[pariya]

مهتای عزیز هیچ وقت نباید ام اس دیگری رو با خودت مقایسه کنی.
سرعت پیشرفت و یا محل های ایجاد پلاک در هر کسی منحصر به فرده.
دکیمون یه بار میگفت یه پیرمرده 70 ساله اومده بود واسه ویزیت و از مشکلاتش میگفت. که در آخر متوجه شدم این بنده خدا ام اس داشته الان حدود 50 ساله ولی چون نه میدونسته و نه بهش فکر کرده بوده مثل یه آدم عادی زندگی کرده بود و هیچ مشکل عدیدهایی هم نداشت..
پس آینده رو بسپار به خدا و با ایجاد نگرانی هم حال و هم آینده خودتو از بین نبر.

[pariya]

اره یه وقتایی فکر می کنم کاش نمیدونستم.....

حالا هم که میدونی مهم نیست چون اگه بهش فکر نکنی همون نتیجه رو میگیری.

[ابراهیم]

بچه ها کسی در مورد دکتر وزیری تبار چیزی شنیده اینجا؟توی امریکا هستش.میگه ام اس رو میتونه 100% خوب کنه البته اگه تو مراحل اولیه باشه.

من شنیدم مثل اینکه تو کانالهای ماهواره زیاد تبلیغ میکنه درمانش هم گیاهیه البته داداشش تو ایران به نمایندگی دکتر داروهاشو میده شمار موبایل داداشش رو یکی از دوستام بهم داد ولی گم کردم چون بیشتر تبلیغاته و عمدتا تبلیغهای کانالهای ماهواره رو نمیشه روش حساب کرده مثل خیلی از اداعاهای عجیب و غریب دیگه ای که تبلیغ میکنن.
اگه جواب میداد مطمئن باشین جلوگیری از درمان ام اس توسط هر گروهی غیر ممکنه. و مثل جلوگیری از سیل هست اگه شخصی بتونه درمان کنه هیچ مرز سیاسی نمیتونه جلوی اونو بگیره. بیماران خودشون دست بکار میشن برای تبلیغش . ما تاحالا فقط ادعا شنیدیم نه عمل مثل تبلیغات قرص گلینیا که یه مدت تو سایتها بود و از هر نفر سیصد هزار تومان میگرفتن و میگفتن درمان قطعی ام اسه اگه جواب میداد خود بیمارا همینجا تبلیغشو میکردن ولی مثل اینکه بیشتر عوارض داد

---

اینجا کسی هست که 45 50 سالش باشه و ام اس داشته باشه.می خوام بدونم شرایط مثلا بعد از 25 30 سال از ابتلا به ام اس در این سنین چطور هست؟ ایا میتونه قابل کنترل باشه یا نهایت همه کسانی که ام اس دارن یکی هست؟

اصلا نمیشه به این سئوال جواب داد ام اس در هر فرد به جای خاصی ضربه میزنه یکی مغز یکی نخاع یکی بصل النخاع و....
این بیماری و حملاتش تا حدود زیادی هم به محیط و استرسهاش بستگی داره
آیا میتونی کسی رو پیدا کنی که تمام شرایطش یکی باشه؟
تا روی اونها تحقیق داشته باشی و به یه فرمول برسی؟
پس اصلا به این فکر نکن که سایرین رو برای خودت مثال بزنی من 15 ساله که ام اس دارم و حدود ده ساله تشخیص دادن ولی شرایطم اصلا مشابه بقیه دوستان نیست.
با یکی علائمم جور در میاد با یکی عوارضش و بایکی داروهایی که مصرف میکنم خب این هم شانس خوب ماست که تنوعش زیاده . به نظر من اصلا به این سئوال فکر نکن و دنبال جوابش نباش برنامه ریزی چند ده ساله تو زندگیت داشته باش و هدفت رو رسیدن به اونها قرار بده در کنار مهمونی به اسم ام اس. که با کمی همت دست یافتنیه. و تا حالا کسی نتونسته ثابت کنه ام اس باعث کوتاهی عمر میشه و یا این که خدای نکرده کشنده بودنش ثابت نشده .ولی ثابت شده روحیه ضعیف و خودخوری و افکاری که نیروی منفی بده ، کشنده هست.
توکل بخدا داشته باش. انشالله هر چی خیره همون بشه.

[mahta]

من شنیدم مثل اینکه تو کانالهای ماهواره زیاد تبلیغ میکنه درمانش هم گیاهیه البته داداشش تو ایران به نمایندگی دکتر داروهاشو میده شمار موبایل داداشش رو یکی از دوستام بهم داد ولی گم کردم چون بیشتر تبلیغاته و عمدتا تبلیغهای کانالهای ماهواره رو نمیشه روش حساب کرده مثل خیلی از اداعاهای عجیب و غریب دیگه ای که تبلیغ میکنن.
اگه جواب میداد مطمئن باشین جلوگیری از درمان ام اس توسط هر گروهی غیر ممکنه. و مثل جلوگیری از سیل هست اگه شخصی بتونه درمان کنه هیچ مرز سیاسی نمیتونه جلوی اونو بگیره. بیماران خودشون دست بکار میشن برای تبلیغش . ما تاحالا فقط ادعا شنیدیم نه عمل مثل تبلیغات قرص گلینیا که یه مدت تو سایتها بود و از هر نفر سیصد هزار تومان میگرفتن و میگفتن درمان قطعی ام اسه اگه جواب میداد خود بیمارا همینجا تبلیغشو میکردن ولی مثل اینکه بیشتر عوارض داد

---

اینجا کسی هست که 45 50 سالش باشه و ام اس داشته باشه.می خوام بدونم شرایط مثلا بعد از 25 30 سال از ابتلا به ام اس در این سنین چطور هست؟ ایا میتونه قابل کنترل باشه یا نهایت همه کسانی که ام اس دارن یکی هست؟

اصلا نمیشه به این سئوال جواب داد ام اس در هر فرد به جای خاصی ضربه میزنه یکی مغز یکی نخاع یکی بصل النخاع و....
این بیماری و حملاتش تا حدود زیادی هم به محیط و استرسهاش بستگی داره
آیا میتونی کسی رو پیدا کنی که تمام شرایطش یکی باشه؟
تا روی اونها تحقیق داشته باشی و به یه فرمول برسی؟
پس اصلا به این فکر نکن که سایرین رو برای خودت مثال بزنی من 15 ساله که ام اس دارم و حدود ده ساله تشخیص دادن ولی شرایطم اصلا مشابه بقیه دوستان نیست.
با یکی علائمم جور در میاد با یکی عوارضش و بایکی داروهایی که مصرف میکنم خب این هم شانس خوب ماست که تنوعش زیاده . به نظر من اصلا به این سئوال فکر نکن و دنبال جوابش نباش برنامه ریزی چند ده ساله تو زندگیت داشته باش و هدفت رو رسیدن به اونها قرار بده در کنار مهمونی به اسم ام اس. که با کمی همت دست یافتنیه. و تا حالا کسی نتونسته ثابت کنه ام اس باعث کوتاهی عمر میشه و یا این که خدای نکرده کشنده بودنش ثابت نشده .ولی ثابت شده روحیه ضعیف و خودخوری و افکاری که نیروی منفی بده ، کشنده هست.
توکل بخدا داشته باش. انشالله هر چی خیره همون بشه.

انشاالله

---

اصلا نمیشه به این سئوال جواب داد ام اس در هر فرد به جای خاصی ضربه میزنه یکی مغز یکی نخاع یکی بصل النخاع و....
این بیماری و حملاتش تا حدود زیادی هم به محیط و استرسهاش بستگی داره
آیا میتونی کسی رو پیدا کنی که تمام شرایطش یکی باشه؟
تا روی اونها تحقیق داشته باشی و به یه فرمول برسی؟
پس اصلا به این فکر نکن که سایرین رو برای خودت مثال بزنی من 15 ساله که ام اس دارم و حدود ده ساله تشخیص دادن ولی شرایطم اصلا مشابه بقیه دوستان نیست.
با یکی علائمم جور در میاد با یکی عوارضش و بایکی داروهایی که مصرف میکنم خب این هم شانس خوب ماست که تنوعش زیاده . به نظر من اصلا به این سئوال فکر نکن و دنبال جوابش نباش برنامه ریزی چند ده ساله تو زندگیت داشته باش و هدفت رو رسیدن به اونها قرار بده در کنار مهمونی به اسم ام اس. که با کمی همت دست یافتنیه. و تا حالا کسی نتونسته ثابت کنه ام اس باعث کوتاهی عمر میشه و یا این که خدای نکرده کشنده بودنش ثابت نشده .ولی ثابت شده روحیه ضعیف و خودخوری و افکاری که نیروی منفی بده ، کشنده هست.
توکل بخدا داشته باش. انشالله هر چی خیره همون بشه.

انشاالله
[/quote]

نمیدونم والا دیشب من برنامش رو دیدم زنگ زدم قرار شد خودش باهام تماس بگیره.هنوز که نگرفته.ولی اون جور که میگفت یکی از پزشکای انجمن ام اس که خیلی هم معروفه (البته اسمش رو نگفت) این درمان رو ok کرده.حالا اگه به من زنگ بزنه اسم دکتر رو می پرسم ازش.

[mehrdad_y]

سلام به همه دوستان
خیلی زود میرم سر اصل مطلب. عذر میخوام. من ام اس دارم و به تازگی بیماریم در فضای آرامش بخش جامعه و کار الحمدلله پیشرفت داشته و دکتر داروی من رو از اینترفرون به بتافرون تغییر داده. خبر بدتری که واسم رسید اینه که بتافرون هم گرونه و هم تحت پوشش بیمه ای نیست و هم کمیابه چون تحریمیم. خانم وزیر هم که هی میگه همه چی آرومه. همه چی خوبه. دارو ارزونه. دارو فراوونه. خداییش انگار وزیر یه کشور دیگه ای هستش. ما بیمارهای ام اس که حقوق ناچیز کارمندی قراردادی که روی هوا هستیم باید سیر بشیم یا دارو بزنیم. پس بهتره بیماری خاص رو برابر با بمیری راحتتری. وای به حال اون بنده خداها که همین حقوق هم ندارن. هرچند فرقی نداره. چند میلیون درآمد داشته باشی حرف من رو درک نمیکنی. مثل همون که میگه همه چی آرومه!

[mehdernet2]

فقط حساسيت بيش از حد
گيردادن به چيزاي بي خود
گريه كردن تو دل ريختن مطلباي چرت

[moon light]

اولین بار که سرانگشتام سر شد ودیگه خوب نشد(اون موقع 16ساله بودم)شب قبلش میگو پاک کردم و تیغ میگو رفت توی دستم.ازاون موقع دستم بی حس شد وکم کم همه ی بدنم.بعضی دکترا به این حرف من میخندن اما خودم حس میکنم یه رابطه ای باام اس داره

[منصور91]

اخرهاي سال 90بود يكي از اشنايان منو ديد گفت فلاني اصلا معلوم نيست كه ام اس داري انقدر سر حال نشون ميدي
روز بعد شديدترين حمله ام اس رو تو زندگيم داشتم
حمله به چشمهايم شده بودبرادرم عكس چشمهام را با موبايل گرفته
هر وقت نگاه ميكنم خدا را شكر ميكنم كه بيناييم خوب شده
پسزم ميگفت راستي بابا چرا چشماهت اينطوري شده؟

به شوخي ميگفتم اين چشم با اون يكي قهر كرده خلاصه بعد از سه دوره پالس بهتر شدم ولي به خاطر پالس تراپي زياد يه كمي چشمهايم ضعيف شده
از بيماريم ناراحت نيستم هميشه خدا را شاكرم
از بعضي دكترهاي متخصص گله مندم كه مريض را بعنوان طمع يا نانداني مورد استفاده قرار ميدهند

[ghaside]

فقط حساسيت بيش از حد
گيردادن به چيزاي بي خود
گريه كردن تو دل ريختن مطلباي چرت

دقیقا منتها من خیلی مواقع ترس از موضاعات بهم غلبه میکرد و دستام از شدت استرس یکمکی میلرزید

[shaytoon]

سلام

به نضر من چیزی که باعث ام اس من شد غرور بود
همیشه دوست داشتم بهترین باشم
اما بجای تلاش برای بهتر بودن غصه میخوردم چرا من بهترین نیستم
زندگیم پر از چرا و باید شده بود
یکی تو خیابون چپ نگاه میکرد روزگارم سیاه میشد تا کاری کنم معذرت بخواد
طرز فکرم طوری بود و هست انگار انسان اولیم
همیشه با پدرم سر اینکه خواهرم نباید بره سر کار ، نباید گوشی موبایل داشته باشه ، نمیذارم بره دانشگاه ، و...
در گیر بودم و چون زیاد توجه نمیکرد چند بار خود کشی کردم
بزرگترین کابوسم این بود یکی در باره خودم یا چیزایی که به من مربوط میشن چیز بدی بگه یا خششون نیاد
خلاصه همش دنبال این بودم زندگیم هیچ نقصی نداشته باشه
احساس میکردم من یه آدم خاصم

اگه زیاد زر بزنم پست طولانی میشه و کسی نگاه بهش نمیندازه

در آخر اینو میگم که خیلی بیماری هست از ام اس بدتر
ام اس درد منو دوا کرده
دیگه هیچکی رو حرفم حرف نمیزنه
هرچند این کار فقط از دلسوزیه
نه علاقه یا ...