[آذرستون]

دوستان عزیز همه شما درست میگید.نمی دونم دارم کلافه میشم هیچ کمبودی تو زندگیم ندارم نه کار نه خونه نه پول در حد نرمال تمام وسایل زندگیم هم خودم خریدم طلای همسرمو...
من گفتم بین من و یه آدم سالم یه تار مو فاصله نیست .
بخدا وقتی خودم رو با همین دوست و رفیقای خودم مقایسه میکنم یا هم سن و سالام خیلی از نظر جایگاه اجتماعی ازشون بالاترم حتی اینو بارها بارها خودشون هم تعریف کردند.
بخداوندی خدا من اهل تعریف از خودم نیستم ولی خوب خیلی فشار داره بهم میام بابا بخدا من سالمم . همه یه نقطه منفی دارند من هم ام اسم که بهش تازه افتخار میکنم چون خیلی منطقی تر از گذشته صبورتر و...شدم . این بار دیگه به سیم آخر زدم اعصابم داغون شده نمیدونم چی بگم اما خیلی وقتا احساس تنهایی میکنم دوست دارم که یکی همراهم باشه.
نمی دونم شاید ایندفعه خیلی ناراحت شدم بخاطر این باشه که طرف خودش بیمارستانی هست شغلش کارشناس اتاق عمل باید با یه منطق قابل قبول تری با این مساله برخورد میکرد.

[mahdiye1989]

بهتون حق میدم ، متاسفانه دید غلطی که جامعه نسبت به بیماری ما داره و فقط بخاطر عدم شناخت صحیح از این بیماریست ، خیلی بیشتر از مشکلات جسمانیمون مارو آزار میده
مطمئن باش کسی که بیماری مارو نمیشناسه نمیتونه با بودنش بهمون آرامش بده پس همون بهتر که بره
خب خداروشکر میگی مشکلی از لحاظ بیماری نداری ولی اگه داروهاتو استفاده نکنی نه تنها چیزی عوض نمیشه بلکه احتمال داره خدای نکرده خیلی از داشته هاتم از دست بدی که جبرانش خیلی سخت میشه

[مریم۷۲]

میدونید من فکر میکنم منطق به این چیزا نیست..
باور کنید کسانی هستن که اصلا درس و رشتشون هیچ ربطی به پزشکی و ... نداره وشایدم اولین بار باشه که میشنون ام اسی هم وجود داره ولی با منطق برخورد میکنن یعنی عقل و فهم و دلشون رو به گوش میکنن تا این بیماری رو بشناسن!
تا ببینن اصلا چی هست،که این آدم داره راست راست جلو چشمشون راه میره ، عین بقیه زندگی میکنه ولی میگه ام اس دارم...به این میگن منطق!
ما هر چقدرم که حالمون خب باشه ،من نوعی هر قدرم که هیچ مشکل جسمی نداشته باشم،همین که این اسم رو میشنون مردم شاخ در میارن...
اسمش خیلی بزرگ شده بین مردم!
ام اس یه غول شده بین مردم!
میگن وااااااااااااای فلانی ام اس داره!!
در صورتی که خودمون که داریم میبینیم همچینم واااااااااااااای نداره!!
بیشترش هم تقصیرش از خودمونه ها
از خود ما ام اسی هاست...
مردم دارن تو خیابون راه میرن ولی خبر ندارن اینی که داره از کنارشون رد میشه ام اس داره
مردم در محل کارشون چه تو اداره ای چه جای دیگه مشغول به کارن ولی خبر ندارن که اون همکار نمومنشون ام اس داره
مردم دارن زندگی میکنن در محلی ولی خبر ندارن اون همسایشون که خیلی فرد موفقی هست در زندگیش، و شایدم به بچه هاشون بگن از این همسایمون یاد بگیر ببین چقدر... ،خبر ندارن که ام اس داره..
نمیگم همه تقصیر از ماست،نه دید مردم و جامعه وفرهنگ این ملت هم تاثیر داره
اما بخش بزرگش متوجه ماست که هی خودمونو پنهان میکنیم و مردم فقط اون دوستامون رو که روی ویلچر نشستن یا یه مشکل جسمانی دارن میبینن و اون رو به همه تعمیم میدن!

[Exhautless]

به نظر من خییییییییییلی خیییییییلی صبرمون باید زیاد باشه,
نمیخوام شعار بدم ولی حتما حکمتی توش بوده که این اتفاق افتاده,در رابطه با شغل کسی که میخواستی باش ازدواج کنی در ظاهر حق باتوهست باید اطلاعات بیشتری نسبت به ام اس میداشت ولی در باطن فکر کنم همه میدونن که خیلیا اطلاعاتشون در حد صفره واز ام اس نیازو... ساختن,فهمشون در حد دیدن یه ام اسی رو ویلچره
در مجموع بیخیال داداش میگذره,همینجا کلی آدم هست که مشکلی شبیه تو دارن (یکیش من)
توکل به خدا همه چی حل میشه
تاکید میکنم بیخیال آمپولا نشی

[ماه]

بله واقعا آقا حمید راست میگه. شما پسر هستی و نباید این جوری ناامید بشی و به هم بریزی. دخترها خیلی مشکلاتشون بیشتره..
ولی خب منم رو این مسئله مشکل دارم که چرا اینقدر آدما بی منطقانه با مسئله ام اس رفتار می کنن. چرا اینقدر زود جا میزنن و خیلی راحت از زندگیت کنار میرن.
منم دختری 27 ساله هستم که همیشه مورد تحسین بسیاری از اطرافیانم بودم. 5 ساله ام اس تو زندگیم اومده ولی با این وجود باعث توقفم نشده. ام اس سال آخر کارشناسیم همراه من شد. با ام اس کارشناسیمو گرفتم، ارشد قبول شدم، دفاع کردم، دکترا قبول شدم و الان ترم چهارم هستم در دانشگاه شهیدبهشتی. معنای ام اس برای من غیر از دو بار تاری چشمانم و دو سال آمپول بتافرون و نزدیک دو سال آمپول سینووکس، بی وفایی دو تا آدم تو زندگیم هست. دو تا آدمی که در سال گذشته به فاصله چند ماه از همدیگر، به زندگیم اومدن و خیلی زود زندگیمو ترک کردن به جرم ام اس داشتنم. دو تا خواستگاری که اولش هم خودشون و هم خانوادشون خیلی مصر و خواهان بودن اما رفتن و پشت سرشونم نگاه نکردن و خانواده هاشونم هیچوقت نفهمیدن که چی شد که اینطور شد...
ام اس من از نوع خفیفه و هیچکس اگه خودم نگم نمیفهمه و تازه وقتی هم میگم با اون حجم فعالیتی که دارم باور نمیکنه ولی هرگز وجدانم به من این اجازه رو نمیده که این سابقه زندگیمو به خواستگارم نگم. الان حدود یه ساله که دارو مصرف نمیکنم اما نــــــه از سر لجبازی با خودم نه، بلکه با آگاهی و مشورت با دکتر. هیچ مشکلی هم نبوده خداروشکر. ولی بازم اگه یه روزی به یه کسی دل بستم قطعا بهش خواهم گفت که از بیماری ام اس، اسمشو به یدک می کشم..
امروز یه اتفاقایی برام افتاد که خیلی خیلی اذیتم کرد. اگه ازدواج کرده بودم، امروز اینقدر اذیت نمیشدم. پس این موضوع منو به سال گذشته برگردوند و با خودم میگفتم که چرا من به اونا گفتم؟ من که مشکلی نداشتم! من که چیزیم نیست و این حرفا...
تو پستی که گذاشتین گفته بودین که خودتونو با مشخصه ی توکلتون به خدا میشناسید. منم سعی کردم همیشه از اونایی که توکل میکنن باشم. امروز بعد از اون اتفاق و بعد از فکرهایی که تو سرم بود، یادم افتاد اراده خدا فوق همه اراده هاست و اگه اون میخواست حتی با وجود ام اس، من پارسال ازدواج میکردم. ولی اصل این بود که خدا نخواست..
بعد از اون دو نفر دیگه سختمه به کسی دل ببندم و یه جوری با خواستگارهام حرف میزنم که جلسه اول به دوم نمیکشه. که یه وقت مجبور بشم دل ببندم و بگم و طرد بشم.. ولی مطمئنم که اگر خدا کسی رو برام بخواد منو قطعا دلبسته اون میکنه و دل اون رو نسبت به پذیرش این بیماری نرم. پس با خودخوری اوضاعمو خراب نمیکنم و همه وقایع ناگوار زندگیمو گردن ام اس نمیندازم چون میدونم که ام اس فقط یه بهانه بود تا خدا بهم نشون بده اون فردی که من با عقل خودم فکر میکردم برام مناسبه، نمیتونه همراه مناسبی در زندگیم باشه...
آخر پستتون عالی بود. الهی تو بساز که می توانی...
براتون بهترین آرزوها رو دارم...

[maryam690]

این واسم جالبه که چرا همه ام اس رو مثه یه غول میبینن که به جونشون افتاده بابا به پیر به پیغمبر اونقدرام چیزه وحشتناکی نیس ای کاش تو تمام رسانه ها یجوری اطلاع رسانی میکردن که ام اس رو مثه یه دوست ببینیم مردم هیچ اطلاعی ندارن فقط شنیدن ام اس درمان نداره بابا درسته درمان نداره ولی خدا که هست بابا آخه تا کی این سطح اطلاعات میخواد پایین بمونه من ام اس دارم خیلیم دوسش دارم هیچموقه هم تنهاش نمیذارررررررررررررررم

[kohedard]

اینم اضافه کن به تمام خرفهای که دوستان گفتن
در دوره ای که مردم دوست دارن به زمین خوردنت خوشحال باشن کاری کن که همیشه حسرتتو بخورن نه اینکه داروتو قطع بکنی که انسانهای نامرد زودتر خوشحال بشن از شکستت پس داروهاتو مصرف کن

[منصور91]

یه واقعیتی بهتون بگم ام اس باعث شد من بقیه عمرم را مثل انسان زندگی کنم
به خدا اگه ام اس نمی گرفتم امروز یکی از کنا هکارترین ادم های روزگار بودم
از قدیم گفته اند در هر بلایی نعمتی است
ام اس باعث شد حداقل مانند یک انسان سالم زندگی کنم[size=large]

[tinookhe]

من بودم میگفتم برو به جهنم لیاقت نداشتی .. والااینجورآدما توزندگی بدمیارن
یکیو میشناسم دختره1خاستگارداشت دیابت داشت اما قبول نکرد ودل طرف رو شکست بعدبا1آدم سالم ازدواج کرد اماطرف سرسال تصادف کرد ومرد
آخه روش که ننوشته آدمی زاد به1تب بنده ودنیا هم دارمکافات وانتقام

[مریم 1361]

سلام نظر همه دوستان راجب به ام اس و دد مردم بهش درسته منم 6ساله ام اس دارم با اینکه خوبم اما کسی نمیبینه منو من 7ساله همسرمو از دست دادم از همه نظر یه زن تقریبا کاملن کهامتحانمو تو زندگی اولم پس دادم اما مهر ام اس خورده رو پیشونمیم وهمه فرارین از ازدواج بایه زن ام اسی
اما من توکلم به خداست ومنتحسین میکنم صداقت تون رو اگه میرفتید جلوتر و عشق و علاقه ای به وجود میامد و وابسته میشدید و بعد ترکتون میکرد بدونید که داغون تر از این میشدی
از من و همه دوستانم بشنو و قبول کن ترک دارو اشتباه بزرگیه برا من و شما که بیماریم
امیدوارم موفق باشید و یه روز خبر ازدواج موفق تون رو اینجا ببینم ان شاالله