[تیم ترجمه ام اس سنتر]

درباره  ام اس نوع پیشرفته اولیه  (PPMS)بیشتر بدانید.

 

تشخیص اولیه ام اس مبنی بر اینکه ام اس از نوع پیشرفته اولیه (PPMS) است یا نه، مشکل می­باشد. PPMSدارای وضعیت پیچیده ای است و علائم ام اس در افراد مختلف متفاوت است. اما می توانید اقداماتی را انجام دهید که به شما کمک کند PPMS را مدیریت کرده و از بروز عوارضی که می تواند بر کیفیت زندگی شما تاثیر بگذارد، جلوگیری کنید.

اولین گام: با پزشک خود صادق باشید.
در زیر لیستی با 11 سوال تنظیم شده است که راهنمای خوبی می باشد.

1. چگونه مبتلا به PPMS شده ام؟

علت دقیق PPMS، و سایر انواع MS، ناشناخته است. محققان معتقدند عوامل محیطی و ژنتیک ممکن است نقش مهمی در توسعه MS داشته باشند. همچنین، با توجه به موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS)، حدود 15 درصد از افراد مبتلا به MS دارای حداقل یک عضو خانواده با این وضعیت هستند و افرادی که سیگار می کشند بیشتر احتمال دارد به MS مبتلا شوند.

2. PPMS چه تفاوتی با سایر انواع MS دارد؟
ü     شخص دچار ناتوانی زودرس نسبت به سایر انواع MS می شود.
ü     باعث التهاب کمتر می شود.
ü     ضایعات کمتر در مغز تولید می کند.
ü     باعث ضایعات نخاعی بیشتر می شود.
ü     زندگی فرد را در سنین بزرگسالی تحت تاثیر قرار دهد.
ü     به طور کلی تشخیص این نوع ام اس دشوار می باشد.
3. تشخیص PPMS چگونه است؟

اگر حداقل یک ضایعه مغزی، و حداقل دو ضایعه نخاعی یا یک شاخص ایمونوگلوبولین در مایع نخاعی شما وجود داشته باشد، ممکن است نوع ام اس PPMS تشخیص داده شود. همچنین، بر خلاف سایر انواع MS، اگر علائمی داشته باشید که به طور مداوم برای حداقل یک سال بدون بهبودی بدتر می شوند. ممکن است نوع ام اس از نوع PPMS باشد. در حالت عود مجدد MS، در طی تشدید علایم، میزان ناتوانی بیشتر می شود، و سپس این علائم در زمان بهبودی از بین می روند یا به طور جزئی حل می شوند.

4. دقیقا چه ضایعاتی در PPMS بوجود می آید؟

ضایعات و یا پلاک ها در تمام انواع MS وجود دارد که طور عمده در مغز اتفاق می افتد، البته  در PPMS این ضایعات بیشتر در ستون فقرات ایجاد می شود. هنگامی که سیستم ایمنی میلین را از بین می برد، این التهاب ها (ضایعات یا پلاکها)  ایجاد می شود. میلین پوسته محافظی است که رشته های عصبی را احاطه کرده است. این ضایعات در طول زمان پیشرفت کرده و توسط اسکن های MRI تشخیص داده می شوند.

5. مدت زمان لازم برای تشخیص PPMS چقدر است؟

به گفته انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس، گاهی اوقات تشخیص PPMS می تواند تا دو یا سه سال طولانی تر از تشخیص  RRMS(ام اس پسرونده/فروکش کننده) باشد. دلیل این امر به سبب پیچیدگی ام اس نوع PPMS می باشد. اگر پزشک تشخیص PPMS را تایید کند، مسلما این تایید بدلیل ماهها یا حتی سالها آزمایش و پیگیری درمان نتیجه گیری شده است.

ü     اگر هنوز نوع MS شما مشخص نشده باشد ، باید بدانید که زمان زیادی برای تشخیص نوع ام اس نیاز است. این به این دلیل است که پزشک شما باید از طریق MRI های متعدد برای شناسایی الگوهای مغز و ستون فقرات، نوع ام اس شما را تشخیص دهد.

 

6. هرچند وقت یکبار نیاز به چکاپ دارم؟

انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس انجام MRI حداقل یک بار در سال بعلاوه یک آزمایش عصبی را توصیه می کند.

این چکاپ سالانه به تعیین اینکه آیا وضعیت شما در حال بازگشت یا پیشرفت است کمک خواهد کرد. علاوه بر این، MRI ها می توانند به پزشک شما کمک کنند تا  بتواند درمان مناسب را توصیه کنند. پزشک با اطلاع از پیشرفت بیماری می تواند از بروز ناتونی هاجلوگیری کند.

ü     اگرعلائم بدتری را تجربه می کنید شاید لازم باشد در بازه های زمانی کمتر از یکسال MRI و آزمایش های عصبی را انجام دهید.

7. آیا امکان دارد علائم من بدتر شود؟

شروع و پیشرفت علائم در PPMS نسبت به سایر انواع MS بیشتر است. بنابراین، ممکن است علائم شما تغییری نداشته باشد، اما همچنان با همان شدت باقی می ماند. اگر PPMS پیشرفت کند، خطر ناتوانی وجود دارد. با توجه به ضایعات بیشتر در ستون فقرات ، PPMS می تواند مشکلات راه رفتن را بیشتر کند. همچنین ممکن است افسردگی، خستگی و مهارت های تصمیم گیری نیز بدتر شود.
8. برای PPMS چه داروهایی تجویز می شود؟
در سال 2017، اداره غذا و دارو (FDA) داروی ocrelizumab (Ocrevus) را به عنوان اولین داروی موجود برای استفاده در درمان PPMS را تأیید کرد. اما همچنان تحقیقات برای پیدا کردن داروهایی که اثرات نورولوژیکی PPMS را کاهش می دهد، در حال انجام می باشد.

9. آیا می توان درمان های تکمیلی را  امتحان کرد؟

درمان های جایگزین و مکمل MS عبارتند از:

ü     یوگا

ü     طب سوزنی

ü     مکمل های گیاهی

ü     بیوفیدبک (بیوفیدبک روش درمانی است که با بکارگیری ابزارهای الکترونیکی اطلاعاتی را در مورد اعصاب و عضلات و فعالیت های خودموختار بدن اندازگیری و پردازش می کند و در قالب فیدبک صوتی یا تصویری به بیمار و پزشک معالج وی نشان می دهد. بیوفیدبک به بیماران کمک می کند تا آگاهی بیشتری از اعمال خودمختار بدن بدست آورند و کنترل ارادی شان را افزایش دهند. با استفاده از فیدبک های صوتی و تصویری فرد می تواند کنترل بهتری بر روی عملکرد اندام هایش بیابد. این دقیقاً  همان کاری است که یوگی و مرتاضان هندی در طی سالیان سال انجام می دادند. بیوفیدبک نوعی تکنیک درمانی غیرتهاجمی است که کاهش علائم را در افراد بسیاری موجب شده است. اثر گذاری این تکنیک از فردی به فرد دیگر متفاوت است.)

ü     آروماتراپی (آروماتراپی یک روش درمانی برای قسمت‌های مختلف بدن است که از عصاره گیاهان طبیعی برای بهبود سلامتی و ایجاد حال خوب استفاده می‌کند. گاهی به این روش، اسانس تراپی نیز گفته می‌شود. آروماتراپی از اسانس‌های معطر در قالب علم پزشکی برای بهبود سلامت بدن، ذهن و روح استفاده می‌کند. این هم برای سلامت فیزیکی و هم برای سلامت روحی مناسب است.)

ü     تایچی (تای چی را اغلب «مدیتیشینِ پویا» می‌نامند اما به‌نظر می‌رسد عنوان «حرکتْ‌درمانی» برای آن مناسب‌تر باشد. شواهد زیادی وجود دارد مبنی بر اینکه این ورزش ذهنی-بدنی که در ابتدا به‌عنوان یک هنر رزمی در چین شکل گرفت می‌تواند بسیاری از مشکلات مربوط به سلامتی را درمان یا از بروز آنها جلوگیری کند.)

 
بنابراین می توان گفت حفظ سلامتی با درمان های تکمیلی اهمیت خاص خود را دارد. اگر هر دارویی مصرف می کنید، مکمل های گیاهی ممکن است باعث ایجاد فعل و انفعالاتی در بدن شوند.بنابراین قبل از انجام هر گونه درمان تکمیلی برای PPMS با پزشک خود صحبت کنید.
 نکته مهم اینکه : یوگا و تای چی را با یک مربی که دارای گواهی می باشد و با MS آشناست، شروع کنید - به این ترتیب، مربی می تواند به شما کمک کند تا به صورت صحیح حرکات یوگا و تایچی را انجام دهید.
10. چه کاری می توانم برای مدیریت وضعیتم انجام دهم؟
مدیریت PPMS تا حد زیادی وابسته به:
ü     توانبخشی
ü     کمک های حرکتی
ü     رژیم سالم
ü     ورزش منظم
ü     حمایت عاطفی
علاوه بر ارائه توصیه هایی در این زمینه، پزشک شما همچنین می تواند شما را به سایر متخصصان معرفی نماید. متخصصانی ازجمله: درمانگران فیزیکی و حرفه ای ، متخصصین تغذیه و گروه های حمایت کننده ی درمان.
11. آیا درمانی برای PPMS وجود دارد؟
در حال حاضر هیچ نوع درمانی برای MS وجود ندارد - این مسعله شامل PPMS نیز است. در حال حاضر هدف از درمان این است که وضعیت خود را برای جلوگیری ازافزایش علایم ام اس  و ناتوانی بدنی مدیریت کنید. پزشکتان در تعیین بهترین مدیریت PPMS به شما کمک خواهد کرد.
v     اگر پزشکتان لازم میداند که دفعات مراجعه شما بیشتر باشد اصلا نگران نشوید، به پزشک خود اعتماد کرده و با اراده و انگیزه بیشتر برای حفظ و بهبود سلامتی خود تلاش کنید.
 

توصیه مترجم:
درمانی برای ام اس وجود ندارد!!!!!
اما...
ته دلت که قرص باشد
همه بیماری ها فلج می شوند...
...
ته دلت که قرص باشد
همه نا امیدی ها نا امید می شوند...
...
پس ته دلت قرص باشد
تنها خداست که همه ی "غیرممکن ها " را "ممکن" می کند.

 

 

منبع:
https://www.healthline.com/health/multip...t-to-ask#1
 
تمامی حقوق این خبر متعلق به سایت ام اس سنتر میباشد و انتشار خبر بدون درج نام ام اس سنتر غیر مجاز میباشد