اولین روز خرداد 80 وقتی از خواب بیدار شدم چشم چپم درد می‌کرد ، حس می‌کردم یک مویی چیزی درست روی مردمکِ چشمم هست که هر چی سعی می‌کردم برش دارم نمی‌شد. فرداش چشم چپم دنیا را سفید می‌دید، سفید سفید [عین رمانِ کوری]. تصمیم گرفتم بروم چشم پزشک. بعد از کار و کلاس‌های کوفتی، رفتم چشم‌پزشک. گفت چشمت عفونت کرده و شربت و قرص داد. چشم پزشکِ خودم بود مثلاً! یعنی برای چکِ سالانه می‌رفتم پیشش و من را می‌شناخت. مشغول مداوای چشمم بودم که به مروز در کفِ هر دو پام حس گزگز و مورمور دائمی کردم. به روی خودم نیاوردم و فکر کردم به خاطر سرپا بودنِ دائمی باشد، چون خیلی خیلی زیاد فعالیت می‌کردم و از ماشین ابداً استفاده نمی‌کردم و کل تبریز را پیاده می‌رفتم. به مرور گزگز به سمتِ بالا آمد. چون از جوراب واریس استفاده می‌کردم، گفتم شاید از آن باشد، گذاشتم کنار. ولی خوب نشد. آمد تا پایین‌های ران‌هام. قرینه کاملاً. در محل کارم [بیمارستان] دکترها می‌گفتند به خاطر فعالیت زیاده، ویتامین B1 بخور خوب می‌شی! درد چشمم کم شده بود و دنیا از سفیدی در آمده بود ولی رفع نشده بود. یک روز با همکاران مشغول صحبت بودیم که من برای کاری سرم را خم کردم، یک گزگز و برق گرفتگی دقیقاً از ستون فقرات سینه‌ای‌ام مثل چتر باز شد و رفت تا نوکِ انگشتام. ترسیدم ولی به روی خودم نیاوردم. نتیجه این شد که رفتم پیش دکتر اعصاب. خودم به دیسک فکر می‌کردم. دکتر اول ویتامین نوشت برایم. دو هفته بعد که نتیجه نگرفتیم، برای نوار چشمی و ام.ار.آی نوشت. جواب نوار چشمی را گرفته بودم ولی هنوز حتی وقتِ ام.آر.آی نگرفته بودم که پاهام یخ شدند. یک روز که مادر را برده بودم نزد دکتر خانوادگی‌مان، موضوع را عنوان کردم و نوارچشمی را نشان دادم. گفت دکترت درست تشخیص داده، انگار ام.اس داری. تا خانه گریه کردم. به هیچکس نگفتم.
تا گرفتن جواب ام.آر.ای، تنهایی گریه کردم و رنج کشیدم. دکتر گفت ام.اس. کم مانده بود خودش گریه کند. نوشت بستری بشوم که نشدم. روی شانزدهم مهر که برادرزاده‌ام به دنیا آمده بود طاقتم طاق شد. به خواهرزاده‌م گفتم باید بروم دکتر. رفتم پیش دکتر خانوادگی، معرفی‌ام کرد به دکتر آیرملو.
یخ بود دکترم. لام تا کام حرف نمی‌‌زد. برایم تترا کوزاکتاید نوشت. دوباره ام.آر.آی مغزی شدم که فاقد پلاک بود. راه رفتنم بهتر شد. متعاقباً روحیه‌ام بهتر شد. توی بیمارستان گفتند برو پیش دکترهای تهران. یکی آدرس دکتر نجاران را داد. رفتم معاینه‌ام کرد گفت تو اینجا چه می‌کنی؟ باید بستری می‌شدی الآن. با همسر برادرم نشستیم و گریه کردیم. ولی نرفتم برای بستری شدن.
دکتر برایم آزاتیوپرین نوشت. پدر معده‌ام در آمد. قطع کردیم، بماند چه بلاها سرم آمد. ... دو سال طول کشید تا باهاش کنار بیایم.
سال 82 دکتر برایم آونکس تجویز کرد. رفتم برای تشکیل پرونده‌پزشک معتمد گفت بیمار کیه؟ گفتم خودم! به پاهام نگاه کرد گفت به‌ت نمیاد! بغض کردم. یعنی حتماً باید با عصا و ویلچیر بودم تا باور کند؟
در محل کارم چون ظاهراً مشکلی نداشتم رعایتم نمی‌کردند. جز معدود افرادی کسی نمی‌دانست و مدام سوء‌تفاهم با رزیدنت‌ها پیش می‌آمد. در فامیل هم همین‌طور.
حساس و زودرنج‌تر شده بودم. یک دکتری نوارهای این آقای موفقیت که اسمش یادم رفته را داد، گوش دادم، خیلی بهتر شدم.
تا سال 85 آونکس زدم، اواسطش خودم قطعش کردم چون عملا فایده‌ای برایم نداشت. دکترم هم فکر کرد خودش قطع کرده، نفهمید اصلاً
سال 87 با اینکه هیچ حمله‌ای نداشتم و ام.آر.آی‌م هم عالی بود، خستگی‌ام و ضعفم زیاد بود. چون استرس خیلی بود روی من. یک رابطه‌ی نامزدی داشتم که بهم خورد و اواخر 87 عملاً حس کردم کارکردم در اتاق عمل به صفر رسیده، البته همکاران و رؤسا همچنان اصرار داشتند من باشم، چون ماهرترین پرستارشان بودم. بهمن 87 به رئیس بیمارستان نامه دادم که به من کار اداری بدهند، باور نکردند. اذیت کردند. رفتم کمیسیون پزشکی، اشکم را در آوردند. حساس شده بودم و زودرنج و اشکم دم مشکم. چون انتظار همکاری داشتم و به غرورم برخورده بود.
هی گفتم نمی‌توانم با بیمار کار کنم، استرس‌زاست برایم، هی اینها نمی‌خواستند مرا از دست بدهند و امروز فردا می‌ردند، آخرش اردیبهشت 88 تا تیر88 در منزل بستری شدم.
این طولانی‌ترین عود بیماریم بود. نه می‌توانستم راه بروم و نه حتی بنشینم. بیشتر فامیل این موقع بود که فهمیدند. اردیبهشت 88 گفتند پرستار نمونه شده‌ای بیا جایزه‌ت را بگیر. خودشان از طرف بیمارستان آمدند دنبالم و بردند به محل جشن. دو نفر زیر بازوهام را گرفتند تا بروم بالا، در این وضعیت، هدنرس مان که زیر بازوم را گرفته بود زد زیر گریه و بغض من هم شکست و بالای سِن استاندار و رئیس انجمن پرستاری آذربایجان شرقی جویای مشکل شدند و کل سیستم پرستاری استان فهمید اصلاً! خواهرزاده‌ام که در جریان کارهام بود مشکلم با بیمارستان را به‌شان گفت. تعجب کردند. کلی با مسئولان پرستاری‌مان دعوا کردند ولی کارگر نیافتاد. خود استاندار پیگیر شدند و نامه فرستاند به دانشگاه. وضعیت ادامه داشت تا اینکه عصبانی شدم و رفتم دفتر مدیریت و گفتم تمام نامه‌ها و جواب کمیسیونم را بدهید می‌خواهم بروم دانشگاه، از اول هم اتشباه کردم آمدم پیش شما. من استخدام دانشگاهم نه استخدام شما و باید می‌رفتم آنجا. کلی عصبانی بودم و همه چیز را ریختم تو دایره و دستشان را رو کردم که چرا دست دست می‌کنند. نامه‌ها را به زور گیر آوردم. وقتی پای حراست دانشگاه پیش کشیده شد، اینها مرا به شرط اینکه نامه بدهم که کاهش حقوقم را قبول دارم، به من میز و صندلی دادند.
حقوقم تا حدود دویست هزار تومن کم شد. [این تلخ‌ترین اتفاقی بود که با ام.اس برایم رخ داد و هرگز فراموش نمی‌کنم]
آنقدر کارم خوب بود که در کمتر از سه ماه شدم همه‌کاره بخش بیمه و چون به کامپیوتر وارد بودم، شدم مسئول کامپیوتر. بایگانی داده‌ها و تنظیم برنامه‌ها و سیستم‌های آماری را دادند به من. بیشتر کار می‌کردم و کمتر حقوق می‌گرفتم.
خرداد 89 به واسطه‌ی دوستی با امیر آشنا شدم. تمام مشکلاتِ بیماریم را گفتم. گفت مهم نیست برایش. گفتم الآن احساساتی شده‌ای. ایشان تهران بودند، 17 تیر آمدند دیدنِ من. من آن موقع از عصا استفاده می‌کردم. دو روز با هم بیرون رفتیم تا شرایطم را ببینند. ایشان پذیرفتند. رفتند و پنجم مرداد همراه خانواده آمدند و ما عقد کردیم.
ازدواجم با ایشان، قشنگترین خاطره‌ام با ام.اس بود. چون معتقدم ایشان مرا واقعاً دوست دارند و این دوست داشتن به خاطر خودِ خودم است نه چیز دیگری.
آذر89 آمدیم تهران سر خانه زندگی‌مان.
چون قانون شده بود که از شهرستان به تهران انتقالی ندهند، من گزینه‌ی از کارافتادگی را انتخاب کردم و فعلاً در استعلاجی هستم تا ببینیم جواب کمیسیون چه میشود.
دکتر آیرملو مرا به دکتر صحرائیان معرفی کرد و دکتر صحرائیان گفت من دویک دارم. از همان تیر88 برایم متوتروکسات تجویز شده بود که دکتر گفت تشخیص و تجویز دکترم درست بوده و باید ادامه بدهم. فقط دکتر آیرملو بهم نگفته بود که من دویک دارم
زندگی آرامی داریم. همسرم مردی ملایم، مهربان و صبور هستند خیلی. خیلی مراقبم هستند. با خذف استرس از زندگی‌ام، حالم خیلی بهتر شده است. من و امیر داریم برای بهبودی‌ام تلاش می‌کنیم. تا خدا چه بخواهد ...
فلاً همین
فقط یک توصیه به بچه‌ها اینکه از خانواده پنهان نکنید. خانواده و همکاران باید بدانند. پنهان کردن ماجرا فقط اتلاف انرژی و آفریدن زمینه‌های استرس است. بگذارید همه‌ی دنیا بداند شما ام.اس دارید. زندگی‌تان راحت و بی‌دغدغه می شود. باور کنید.
تا گرفتن جواب ام.آر.ای، تنهایی گریه کردم و رنج کشیدم. دکتر گفت ام.اس. کم مانده بود خودش گریه کند. نوشت بستری بشوم که نشدم. روی شانزدهم مهر که برادرزاده‌ام به دنیا آمده بود طاقتم طاق شد. به خواهرزاده‌م گفتم باید بروم دکتر. رفتم پیش دکتر خانوادگی، معرفی‌ام کرد به دکتر آیرملو.
یخ بود دکترم. لام تا کام حرف نمی‌‌زد. برایم تترا کوزاکتاید نوشت. دوباره ام.آر.آی مغزی شدم که فاقد پلاک بود. راه رفتنم بهتر شد. متعاقباً روحیه‌ام بهتر شد. توی بیمارستان گفتند برو پیش دکترهای تهران. یکی آدرس دکتر نجاران را داد. رفتم معاینه‌ام کرد گفت تو اینجا چه می‌کنی؟ باید بستری می‌شدی الآن. با همسر برادرم نشستیم و گریه کردیم. ولی نرفتم برای بستری شدن.
دکتر برایم آزاتیوپرین نوشت. پدر معده‌ام در آمد. قطع کردیم، بماند چه بلاها سرم آمد. ... دو سال طول کشید تا باهاش کنار بیایم.
سال 82 دکتر برایم آونکس تجویز کرد. رفتم برای تشکیل پرونده‌پزشک معتمد گفت بیمار کیه؟ گفتم خودم! به پاهام نگاه کرد گفت به‌ت نمیاد! بغض کردم. یعنی حتماً باید با عصا و ویلچیر بودم تا باور کند؟
در محل کارم چون ظاهراً مشکلی نداشتم رعایتم نمی‌کردند. جز معدود افرادی کسی نمی‌دانست و مدام سوء‌تفاهم با رزیدنت‌ها پیش می‌آمد. در فامیل هم همین‌طور.
حساس و زودرنج‌تر شده بودم. یک دکتری نوارهای این آقای موفقیت که اسمش یادم رفته را داد، گوش دادم، خیلی بهتر شدم.
تا سال 85 آونکس زدم، اواسطش خودم قطعش کردم چون عملا فایده‌ای برایم نداشت. دکترم هم فکر کرد خودش قطع کرده، نفهمید اصلاً
سال 87 با اینکه هیچ حمله‌ای نداشتم و ام.آر.آی‌م هم عالی بود، خستگی‌ام و ضعفم زیاد بود. چون استرس خیلی بود روی من. یک رابطه‌ی نامزدی داشتم که بهم خورد و اواخر 87 عملاً حس کردم کارکردم در اتاق عمل به صفر رسیده، البته همکاران و رؤسا همچنان اصرار داشتند من باشم، چون ماهرترین پرستارشان بودم. بهمن 87 به رئیس بیمارستان نامه دادم که به من کار اداری بدهند، باور نکردند. اذیت کردند. رفتم کمیسیون پزشکی، اشکم را در آوردند. حساس شده بودم و زودرنج و اشکم دم مشکم. چون انتظار همکاری داشتم و به غرورم برخورده بود.
هی گفتم نمی‌توانم با بیمار کار کنم، استرس‌زاست برایم، هی اینها نمی‌خواستند مرا از دست بدهند و امروز فردا می‌ردند، آخرش اردیبهشت 88 تا تیر88 در منزل بستری شدم.
این طولانی‌ترین عود بیماریم بود. نه می‌توانستم راه بروم و نه حتی بنشینم. بیشتر فامیل این موقع بود که فهمیدند. اردیبهشت 88 گفتند پرستار نمونه شده‌ای بیا جایزه‌ت را بگیر. خودشان از طرف بیمارستان آمدند دنبالم و بردند به محل جشن. دو نفر زیر بازوهام را گرفتند تا بروم بالا، در این وضعیت، هدنرس مان که زیر بازوم را گرفته بود زد زیر گریه و بغض من هم شکست و بالای سِن استاندار و رئیس انجمن پرستاری آذربایجان شرقی جویای مشکل شدند و کل سیستم پرستاری استان فهمید اصلاً! خواهرزاده‌ام که در جریان کارهام بود مشکلم با بیمارستان را به‌شان گفت. تعجب کردند. کلی با مسئولان پرستاری‌مان دعوا کردند ولی کارگر نیافتاد. خود استاندار پیگیر شدند و نامه فرستاند به دانشگاه. وضعیت ادامه داشت تا اینکه عصبانی شدم و رفتم دفتر مدیریت و گفتم تمام نامه‌ها و جواب کمیسیونم را بدهید می‌خواهم بروم دانشگاه، از اول هم اتشباه کردم آمدم پیش شما. من استخدام دانشگاهم نه استخدام شما و باید می‌رفتم آنجا. کلی عصبانی بودم و همه چیز را ریختم تو دایره و دستشان را رو کردم که چرا دست دست می‌کنند. نامه‌ها را به زور گیر آوردم. وقتی پای حراست دانشگاه پیش کشیده شد، اینها مرا به شرط اینکه نامه بدهم که کاهش حقوقم را قبول دارم، به من میز و صندلی دادند.
حقوقم تا حدود دویست هزار تومن کم شد. [این تلخ‌ترین اتفاقی بود که با ام.اس برایم رخ داد و هرگز فراموش نمی‌کنم]
آنقدر کارم خوب بود که در کمتر از سه ماه شدم همه‌کاره بخش بیمه و چون به کامپیوتر وارد بودم، شدم مسئول کامپیوتر. بایگانی داده‌ها و تنظیم برنامه‌ها و سیستم‌های آماری را دادند به من. بیشتر کار می‌کردم و کمتر حقوق می‌گرفتم.
خرداد 89 به واسطه‌ی دوستی با امیر آشنا شدم. تمام مشکلاتِ بیماریم را گفتم. گفت مهم نیست برایش. گفتم الآن احساساتی شده‌ای. ایشان تهران بودند، 17 تیر آمدند دیدنِ من. من آن موقع از عصا استفاده می‌کردم. دو روز با هم بیرون رفتیم تا شرایطم را ببینند. ایشان پذیرفتند. رفتند و پنجم مرداد همراه خانواده آمدند و ما عقد کردیم.
ازدواجم با ایشان، قشنگترین خاطره‌ام با ام.اس بود. چون معتقدم ایشان مرا واقعاً دوست دارند و این دوست داشتن به خاطر خودِ خودم است نه چیز دیگری.
آذر89 آمدیم تهران سر خانه زندگی‌مان.
چون قانون شده بود که از شهرستان به تهران انتقالی ندهند، من گزینه‌ی از کارافتادگی را انتخاب کردم و فعلاً در استعلاجی هستم تا ببینیم جواب کمیسیون چه میشود.
دکتر آیرملو مرا به دکتر صحرائیان معرفی کرد و دکتر صحرائیان گفت من دویک دارم. از همان تیر88 برایم متوتروکسات تجویز شده بود که دکتر گفت تشخیص و تجویز دکترم درست بوده و باید ادامه بدهم. فقط دکتر آیرملو بهم نگفته بود که من دویک دارم
زندگی آرامی داریم. همسرم مردی ملایم، مهربان و صبور هستند خیلی. خیلی مراقبم هستند. با خذف استرس از زندگی‌ام، حالم خیلی بهتر شده است. من و امیر داریم برای بهبودی‌ام تلاش می‌کنیم. تا خدا چه بخواهد ...
فلاً همین
فقط یک توصیه به بچه‌ها اینکه از خانواده پنهان نکنید. خانواده و همکاران باید بدانند. پنهان کردن ماجرا فقط اتلاف انرژی و آفریدن زمینه‌های استرس است. بگذارید همه‌ی دنیا بداند شما ام.اس دارید. زندگی‌تان راحت و بی‌دغدغه می شود. باور کنید.
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
