[سها]

بدیش اینه که یه پزشکی میان می گن که دیگه
جامعه پذیرفته ام اس برابر با ناتوانی نیست!
من نمی دونم این آمار رو از کجا می گیرن
کسی از شما توقعی نداره و شما مسئول این قضیه نیستید و لازم نیست که حتما در هر تریبون صحبت جدیدی برای ارائه داشته باشید...

[سمیرا67]

من در راستای آگاهی دهی به جامعه هرجا که میرم بعد از کلی شیطنت وشلوغی وبگو بخند به ملت میگم من یه MS هستم البته لازم به ذکر است خارج از استان خودم تا لرستان بودم اونجا والانم که تبریزم اینجا بعدشم کلی از توانایی های خودم وبچه های ام اسی تعریف میکنم ویه توضیح کلی درمورد بیماری واینکه چی هست میدم اتفاقا در 90% مواقع برخوردی که انجام میشه ترحم نیست وحس تحسین هست حالا اون 10% ترحم رو هم بذارین پای اینکه کم اطلاع هستن ویا کم سوادن وخیلی چیزای دیگه حتی یه نگاه مثبت تر اینکه اونا مهربونن فقط نمیدونن مهربونیشون رو چطور به ما نشون بدن من قبلا هم گفتم تا خودم ام اسی نبودم تصورم از ام اس ویلچر بود وتمام پس الان از اونایی که ام اس ندارن انتظار ندارم اطلاع داشته باشن
بخندین همه چی درست میشه شاید کمی دیر ولی قطعا درست میشه

[mahdi1004]

در مورد ام اس با توجه به سابقه اجتماعی منفی که بعنوان یک باور در میان لایه های مختلف جامعه نفوذ بالایی هم دارد برای افزایش آگاهی نمی توان به حرکت فردی توسط فرد بیمار تکیه کرد شاید این رفتار درمیان اطرافیان با موفقیت نسبی همراه باشد اما در برابر طیف بشدت سیاه و منفی موجود راه به جایی نمی برد.به همین دلیل بیشتر بیماران برای خلاصی از نوع نگاه جامعه و حتی نزدیکان به این مقوله بیماری را پنهان می کنند. به نظر من برای شکسته شدن این فضا باید مراکز فرهنگی و تبلیغی با هماهنگی یکدیگر و با کمک متخصصان این عرصه از طریق رسانه های گروهی و اطلاع رسانی موثر از طریق شبکه بهداشتی کشور ازجمله طرح پزشک خانواده و مراکز و خانه های بهداشت و فعالیت گروههای مردم نهاد در لایه های جامعه حداقل در مراکز دانشگاهی کم کم به این هدف برسند هنوز خیل عظیمی از مردم و متاسفانه مسئولین و متولیان امور نمی دانند ام اس چیست. خودم به دلیل ارتباط روزمره با مسئولین این موضوع را تجربه کرده ام ، پس باید در ابتدا نهادهای فرهنگی و تصمیم ساز دولتی وارد عرصه شوند و ضمن اطلاع رسانی موثر به تدریج سطح آگاهی عمومی نسبت به این بیماری و سیر ان افزایش یابد در غیر اینصورت هر برنامه دیگری آب در هاون کوبیدن است.

[zohrevand]

سلام
من در اينترنت از گفته ايت الله تبريزيان شنيدم گه ام اس مثل سرماخوردكى درمان دارد ايا كسى با اين ايت الله معالجعه شده است

[glassheart]

سلام
من در اينترنت از گفته ايت الله تبريزيان شنيدم گه ام اس مثل سرماخوردكى درمان دارد ايا كسى با اين ايت الله معالجعه شده است

اخباری که در اینترنت (جز منابع معتبر)پخش میشه دلیلی بر صحت حتمیشون وجود نداره

و بنظر من اگر همچین چیزی صحت داشت نمیشد که فقط توی اینترنت انتشار پیدا کنه و اگه صحت داشت خیلی فراگیر میشد

[yas8866]

سلام به همه دوستان

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
یکی دلایلی که خود من خیلی راحت به همه گفتم همین نا اگاهی جامعه بود تا خیلی تصورات شاید عوض شود.
هراس از بیان ومخفی کردن هم باز مربوط به همین نااگاهی است .
بنظر تفاوت شخصیتی نیست و میتوان گفت تفاوت دیدگاه و شناختو اگاهی از طرز فکر اطرافیان است .


2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
بالا رفتن اگاهی جامعه در زمینه روابط اجتماعی و اشتغال و حتی ازدواج کمک زیادی میکند.
در روابط اجتماعی حس ترحم یک فرد ام اسی را بسیار ازار میدهد و با اگاهی جامعه اگر افراد در برخورد شان بیشتر دقت کنند کمک شایانی است.
بله لازم است. باتوجه به میزان بالارفتن ابتلا اگاهی بسیار لازم است.

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟
در ابتدا اگر هر یک از ما بتوانیم جامعه پیرامون خود را اگاه کنیم قدم بزرگی در سطح اگاهی برداشته شده است البته این کار بسیار سخت است و نیاز به صبر زیاد در پاسخگویی دارد چون اصولا مردم سوال زیاد دارند .
وبعد اگاهی از طریق رسانه ها نقش مهمی میتواند ایفا کند .

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
بله من در سوال قبل به این سوال هم پاسخ دادم .
تقویت توانایی سخن وری و صبر و از همه مهمتر اگاهی خودمان نسبت به بیماریه مان است تا بتوانیم برای دیگران هم بهتر توضیح دهیم .

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
در ابتدا خود ما و بعد خانواده هامون.
متاسفانه خانواده های ما به دلیل احساس محبت و عشق زیاد و مواقعی که ازشون در مورد بیماریه ما سوال می شود دچار دلهره شده و احساساتی میشوند و کسی که اگاه نباشد گمان میکند حتما دور از جون همگی ما رو به موت هستیم.

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟
[/quote]
نقش رسانه ها بسیار مهم و پررنگ است.
البته اگاهی دادن بوسیله افراد دانا و با تجربه
وساخت برنامه هایی که توانایی های یک فرد مبتلا به ام اس را نشان میدهد .

باتشکر از همه دوستان

---

سلام به همه دوستان

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
یکی دلایلی که خود من خیلی راحت به همه گفتم همین نا اگاهی جامعه بود تا خیلی تصورات شاید عوض شود.
هراس از بیان ومخفی کردن هم باز مربوط به همین نااگاهی است .
بنظر تفاوت شخصیتی نیست و میتوان گفت تفاوت دیدگاه و شناختو اگاهی از طرز فکر اطرافیان است .


2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
بالا رفتن اگاهی جامعه در زمینه روابط اجتماعی و اشتغال و حتی ازدواج کمک زیادی میکند.
در روابط اجتماعی حس ترحم یک فرد ام اسی را بسیار ازار میدهد و با اگاهی جامعه اگر افراد در برخورد شان بیشتر دقت کنند کمک شایانی است.
بله لازم است. باتوجه به میزان بالارفتن ابتلا اگاهی بسیار لازم است.

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟
در ابتدا اگر هر یک از ما بتوانیم جامعه پیرامون خود را اگاه کنیم قدم بزرگی در سطح اگاهی برداشته شده است البته این کار بسیار سخت است و نیاز به صبر زیاد در پاسخگویی دارد چون اصولا مردم سوال زیاد دارند .
وبعد اگاهی از طریق رسانه ها نقش مهمی میتواند ایفا کند .

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
بله من در سوال قبل به این سوال هم پاسخ دادم .
تقویت توانایی سخن وری و صبر و از همه مهمتر اگاهی خودمان نسبت به بیماریه مان است تا بتوانیم برای دیگران هم بهتر توضیح دهیم .

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
در ابتدا خود ما و بعد خانواده هامون.
متاسفانه خانواده های ما به دلیل احساس محبت و عشق زیاد و مواقعی که ازشون در مورد بیماریه ما سوال می شود دچار دلهره شده و احساساتی میشوند و کسی که اگاه نباشد گمان میکند حتما دور از جون همگی ما رو به موت هستیم.

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟
[/quote]
نقش رسانه ها بسیار مهم و پررنگ است.
البته اگاهی دادن بوسیله افراد دانا و با تجربه
وساخت برنامه هایی که توانایی های یک فرد مبتلا به ام اس را نشان میدهد .

باتشکر از همه دوستان