[naazanin]

بهزیستی از حمایت بیماران خاص به عنوان معلول خودداری می کند
یکشنبه 12 آذر 1391

مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران تاکید کرد:« از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس مصوب نشده و تنها امید ما در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است اما سازمان بهزیستی از حمایت قانونی بیماران خاص تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است.»
احمد قویدل در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز گفت:« حمایت از بیماران هموفیلی و اساسا بیماران خاص از سال 1376 روز به روز محدود گردیده است. بررسی اجمالی وضعیت بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به خوبی نشان می دهد که علیرغم ضرورت افزایش حمایت از این بیماران دردمند در حوزه های درمانی و دارویی و همچنین رفاه اجتماعی طی 15 سال گذشته نه تنها افزایش نیافته است بلکه روز به روز محدودتر شده است.»
وی ادامه داد:« بیماران خاص تا قبل از سال 1376 در سایه قانون بیماران خاص از پرداخت هر نوع فرانشیزی معاف بودند و اساسا در هنگام مراجعه به مراکز درمانی و بیمارستانی، به درستی متحمل هزینه نمی گردیدند در عین حال دیگر حوزه های وزارتی همسو با وزارت بهداشت، حمایت های خود را در حوزه های مختلف از این بیماران دریغ نمی کردند اما درحال حاضر کل حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص محدود به تامین داروهای رایگان آنها شده است.»
قویدل افزود:«این بیماران همانند دیگر شهروندان ایرانی در مراکز درمانی 10 درصد فرانشیز خدمات بستری و 30 درصد خدمات سرپایی را پرداخت می نمایند.»

از سال 76 هیچ قانونی به نفع بیماران خاص مصوب نشده است
وی تاکید کرد:«متاسفانه از سال 1376 تاکنون هیچ قانونی به نفع بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی مصوب نگردیده است این در حالی است که در بسیاری از قوانین مهم مانند بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی، قانون جامع حمایت از معلولان، بهره مندی از مسکن و ... مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) از امتیازات خاصی بهره مند گردیده اند.»

سایه سنگین اختلافات سیاسی بر بنیاد بیماری های خاص
قویدل در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:« کانون هموفیلی ایران معتقد است عملا بنیاد بیماری های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی که با مصوبه مجلس شورای اسلامی تاسیس گردیده است و از نظر قانونی همسنگ با کمیته امداد امام خمینی(ره) است فاقد تحرک پارلمانی لازم برای مشارکت در تصویب قوانین به منظور حمایت از بیماران خاص بوده است.»
وی تاکید کرد:« اختلافات سیاسی در میان مسئولان سال هاست که بر تحرک پارلمانی و قانونی این بنیاد سایه افکنده است که بیشترین صدمه آن را بیماران خاص متحمل شده اند.»
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران ادامه داد:«بی شک هر تحرک این نهاد قانونی می تواند انعکاس ارزنده ای در بهبود شرایط بیماران داشته باشد برای نمونه نامه ارزشمند اخیر رئیس بنیاد بیماری های خاص به دبیر کل سازمان ملل متحد در رابطه با رفع تحریم های غیرانسانی دارویی در رابطه با ایران به نحو وسیعی در حوزه ملی و جامعه جهانی منعکس گردیده است که درجای خود شایسته تقدیر است.»
وی افزود:«کانون هموفیلی ایران نیز همصدا با بنیاد مذکور معتقد است آمریکا و اتحادیه اروپا در پشت مصوبه بی خاصیتی که طی آن دارو و غذا در زمره اقلام تحریم نیست پنهان گردیده است و با تحریم بانک های کشور ما شدیدترین فشارهای غیرانسانی را به مردم ایران بخصوص جامعه دردمند بیماران، وارد نموده است.»

قانون جامع حمایت از معلولان تنها امید هموفیلی ها
مدیرعامل سابق كانون هموفیلی ایران گفت:«بهرحال تنها امید ما در حوزه مصوبات قانونی مجلس، قانون جامع حمایت از معلولان است. "در تبصره ماده یک این قانون، قانونگذار اشعار دارد منظور از معلول در این قانون به افرادی اطلاق می گردد که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد گردد. به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود."»
وی افزود:«با ملاحظه این تعریف که انطباق خوبی با استانداردهای جهانی داشته این انتظار شایسته وجود دارد که بیماران خاص به صورت جمعی در زمره حمایت شوندگان توسط سازمان بهزیستی قرار گیرد.»

تنها راه حمایت از بیماران خاص به رسمیت شناختن آنها به عنوان معلول است
قویدل تاکید کرد:«از آنجا که تنها مرجع قانونی کشور طبق قانون عمومی تشکیل سازمان بهزیستی و صراحت این تبصره سازمان بهزیستی کشور است تنها راه میانبر برای جبران مافات و حمایت اصولی از بیماران خاص و بیماران هموفیلی در حوزه های رفاهی و تامین اجتماعی به رسمیت شناختن آنان به عنوان معلول با تعریف مذکور است.»
وی ادامه داد:«آیا فردی که دو کلیه ندارد معلول است یا خیر؟ آیا بیماری که به علت نداشتن یکی از فاکتورهای خونی به یک بیماری غیرقابل علاج تا آخر عمر گرفتار شده است معلول است یا خیر؟ آیا کسی که یک بیماری ارثی مانند تالاسمی دارد ضایعه جسمی دارد یا خیر؟ »
قویدل افزود:«بی تردید پاسخ به تمامی این سئوالات و سئوالات نظیر آن در رابطه با بیماری های دیگر مانند ایدز، اسکیزوفرنی، دیابت و حتی ام اس که اخیرا در زمره بیماران خاص قرار گرفته است پاسخ مثبت است و این بیماران در تعریف قانون جامع حمایت از معلولان کاملا جای دارد اما فرهنگ حاکم بر سازمان بهزیستی وحوزه های کارشناسی آن بخصوص کمیسیون های پزشکی به هیچ وجه منطبق با تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان نیست.»

سازمان بهزیستی از حمایت هموفیلی ها به عنوان معلول خودداری می کند
وی تاکید کرد:«متاسفانه سازمان بهزیستی با بهانه قرار دادن موضوع بودجه های حمایتی که اساسا شاید هدف بیماران خاص هم نباشد از حمایت قانونی این بیماران تحت عنوان معلول تاکنون خودداری نموده است و حتی در مواردی وجود بنیاد بیماری های خاص بهانه ای بوده که این بیماران به سادگی به آن مرجع ارجاع داده شوند و اساسا اجازه ندهند تفسیر صحیحی از قانون جامع حمایت از معلولان جاری گردد.»

نمایندگان مجلس راه حمایت از بیماران خاص را بگشایند
قویدل گفت:«از آنجا که کانون هموفیلی ایران جایگاه کسب استفساریه از مراجع قانونی از جمله اداره حقوقی مجلس شورای اسلامی و شورای نگهبان را ندارد از بنیاد امور بیماری های خاص و سازمان بهزیستی و بخصوص نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست می نماید با استفسار از مراجع ذی صلاح راه حمایت قانونی از بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی را بگشایند.»
وی تاکید کرد:«بی تردید در صورت شمول قانون جامع معلولین بر بیماران خاص این بیماران می توانند از کلیه مصوبات مجلس و دیگر حمایت های قانونی در کنار مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد بهره مند شوند.»

اشتغال و بازنشستگی پیش از موعد، مطالبات مهم هموفیلی ها
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد:« یکی از مطالبات مهم بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص استفاده از سهمیه سه درصد معلولان جامعه که اخیرا به پنج درصد نیز افزایش پیدا کرده است جهت اشتغال و نیز استفاده از قانون بازنشستگی پیش از موعد است.»
وی گفت:« حقیقت آن است که یک بیمار خاص نمی تواند بیش از 15 الی 20 سال کار مفید به جامعه ارائه دهد و تداوم خدمت او جز صدمه به وی و بیت المال نتیجه ای در برنخواهد داشت. همچنین موضوع از کارافتادگی بیماران خاص می تواند با کمک نمایندگان محترم مجلس و با افزودن تبصره به قانون منع از کارافتادگی افراد تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی به دلیل آنکه بیمار از لحظه اشتغال به آن مبتلا بوده است و سپردن وظیفه تشخیص امر ازکارافتادگی بیماران خاص به کمیسیون های رسمی سازمان تامین اجتماعی با اخذ پرونده های پزشکی این دسته از شاغلین از مراکز رسمی درمان بیماران خاص در مسیر درستی قرار گیرد.»

منبع سلامت نیوز

[sargol]

معاون توانبخشي سازمان بهزيستي: بيماران "MS" از پوشش بهزيستي خارج نمي‌شوند

کد خبر: 91041106143
معاون توانبخشي سازمان بهزيستي با بيان اينكه تنها بيماران صرعي از پوشش سازمان بهزيستي خارج مي‌شوند، گفت: بيماران "ام اس" همچنان تحت پوشش سازمان بهزيستي باقي مي‌مانند.

يحيي سخنگويي در گفت‌وگو با خبرنگار «اجتماعي» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، اظهار كرد: بهزيستي برنامه‌اي براي خروج ديگر معلولان تحت پوشش از برنامه‌هاي حمايتي خود ندارد.

وي افزود: آن دسته از بيماران ام اس كه دچار مشكلات حركتي و بينايي هستند، تحت پوشش سازمان بهزيستي باقي مي‌مانند؛ هرچند كه ام اس بيماري خاص محسوب مي‌شود، اما سازمان بهزيستي در زمينه تامين داروي اين بيماران تعهدي ندارد، چرا كه هزينه اين دارو بالاست و اخيرا هم وزير بهداشت در سخناني تامين داروي اين بيماران را تقبل كرده است.

معاون توانبخشي سازمان بهزيستي در ادامه از ارائه خدمات توانبخشي از سوي سازمان بهزيستي به بيماران ام اس داراي مشكلات حركتي و بينايي خبر داد.

وي در ادامه با بيان اينكه خبر اعلام خروج معلولان شديد و خيلي شديد از پوشش سازمان بهزيستي كذب محض است عنوان كرد: بيشترين حمايت‌ها در مجموعه بهزيستي در زمينه‌هاي مختلف از جمله پرداخت شهريه، ارائه وسايل كمك توانبخشي و غيره به معلولان شديد و خيلي شديد ارائه مي‌شود و انتشار خبر معلولان شديد و خيلي شديد از پوشش سازمان بهزيستي كذب محض است.
تاریخ:1391/4/11

[paeazan]

خب عضو باشن مگه میخوان براشون چیکار کنن؟
قبلاها شهریه ی دانشگاه آزاد رو بهشون کامل میدادن بعد شد نصف پارسال رئیس بهزیستی اینجا میگفت اگ حقوق پدر شخص بالای 500 هزار تومن باشه هیچی بهش تعلق نمیگیره

در مورد بلیط هواپیما میگن 50% رو با کارت معلولیت کم میکنن.البته همه ی شرکتها این تخفیف رو نمیدن.تیر که خواستم برم تهران گفتم با تخفیف بلیط بگیرم که کارت تمدید نشده بود و بهزیستی هم گفت فعلا تمدید نمیشه من هم هزینه ی کامل دادم

گاهی یه اپسیلون بن میدن
دیگه چی؟من که چیزی ندیدم

مسئولها میگن بیماران ام اس میتونن عضو باشن اما چند سال پیش یادمه دوستم رو که سرپا بود عضو نمیکردن میگفتن باید نقص عضو داشته باشه تا بتونه عضو شه.من با پارتی عضو شدم دوستم هم با چه جنجالی تا عضوش کردن

تاریخ خبر مال کیه سارگل؟
چند سال پیش رفته بودم بهزیستی یه پسر جوون اومده بود که صرع داشت هرچی میگفت داروهام گرونه و عضوم کنین عضوش نمیکردن

[paeeze]

حالا حمایت میکنه یا نمیکنه؟

منم تماس گرفتم پرسیدم گفت نه خاااااااااااااانم برین همون انجمتون عضو بشین ام اس ربطی به بهزیستی نداره

[paeazan]

سارا جان در وافع بیماران ام اس میتونن عضو بهزیستی بشن.تو همین سایت آقای کاکاوند یه تاپیک با همین نام گذاشته اما خب بهزیستی قبول نمیکنه
من راحت عضو شدم شاید چون کمی کسالت داشتم اونموقع یا چون مامانم با مسدولای اداره دوست بود
اما خون کردن به دل دوستم.میگفتن برای عضو بهزیستی شدن باید مثلا یکی از اعضای بدنت قطع باشه مثلا دست نداشتی باشی!
ما هم چون در همایش ام اس در اهواز این مسئله مطرح شده بود کوتاه نیومدیم تا عضوش کردن

از خدماتش بگم شهریه دانشگاه رو میده.قبلا کل شهریه مثلا دانشگاه آزاد رو میداد، بعدش نصفش کرد الان میگه اگ حقوق پدر بیمار زیر پانصد هزار تومن باشه میده!

میگن نصف هزینه بلیط هواپیما رومیده
که من خودم خواستم بلیط بگیرم کارتم اعتبار نداشته و سازمان گفت فعلا تمدید نمیکنیم کارت رو! و هزینه بلیط کامل دادم. فقط یکی از شرکت های هوایی هم تخفیف میده

گه گاه بن میدن

دیگه بهزیستی رسیدگی نمیکنه
اگ عضوت نکردن ناراحت نباش

[parisa2011]

چرا حمایت میکنه ام اس جزو محدوده ضایعات نخاعی بهزیستی هست
من چند ساله عضوم ولی اصلاً نباید هیچ انتظاری از بهزیستی داشته باشم چون هر چی گفته ام اونها میگن اشخاص بدتر از تو هم هست که وظیفه ما رسیدگی به آنهاست

[hessam]

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی اعلام کرد: بیماران ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می گیرند

وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی نوید داد: بیماران "ام اس" به محض بروز ناتوانی‌های جسمی و حرکتی تحت پوشش حمایت‌های سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند.
دکتر علی ربیعی در مراسم افتتاح مرکز جامع تخصصی و توانبخشی آرمان شایان که با حضور جمعی از خیرین برگزار شد، گفت: بیماران خاص را تامین اجتماعی و از این پس بیماران ام اس را نیز سازمان بهزیستی تحت پوشش قرار می‌دهد.
وی با تاکید بر اینکه جامعه‌ای مناسب است که طبقه متوسطش 80 درصد جمعیت آن را تشکیل دهد، افزود : در یک جامعه مناسب جمعیت طبقه فقیر نباید بالاتر از 10 درصد باشد.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی ادامه داد: دولت نباید به دنبال توزیع فقر باشد و بر همین اساس نمی‌خواهد یک کمیته امداد بزرگ تشکیل دهد، چرا که اصلا عملی منطقی نیست.
دکتر ربیعی با تاکید بر اینکه دولت تدبیر و امید بدون هیاهو، ریاکاری و جنجال فعالیت خود را انجام خواهد داد، تصریح کرد: هیاهوبازی در این دولت جایی ندارد و روح مسئولان در این برهه زمانی در کنار روح و نیازهای مردم قرار می‌گیرد و امیدواریم فصل جدیدی از مناسبات انسانی در جامعه دیده شود.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی افزود: 30 سال است که در کنار دکتر روحانی بوده‌ام و باید بگویم که 80 درصد صحبت‌های رییس‌جمهور انسانی و هم مربوط به کرامت‌ها، حرمت‌ها، حفظ حرمت‌های خصوصی مردم و نیز نو اندیشی است، چرا که مسائل انسانی و رفاه اجتماعی از دلمشغولی‌های این دولت است.
دکتر ربیعی با اعلام رویکردهایی برای سازمان بهزیستی، خاطر نشان کرد: در این مرکز جامع تخصصی توانبخشی الگوی فراهم شده که هزینه‌ها از افراد نیازمند گرفته نمی‌شود و در مقابل آن افرادی که دارای توانمندی مالی هستند، بخش و یا تمامی از هزینه‌های مربوط به درمان خود را می‌پردازند؛ بنابراین الگوی ایجاد شده باید به عنوان یک مدل در جامعه مورد توجه قرار گیرد.
وی با اشاره به اینکه باید فرزندان تحت پوشش سازمان بهزیستی پس از 18سالگی همچنان مورد حمایت قرار گرفته و رها نشوند گفت: باید شرایطی را در سازمان بهزیستی ایجاد کنیم که فرزندان تحت پوشش این سازمان پس از 18 سالگی رها نشوند و پس از آن نیز این افراد را به ادارات کاریابی در وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی متصل کنیم و همواره حامی آنان باشیم.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی با تاکید بر اینکه فعالیت‌ها در سازمان بهزیستی باید به گونه‌ای باشد که عزت افراد مددجو حفظ شود افزود: از کارهای نمایشی که عزت‌های انسانی را مخدوش می‌کند، بیزارم و کمک به افراد مددجو باید همراه با حفظ وظیفه و مسئولیت‌شناسی باشد.
دکتر ربیعی به یکی از برنامه‌های دولت یازدهم اشاره کرد و گفت: فراهم کردن زمینه مشارکت‌های مردمی و گسترش شبکه خیرین یکی از برنامه‌های دولت یازدهم است و نباید همه چیز در یک دولت بزرگ و فربه خلاصه شود و باید این تفکر که همه امور توسط دولت انجام شود، از بین برود.
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی اضافه کرد: توجه به زنان با توجه به نگاه فرهنگی- اجتماعی قویتر در مقایسه با مردان برای گسترش فعالیت های نیکوکاری به درون خانواده ها، یکی از این راهکارهاست.

دکتر ربیعی گفت: توجه به گروه های مرجع همچون رزشکاران، هنرمندان و نویسندگان برای فعالیت های نیکوکاری نیز به نوعی الگوسازی است.

وی افزود: زمینه سازی برای تولید فیلم و نگاشتن رمان در زمینه فعالیت های انسان دوستانه نیز به گسترش این فرهنگ کمک می کند.

دکتر ربیعی گفت: توجه به بضاعت های محدود در فعالیت های نیکوکاری در کنار نیکوکاران با شرایط مالی مناسب نیز نباید فراموش شود.

وی افزود: برگزاری افتتاحیه برای فعالیت هایی که با مشارکت نیکوکاران صورت گرفته است نیز به نوعی نماد و الگو است.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: از نظر من ساخت مجسمه نیکوکاران به منظور آشنایی کودکان و تمام گروه های جامعه با فرهنگ نیکوکاری که در دین و فرهنگ اصیل ایرانی ما کم نیست نیز یکی از راهکارهای گسترش نیکوکاری و فرهنگ سازی آن در جامعه است.

همایون هاشمی رییس سازمان بهزیستی نیز در این مراسم با اشاره به اینکه بزرگترین شبکه اجتماعی کشور در سازمان بهزیستی وجود دارد، گفت: شبکه اجتماعی در عرصه خیرین از رقم یک میلیون نفر می‌گذرد.

وی افزود: سازمان بهزیستی در حال حاضر در 70 هزار نقطه کشور وجود دارد و 400 هزار نقطه آی‌تی از جمله فعالیت‌های شبکه اجتماعی سازمان بهزیستی است.

رییس سازمان بهزیستی از افتتاح سازمان غیردولتی پیشگامان خدمت تا پایان سال جاری خبر داد و گفت: این سازمان غیردولتی تا پایان سال با کمک جامعه حامی معلولان کشور افتتاح می‌شود.

هاشمی با اشاره به اینکه بهزیستی سازمانی توسعه محور و دانش محور تخصصی است، عنوان کرد: رویکرد سازمان بهزیستی عوض شده است و درب‌های آن بر روی همه مردم، مسئولان و نهادها باز است و توسعه شبکه غیردولتی سازمان از این پس از رویکردهای اساسی بهزیستی خواهد بود.

در ادامه این مراسم حبیب‌الله بوربور، رییس جامعه خیرین حامی معلولان با انتقاد از اینکه کمتر از 10 درصد امکانات بالقوه سازمان بهزیستی در کشور مورد استفاده قرار می‌گیرد، گفت: امیدواریم این امکانات بالقوه، بالفعل شود و بتوانیم از همه امکانات‌ سازمان با حمایت‌های همه‌جانبه استفاده کنیم.

وی با اشاره به اینکه در سال گذشته ساخت 25 هزار واحد مسکونی در کشور آغاز شد، بیان کرد: از این تعداد 8000 واحد به مددجویان تحویل داده شد که 1500 واحد آن به معلولان اختصاص یافت.

رییس جامعه خیرین حامی معلولان با تاکید بر اینکه تفاوت سازمان بهزیستی و انجمن‌های خصوصی در این است که سازمان بهزیستی پس از یک موعد مشخص افراد تحت پوشش و تحت سرپرستی را رها می‌کند، اظهار کرد: بخش خصوصی این‌گونه نیست و افراد می‌توانند در تمامی برهه‌های زمانی تحت پوشش و حمایت خیرین قرار گیرند.

بوربور با بیان اینکه نباید خانواده‌هایی که معلول دارند خود را سرگشته بدانند، گفت: نباید معلول در جامعه به عنوان دربار و زاید دیده شود و باید این نگاه در کشور تغییر یابد.
منبع سایت وزارت تعاون;کار رفاه و تامین اجتماعی

[ابراهیم]

امیدوارم شعار نباشه............

[nahid]

گفته به محض بروز ناتوانی‌های جسمی و حرکتی
ناتوانی هم که کمتر پیش میاد ، توانایی ممکنه کم بشه ولی کامل از بین نمیره که بهزیستی بخواد اون وقت تحت پوشش قرار بده .

[شفا یافته]

گزارشی که من در اخبار از ایشون دیدم، گفته شد بمحض تشخیص بیماری و نه صرفا بدلیل ناتوانی...

امیدوارم بهزیستی فکری هم به حال معلولین مادرزادی داشته باشه. معلولیتهای ناشی از ام اس یا ضیعه نخاعی شاید در سنی عارض بشه که فرد دارای شغلی بوده و تامین مالی داشته باشه اما معلولیتهای مادرزادی نیاز به حمایت طولانی مدت داره که متاسفانه این حمایتها در حد صفر هست و خانواده ها با مشکلات زیادی روبرو هستند.