ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
داره علناً آخرش رو رو ویلچر نشون میده...خیییلی ناراحتم بابت این برنامه ها
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 96
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 517
تشکر های دریافت شده :474 بار در 172 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : شایگان نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
ممنون که خبر دادی!!!!
بعضی حرفاش حرفای دل من بود!
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
2012/12/11, 08:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/11, 09:05 PM، توسط arezooo82.)
گفت رشتت رو از جراحی عوض کن برو رادیولوژی که بتونی! من اگه ازین برنامه ها ببینم امیدم رو از دست میدم..میدونم مردم که این برنامه رو دیدن،آخرش رو رو ویلچر فهمیدن...
مهمون داریم ما..نمیدونن من ام اس دارم..گفتن آخی طفلی پسر جوون خوب سخته چند سال دیگه رو ویلچر بشینه!!!!
اگه میخوان مستند بسازن،مشکلات ام اس رو بسازن..کمبود دارو،عدم شناخت و آگاهی مردم و ...
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19005
تشکر های دریافت شده :23975 بار در 8186 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
6 ساله ام اس دارم توی این مدت هم هر روز دارم از اطرافیانم عین حرفهایی که اون خانمه گفت رو می شنوم
اما هوز مثل پسره فکر میکنم...
هر چی باشه من سالم نیستم و هر چقدر هم که سلامت جسمی داشته باشم بازم اسم بیماری رو دارم دنبال خودم میکشم...

و نمی تونم توی یه جمع غیر مبتلا به ام اس باشم حتی اگه هیشگی ندونه...
خودم که می دونم و برام یه جورایی عذابه که بخوام با چند نفر که بیماری منو درک نمیکنن ارتباط برقرار کنم...
در هر صورت مستند خوبی بود ولی طرز فکر منو نتونست تغییر بده!!
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
از اینکه این برنامه تکراری بود و من نمی دونستم و سریع اومدم اطلاع دادم پوزش میخوام فقط شدید احساس کردم برنامه مفیدیه و دلم خواست شما هم ببینید. به نظرم مثل هر برنامه و حرکتی همراه با کاستی ها و نکات خوب و مفید بود. کمی بی انصافیه که نکات مثبت رو نادیده گرفته و فقط منفی ها رو ببینیم. به هر حال برای من مفید بود. سارگل مگه فیلم بود عزیزم نقشی بازی نشد شخصیت واقعی بودن هر دو ام اس داشتند و کسی نقش بازی نمی کرد.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
(2012/12/11, 08:54 PM)arezooo82 نوشته است:
اگه میخوان مستند بسازن،مشکلات ام اس رو بسازن..کمبود دارو،عدم شناخت و آگاهی مردم و ...
\
100 درصد پخش نمیشه .
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/12/11, 09:25 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/11, 10:04 PM، توسط earth.)
منم مثل تو آرزو. چقدر شبیه افکار من بود!
این یه ایمیل به این نام بود (ته آدم پرانگیزه و با روحیه) به نظرم اگه کسی این ایمیل به دستش نرسیده دانلود کنه و ببینه. خواهش می کنم به صورت این آدم خیلی با دقت نگاه کنید. اینو به خودم می گم همه نمی تونند این باشند، اما دیدن این قبیل آدم ها نهایت امیدواریه.
ته آدم پر انگیزه و با روحیه
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
یکی از نکاتی که تو این مستند دل منو خیلی خنک کرد اشاره این جوان بود به این که رفتم انجمن حمایت از بیماران ام اس جمع شده بود. رفتم انجمـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــن ام اس ایــــــــــــــــــــــــــــــــــران هیــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــچ کاری برام نکردند. آدرس شما رو از دکتر گرفتم این بود که مزاحمتون شدم. این منو خیلی خوشحال کرد کاش اینو درشت بیان می کرد. کاش این به گوش خیرین حامی انجمن برسه و ازشون بازخواست کنند بابت اینکه برای بیماران ام اس چه می کنند حتی یه صحبت آرام بخش هم ارائه ندادند به این بنده خدا.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 400
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4998
تشکر های دریافت شده :3989 بار در 935 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : لطفی- صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
متاسفانه کسی که این مستند رو ساخته با همکاری خوبی از طرف انجمن ام اس مواجه نشده و در نتیجه از اطلاعات کافی برخوردار نبوده.
برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!