ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2015/08/13, 10:36 AM)الی کوچولو نوشته است: سلام
ممنون مهشید جان
شما با چه قیمتی تهیه اش میکنید؟قبلاً چه دارویی مصرف میکردید؟
خدا کنه هرچه زودتر وارد بازار بشه!
دیگه طاقت آمپول زدن ندارم؛ دلم میخواد همه آمپولامو بریزم روی زمین و با پاهام لهشون کنم!!!
سلام.
منم تا چند هفته پیش همین حسو داشتم ولی از وقتی با دستگاه تزریق میکنم خیلی راحت و خوبه.
البته منم منتظر نمونه ایرانی تکفیدرا یعنی اسویدرا هستم و اگه دکترم تشخیص بده ترجیح میدم قرص بخورم.
ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :45 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : كاليفرنيا
(2015/08/13, 10:36 AM)الی کوچولو نوشته است: سلام
ممنون مهشید جان
شما با چه قیمتی تهیه اش میکنید؟قبلاً چه دارویی مصرف میکردید؟
خدا کنه هرچه زودتر وارد بازار بشه!
دیگه طاقت آمپول زدن ندارم؛ دلم میخواد همه آمپولامو بریزم روی زمین و با پاهام لهشون کنم!!!
قيمتش بدون بيمه حدودا ماهي ٥٠٠٠ دلار ولي با بيمه خيلي كمتر. من با بيمه فعلي ماهي ٥٠ دلار ميدم. قبلا آوونكس مصرف ميكردم، و دكترم تكفيدرا رو پيشنهاد دادن.
ارسالها: 47
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :208 بار در 48 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : wein
داروي مورد استفاده : تایسبری
کوپاکسون
محل سکونت : کانادا
2015/11/24, 09:28 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/11/24, 09:41 AM، توسط مینا میلانی.)
یکی از عوارض داروی تکفیدرا افزایش احتمال عفونت است و در این دوسال عده ای مجبور به قطع دارو به علت عفونتهای شدید و مکرر شده اندو البته 4 مورد عفونت pml که قبلا بیشتر در مورد داروی تایسایبری مشاهده شده بود در حال حاضر توجه بر روی بیماران مصرف کننده افزایش یافته تا در صورت مشاهده عوارض بیشتر موارد بر روی برگه توضیح دارو افزایش یابد و به بیماران قبل از شروع درمان اگاهیهای لازم داده شود.البته داروی تکفیدرا هنوز به ایران نیامده است و مسلما هموطنانم هنوز از این دارو استفاده نکرده اند...هر چه مدت زمان مصرف یک دارو بیشتر باشد عوارض ان شناخته شده تر و قابل کنترل کردن تر خواهد بود. در حال حاضر داروهای اینترفرون و کوپاکسون یک دوره طولانی با موفقیت را پشت سر گذاشته اند. به علت کم عارضه تر بودن در طولانی مدت و با اطمینان خاطر بیشتری میتوان از انها استفاده کرد. لذا چنانچه داروهای جدید با سرعت جهانی به دستتان نمیرسد ناراحت نباشید . به هر حال از بعضی نظرها هم خیلی بد نیست، شما خوش شانس ترید چون مردم کشورهای دیگه باید ازمایشهای اولیه رو پشت سر بگذارند تا دارو به دست شما هموطنان عزیزم برسد. البته این مزاح بود چون اولا همه انسان هستند و جان هر انسانی در هر جای کره خاکی عزیز است و البته اینکه دارو دیر به دست هموطنان هم برسد خطر دیگریست که همیشه باعث افزایش استرس میشود لذا امیدواریم داروها در همه جا در دسترس باشند با سرعت جهانی برای همگان.
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
منبع صحبت هاتون رو بنويسيد لطفاً.
ارسالها: 47
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :208 بار در 48 پست
سال تشخيص بيماري : 2013
دكتر معالج : wein
داروي مورد استفاده : تایسبری
کوپاکسون
محل سکونت : کانادا
(2015/11/24, 11:56 AM)یه غریبه نوشته است: منبع صحبت هاتون رو بنويسيد لطفاً.
منبع خبر با سرچ ساده از عوارض داروی تکفیدرا و هشدار سازمان جهانی غذا و دارو برای امکان عفونت پی ام ال اشکار میشود.،قسمتی از متن هم نوشته خودم بود که از مطالبی که بیماران ام اس در مورد قطع داروی تکفیدرا در فیس بوک نوسته بودند نتیجه گیری کرذم. نام گروه موجود در فیس بوک چنین است:tecfidera for Ms support group.
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : سیفی
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت :
منم تا چند هفته پیش همین حسو داشتم ولی از وقتی با دستگاه تزریق میکنم خیلی راحت و خوبه.
البته منم منتظر نمونه ایرانی تکفیدرا یعنی اسویدرا هستم و اگه دکترم تشخیص بده ترجیح میدم قرص بخورم.
[/quote]
میشه بفرمایید منظورون از دستگاه تزریق چیه؟؟؟؟؟
ارسالها: 82
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2015
تشکر های اهدا شده: 297
تشکر های دریافت شده :390 بار در 105 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر وحید شایگان نژاد
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2015/12/28, 01:09 PM)محمد21 نوشته است: منم تا چند هفته پیش همین حسو داشتم ولی از وقتی با دستگاه تزریق میکنم خیلی راحت و خوبه.
البته منم منتظر نمونه ایرانی تکفیدرا یعنی اسویدرا هستم و اگه دکترم تشخیص بده ترجیح میدم قرص بخورم.
میشه بفرمایید منظورون از دستگاه تزریق چیه؟؟؟؟؟
[/quote]
سلام.تو خصوصی جواب پیامتونو دادم.دیگه لازم نیست اینجا بنویسم
ارسالها: 8
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 31
تشکر های دریافت شده :56 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : Dr.salehi
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
ميشه بگيد تكفيدرا براي كدوم نوع بيماري ام اس تجويز ميشه ؟ چون من از پزشكم پرسيدم گفتن تو توي مرحله مصرف هيچ نوع داروي خوراكي نيستي
به راستي كه بعد از هر سختي آساني است!
ارسالها: 101
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2015
تشکر های اهدا شده: 183
تشکر های دریافت شده :191 بار در 87 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دکنر باغبانیان
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : ساری
2016/02/08, 11:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/02/08, 11:45 PM، توسط maryk909.)
بچه ها تکفیدرا با دیفوزل چه فرقی داره؟
(2015/12/29, 12:26 AM)*Faeze* نوشته است: ميشه بگيد تكفيدرا براي كدوم نوع بيماري ام اس تجويز ميشه ؟ چون من از پزشكم پرسيدم گفتن تو توي مرحله مصرف هيچ نوع داروي خوراكي نيستي 
برای بیمارایی که با مصرف آمپول باز هم افزایش پلاکت دارن یا حمله دارن. چون معمولا این قرصها قویتر از آمپولاست
(2015/12/28, 01:09 PM)محمد21 نوشته است: منم تا چند هفته پیش همین حسو داشتم ولی از وقتی با دستگاه تزریق میکنم خیلی راحت و خوبه.
البته منم منتظر نمونه ایرانی تکفیدرا یعنی اسویدرا هستم و اگه دکترم تشخیص بده ترجیح میدم قرص بخورم.
میشه بفرمایید منظورون از دستگاه تزریق چیه؟؟؟؟؟
[/quote]
من دوسال با دستگاه زدم ولی دوباره بیخیال دستگاه شدم برگشتم به روال عادی!! خوشبحالش که با دستگاه راحته ایشالا همیشه برات راحت باشه.
منظورش دستگاهای مخصوص آمپوله که تفنگیه تقریبا. امپولو اماده میکنی میزاری توش بعد دستگاهو میزاری رو محل تزریق و دکمشو فشار میدی خودش امپولو وارد بدن میکنه و تزریق انجام میشه
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2026 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2015/08/13, 10:36 AM)الی کوچولو نوشته است: خدا کنه هرچه زودتر وارد بازار بشه!
دیگه طاقت آمپول زدن ندارم؛ دلم میخواد همه آمپولامو بریزم روی زمین و با پاهام لهشون کنم!!!
خدا رو شکر که تا اون موقع وارد بازار نشد! اگه من این دارو رو استفاده میکردم الآن فلج شده بودم! داروهای خوراکی ام اس و داروهای تزریقی مثل تایسبری برای دویک سمه!!!
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم