ارسالها: 300
موضوعها: 11
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 402
تشکر های دریافت شده :423 بار در 182 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر کوروش قره گزلی
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : اراک
2010/02/18, 07:43 AM
حامد جان ما از هر دیداری
استقبال می کینم و از اینکه
بچه ها با هم باشن کلی ذوق می کنیم...
من نظرم بیشتر رو نظم که یه وقت
مشکلی پیش نیاد...
مطمئن باشین قرار می ذاریم اگه
تهران زیادن اونا بیشتر می کنیم...
ولی با برنامه >>>
T a n T a n
هر که در این بزم مقرب تر است جام بلا بیشترش می دهد
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
حامد جان ممنون از مطرح اين موضوع مهم
از اول هم كه تصميم بر اين شد تا بين دوستان قرار صورت بگيره بر اين نظر بوديم كه تعداد افراد در هر شهر بالا بره مثال مشهد 10 نفر . تبريز 20 نفر . تهران 15 نفر و ....
كه بدين صورت هر شهر بتونه واسه خودش يه مدير تداركات داشته باشه و ديدار صورت بگيره
ولي نظر منم مثل نظر بقيه دوستان نسبت به شرايط فعلي منفي هست . چون فكر كنيد 10 نفر هر دو هفته يكبار همديگرو ببينن مسلما رابطشون خيلي صميمي ميشه و اين رابطه تو سايت هم كشيده ميشه . بعد بقيه دوستان امكان داره احساس غريبي كنن.
يك مشكل ديگه اي هم كه به نظر من به وجود مياد اينه كه الان زمان ديدارهامون شايد نصفش تفريح باشه و بقيش گفت و گو درباره ام اس هست ولي فكر كنيد اگه هر دو هفته يكبار همديگرو ببينيد اين زمان به صورت نزولي كاهش پيدا ميكنه و ممكنه ديداري برگزار بشه كه فقط قصدش تفريح باشه .
من نظرم رو مثل بقيه دوستان گفتم و به حساب مدير بودن نزاريد كه حتما حرفم بايد به كرسي بشينه . اگه هم اينطور باشه من در اين تاپيك حداقل مدير نيستم و مدير سلمان عزيز هست . در هر صورت تا جايي كه من يادمه حرف هيچ كدوم از مديران تاكنون هيچ وقت اجبار نبوده و نظر ، نظر جمع بوده .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 405
موضوعها: 107
تاریخ عضویت: Jan 2010
تشکر های اهدا شده: 911
تشکر های دریافت شده :2505 بار در 772 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : ------
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : قم
(2010/02/18, 01:56 PM)hamid_xever نوشته است: حامد جان ممنون از مطرح اين موضوع مهم
سلام حمید جان ، برای خالی نبودن عریضه می خواستم نظر خودم رو بگم :
ساز داری، سازه داری، مرحبا بر شیخنا
تو در و دروازه داری، مرحبا بر شیخنا
گر چه طرح تازه داری، مرحبا بر شیخنا
شد دهان این همه مستضعفان امروز صاف
شیخ اصلاحات جان مادرت الانصراف
چو بید بر سر ایمان خویش میلرزم ... که دل به دست کمان ابروئیست کافر کیش
ارسالها: 233
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1461
تشکر های دریافت شده :1549 بار در 374 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر رضایی زاده
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
سلام به همگی دوستان
من تو قرارهای قبلی شما دوستان نبودم و از محتوا و برنامه های تنظیم شده بی خبرم، برای همین اگه پیشنهادی که می خوام بنویسم قبلا ارائه شده و اجرا میشه از تکرارش عذر می خوام، پیشنهاد من برای دیدارهای دوستان این هست که در هر دیداری علاوه بر تفریح و صحبت درباره ام اس برنامه آموزشی هم قرار داده بشه، هر کدوم از دوستان در یه زمینه ای تخصص و مهارت دارن، داوطلبانه در هر دیدار یه نفر در زمینه تخصصش که به درد بقیه هم میخوره آموزش بده، مثلا در زمینه های هنری و نرم افزارهای کامپیوتری و فعالیت های دیگه، حتی زمینه های ادبی و شعر و داستان نویسی، اگه امکان نداره به صورت عملی تخصصی آموزش داده بشه، میشه به صورت تئوری توضیحاتی داده بشه و اطلاعات دوستان بالا بره، بحث در مورد موسیقی و آهنگهای مورد علاقه و تحلیل و بررسیش و همچنین سینما و فیلمهای مطرح و حتی در زمینه آشپزی و شیرینی پزی و یا دکوراسیون منزل و استفاده از وسایل دورریختنی و یا نگهداری از گل و گیاه آپارتمانی و نکاتی درباره نگهداری از وسایل چوبی و وسایل هنری و الکتریکی و کامپیوتر و گوشی همراه و .... و هر اونچه که شما بهش علاقه دارید و جمع میپسنده و البته هر دیدار مخصوص بشه به یک یا دو مورد آموزش و از قبل هم با دوستان هماهنگ بشه در مورد موضوعی که آموزش داده میشه تا مثلا اگه من علاقه ای به بحث در مورد گوشی همراه ندارم برای زمان اون برنامه نریزم و وقتم رو تنظیم کنم! میشه گفت یه جورایی تو برنامه دیدار، ورک شاپ یا همون کارگاه اموزشی رو داشته باشیم.
ببخشید خیلی طولانی شد
رسول خدا صل الله علیه و آله و سلم فرمودند: هر که مومنی را شاد سازد، مرا شاد ساخته و هر که مرا شاد کند، خدا را شاد کرده است.
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2010/02/19, 03:00 PM)Aram نوشته است: سلام به همگی دوستان
من تو قرارهای قبلی شما دوستان نبودم و از محتوا و برنامه های تنظیم شده بی خبرم، برای همین اگه پیشنهادی که می خوام بنویسم قبلا ارائه شده و اجرا میشه از تکرارش عذر می خوام، پیشنهاد من برای دیدارهای دوستان این هست که در هر دیداری علاوه بر تفریح و صحبت درباره ام اس برنامه آموزشی هم قرار داده بشه، هر کدوم از دوستان در یه زمینه ای تخصص و مهارت دارن، داوطلبانه در هر دیدار یه نفر در زمینه تخصصش که به درد بقیه هم میخوره آموزش بده، مثلا در زمینه های هنری و نرم افزارهای کامپیوتری و فعالیت های دیگه، حتی زمینه های ادبی و شعر و داستان نویسی، اگه امکان نداره به صورت عملی تخصصی آموزش داده بشه، میشه به صورت تئوری توضیحاتی داده بشه و اطلاعات دوستان بالا بره، بحث در مورد موسیقی و آهنگهای مورد علاقه و تحلیل و بررسیش و همچنین سینما و فیلمهای مطرح و حتی در زمینه آشپزی و شیرینی پزی و یا دکوراسیون منزل و استفاده از وسایل دورریختنی و یا نگهداری از گل و گیاه آپارتمانی و نکاتی درباره نگهداری از وسایل چوبی و وسایل هنری و الکتریکی و کامپیوتر و گوشی همراه و .... و هر اونچه که شما بهش علاقه دارید و جمع میپسنده و البته هر دیدار مخصوص بشه به یک یا دو مورد آموزش و از قبل هم با دوستان هماهنگ بشه در مورد موضوعی که آموزش داده میشه تا مثلا اگه من علاقه ای به بحث در مورد گوشی همراه ندارم برای زمان اون برنامه نریزم و وقتم رو تنظیم کنم! میشه گفت یه جورایی تو برنامه دیدار، ورک شاپ یا همون کارگاه اموزشی رو داشته باشیم.
ببخشید خیلی طولانی شد
آرام جان اين پيشنهاد فوق العاده ايه . ولي فك ميكني تويه 3 يا 4 ساعت امكان پذيره؟
آنارام باشید
ارسالها: 233
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1461
تشکر های دریافت شده :1549 بار در 374 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر رضایی زاده
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آنارام جان البته که امکان پذیره، تو دانشگاه هم کلاس حداقل 45 دقیقه زمان داره، و تو اون 45 دقیقه کلی مطلب آموزش داده میشه، تو 3 یا 4 ساعت 45 دقیقه که چیزی نیست، تو دو تا 45 دقیقه میشه در دو زمینه آموزش داد!
رسول خدا صل الله علیه و آله و سلم فرمودند: هر که مومنی را شاد سازد، مرا شاد ساخته و هر که مرا شاد کند، خدا را شاد کرده است.
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
آرام جان ممنونيم بابت پيشنهادت ولي فكر نميكني اگه از تجربيات همديگه راجع به ام اس يا مطالب مختلف راجع به ام اس استفاده كنيم بهتره تا بيايم يه نرم افزار ، يه غذا ، يه شيريني و .... اموزش بديم يا راجع به فيلم يا موسيقي بحث كنيم ؟
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2010/02/20, 12:07 AM)hamid_xever نوشته است: آرام جان ممنونيم بابت پيشنهادت ولي فكر نميكني اگه از تجربيات همديگه راجع به ام اس يا مطالب مختلف راجع به ام اس استفاده كنيم بهتره تا بيايم يه نرم افزار ، يه غذا ، يه شيريني و .... اموزش بديم يا راجع به فيلم يا موسيقي بحث كنيم ؟
البته همينطوره ولي خوب شايد يه وقتي به جايي رسيديم كه بنظرمون اومد ميتونيم كنار همديگه به تفريح و سرگرمي بپردازيم و به اين شكل از بودن با هم لذت ببريم.
بهرحال مرسي آرام . پيشنهاد جالبي بود و مطمئنا در وقت مناسب قابل اجرا
آنارام باشید
ارسالها: 300
موضوعها: 11
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 402
تشکر های دریافت شده :423 بار در 182 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر کوروش قره گزلی
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : اراک
من با پیشنهاد آرام موافقم
حالا این همه حرف می زنیم
راجع به یه بحث تخصص هم یه کم آموزشی
حرف بزنیم عیبی نداره...
قرارهای بعدی اینا میذاریم >>>خیلی ممنونم...
T a n T a n
هر که در این بزم مقرب تر است جام بلا بیشترش می دهد
ارسالها: 233
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1461
تشکر های دریافت شده :1549 بار در 374 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر رضایی زاده
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران