ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 34
تشکر های دریافت شده :82 بار در 39 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : farhad manteghi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : tehran
Man eghdam kardam alan moshkeli ham nadaram akhe ms yeroz khobi yeroz bad vali karte maaloliat va bime takmilio berahati baraton anjam midan.hata pesarani ke madareshon ms daram az sarbzi moaf mishan.tashilat dige mesle hoghogh ke khodeshon migan haghe parastari khdamate mesle vilcher va gheire baraton madadkar mizaran va on tashkhis mide. Khodam ba koliyeie madarki ke aghaye khakhavand goftan raftam va besiyar azashn mamnonam.
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
اولا ممنون جهت اطلاع رسانی:
ثانیا من که دانشگام جدانمیزاره بریزم چی؟؟
به من میگه یا مستمری یا تخفیف؟
خودشون هم نمیدونم چه جوری باید راهنمایی کنند(بهزیستی)
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
من اقدام کردم اما بهزیستی کرج از ابتدای مرداد تمامی تسهیلاتش را قطع کرده و در این مورد هم جواب منفی داد و گفتند چندماهی هست که قطع شده.
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 711
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4789
تشکر های دریافت شده :11908 بار در 4627 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : -خدا
داروي مورد استفاده : سینوتک
محل سکونت : سرزمین خدا
دردوعالم جلال ما زهراست/رمزتغییرحال ما زهراست/عیدبافاطمیه می آیدذکرتحویل سال مازهراست
السلام علیک ایتهاالصدیقه الشهیده
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
این خبر اگه صحت نداره کلا تاپیک رو حذفش کنید
آدم با ذوق میاد 3 صفحه رو میخونه آخرش اینطوری
80 درصد وسوسه انگیزه
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 412
موضوعها: 43
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2199
تشکر های دریافت شده :2712 بار در 492 پست
سال تشخيص بيماري : 73
دكتر معالج : ملکیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
خبرش درسته چون دانشگاه هم اطلاع داشت. شاید شهرهای دیگه هنوز پرداخت کنند اما کرج از وقتی استان شده دیگه بهزیستی هیچ خدماتی نمیده!
من هم ام اس داشتم.
ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : تهران
به نظر من این موارد همه اش سو استفاده از اسم مریضیمونه!!!!!!!!!!
اکثر ماها 90 درصدمون مثل همه داریم عادی زندگی میکنیم
حالمون خدارو شکر خوبه
فعالیتهایی سخت تر از فعالیتهای مردم عادی داریم
اونوقت..........
بخاطر تخفیف شهریه یا هر امکانات دیگه ای که حق خودمون میدونیمو اما در واقع نیست
(چون چیزیمون نیس) خودمونوبه هزار در میزنیم!!!!!!!!
کلی مرحله سخت اداری
کلی مکافات
که چی بشه؟؟؟
اسممون بیادتوی بهزیبستی؟!!!!!!!!
یکی که داره عادی زندگی میکنه چه نیازی داره اسمش جزو بهزیستی باشه؟؟؟؟!!!!!!!
واقعأ معلولید که حق معلولیت میگیرید؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!
یعنی حس معلولیت انقدربراتون راحته که حاضرید بخاطرش سر اینکه حق خفیفشو گرفتید؛شدیدشو گرفتیدو..........افتخار کنید!!!!!!!!
حالا فرض کنید گرفتید........
بعدش چی؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!
اونموقع که دارید بدون هیچ مشکلی از اون امکانات استفاده میکنید برنمیگردید به خودتون بگید این پولی که اکثرش باکمک مردمی جمع شده واقعأ اونایی که این پولو دادن واسه یکی مثل منی که دارم عادی زندگی میکنم دادن یا یه آدم واقعأ واقعأ واقعأ معلولی که توی زندگیش کلی مشکل داره؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
واقعأ ادای معلولیت در اوردن با معلول بودن یکیه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!
امیدوارم به کسی جسارت نشه
اما به عقیده من:
کوفت باشه مفت باشه متأسفانه خیلی توی زندگی آدمها داره پررنگ میشه!!!!!!!!!!!!
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
نباید اینطوری قضاوت کنی...............
شاید یه بیمار ام اس اگه شرایطش بهتر بود یه دانشگاه بهتر قبول میشد,شاید نیازی نبود واسه تحصیلش هزینه بده ولی چون شرایطش خاص بوده نتونسته نتیجه مورد نظر رو کسب کنه.
بازم توضیح بدم؟
شاید شما داروهاتون واستون عوارض نداره ولی خیلی ها با داروهاشون مشکل دارن ودر واقع زندگیشون مثل مردم عادی نیست و به سری خدمات نیازمندند.
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 308
موضوعها: 13
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 13759
تشکر های دریافت شده :13030 بار در 3593 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : تهران
(2011/11/11, 06:35 PM)sara.161 نوشته است: نباید اینطوری قضاوت کنی...............
شاید یه بیمار ام اس اگه شرایطش بهتر بود یه دانشگاه بهتر قبول میشد,شاید نیازی نبود واسه تحصیلش هزینه بده ولی چون شرایطش خاص بوده نتونسته نتیجه مورد نظر رو کسب کنه.
بازم توضیح بدم؟
شاید شما داروهاتون واستون عوارض نداره ولی خیلی ها با داروهاشون مشکل دارن ودر واقع زندگیشون مثل مردم عادی نیست و به سری خدمات نیازمندند.
اونایی که واقعأ نیاز دارن حقشونه
برمنکرش لعنت!!!!
اما بیاین خدایی به آدمهایی که دارن از حق معلولینت با اسم ام اس استفاده می کنن و وااااااااااااااااااااااااااااااااااااقعأ هیچی شون نیست و اونی که واااااااااااااااااااااااااااقعأ میشه اسم معلول روش گذاشت نگاه کنید!!!!!!!!!!!!!!!!
واقعأ ام اس انقدر ماهارو ناتوان کرده که از اسم معلول گذاشتن روی خودمون لذت ببریم؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!
عادی زندگی کردن در کنار مشکلات ام اس خیییییییییییییییییییییلی ارزشمندتر از معلول نام گرفتن کاذب درکنار باور ام اس هست!!!!!!
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
.without you
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 38
تشکر های دریافت شده :62 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : موسوي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : يه جاي دور دور
سلام بچه ها
بعضی ها ، بعضی وقتها سالم و خوب هستن. بعضی وقتها حمله هایی دارن که منجر به معلولیتشون میشه. حتی اگر موقتی باشه خیلی طول میکشه تا خوب بشن. وقتی دست و پای ادم از کار بیفته، معلولیت نیست؟ وقتی به خاطر از کار افتادن دست و پاها و خستگی زیاد از کار اخراجت کنن، از کجا میخوای شهریه بدی؟ وقتی همسرت به خاطر بیماری طلاقت داده باشه و خانواده ت هزینه هاتو به گردن نگیرن، از کجا میخوای شهریه بدی؟
چه مجرد، چه متاهل، چه مطلقه، چه شاغل، چه بیکار حق ادامه تحصیل داریم. خوبه که کمکمون کنن.
منو به خاطر بیماری از کار اخراج کردن، همسرم طلاقم داد. دانشجو بودم، چون نتونستم شهریه دانشگاه سراسری (شبانه) بدم مجبور شدم انصراف بدم. قبلا اونکس میزدم، الان بعضی وقتا سینووکس میزنم. چون ندارم که بخوام ماهی بیست هزار تومن هزینه کنم. من یه جورایی معلولم. چون اولا سالی سه بار حمله دارم، هر حمله هم منجر به بی حسی کامل دست و پام میشه و دو سه ماه طول میکشه تا خوب بشم.
دلشوره داري از حال پريشونم! ميگي كه آروم باش، من با توام جونم! تو گوش من ميگي: بايد تحمل كرد، اين چند روز عمرو، زيبا تصور كرد! دستامو ميگيري، ميگي كه من اينجام... كاشكي ميدونستي من با توام تنها! كاشكي ميدونستي، زانو زدم تو گل! درياي بي موجم، درياي بي ساحل... كاشكي ميدونستي دلتنگ بارونم... دلتنگ چيزي كه، حتي نميدونم!