ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
2012/07/09, 08:09 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/07/09, 08:17 PM، توسط paeeze.)
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 75
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Jul 2012
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :266 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من که فقط مشکلات زندگی و درگیری های عصبی رو علت این بیماری می دونم من حدود یک سال مشکل داشتم که یک ماهش خیلی شدید شد حدودا تو یک ماه 10 کیلو کم کردم بعدش دچار داغی دست شدم که رفتم دکتر و گفتند پلاک داخل سرته اما فعال نبود بعد چند ماهی اوضاعم آروم تر بود و خوب شدم و دارو مصرف نمی کردم اما دوباره مشکلات به سراغم اومد و خودمم کم تحمل با ظرفیت پایین ، خودمم این بلا رو سر خودم آوردم ... دیگه اون موقع فعال شد چون پاهامو درگیر کرد ... فقط مشکلات عصبی باعثشه ... تنها کسی که این وسط داغون می شه فقط خود طرفه نه کسی چیزی که به خاطرش به این روز افتادی
خدایا من در کلبه حقیرانه خود کسی را دارم که تو در عرش کبریایی خود نداری
من چون تویی را دارم وتو چون خود نداری...
ارسالها: 562
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 8772
تشکر های دریافت شده :11929 بار در 2632 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران - يوسف آباد
چقدر ورزش خوب انگار تمام راه اينه
...
ارسالها: 72
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 92
تشکر های دریافت شده :287 بار در 83 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر محمد حسن اسلامی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : استان یزد
سلام
ورزش حتما خوبه، البته باید توجه داشته باشین که باید طوری ورزش کنید که حتی المقدور باعث تعرق نشه، این مسئله رو پزشکم به من هشدار داده بود ولی من یه مدت توجه نکردم و روی تردمیل کلی میدویدم و عرق میکردم بعد از حدود دو هفته متوجه شدم پای راستم از لحاظ حسی دچار مشکل شده و این مشکل بیش از دو ماه طول کشید.
اصولا دو تا سیستم در بدن ما نباید تحت فشار قرار بگیرن یکی سیستم دفاعی و یکی هم سیستم عصبی .
به همین دلیل بیماری های عفونی برای ما خطرناک میتونن باشن و به همین دلیل از هر گونه فشار عصبی، چه روانی و چه جسمی باید پرهیز کنیم.
در ضمن روحیه بسیار مهم هست نه تنها در بیماری ام اس بلکه در تمام بیماری ها،شما اگه روحیه خوبی داشته یاشین میتونین بر هر بیماریی غلبه کنین.
خنده بر هر درد بی درمان دواست.
شاه کلید خوشبختی و تموم موفقیتا خود رو دوست داشتنه
عاشقونه خودتونو دوست داشته باشین.
ارسالها: 15
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :44 بار در 16 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : n;jv kudld
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
ارسالها: 795
موضوعها: 31
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 14945
تشکر های دریافت شده :22374 بار در 6735 پست
سال تشخيص بيماري : 85-90
دكتر معالج : دكتر عظيمي
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
من میگم ژنتیک و همون استرسی بودن
من هردو رو داشتم
دور نرو...
بیا کنار دلم
من غیر از اینها که می نویسم
نوازش هم بلدم...
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :49 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : اسماعیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
چرا من؟؟؟
راستش این بیماری نه مثل ایدز هستش که درصد بالاییش به خاطر عدم رعایت بهداشت باشه نه سرطان که ته بیشترش مرگ باشه. پس زنده موندن توش هست ولیچجوری موندنش دیگه معلوم نیست. من بهش میگم بمب دستی. نه ساعتی. چون معلوم نیست کی حمله کنه. و این بمب دستی کنار رشته های عصبی ما افتاده و اینطور که دکترها میگن استرس و گرما و افسردگی این بمب رو ختل میده.
حالا این ختل دادن باعث انفجار بشه یا نه معلوم نیست. ولی رشته های آسیب دیده رو حسابی اذیت میکنه. بگذریم. چون تا اینجاش رو همه میدونیم.
چیزی که واسه من شده سؤال اینه که چرا من؟ دنبال منشأش نیستم. چون به اندازه کافی دانشمند هست که دنبالش هستن. سؤال من اینه که اگه دوستان لطف کردن و از خودشون پرسیدن، جوابش رو ممنون میشم واسه بنده که کوچیک همه دوستان هستم بنویسن. سؤال ساده است: چرا من؟
منتظذرتون هستم.
سکوتم از رضایت نیست
دلم اهل شکایت نیست
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :49 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : اسماعیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
(2010/06/12, 01:41 PM)earth نوشته است: نمي دونم اينو كجا بايد ارسال مي كردم.
من به نوبه خودم خيلي خوشحال مي شم كه كساني كه ميان اينجا بتونند كه مثل اون موقعي كه من راجع به ام اس هيچي نمي دونستم و با چه مكافاتي به اين سايت و اون سايت مي پريدم كه كمترين اطلاع رو به دست بيارم اين كه اين وسط چه اطلاعات كج و كوله اي هم دستم رو گرفت بماند (اگرچه پزشكم معتقده هرچقدر راجع به اين موضوع كمتر كنكاش كنم برام بهتره) بتونه اينجا اطلاعات درست به دست بياره. مهمترين چيز بودن ماهاست كه خودمون از هر تئوري علمي بالاتريم. همه ما ها مي تونيم يه نمونه عملي (اشتباه تايپي نيست عملي منظورمه) و بيروني براي اين اطلاعات باشيم. سواي از دوستاني كه در سن خيلي پايين دچار اين بيماري شدند دوستاني هم مثل من بعد از گذراندن دوره نوجواني و تا حدودي جواني به اين بيماري مبتلا شده اند. بنابراين خودشان حدسهايي در مورد پيدايش اين بيماري مي تونند داشته باشند به عنوان مثال خود من علت بيماري ام را اتفاق پي در پي موضوعاتي عاطفي مي دانم به اضافه يه سري وسواسها منظورم نظافت و پاكيزگي نيست وسواس در همه امور. اينكه خودم رو مي كشتم كه يه اتفاقي سر جاش بيفته اينكه سعي مي كنم نهايت پيش بيني ها رو بكنم كه مبادا لنگ بمونم. مثلا" من تو كيفم هميشه نخ و سوزن و قيچي وناخن گير رو پيچ گوشتي و ... اينا دارم كه مبادا يه وقت لازم بشه دلم مي خواست اينو توي يه تاپيك جدا ارسال كنم اگه آقايون مدير با نظرخواهي دوستان فكر مي كنند كه اين ارسال مشكلي داره حذفش كنند. من خيلي پيشا از دوستان خواستم بيان بگن كه چي بودن چي شدن منتهي به غير از تعداد كمي كه اومدند و گفتند بقيه اينكار رو نكردند. به نظرم خوبه كه وجوه مشترك رو تو خودمون پيدا كنيم. هم براي عوام (خودم) خوبه هم براي خواص (كساني كه احيانا" پزشكند يا تحصيلات بالاتري دارند). يكي از دوستان اينجا يه جايي خونده بودم كه گفته بود عصب اگه آسيب ببينه ديگه ترميم نمي شه. درسته كه پلاكهاي من هنوز از بين نرفته اند اما وضعيت بهتري رو تو ام آر آي اخير نشون دادند. خب اين حاكي از اينه كه مي تونه ترميم هم بشه. فكر كنم تو همين سايت يا شايد جاي ديگه خوندم كه يه بنده خدايي رفت تو يه روستا و به صورت خيلي علمي براي مردم مار رو تعريف كرد. اونا هم تا مي خورد زدنش اما يكي ديگه اومد شكل مار رو با يه تكه چوب كشيد و كلي هم مورد عنايت قرار گرفت. قبول دارم كه شما دوستان يه تعداد كساني هستيد كه از سطح علمي بالا برخوردار هستيد ولي هرچه هستيد اقل هستيد اكثر كساني هستند كه در پيرامون ما هستند نظر شخصي من اين است كه اگه توضيحي هم داده مي شه در حد عوام باشه چون در حال حاضر عوام با شناخت اين بيماري مشكل دارند وگرنه اونايي كه پزشك مغز و اعصاب هستند كليات اين بيماري را خيلي بهتر مي دانند. من اگه اينجا مي يام و از فعاليت هاي روزانه خودم مي گم به اين معنا نيست كه نمي دونم گفتن قابلمه سابيدن يا گاز شستن اين جا كمي بي معني است اينو براي پزشكاني از قبيل سيكارودي كه حرف اول رو تو تشخيص ام اس مي زنه و يه نابغه هست نمي زنم چرا كه اون وقت ويزيت بيماران رو هم نداره چه برسه به خوندن اين مطالب اينو براي عوامي مي نويسم كه احيانا" اگر اتفاقي گذرش به اينجا افتاد بتونه ذهنيت خودش رو نسبت به اين بيماري تصحيح كنه اينكه يه بيمار ام اس مي تونه تا حدود زيادي عادي زندگي كنه مي تونه يه فعاليتهايي رو داشته باشه كه آدمهاي عادي ممكنه نداشته باشند از قبيل كوه رفتن پرداخت به ورزش سنگيني به اسم سواري انجام تمام امور يك زندگي معمولي. فكر كنم خود اين براي خود ما بيمارها هم بهتره. اگرچه براي يه سري برداشتهاي غلط من به اينكه به ورزش سواري اسب علاقه دارم اشاره نكردم و يه جورايي خواستم مطرح نشه اما دوستان، من بعد از اتمام استفاده از دارو به خاطر اينكه ديگه مجبور نشدم هزينه دارو پرداخت كنم اونو در پرداختن به ورزش مورد علاقه ام كه خيلي پيشترها انجام مي دادم هزينه كردم. اگه توي ماها بيماراني باشند كه نتونند يه مسيري رو حتي پياده روي كنند از اينكه ببينند يكي مثل من توشون هست مي تونه نقطه اميدي باشه براشون. خوشحالم كه اين سايت همه جور تاپيكي داره و هركسي مي تونه استفاده مطلوب خودش رو از اون بكنه. اينم در نظر داشته باشيد كه فرح و شادي براي ما خيلي مفيده. من اينو عملي تجربه كردم.
ممنون از پاسختون به بحث چرا من؟
سکوتم از رضایت نیست
دلم اهل شکایت نیست
ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19003
تشکر های دریافت شده :23964 بار در 8184 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2012/08/09, 04:38 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/08/09, 04:42 PM، توسط آرزو.)
من می خوام جواب سوال شما رو با یه سوال دیگه بدم
آیا ما می تونیم توی کار خدا دخالت کنیم؟؟؟
ما چه بخوایم و چه نخوایم باید با چیزی که از قبل واسمون نوشته شده کنار بیایم...سرنوشت رو نمیشه از سر نوشت
پس بهتره هیچ وقت این سوال رو از خودمون نپرسیم که چرا من؟؟
شما از کجا انقدر مطمئنی که اگه ام اس نمیگرفتی از شر بیماری هایی که بدتر از ام اس هست در امان بودی؟؟؟
و چجوری موندن توی این بیماری هم کاملا دست خودمونه...
امیدوارم منظورم رو خوب بیان کرده باشم...
ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
2012/08/09, 05:07 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/08/09, 05:10 PM، توسط pesareshoja_ir71.)
سلام خوبی
چون که زیرا
منم با ام اس گرفتنم خیلی حال نکردم البته انقدر سمن بود اون موقع که بیخیال ام اس باشم
ولی الان یه چند ماهی نه تنها نمیگم ام اس بلاست و نمیپرسم چرا بلکه میگم نعمت و خیلی هم خوب نعمتیه حالا چرا بماند ولی خیلی خوشجالم که ام اس دارم
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله