دوستان عزیز
من فقط برای این می خوام شماها زحمت بکشید و اگر هم شده برای بار چندم به طور کلی اینجا توضیح بدین که:
یه جمع آوریه کلی بشه
و یکی مثله مثلا مادر من یه یکی که تازه بیماریش تشخیص داده شده یا یکی که می خواد اطلاعاتی کسب کنه
اینجا بتونه به عینه و کامل به چیزایی که می خواد دسته پیدا کنه
به خصوص اینکه مطالبی که شما عزیزان میذارید و زحمتش رو می کشید همش مسائلیه که خودتون درکش کردین و تجربیه
و این خیلی بیشتر می تونه کمک کنه
منم می دونم شماها تو تاپیک های مختلف به گفتن این مطالب اقدام کردین و زحمت کشیدین ولی هر کدوم یه جاست
امیدوارم آقا حمید و مدیران دیگه متوجه منظورم بشن و تو این قضیه کمک کنن
بعد ها اگه دوستان لطف کردن و زحمت کشیدن که بیماری خودشون و نوع ارتباطی که باهاش برقرار کردن، نوع مشکلات و خوبی هایی که براشون داشته رو گذاشتن
ارسال های دیگه پاک بشه
و از هر عضو عزیزمون یه جمع بندیه کلی اینجا باشه
برای مثال خودم رو میگم
مثلا من الان خیلی از مشکلات و خاطرات خوب بچه ها رو در مورد بیماریشون نمی دونم
نمی دونم که چی کار کردن و تونستم با این مسئله راحت برخورد کنن
نمی دونم چی شد که بیماریشون تشخیص داده شد و چگونه؟
خواهر دوسته من بر اثر یه اشتباه در مورد یه آزمایش دیگه پی به بیماریش بردن که متاسفانه دکترها حتی با برگزار کردن شورا گفتن نه مشکلی نیست و ایشون به حال خودش گذاشته شد تا اینکه بعد از حدود 4 ماه از اون قضیه به فاصله ی 2- 3 ماه دو حمله ی شدید بهش دست داد
یا خود من که سیر تشخیص بیماریم از سال 85 تا الان به طول انجامید
و چه سختی ها و عذاب هایی که تو این مدت تحمل نکردم
آقا محمد از شما هم به خاطر زحمتی که کشیدیم ممنون
و با اینکه نمی دونستین چه کمکی به من می تونید بکنید ولی باز زحمت خودتون رو کشیدید
امیدوارم تو توضیحاتم تونسته باشم جواب کاملی داده باشم
بچه ها هدفه اصلیه من از ایجاد و فعال شدنه این تاپیک کمک به افرادیه که می خوان یه اطلاعاتی از خود بیماران کسب کنن
خود من وقتی می خواستم در مورد این بیماری تحقیق کنم همش به یه سری مطالب پزشکی برمی خوردم
و وقتی که با خود بچه ها صحبت کردم دیدم موضوع خیلی فرق داره
دقیقا مثله درسای دانشگاهم می مونه که با انجام کار در عمل خیلی فرق داره و حتما باید تجربه ی کار بالا باشه.
یه مسئله ی مهم هم اینه که وقتی یه عضو جدید وارد میشه
و نگران بیماریشه باید ما براش توضیح بدیم که اینجوری نیستو اونجوریه و از این حرف ها
و بنده خدا هی باید سوال بپرسه
مثلا خیلی پیش اومده دوستان عزیز از خود من در مورد بیماری سوال پرسیدن و نحوه تشخیصو علاوپئم و غیره رو خواستن
ولی اگه این تاپیک فعال بشه هر کسی که بخواد اطلاعات کسب کنه خیلی راحت به اینجا مراجعه می کنه و با همه چیز آشنا میشه
بازم تکرا می کنم ما مهمترین ویژگیمون در مورد این اطلاعات اینه که از نزدیک درک و لمسش کردیم
که حتی پزشکامون به خیلی از مسائلی که ما رسیدیم نمی تونن به شیوایی و رسایی ما صحبت کنن
چون اونا فقط خوندن و دیدن ولی احساسش نکردن.
من فقط برای این می خوام شماها زحمت بکشید و اگر هم شده برای بار چندم به طور کلی اینجا توضیح بدین که:
یه جمع آوریه کلی بشه
و یکی مثله مثلا مادر من یه یکی که تازه بیماریش تشخیص داده شده یا یکی که می خواد اطلاعاتی کسب کنه
اینجا بتونه به عینه و کامل به چیزایی که می خواد دسته پیدا کنه
به خصوص اینکه مطالبی که شما عزیزان میذارید و زحمتش رو می کشید همش مسائلیه که خودتون درکش کردین و تجربیه
و این خیلی بیشتر می تونه کمک کنه
منم می دونم شماها تو تاپیک های مختلف به گفتن این مطالب اقدام کردین و زحمت کشیدین ولی هر کدوم یه جاست
امیدوارم آقا حمید و مدیران دیگه متوجه منظورم بشن و تو این قضیه کمک کنن
بعد ها اگه دوستان لطف کردن و زحمت کشیدن که بیماری خودشون و نوع ارتباطی که باهاش برقرار کردن، نوع مشکلات و خوبی هایی که براشون داشته رو گذاشتن
ارسال های دیگه پاک بشه
و از هر عضو عزیزمون یه جمع بندیه کلی اینجا باشه
برای مثال خودم رو میگم
مثلا من الان خیلی از مشکلات و خاطرات خوب بچه ها رو در مورد بیماریشون نمی دونم
نمی دونم که چی کار کردن و تونستم با این مسئله راحت برخورد کنن
نمی دونم چی شد که بیماریشون تشخیص داده شد و چگونه؟
خواهر دوسته من بر اثر یه اشتباه در مورد یه آزمایش دیگه پی به بیماریش بردن که متاسفانه دکترها حتی با برگزار کردن شورا گفتن نه مشکلی نیست و ایشون به حال خودش گذاشته شد تا اینکه بعد از حدود 4 ماه از اون قضیه به فاصله ی 2- 3 ماه دو حمله ی شدید بهش دست داد
یا خود من که سیر تشخیص بیماریم از سال 85 تا الان به طول انجامید
و چه سختی ها و عذاب هایی که تو این مدت تحمل نکردم
آقا محمد از شما هم به خاطر زحمتی که کشیدیم ممنون
و با اینکه نمی دونستین چه کمکی به من می تونید بکنید ولی باز زحمت خودتون رو کشیدید
امیدوارم تو توضیحاتم تونسته باشم جواب کاملی داده باشم
بچه ها هدفه اصلیه من از ایجاد و فعال شدنه این تاپیک کمک به افرادیه که می خوان یه اطلاعاتی از خود بیماران کسب کنن
خود من وقتی می خواستم در مورد این بیماری تحقیق کنم همش به یه سری مطالب پزشکی برمی خوردم
و وقتی که با خود بچه ها صحبت کردم دیدم موضوع خیلی فرق داره
دقیقا مثله درسای دانشگاهم می مونه که با انجام کار در عمل خیلی فرق داره و حتما باید تجربه ی کار بالا باشه.
یه مسئله ی مهم هم اینه که وقتی یه عضو جدید وارد میشه
و نگران بیماریشه باید ما براش توضیح بدیم که اینجوری نیستو اونجوریه و از این حرف ها
و بنده خدا هی باید سوال بپرسه
مثلا خیلی پیش اومده دوستان عزیز از خود من در مورد بیماری سوال پرسیدن و نحوه تشخیصو علاوپئم و غیره رو خواستن
ولی اگه این تاپیک فعال بشه هر کسی که بخواد اطلاعات کسب کنه خیلی راحت به اینجا مراجعه می کنه و با همه چیز آشنا میشه
بازم تکرا می کنم ما مهمترین ویژگیمون در مورد این اطلاعات اینه که از نزدیک درک و لمسش کردیم
که حتی پزشکامون به خیلی از مسائلی که ما رسیدیم نمی تونن به شیوایی و رسایی ما صحبت کنن
چون اونا فقط خوندن و دیدن ولی احساسش نکردن.
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
