما که این پست رو میخونید و هنوز در این مطالعه شرکت نکردید، پرسشنامه ما رو تکمیل کنید و از دوستان تون هم بخواید که ما رو همراهی کنند..
متشکرم

[معصومه عباسی]

....
ولی اینجا فضای مجازیه و نیازی به ملاقات حضوری و وقت گذاشتن و رفت و آمد نداره فقط شما زحمت انتشارش را بکشی کافیه
ولی خوب سوالی این پرسش نامه مخصوص سایت و کاربرای سایت بود و بگونه ای نتیجه سایت بود
لطفا در مورد نتیجه این پژوهش حتما اطلاع رسانی کنید

آقا حسام عزیز
سلام

فضای مجازی برای کسی که می خواد پرسشنامه رو پر کنه نیاز به درگیری فیزیکی خاصی نداره، مخصوصا که مثل دوستان ام اس سنتری سواد اینترنتی کافی هم داشته باشه.
حتی دسترسی افراد به نتایج مطالعه هم راحته. خب، همه اینها از مزایای فضای مجازیه، ولی این وسط یه اتفاقی افتاد:

اون اوایل که ما شروع به نوشتن و تحقیق کردیم و اساتید رو متقاعد کردیم که این کار شدنیه، البته مدیر وبسایت به ما قول حمایت دادند، محاسبات ما جور دیگه ای بود و الان یه کمی اوضاع فرق کرده.
فکر می کنم تحول اساسی که رخ داده اینه که شبکه های مجازی هم پا به عرصه گذاشتند و به این ترتیب بسیاری از افراد با علائق مشابه وارد گروههای اون شبکه ها شدند و ممکنه کمتر به وبسایت سر بزنند، حالا اطلاع رسانی و جمع کردن این افراد خب، خیلی سخت تر شده، و باید فکر دیگه ای کرد.

به نظرم ایده دوستمون کامیار عزیز، خیلی عالیه:
فرض کنید تاا الان 85 نفر در مطالعه شرکت کردند، اگر هر کدام از دوستان مون به دو یا 3 نفر از دوستانش اطلاع بده و از اون ها بخواد که در مطالعه شرکت کنند به هر حال تا حد زیادی مشارک بالا می ره، البته ما سر خواهش و تمنا داریم برای همکاری دوستان، وگرنه که اگر اوضاع به همین منوال پیش بره، ....فکر کنم باید از این شکلک ها استفاده کنیم

[Kamyar]

فرض کنید تاا الان 85 نفر در مطالعه شرکت کردند، اگر هر کدام از دوستان مون به دو یا 3 نفر از دوستانش اطلاع بده و از اون ها بخواد که در مطالعه شرکت کنند به هر حال تا حد زیادی مشارک بالا می ره، البته ما سر خواهش و تمنا داریم برای همکاری دوستان، وگرنه که اگر اوضاع به همین منوال پیش بره، ....فکر کنم باید از این شکلک ها استفاده کنیم

از من خواستید به قول معروف خودم چراغ اول رو روشن کنم. گوشیم رو چک کردم فقط شماره 4 نفر از بچه های سایت رو داشتم. سه نفرشون فرم رو پر کردن و نفر چهارم هم خودش ام اس نداره. در واقع خودم نتونستم از این طریق کمک کنم ولی قطعا همه مثل من نیستن.
از روز اول هر بار که این تاپیک بالا میاد به این امید که نتایج منتشر بشه بازش می کنم ولی می بینم متاسفانه هنوز خانم عباسی دارن تلاش می کنن کاربرها رو به پر کردن فرم ترغیب کنن. خودتون رو بزارید جای ایشون! انصافا سخته.
دوستان لطفا یه همت بکنید ببینید از بچه های قدیمی که ممکنه سایت نیان یا کمتر سر بزنن شماره چه کسانی رو دارید، با چند تا اس ام اس یا PM می تونید کمک بزرگی بکنید

[معصومه عباسی]

ممنونم آقا کامران که اولین قدم رو برداشتید.

ما منتظر قدم های بعدی دوستان هستیم.

هر کس که به دوستانش برای شرکت در مطالعه پیام میده، لطف کنه اینجا به ما هم اطلاع بده، هم ما یه دنیا خوشحال می شیم و هم اینکه انشا...یک حرکت جمعی راه میفته

[baharan]

من هم این پزسشنامه روپر کردم...منتظر بازخوردهای این تحقیق هستیم...
موفق وپیروز باشید...

[hamid]

سلام به همگی
من یه بار دیگه از همه دوستان درخواست میکنم یه چند دقیقه ای وقتشونو صرف پر کردن پرسشنامه ای کنن که قراره به خودمون کمک کنه ، کنن
انشالا نتیجه این پژوهش به زودی بهمون برسه و باعث بهتر شدن ام اس سنتر بشه

[معصومه عباسی]

متشکرم بهاران عزیز
از شما و دوستان دیگری هم که با پیام خصوصی اطلاع دادند که در مطالعه شرکت کردند ممنونم:

آقامجید و آقا محسن
مرجان و پریای عزیز، پروا و همدم مجترم
به خاطر وقتی که صرف کردید و همتی که به خرج دادید ممنونم.

[یه غریبه]

دوستاى خوبم؛
پركردن اين پرسشنامه حداكثرررر ٥ دقيقه از وقتتون رو ميگيره. فكر نميكنم اختصاص دادن ٥ دقيقه از وقتتون براى كسى كه داره به خاطر ما روى اين موضوع كار ميكنه، زياد باشه. درسته؟!