ارسالها: 538
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 5157
تشکر های دریافت شده :5198 بار در 942 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر پاکدامن
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
اگه کسی برنامه سفر داره میتونه برنامشو به یکی از اعضای هیئت مدیره یا مدیران ارائه بده
پس از تایید از طرف هیئت مدیره ، حتی خودش میتونه مدیر تدارکات اون دیدار یا سفر باشه
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 235
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 3093
تشکر های دریافت شده :3921 بار در 1486 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٨٩
دكتر معالج : رويا ابوالفضلى
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
هيچگاه اميد كسى را نا اميد مكن شايد اين تنها دارايى او باشد
ارسالها: 185
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 2266
تشکر های دریافت شده :4045 بار در 811 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : کرج
خوب منم تو جمع خودتون راه بدید........دلم غصه داره

...........شما که شماره همراهمونو دارید...یه اس ام اس بدید که از غافله عقب نباشیم
شانه ات کو ؟
دنیایم باز به هم ریخته ...
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37283 بار در 6973 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
سیمین جان تمام دیدارها حداقل 15-20 روز قبل در سایت اعلام میشه و در تابلو اعلانات هم قرار میگیره
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 61
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :256 بار در 86 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : قم
خیلی کار خوبیه ولی اگه میشه سفرهارو تو تهران یا یکم نزدیکتر قرار بذارید که منم بتونم بیام
دوباره سیب بچین حوا.....
بگذار از اینجاهم بیرونمان کنند روزگاریست که شیطان فریاد میزند ادم پیدا کنید سجده خواهم کرد.....
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
(2012/04/12, 07:52 AM)بنده خدا نوشته است: سلام به دوستان و بزرگوارانی که برای بهبود حال مبتلایان و آشنایی دوستان مبتلا با هم و بالا رفتن سطح آگاهی در خصوص بیماری زحمت میکشن و تدارک دیدار اعضاء رو میدن. یک پیشنهاد دارم برای راحتی و مساعدت به دوستانی که دوست دارن از شهرهای دیگر در این دیدارها حضور داشته باشن ولی شاید به دلایلی نتونن تشریف بیارن.
شاید برخی از دوستان مبتلا که از راههای درو میخوان تشریف بیارن مشکل اسکان حتی برای یک شب در تهران رو داشته باشند.با توجه باینکه اکثر دیدارها در تهران هست و ما میزبان دوستان گلمون هستیم یک سری امکانات حداقل رو برای دوستانمون فراهم کنیم.مثل وسیله نقلیه برای تردد در سطح شهر، مکانی برای استراحت دوستان که تمایل دارن اقامتی حتی کوتاه در تهران داشته باشند.البته قدم دوستان روی چشم بنده و دیگر دوستان که افتخار میزبانی رو به ما بدن و به منزل ما تشریف بیارن ولی شاید دوستان شرایطی داشته باشن که موافق با حضور در منزل دوستان همدرد خود نباشن.
آیا امکانش هست برای راحتی دوستان چاره ای اندیشید؟
منتظر راهکار و پیشنهادهای دوستان گل خودم هستم.
شکر خدا جمعیتمون کم نیست می تونیم از فضای مجازی بیرون بیایم ماهانه پولی جمع کنین و یک مکان برای جمع شدن و دیداردوستان تهیه کنیم .
جواد
مهمان
تشکر های اهدا شده:
تشکر های دریافت شده : بار در پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
[size=medium][color=#0000CD]SGHL ,OSJI KFHADN
بالسلام وخسته نباشید
دیدارها در بوستانهای مختلف برگزار شود
من معین با تعویض جواد اومدم وعکسهای دیدار دوم بوستان گفتگو را دریافت نکردم. با تشکر
نام کاربری قبلی معین
ارسالها: 111
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 1085
تشکر های دریافت شده :379 بار در 136 پست
سال تشخيص بيماري : 2011
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
اگه میشد آدرس و زمان دیدار ها رو با پیامک میفرستادید چی میشد کلی کلاس داشت...
ما زنده به آنیم که آرام نگیریم , موجیم که آسودگی ما عدم ماست ....
ارسالها: 507
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 13384
تشکر های دریافت شده :13987 بار در 1982 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
به نظر منم قشنگه که دیدار به صورت دعوتی اعلام بشه ؛ اما پیامک برا سایتی که امکان درآمدزایی نداره ، خب یه ذره باید سخت باشه . مگر اینکه هزینه هاش رو خودمون تامین کنیم . اما همون دعوت از طریق پیام حصوصی ام به نظر من خیلی خوبه
Peace begins with a smile