+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ (/Thread-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C%E2%80%8C%D9%90-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%D8%9B-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88-%DB%8C%D8%A7-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%86%D9%85%D8%A7%D8%9F)
داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - nedaaa - 2013/07/24
چرا یک کمیته حقیقت یابِ تخصصی رد ساخت این داروها را نمی گیرد و از چگونگی مراحل تولید آن تحقیق نمی کند؟
" بیماریم را که تشخیص دادند، شش ماه آوانکس مصرف کردم.بار اخر که برای گرفتن آوانکس به داروخانه ۲۵ فروردین رفتم، قیمش چند برابر شده بود، به خاطر تولید دارویی مشابه در ایران به اسم سینووکس. دست خالی برگشتم. رفتم پیش دکترم و به خاطر اینکه خجالت می کشیدم اصل ماجرا را تعریف کنم، گفتم یکی از دوستانم داره از داروی ایرانی مصرف می کنه، اومدم در مورد اون اطلاعات بگیرم. دکترم ته ماجرا را خوند. گفت اگر تهیه دارو برات استرس ایجاد میکنه، نخریدن و استفاده نکردنش بهتر از خریدنشه. برام نسخه ی داروی ایرانی رو نوشت. ماه اول که مصرف کردم، برای کنترل آنزیمهای کبدم رفتم ازمایشگاه، دو برابر حد مجاز بودن، بیشتر از ۸۰.... دو هفته دیگه مصرف کردم شاید بدنم عادت کنه اما آنزیمهای کبدم رفتن ۱۶۰. هنوز ماه دوم رو تموم نکرده بودم دچار یک حمله عجیب شدم. با بقیه حملههایام اس متفاوت بود، معده و کبدم هم درگیر شده بود. بیمارستان سینا بستریم کردن. دکترمتخصص داخلی می گفت ممکن بوده دچار کمای کبدی بشم. از دکتر اصلیم پرسیدم چرا با نسخه ی خارجی اینجوری نمی شدم، جوابی نداشت. پیچوند.منم بیخیال شدم. چارهای نداشتم. بعد بیمارستان دکترم گفت باید آمپولهام رو عوض کنم. می گفت با توجه به وضعیت کبدت بهترین انتخاب برای تو کوپاکسونه که به ایران وارد نمیشه. تیزابری هم اگر بخواهی باید خودت وارد کنی و اونم قیمت هر دونه اش برای مصرف ۲۸ روز بیشتر از چند میلیونه (بیشتر از ۳۰۰۰ دلار ). بهم گفت با ربیف کم کم پیش میریم . از یک چهارم شروع کردم. بعد نصف و بعد کامل. چند ماه که مصرف کردم نسخه ی ایرانی اونم اومد. کبدم هم حساس شده بود و به این یکی هم اعتراض کرد. نمیدونم چه بلایی سرش اومده بود. رفتم سراغ بتافرون. اون هم بعد یکسال نسخه ایرانیش تولید شد! اسمش شده بود زیفرون. قیمت اینم سر به فلک کشید. حالا برای تهیه هر ماه بتافرون باید یک میلیون و ششصد هزارتومان با بیمه بدی. اونکس بیشتر از سه میلیونه و تیزابری هم ده - یازده میلیون ...
یکی از دوستان دوره تحصیلم رو در دانشگاه زوریخ پیدا کردم. متخصص مغز و اعصاب بود. ازش در مورد داروهای ایرانی پرسیدم ببینم خارج هم اعتبار دارن.گفت که تولیدکنندههای ایرانی هنوز نتونستن خاصیت دارویی این مواد رو برای هیچ موسسه معتبری ثابت کنند. تاییدیه و طی مراحل بعدی که جای خود داره... فکرش را بکنید...تزریق رو کنار گذاشتم بیخیالش شدم... "
این ماجرای واقعی یک بیمار مبتلا بهام اس است . راوی ماجرا، اصرار داشت که مشابه این ماجرا و این عاقبت در میان بیمارانام اس فراوان است. می گفت چون داروی تزریقی بیمارانام اس آثار مشخصی ندارد و روند پیشرفت بیماریام اس هم هیچ منطقی ندارد، به راحتی نمی شود ثابت کرد که داروهای ایرانی، دارو هستند یا دارو نما. اما قدر مسلم هیچ مستنداتی وجود ندارد که نشان دهند این داروها، مراحل تحقیقاتی و ازمایشگاهی و انسانیِ ساختِ یک داروی واقعی را سپری کرده اند. از طرفی تفاوت بهای این داروها با نمونههای خارجی، آنچنان زیاد است که اگر امکان ساخت چنین داروهایی در داخل کشور وجود داشت، صادرات آن می توانست برای کشور بسیار سود آور باشد. نکته ی دیگر اینکه این سه داروی گران قیمتی که در ایران مشابه سازی شده اند، هر کدام محصول یک کشورند ( گویا آمریکا و آلمان و انگلیس) و محصول سالها تحقیقات آزمایشگاهی کشورهایی هستند که در عرصه ی داروسازی بسیار پیشرفته اند. یعنی ایران به تنهایی توانسته است کار همه ی آنها یکجا انجام دهد! از طرفی اغلب پزشکانی که این دارو را تجویز می کنند، اغلب ترجیح می دهند در خصوص سوالات جزیی در مورد مراحل ساخت آن و یا کیفیت اثر گذاری آنها سکوت کنند. اصرار داشت که اگر یک کمیته حقیقت یابِ تخصصی رد ساخت این داروها را بگیرد و از چگونگی مراحل تولید آن تحقیق کند، ممکن است نتایج غم انگیزی داشته باشد.
بیماریام اس، یک بیماری ناتوان کننده است که آن در سالیان اخیر آمار ابتلا به آن در ایران به شکل چشمگیری افزایش یافته است . این بیماری بر روی شرایط جسمی و ذهنی بیمار به گونهای اثر می گذارد که هر روز از کیفیت زندگی او کاسته می شود. اما اخبار و گزارش های منتشره پیرامون کمبود، گرانی و شرایط دارویی این بیماری خاص حاکی از آن است که مشکلاتی که مستقیما توسط مسئولین مربوطه برای بیماران ایجاد می شود نه تنها کمکی به بیمارانام اس نمی کند بلکه راه را برای پیشرفت بیماری آماده تر می کند. گویی مسئولین امر، به جای کمک به بیمار، کمک به بیماری را از وظایف خود می دانند.
http://www.rahesabz.net/story/72982/
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - fireboud - 2013/07/24
مقدار زیادی این مطلب غیر منصافانه و با عدم آگاهی راوی از داروهای ایرانی و ام اس همراه بود
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - sooorooosh - 2013/07/24
دوست عزیز- خوب طبعاً تفاوت بین نمونه داخلی و خارجی وجود داره -
اما این نیست که شما میفرمایید. سینوکس بررسی شده عملکردش. واقعاً تفاوتی با اونکس نداره دارو بسیار خوبی هست. تقریباً میشه گفت کاملاً مثل نمونه اصلی هست.از این لحاظ که گفتین روش مطالعه نشده. این جور نیست.
زایفرون مطالعه دو سالش در دانشگاه تهران داره انجام میشه. صد در صد نقص های رو داره. دارویی نیست که بشه گفت عملکرد بتافرون رو داره.
خوب هنوز یه حالتایی داره فاز تحقیقاتی رو میگذرونه-پس تا زمانی که تایید صد در صد نشه نمیشه گفت.
در مورد داروهای داخلی تنها دارویی که میشه به جرات روش قسم خورد سینووکس هست. حتی رسیژن که تولید همون شرکت هست یعنی سیناژن فرمولاسیونش فرمولاسیون قدیم ربیف هست. و طبعاً مصرف ربیف به جای رسیژن بهتره. اما خیلی هم تفاوتی نمیکنه. چیزی که میخواستم بگم اینه که دوست عزیزم اگر داروهای داخلی نبودن با توجه به عدم مسئولیت پذیری بیمه ها کشور با بحرا ن رو به رو میشدیم
چیزی که گفتم حقیقت محض بود. خودم ربیف مصرف میکنم. اما اگر یه وقت نتونستم حتماً به رسیژن فکر میکنم
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - Sina - 2013/07/24
من چندین سال داروی ایرانی مصرف کردم و خیلی هم راضی هستم
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - sooorooosh - 2013/07/24
یه نکته دیگه هم هست. بحث ساخت دارو به افراده. من بیمار دیدم که اکستاویا میزده. دارو بسیار خوبی هست. ولی بهش نساخت. بعدش بتافرون زد به اونم واکنش داد. مجبور شدن زایفرون بزنن. الان 8 ماه هست میزنه عود هم نداره. میدونید منظورم چیه؟ به هر کس یک نوع دارو میسازه. همون طور که ام اس بیماری فردی هست در هر فرد هم یک دارو بهینه عمل میکنه
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - khojaste - 2013/07/24
سلام
من واقعا فکر میکنم داروهای ایرانی اصلا قابل مقایسه با نوع خارجی اصل نیستند. ما داریم داروهای ایرانی رو با مشابه وارداتی اونها مقایسه می کنیم که نوع وارداتی با نوع اصلی متفاوته . مثلا دکتر نبوی نوع ایرانی قرص LYRICA رو که به اسم گاباپنتین هست اصلا قبول نداره و با دیدنش عصبانی میشه و میگه استفاده نکنید. ما نوع وارداتی رو با چند برابر قیمت می خریم . اما یه بسته از خارج مستقیم تونستیم تهیه کنیم با نوع وارداتیش خیلی فرق داره چه برسه به ایرانیش. فکر می کنم فقط چون نمی تونیم داروی اصلی مصرف کنیم مجبوریم داروی ایرانی مصرف کنیم. چرا باید خودمون رو گول بزنیم؟ حتی قرص سرماخوردگی عادی هم با نوع خارجیش از نظر کیفیت فرق میکنه . ایرانی ها لیاقت استفاده بهترین ها رو دارند نباید قانع باشن به همین که هست.
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - nahid - 2013/07/24
چرا من فکر میکنم همچین موضوعی قبلا هم داشتیم ؟
به هرحال
اصل نظر سنجی با این کلیت اشتباهه.
داروی ایرانی داریم تا ایرانی ، مگه همه ایرانیا یه جورن ؟ !
چون عنوان کلی «ایرانی» برای تمام انواع داروهای ایرانی ذکر شده که کیفیت متفاوتی دارند ، نمیشه چند گزینه گذاشت و نتیجه گیری کرد .
دوستان عزیزی که فکر میکنید هرکس ایرانی استفاده میکنه مجبوره ، اینطور نیست !
دکتر من از ابتدا سینووکس تجویز کرد ،پیش چند تا دکتر دیگه هم رفتم ،همین رو تایید کردن ،درضمن بیمه من هزینه داروی خارجی رو هم میداد .
خدا رو شکر مشکل افزایش آنزیم کبد که نداشتم هیچ ، کمتر از حد معمول هم هست !
خلاصه سینووکس برای من خوب بوده.
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - hessam - 2013/07/24
تاثیر دارو روی افراد مختلف متفاوته
یکی ممکنه داروی ایرانی استفاده کنه هیچی مشکلی نداشته باشه حتی بعد از تزریق تب هم نداشته باشه که همین مورد هم در مورد دارو های خارجی تجربه و ثابت شده
جتی یکی ممکنه در مورد داروهای ام اس ساخته ایران ممکن عوارض خیلی شدید داشته
بهتر برخی از مسئولین در افکار میهن دوستی و خودکفایی را در مورد و صنعت داروسازی یک تجدید نظر داشته باشند که به گونه ای نباشه سلامت افراد هزینه خودکفاییه صنعت داروسازی کشور بشه
و شرایط به و سیله ای اقداماتی مناسب مانند تخصیص هزینه داروی مورد نیاز فرد به خود فرد و تقویت بیمه ها گونه ای بشه که فرد بیمار برایش تفاوتی بین داروی ساخته داخل و داروی اصلی وجود نداشته باشه
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - ماه - 2013/07/24
منم با ناهید عزیز موافقم..
بیمه ای که داشتم کل هزینه داروی خارجی رو میداد اما وقتی دیدم سینووکس "تأیید شده" است ترجیح دادم ازش استفاده کنم..
خدارو شکر تو این یه سالی هم که استفاده میکنم عود بیماری نداشتم و نه هیچ مشکل دیگه ای!
آزمایشاتم هم مرتب انجام میدم و همه چیز رو رواله..
درست هست بعضی از داروهای داخلی کیفیت نمونه خارجی رو ندارن ولی دلیل نمیشه به خاطرش اون تأیید شده ها رو هم کنار بذاریم..
به نظرم محققان ایرانی لیاقت این رو دارند که بهشون "اعتماد" کنیم و با این حرف و حدیث ها تو دل بقیه افراد را خالی نکنیم..
RE: داروهای ایرانیِ ام اس؛ دارو یا دارونما؟ - sooorooosh - 2013/07/24
آقای حسام. من کاری ندارم اصلاً به مسولین. چرا شما عادتون هست با خصم صحبت کنید عزیز ه من.
ایالات متحده نصف اقتصاد جهان هست. یعنی بزرگترین قدرت اقتصاد جهان هست. از بودجه درمانی آمریکا 70 درصدش هزینه ام اس 500 هزار نفر میشه. بقیش یعنی 30 درصد مابقی رو 299500000 هزار نفر که بیماری های دیگه رو پوشش میده میسازن.
قبول کنید ام اس پر خرج ترین بیماری دنیا هست
اگر جنابعالی انتضار داری که بیمت پول داروت رو بده باید:
1- به اندازه یک شهروند در غرب حق بیمه بدی ((حدود 200 دلار برای بیمه های مختلف متفاوته ))
برای دادن همچین حق بیمه ای باید در آمدت خیلی بالا باشه که نیست. چون تو کشور کاری نیست که جنابعالی بخوای همچین حق بیمه ای براش پرداخت کنی
پس چون کشور در آمد نداره نمیتونن هزینه بیمار ی شما رو تامین کنن.مسئله از پایه هست. به طبع اینجا قابل حل نیست
با تکرار سیکل بالا متوجه خواهی شد که در این سناریوی غمناک جنابعالی فقط داری آب در هاون میکوبونی.و زخم به دل دوستانی میزنی که داروی داخلی رو مصرف میکنن[/color]