[voodoo]

[b]درمان این بیماری تا چه حد نزدیک است؟[/b]
آقای دکتر ریچارد نیکلاس متخصص اعصاب که تیم این گروه آزمایشی را در بیمارستان Charing Cross لندن رهبری میکند می گوید: داروی فین گلیمد بهترین امید "ام اس" به حساب می آید. نتایج نشان داده است که داروی فین گلیمد میزان عود بیماری را به نصف تقلیل داده است درحالی که بتا اینترفرون آن را تا یک سوم کم می کند. فین گلیمد ممکن است نتواند علائم موجود را کم کند ولی می تواند دوره عود را در بیماران جدید کاهش دهد. دلیل بیماری ام اس _ ترکیبی از فاکتور ژنتیک و فاکتورهای محیطی است _ که البته هنوز نیاز به بررسی بیشتر دارد. به نظر می رسد که درمان اعصاب آسیب دیده از طریق پیوند سلول های بنیادی تا ده سال دیگر امکان پذیر شود.

[hamid]

الیزابت کیندر یکی از شانزده نفری است که در انگلستان تحت درمان آزمایشی داروی فین گلیمد قرار دارد. او در ذیل دلیل اینکه چرا احساس مثبتی دارد را شرح می دهد:
اولین باری که این اتفاق افتاد، تمام شب را نتوانستم بخوابم و در تمام طول شب در دستها و صورتم احساس سوزن سوزن شدن داشتم. درد خنجر مانندی در سر، بازوها و پاهایم ، احساس می کردم گویی به پاهایم شوک الکتریکی داده می شد. خوابیدن با آن وضع کاملن غیر ممکن بود. واقعا ترسیده بودم. آنقدر ترس وجودم را پر کرده بود که بالاخره وقتی صبح رسید به زحمت می توانستم قدم از قدم بردارم.
ماهها احساس سرگیجه و منگی داشتم و احساس نارضایی و ناخشنودی غیر طبیعی وجودم را آکنده کرده بود. حتی اغلب پیش می آمد که برای پیدا کردن لغت و واژه مورد نظرم با مشکل برخورد می کردم. تعادل بدنم نیز به هم خورده بود. وقتی در مطب پزشک متخصص اعصاب _ آقای دکتر عمر ملیک _ بودم حالت خود را اینطور را توصیف کردم که احساس میکنم ماهی قرمزی هستم در تنگ آبی که در وسط دریای طوفانی گیر افتاده است و بعد هم به او گفتم که بسیار می ترسم از اینکه تومور مغزی داشته باشم.
او عکس هایی را در نمایشگر کامپیوترش نشانم داد و گفت : نگاه کن الیزابت. این علامت سفید یک بافت زخمی است. بهت آور بود چون به تصویر نگاه کردم ولی چیزی از آن سر درنیاوردم.
با در نظر گرفتن این امر که ممکن است خبرهای بدی از دکتر بشنوم دوستی را با خود آورده بودم که فکر می کردم بخاطر اعتقادات مذهبی محکمی که دارد می تواند در آن هنگام مرا تسلی دهد. او بیرون از اتاق نشسته بود. بیرون آمدم و به او گفتم که اوضاع خوب است چون سرطان ندارم فقط ام اس دارم.
او وحشتزده نگاهم کرد و گفت: وحشتناک است، قبل از فلج شدن و ویلچر نشین شدن چقدر فرصت داری؟
جواب دادم: به فکرم نرسید که سوال کنم.
او ادامه داد: بیماری ام اس یک بیماری حاد شونده سیستم عصبی است. بیشتر از صد هزار نفر در انگلستان به آن مبتلا هستند و هر هفته هم پنجاه بیمار جدید به تعداد آنها افزوده می شود. این بیماری بین بیست و چهل ساله ها حتی بیشتر از بیماری سرطان شیوع دارد. در کودکان چهار ساله هم مواردی دیده شده است. علائم آغازین آن، سردرد و خستگی مزمن هست که تا فلج شدن ادامه پیدا می کند. در این بیماری سیستم ایمنی به Myelin Sheaths که اعصاب مغز و ستون فقرات را محافظت میکند حمله ور میشود و زمانی که این حفاظت از بین می رود اعصاب به راحتی آسیب می بینند و از بین می روند و سیگنالهای مغزی دیگر نمی توانند از این مسیر به قسمتهای دیگر بدن بروند. ام اس به قوه شناخت، حافظه و بینایی شخص آسیب می رساند و شما نمی توانید کاری انجام دهید، راه بروید، صحبت کنید و یا حتی نفس بکشید. این بیماری علاج ندارد.
به محض اینکه دکتر از اتاق معاینه بیرون آمد دوستم گفت: زود باش برو و از دکتر بپرس چقدر فرصت داری؟
دکتر با لبخندی حاکی از اطمینان جواب داد: ام اس در افراد مختلف، متفاوت است. بیماری شما ممکن است سالهای سال عود نکند. بنابراین جواب دادن به سوال شما مشکل است. کسانی هستند که بیماری شان بیست سال پیش تشخیص داده شده و آنها هنوز هم سالم و سر حال هستند و زندگی بسیار فعالی دارند. شما ممکن است هرگز به ویلچر نیازمند نشوید.
با این حرف دکتر، ترس ام فروکش کرد. پس اوضاع چندان هم بد نبود. به همسرم _ پل _ زنگ زدم. او در خانه مان بود که در غرب لندن است. او برای اینکه روحیه ام را بالا ببرد گفت: " امیدوارم که این بیماری را دلیلی برای انجام ندادن کارهای خانه ندانی". اگر چه می توانستم نگرانی او را حس کنم ولی چون بسیار ناراحت بودم با او به جر و بحث پرداختم.
چند روز بعد، روزهای بسیار بدی بودند. مضطرب تر از آن بودیم که بتوانیم اوضاع را برای دختر هشت ساله مان _ ایو _ نرمال و عادی نشان دهیم. احساس گناه می کردم که پل را در موقعیت وحشتناک خود زندانی کرده ام بنابراین از او خواستم که مرا ترک کند. بعد از یک جر و بحث و بگو مگو، او دستانش را به دورم حلقه کرد و گفت که هر اتفاقی بیافتد او همراه من خواهد بود. او گفت: "با هم با این بیماری مقابله می کنیم".
صحبت کردن در مورد بیماری ام با "ایو" راحت تر بود چون او هیچ پیش فرضی از این بیماری نداشت. ما روی مبل دراز کشیدیم و همدیگر را بغل کردیم. به او گفتم حتی اگر بعضی مواقع به نظر خسته آمدم بداند که مثل حالا باز هم حالم خوب است. دخترم گفت: پس همه چیز خوب است مادر. جواب دادم بله. و از آن پس سعی زیادی کردم که او را از واقعیت این بیماری دور نگه دارم.
بیماری ام اس سه نوع دارد:
1. عود کننده_ بهبود یابنده
2. پیش رونده درجه دو
3. پیش رونده درجه یک
دو نوع آخری بسیار تهاجمی هستند و علائم بهبود از خود نشان نمی دهند. ذره ذره و دائمی باعث زوال شخص می شوند. مانند هر شخص دیگری که نوع "عود کننده_ بهبود یابنده" را دارد _ البته دو سوم آنها زن هستند _ هفتاد درصد احتمال مبتلا شدن به نوع دوم را داشتم.
در روزهایی که بیماری من تشخیص داده شد برای شرکت در دوره آشنایی با تزریق وریدی استروید که التهاب مغز را کاهش داده و شدت و دوره عود بیماری را کم می کند به بیمارستان رفتم و در مورد بیماری ام اطلاعاتی کسب کردم:
1. من می توانستم هیچ کاری نکنم و احتمالن هم سالهای سال سالم و سرحال بمانم و زندگی کنم.
2. و نیز می توانستم نوع زندگی و رژیم غذایی خود را تغییر دهم.
3. انتخاب سوم هم این بود که کوپاکسون و بتا اینترفورن مصرف کنم که به نظر می رسید میزان عود بیماری را تا سی درصد کاهش میداد. فقط عیبش این بود که با تزریق آن برای 48 ساعت علائم بیماری آنفلوآنزا در بدن ایجاد می کرد و البته در مورد بعضی ها هم کاملا بی اثر بود و افاقه نمی کرد.
4. انتخاب چهارم پیوستن به گروه استفاده کنندگان از یک داروی آزمایشی جدید بود.
و من انتخاب چهارم را برگزیدم و جزو شانزده نفری شدم که در انگلستان مورد تست درمانگاهی این دارو _ فین گلیمد _ قرار می گرفتند تا میزان اثربخشی آن در مقابل داروی شناخته شده قبلی یعنی بتا اینترفرون مورد آزمایش قرار بگیرد. این دارو یک ترکیبی چینی از قارچ بود.
من تزریق عضلانی از ناحیه ران داشتم که بسیار هم از آن متنفر بودم و تقریبا دائما علائم آنفلوآنزا داشتم. از طرف دیگر به یک شبکه پزشکی ماهر وحمایت کننده وصل بودم که به طور مداوم تستهای ذیل را انجام می دادند:
_ تست های روانشناسی
_ تستهای مربوط به پوست
_ علمیات ریه ها
_ میزان تحرک
_ چشم
_ اسکن های MRI
که البته همه این تست ها باعث تقویت اطمینان من می شدند. تقریبا 27 ماه میشد که بیماری من تشخیص داده شده بود و 23 ماه بود که تحت مداوای این داروی آزمایشی قرار داشتم. اکنون در مرحله تست اثربخشی دزهای مختلف این دارو بودم. یاد گرفته بودم که از مرحله عود بیماری نترسم. روزهای خوبی را سپری می کردم و بسیار پرانرژی بودم. بعدها متوجه شدم که دیگر اصلن به بیماری هم فکر نمی کردم. به طور حتم مطمئن بودم که داروی فین گلیمد این بیماری را مغلوب خواهد کرد. فقط نگران این بودم که مبادا دخترم "ایو" هم به این بیماری مبتلا شود چون می دانستم که این بیماری به دلایلی که هنوز روشن نیست در بین زنان بسیار شیوع دارد. به دنبال یادگیری تمام چیزهایی بودم که ریسک مبتلا شدن دخترم به این بیماری را به حداقل برساند.
من تولید کننده برنامه های تلویزیونی هستم و سریالهای مستند زیادی را در رابطه با تحقیق های جاری، پیشرفت ها، مداواهای مرسوم و درمان های پیشنهادی ( نیش زنبور و سرم خون بز ) تهیه می کنم. در کارهایم با افرادی ملاقات میکنم که توانسته بودند برای مقابله با بیماری شان با شجاعت و روحیه بالا تمام مشکلات را به جان خریده و راههای جدیدی را امتحان کنند و بعد در کمال تواضع و بی هیچ چشمداشتی مرا در تجربه های خود سهیم می نمودند.
و چقدر زیبا بود تلاش همسرم در پنهان کردن روزنامه ای که در آن خبر پیروزی یک بیمار مبتلا به ام اس _ دبی پوردی _ که دادخواستی برای کسب اجازه خودکشی داده بود نوشته شده بود. او نمی خواست که موقعیت وحشتناک و انتخاب سختی را که ممکن بود بخاطر این بیماری با آن روبرو شوم در ذهنم تداعی شود. ولی من تلاش و پافشاری غیر قابل باور، شجاعت و انرژی آن خانم را می ستایم و از او تشکر میکنم که توانست این امکان باالقوه را به یک انتخاب تبدیل کند.
من امیدوارم که هر چه زودتر درمانی برای این بیماری یافت شود ... گاهن پیش می آید نمی توانم برای آوردن ایو از مدرسه بروم، دوستان و خانواده ام یاری ام می کنند اما بیشتر اوقات خودم این کار را انجام می هم تا دخترم نگران نشود. در خانه همسرم پل، حامی و پشتیبان بسیار بزرگی است. اضطراب و ترسم بخاطر بیماری ام، رفته رفته در پشت دیوارهای زندگی روزمره ام در حال کم شدن است.