[naz.gigili]

آقا سروش بحث اون روزِ شما و آقای کاکاوند راجع به داروی ایرانی و خارجی سر داروی من شد.چون اگر یادتون باشه ربیف نبود،دکتر صحراییان به من گفته بودن به جاش فقط (رسیژن)ایرانی بزن.نه آرژانتینی.نه برزیلی.
اتفاقن شما الا و للا میگفتین داروی ایرانی نه.و آقای کاکاوند هم میگفتن هرچی دکترتون میگه.
ایشون به نظر دکترها کاملن احترام میزارن.راجع به دکتر نیک سرشت هم شما گفتین چی گفتن.این نظر رو برای همه دکتر هایی میگن،که فقط داروی خارجی رو تجویز میکنن.
من با خوندن پست قبلیتون قلب از ویرایشش...اصلن توقع نداشتم ،شک کردم این صحبتها از یک آقای محترم بیان شده!!!
هر فردی، بهتره بگم هر فرد سالمی یک قدم برای ما ام اسی ها برداره ما باید بزاریمش رو سرمون ! نه این که به تمسخر بگیریمش که...دویک و...
شما انقـدر اطلاعات راجع به ام اس دارین خوب اطلاعاتتون رو راجع به دویک هم قوی تر کنین تا گرفتن دکترا چیزی نمیمونه!
دویک آثار مخرب و برگشت ناپذیر داره! نه مثل ام اس که خلاف تصور شما (هر کاری کنیم پیش روندس) اتفاقن ام اس دست خودمونه!
اگر دقت کرده باشین ایشون تو سایت نمیان.این تاپیک رو هم نوشتن که انقدر خوشحال بودن از این موضوع که خودشون اومدن به ماهام خبر بدن.
حرف و بحثی با خودشون دارین تماس بگیرین و جواب بگیرین. چرا در غیابشون این همه حرف...که به قول خودتون میفرمایین توهین و اهانت نیست باید زده بشه؟!
راجع به نقل قول هم از جناب دکتر صحراییان ، من مطمئنم که عینن همون صحبتها از طریق ایشون برای ما انتقال پیدا میکنه.شما میفرمایین شاهد دارین، منم شاهد بودم تو یکی از جلساتی که ایشون با دکتر صحراییان داشتن (پارسال) دکتر صحراییان چقدر نگران بیمه شدن تایسبری و سایر دارو ها بود.ایشونم شاهد بودن که دکتر صحراییان به چه تعداد از بیمارا که داروی ربیف نبود گفتن رسیژن بزن.
وقتی ربیفم آخرش بود من به آقای کاکاوند گفتم ینی ایرانی بزنم؟ یک بار به من نگفتن آره.فقط گفتن دکترت چی میگه؟
زود قضاوت کردن مختص ماست!
این کار من قضاوت کردن و طرفداری نیست.به خاطر اینه که من شاهد این بحث بودم.
در ضمن شما و نازی جون یادتون میاد چه مخالفتی با فینگولیمود کردین؟ حالا دکتر صحراییان به خودتون این پیشنهادو دادن! ی کم صبر...
در آخر از مدیران محترم سایت عذر خواهی میکنم چون این بحث راجع به داروی مورد استفاده ی شخص بنده بود.و من در این بحث شنونده بودم فقط خواستم رفع ابهام کرده باشم.

[hessam]

دوستان
شما چرا تو اینجا دارین با هم دعوا می کنید
اینجا جای خبر های خوش است
چرا در مورد داروی تایسبری هیچی نمی گویید حمید جان شما چرا !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[sooorooosh]

من کلاً به قصد مخالفت با نطر اقای کاکاوند ننوشتم. ولی از حمایت بی دلیلشون ناراحت بودم. و اینکه دکتر نیک سرشت رو اون جوری محکوم کردن. در ضمن من نمیدونستم ایشون پاشو اینجا نمیزاره. حنماً بهشون زنگ خواهم زد و و باهاشون صحبت می کنم.
در ضمن روی صحبتم با خانم شفا یافته هست:
خانم محترم من 3 سال از بیماریم بیشتر نمیگذره. خیلی هم بد با من رفتار کرد.برام اصلاً مهم نیست که در آینده چه رفتاری با من داره. یا اینکه در آینده چه اتفاقی قراره برام بیوفته.
مهم اینه که با این ام اس الان 1000 کیلومتر از شیراز کوبیدم اومدم تهران.خودم خونه گرفتم. خودم اسباب کشی کردم. بخاری نداشتم شبا با سه شوآر زیر پتوم رو گرم می کردم.بعدش میخوابیدم. منت هیچ کس از فامیل رو هم نکشیدم.خونه هیچ کس هم نرفتم.
کار هم میکنم تدریس میکنم هزینه تحصیل خودم واقامتم رو تو تهران میدم.
با سخت ترین استاد هم موضوع پایان نامم رو برداشتم. خود شخص دکتر فتوحی استاد راهنمام هستن. رییس دانشکده برق دانشگاه شریف.
میدونی مهم چیه خواهر من؟مهم اینه که الان که می تونم دارم زندگی میکنم.فعالیت میکنم.از آینده هم اصلاً نمیترسم که شما به من میگی 3 سال هنوز زمان زیادی نیست.
بزار هر چی میخواد بشه .
من داشتم می گندیدم. صبح تا شب تو سایت بودم.فقط فکر و ذکرم ام اس بود.ولی الان فقط موقعی که میخوام آمپول بزنم یادم میاد که ام اس دارم.صبح تا شب تو دانشکده هستم کار میکنم.
در ضمن شیما خانم.خواهر گُلم شما من رو میشناسی. من هیچ وقت قصد اهانت نداشتم.به هر حال آقای کاکاوند اولین نفری بود که بعد از مبتلا شدنم به من زنگ زدن و با من صحبت کردن. محبتشون رو فراموش نمیکنم و یادم نمیره. به هر حال اختلاف نظر پیش میاد .اشتباه از من بود که اینجا مطرح کردم.در ضمن من خودم متن رو اصلاح نکردم. من ویرایش نکردم.
خود من بارها به آقای کاکاوند تماس گرفتم و ازشون خواستم که برای بیمه شدن تایسبری کمکمون کنن.هیچ عناد خاصی با ایشون ندارم. فقط رو بحث دارو ناراحت بودم. بعدشم که ربیف شد 600 هزار تومن از همه دنیا بریدم.به هر حال اگر دوستان از رفتارم ناراحت شدیدن از همتون عذر میخوام.

[سـاناز]

آقا سروش متنِ شما رو من ویرایش کردم چون خواسته یا ناخواسته کمی توهین آمیز بود و باعثِ ایجاد تنش شد
اختلاف نظرها نباید باعث بشن مسائلِ مثبتی که تو گذشته وجود داشته فراموش بشه .. حالا نه تنها تو این قضیه ، بلکه همه جا
خوشبختانه خوبی ها و تلاش های آقای کاکاوند هم به شما هم به ما و هم خیلی آدمای دیگه ثابت شده ست ..
من ناراحتی شما رو بابت گرونی دارو درک می کنم اما اگه این مسائل با لحنِ مناسب تری مطرح بشن خیلی راحت تر میشه به نتیجه رسید ...
مسلما اینکه ما اینجا مقابل هم باشیم هیچ فایده ای نداره ...
امیدوارم هرچی که میگذره این مسائل و تنش ها کمتر بشن و مشکلات مربوط به داروها با کمک هم قابل حل بشن ...

[hessam]

من کاری به حاشیه ها ندارم
در مورد میزان سهمه تحت پوشش بیمه ایرانیان داروی تایسبری یا Natalizumab که در ردیف 1338 لیست داروها که پیوست کرده ام دیدم به میزان 90% که تا سقف 4.220.000 تومان تحت پوشش بیمه است
که این قیمت در تاریخه 91/10/03 تسویب شده است
آقای کاکاوند دستت درد نکنه که این همه پیگیری کردی لطفا هوا سایر داروها راهم مانند ربیف داشته باشید

[شفا یافته]

در ضمن روی صحبتم با خانم شفا یافته هست:
خانم محترم من 3 سال از بیماریم بیشتر نمیگذره. خیلی هم بد با من رفتار کرد.برام اصلاً مهم نیست که در آینده چه رفتاری با من داره. یا اینکه در آینده چه اتفاقی قراره برام بیوفته.
... مهم اینه که الان که می تونم دارم زندگی میکنم.فعالیت میکنم.از آینده هم اصلاً نمیترسم که شما به من میگی 3 سال هنوز زمان زیادی نیست.

آقا سروش جمله من این بود: "البته اطلاع دارم که بیماری شما با اینکه مدت زمان کمی ازش گذشته خیلی آزارتون داده (3سال هم زمان زیادی نیست!) و امیدوارم اون تجربیات فقط براتون خاطره بشه و همیشه سرحال باشید."

و تعجب می کنم که چرا اینطور برداشت کردید! من از کلمه هنوز استفاده نکردم! چون به هیچوجه چنین فکری ندارم که بخوام درموردش صحبت کنم! نظرم بقدری درباره ام اس مثبت هست که هیچوقت به کسی نمیگم که آینده این بیماری تاریک هست و بخوام کسی را بترسونم و جمله ای که در مورد آینده نوشتم، این معنی را نمیده!!
منظورم این بود که 3سال زمان کمی بوده برای اینکه ام اس انقدر باهاتون بدرفتاری کنه و در اوایل بیماری نباید انقدر باعث آزارتون میشد و نظرشخصی ام اینه که بهبودیت حتمی بوده، چون روند بیماری همینطوره و تاکنون نشنیدم که ام اس در مدت 3سال عارضه ی غیرقابل جبرانی بجا گذاشته باشه و پزشکاتون هم اگر کمکی در جهت بهبودیتون داشتند فقط انجام وظیفشون بوده! وظیفه یک پزشک همینه و اگر کسی خلافش رفتار میکنه کم لطفی میکنه.


منظورم کلی ام این بود که نظرات متفاوت هست. شما نظری در مورد یک دارو دارید که آقا یا خانم ایکس نظرش مخالف نظر شما هست و کسی مثل من با هر دو مخالف هست. ولی هرکس حق انتخاب داره و نظرات نباید به یکدیگر تحمیل بشند.

از دیدگاه من ام اس بیماری ساده ای هست و پس از کلی آزمون و خطا به ساده ترین روش سرکوبش کردم و اختلاف نظرها سر داروهای مختلف را دارم از حاشیه نگاه میکنم و نیازی نمی بینم هیچ داروی شیمیایی ای مصرف کنم، چه ایرانی و چه خارجی با نامهای مختلف...
این هم یک نظر بود.

سروش جان خوشحالم که خودت را پیدا کردی و زندگی فعال و پرجنب و جوشی را در پیش گرفتی. اگر غیر از این باشه، جای تعجب هست.
زندگی یعنی پویایی و حرکت. حتی برای بیمار ام اس، حتی برای بیمار سرطانی، حتی برای بیمار ضایعه نخاعی، حتی...
غیر از این باشه که زنده نیستیم!!!

این قسمت صحبتم با همه دوستان هست:
اطمینان دارم که هیچ یک از شما دوستان تجربیات ناتوانی را نخواهید داشت، چون من پس از مصرف بهترین داروهای شیمایی وقتی (به هردلیلی که از علم من خارج است) نتیجه نگرفتم، راه دیگه ای را در پیش گرفتم و موفق شدم. بنابراین اگر حتی کسی مثل من هیچ دارویی براش کارساز نبود و حتی اگر به آخر خط رسید، میتونه تغییر جهت بده و یا دست کم امیدوار باشه که کسی هست که با روشی دیگر بهبودی پیدا کرده...

پس با خیال راحت زندگیتون را ادامه بدید. هر دارویی مصرف می کنید ازش لذت ببرید. دوستش داشته باشید.
وقتی آوونکس میزدم بسته بندیش خیلی برام جذاب بود و کلی خوشحال بودم که دارم داروی شیکی مصرف می کنم. وقتی نوانترون میزدم از تماشای رنگش کلی لذت میبردم. در پالس تراپی فکر میکردم چه داروی ارزشمندی که یک سرم کوچکش باید قطره قطره وارد رگهای من بشه و وقتی دارو گیاهی مصرف میکنم، سپاسگزار خداوند هستم که درمانم را در طبیعت یافتم.

از کجا به کجا رسیدیم! موضوع تاپیک در مورد یک دارو و بیمه بود. ما به هرجایی سرزدیم.

پیشاپیش سالی خوش براتون آرزومندم

[شفا یافته]

فكر كنم مربوط با موضوع باشه

هزینه ای که بیمار برای این دارو باید بپردازه چقدر هست؟

[hessam]

هزینه ای که بیمار برای این دارو باید بپردازه چقدر هست؟

فكر كنم حدود٤٢٢٠٠٠ تومان بايد بده

[paeazan]

تایسبری با بیمه از هفت میلیون تومن شده هفتصد هزار تومن
در سایت چه کسانی تایسبری میزنن؟

[mostafa00]

ممنون از کاکاوند منم شنیدم وقتی شنیدم خیلی خوشحالشدم ممنون از اطلاعاتی که دادی