[MAHDI]

دوستای عزیز!! مسئله دارو خصوصا داروهای خاص به همین سادگیا نیست. شرکت بایوژن به عنوان متولی داروهای اونکس تایسبری و تکفیدرا سالانه میلیاردها دلار درامد داره یکی از پر سود ترین شرکت های دارویی جهان و عملا انحصاری فعالیت می کنه نکته مهم اینه که به این راحتی هم دست از تجارت پرسود خودش بر نمی داره. با وجود اینکه داروهای خوراکی بسیار بسیار خوبی تایید شده ولی هنوز اونکس به مقدار فراوان تولید و اکثرا به کشورهای دیگه صادر میشه. معمولا هم دارویی جا نمیفته مگه اینکه دو شرکت مهم داروسازی امریکا اونا رو تولید کنن. لفظ مافیای دارو شاید تا حدودی بشه تعریف کنه این جریان رو اما واقعیت اینه که یک مارکتینگی وجود داره که همش منافع بیماران صرفا توش نقش نداره.
حالا اگه کشوری بخواد بشینه و همش چشم به دست بایوژن باشه و روی داروهای اونا قسم بخوره ضرر کرده. شاید برای کشوری مثل امارات با این همه درامد نفتی و احتمالا افراد ام اسی کم به صرفه باشه سالانه هزار تا اونکس از امریکا وارد کنه اما برای ایران با این همه متخصص داروساز و این همه بیمار ام اسی واقعا ظلم به مردم مملکت هست که بشینن و چشم به اینا بدوزن.
من با بخشی از حرفای حسام موافقم مدیریت ضعیف و ساختاری ناکارامد در سیستم بهداشت ایران هست. خوشبختانه از سیناژن هم اینجا هستن و می تونن جواب بدن. توی امریکا وقتی دارویی به فردی تجویز میشه این فرد عملا به طور خودکار وارد یک سیستم ارزیابی میشه و به طور مرتب شرایط این فرد و میزان اثر بخشی دارو مونیتور میشه. از روی امار به دست اومده و فیدبک ها یک منبع اطلاعاتی غنی بدست میاد که عملا راه رو برای ارزیابی دارو و بهتر کردن فرمولاسیون یا وریفایینگ اون باز می کنه. یعنی علاوه بر FDA که پس از مطالعات بالینی بسیار زیاد و بدست اوردن نتایج منطقی دارویی تایید میشه و ساید افکت ها بررسی میشن یه مطالعه جامع دیگه هم از بازخورد اون وجود داره.
اما عملا ما تو ایران هیچ بازخوردی نداریم.هیچ سازماندهی وجود نداره و عملا همه به امید خدا رها میشن. من مطمئنم سینوکس داروی خوبیه اما نمیدونم چند نفر از کل افرادی که دارو رو مصرف می کنن با من هم نظرن. این اطلاعات محرمانه نیست. اطلاعات دارویی خیلی شفاف همه جا بیان میشه. هر نوع ساید افکتی مطرح میشه. توی ایران هیچ اطلاعات جامعی نیست. اقداماتی شد برای جمع اوری اطلاعات اما عقیم موند. افرادی که سینوکس یا هر دارویی مصرف می کنن موقع مصرف دارو هیج نظارتی روشون نیست و هیچ کنترلی نمیشن جز با دکتر خودشون که عملا اطلاعات از بین رفتست. پس خانم دکتر شما نمی تونی انتظار داشته باشی همه بی برو برگرد قسم بخورن بر کیفیت دارو!! ایراد از داروی شما نیست از نوع توزیع و نظارت و مدیریت مجموعه است.
نکته بعد هم برمی گرده به پزشکان. هنوز بسیاری از پزشکان هستند که توجیه نیستن در مورد داروی ایرانی. تعدادشون کم نیست. چه اقداماتی انجام شده که همه نورولوژیست های ما توی کارگاههای اموزشی از مراحل تولید دارو و ازمایشهای بالینی اون و تاییده های اون باخبر بشن و عملا اونو تایید کنن. وقتی پزشک روی نسخه اسم اونکس رو می نویسه و بیمار از روی ناچاری سینوکس می گیره چطور می تونه به دارویی اطمینان کنه که پزشکش اطمینان نداره. پس نمی شه به بیمار خرده گرفت.
وقتی مسئولین محترم بهداشت این کشور نمی تونن داروشون رو که وافعا با کیفیت هست خوب ارائه کنن تقصیر از بیمار از همه جا مونده نیست که برای ذره ای بهبود در شرایطش حاضر هر اقدامی بکنه. بحث خریدن یه جاکلیدی نیست که ما برای حمایت از تولید داخل نوع ایرانیش رو به چینی ترجیح بدیم بحث بحث جون ادمیزاده.
من مطمئنم داروهای ایرانی با کیفیت هستند اما متولی درست و حسابی وجود نداره که مدیریت و مارکتینگ کالا و برندسازی رو انجام بده.

[sooorooosh]

سینوکس تایید داره. سینوکس به روسیه صادر میشه. کاری ندارم به چند کشور دیگه. اما به روسیه صادر میشه.
من با خیلی نورولوژهای خوب صجبت کردم . نظر اکثریتشون همین بود با این نوع دارو موافق بودن. عین صحبتشون این بود:
از دید ما سینوکس با آونکس یکی هست اما رسیژن یک استپ عقب تر از ربیف هست.در ضمن کف میکنه. فرمولاسیون جدید نشده که باعث درد حین تزریق میشه. ولی افی کیسی مناسبی داره قابل قبوله.
نظری که در مورد زایفرون وجود نداشت و به من گفتن فعلاً در موردش صحبت نشه.

---

در ضمن یه نکته دیگه. مشکل خیلی بزرگ از نظام سلامت کشور من هست.
انگلستان با اون همه بودجه بهداشت و یکی از کار آمدترین نظام های سلامت دنیا 100000 بیمار ام اس داره. از این صد هزار نفر زیر 2000 نفر آونکس میزنن.
آیا این بخاطر اینه که انگلستان پول نداره؟
نه تنها دلیلش اینه که اینترفرون ها فقط به تعدادی میسازن. بحث تشکیل آنتی بادی در بدن بر ضد دارو هست و نوع ام اس .
اگر اینجوری بود همه با تزریق اینترفرون باید بیماریشون نگه میداشت. در صورتی که این نیست.
مهم اونه که تشخیص داده بشه به هر بیماری چه نوعی از دارو باید داده بشه.این بخاطر نبود دارو هست که اکثریت جامعه مبتلا به ام اس روی خط اول درمان هستن.
نوع داروی اینتر فرون خط اول دفاع هست. برای کنترل اولیه ام اس . که ممکنه بیماری رو کلاً برای همیشه کنترل کنه. امکان هم داره نتونه که نیاز به دارو های قوی تر هست که تو بازار نیست.
دولت آمریکا داروی تای سبری رو به همه جای دنیا با قیمت هر آمپول 5000 دلار عرضه میکنه. فقط تو کشور خودشون تقریباً بدون هزینه هست- یا مثلاً تکفیدرا هزینه مصرف سالیانش 59000 دلار هست برای منی که ایرانم.اروپا نظام بیمش خیلی قوی و کار آمد هست که تمام هزینه دارو رو میده. و گرنه همین مقدار پول رو دولتشون به بایوژن آیدک پرداخت میکنه.