[pinkrose]

من ام اس را دوست ندارم.
بعضی از دوستان که اوایل بیماریشونه و یا در دوران خاموشی بیماری هستن میگن من دوستش دارم. اما واقعیت را از کسی باید پرسید که داره آزار میبینه از عوارض بیماریش!
واقعا از ام اس متنفرم و عاشق سلامتیم هستم و تنها امیدم اینه که این موجود مزاحم به زودی بار و بندیلش رو از توی زندگیم جمع کنه و بره.

[مهوش]

فعلا که بیماری من خاموشه و به ظاهر مشکلی ندارم و زیاد هم ام اس در نظرم نمیاد.از امپول متنفرم چون همیشه به یادت میاره که بیماری و ام اس داری و باید درد امپول و عوارضشو تحمل کنی و دم نزنی!!!!!اصلا اصلا برام قابل پذیرش نیستولی بدون امپول خیییلی راحت تر میشه زندگی کرد.حتی اگه قرص هم مصرف میکردیم مشکلی نبود اما امپول

[سمیرا67]

منم مشکلی ندارم ولی ms را هم دوست ندارم

[مژگان68]

منم مشکلی با بیماریم ندارم چه از لحاظ جسمی و چه از لحاظ روحی .الانم عالیه عالیم و به قول مهوش جان فقط تزریق امپولم یادم میندازه بیمارم .خداروشکر .این بیماری چه بخوایم و چه نخوایم باید باهاش بسازیم و اگر بسازید میبینید که چیز مهمی نیست و زندگی ادامه داره مثل ادمای سالم واگر نسازید و روحیه تون رو از دست بدید کل زندگیتون رو از دست میدیدوکارتون به فلجی میکشه وچه بسا که زندگتون رو بخاطر یه بیماری ساده از دست بدید ،محکم باشید و به افرادی فکر کنید که بیماریشون بدتر از ماست!تاشقایق هست زندگی بایدکرد.

[glassheart]

با ام اس به راحتی میتونید زندگی کنید مثل تمام افراد ما ام اسی ها هیچی کم نداریم فقط ی چیزی زیاد داریم اونم ام اسه

[شب بو]

من یک هفته ای هست که بیماریم تشخیص داده شده.حتی با وجود اینکه نمیخام زیاد بهش فکر کنم،پایِ بی قرارم که شبها بی قرارتره یکهو حجم بزرگی از ترس رو روم آوار می کنه.ترس از ناتوانی در آینده.
اینجاها رو میخونم درباره هرچی به ذهنم میرسه اینجا یه چی نوشته.اما از توی اونها هم چیزای نگران کننده تری درمیان.بعد هی به خودم میگم نخون.نگرد.اما نمیشه.دکتر میگه بیماریت سیرش اینقدر کنده که خیلی نگران کننده نیست.اما نمیشه قسم خورد که بدتر نمیشی.بعد میام تو فروما میخونم نوشته همه اولش نوع یک هستن بعد میشن یه نوع دیگه.درباره داروم می خونم برای جلوگیری از ناتوانی های پایدار.یه جا دیگه میخونم کند کردن پیشرفت بیماری.یه جا کنترل بیماری.بابا اینا باهم کلی فرق دارن.تو یکیش امید هست تو یکی ناامیدی مطلق.
من می دونم باید لایف استایلمو تغییر بدم.باید سلامت زندگی کنم.باید جلوی تنش رو بگیرم.باید خوشبین باشم.اما بخدا اینا کارای سختین.کلمه های قشنگ و آسونین.اما بی نهایت سختن.
چطور می تونین جلوی فکراتونو بگیرین؟چطور می تونین امیدوار باشین؟چزور می تونین نترسین؟
میشه به منم بگین؟

[1361hr87]

من ۶ماه بیماریم تشخیص داده شده با اینکه با این بیماری بیگانه نیستم خواهر کوچکتر از خودم ۸ساله این بیماری روداره ولی وقتی فهمیدم من هم دارم فقط شاید تا یک ماه کارم شده بود گریه اصلا باور کردنی نبود برام چون من هیچ گونه مشکلی نداشتم از لحاظ جسمی ولی کم کم الان با بیماریم کنار اومدم گفتم بخاطر بچه ام بخاطر خانوادم پدر ومادرم که اونها غصه اون یکی دختر دارن من حداقل خودمو بگیرم شاید کمتر غصه بخورن من الان هیچ مشکلی با مریضیم ندارم کاملا از لحاظ جسمی طبیعی هستم ولی گاهی وقتها به اینکه روزی دکتر بگه بستری بشی میترسم چون از بیمارستان متنفرم به امید بهبودی تمام بیماران

[glassheart]

من یک هفته ای هست که بیماریم تشخیص داده شده.حتی با وجود اینکه نمیخام زیاد بهش فکر کنم،پایِ بی قرارم که شبها بی قرارتره یکهو حجم بزرگی از ترس رو روم آوار می کنه.ترس از ناتوانی در آینده.
اینجاها رو میخونم درباره هرچی به ذهنم میرسه اینجا یه چی نوشته.اما از توی اونها هم چیزای نگران کننده تری درمیان.بعد هی به خودم میگم نخون.نگرد.اما نمیشه.دکتر میگه بیماریت سیرش اینقدر کنده که خیلی نگران کننده نیست.اما نمیشه قسم خورد که بدتر نمیشی.بعد میام تو فروما میخونم نوشته همه اولش نوع یک هستن بعد میشن یه نوع دیگه.درباره داروم می خونم برای جلوگیری از ناتوانی های پایدار.یه جا دیگه میخونم کند کردن پیشرفت بیماری.یه جا کنترل بیماری.بابا اینا باهم کلی فرق دارن.تو یکیش امید هست تو یکی ناامیدی مطلق.
من می دونم باید لایف استایلمو تغییر بدم.باید سلامت زندگی کنم.باید جلوی تنش رو بگیرم.باید خوشبین باشم.اما بخدا اینا کارای سختین.کلمه های قشنگ و آسونین.اما بی نهایت سختن.
چطور می تونین جلوی فکراتونو بگیرین؟چطور می تونین امیدوار باشین؟چزور می تونین نترسین؟
میشه به منم بگین؟

هنوز یک هفته بیشتر از نیست که بیماری شما تشخیص داده شده کاملا طبیعیه این رفتاراتون
درسته که بیشتر از 75 درصد بیمارها نوع بیماریشون از نوع عود کننده فروکش کننده هست اما همه ی این افراد بیماریشون تغییر حالت نمیده و فقط درصد کمی اونم حداقل بعد از 10 سال
شما اول باید ترستون از ام اس بریزه بعدش تمام این حرفایی که گفتین به حرف آسونه عملی کردنشم براتون آسون میشه اما ن ی شبه زمان میبره

[niloofary]

با ام اس راحت زندگی کنیم
پیام ام اس:یکی از دغدغه های مهم بیماران ام اس، اختلال حافظه و فراموشی است. البته این مسئله برهوش، درک مطالعه، و حافظه دراز مدت شما تاثیری ندارد، و بطور عمده در مورد نگه داری اطلاعات جدید و برنامه ریزی مشکل آفرینی می کند. اما، اگرچه مشکل شایعی است و حدود نیمی از بیماران آن را تجربه می کنند، خوشبختانه در اکثر موارد جدی نیست و تنها در ۵ تا ۱۰% بیماران به حدی می رسد که در کار و زندگی روزمره شان تاثیر بگذارد. ممکنست با گذشت زمان بیشتر بشود (یا نشود). البته همه موارد شکایت از اختلال حافظه و فراموشی هم بعلت ام اس نیست و در موارد قابل توجهی از عواملی مانند خستگی، روحیه افسرده، و عوارض داروها منشاء می گیرد. برای مقابله با اشکال حافظه و فراموشی اول سعی کنید علت یا علت ها را مشخص کنید. البته در این مورد هم پزشکتان برای یافتن علت و درمان، شما را بررسی می کند؛ اما درمان همه مشکلات، دارو (یا تنها دارو)، نیست. دنبال درمان افسردگی و بی خوابی بروید. سعی کنید با نوشتن همه چیز در یک برگه یادداشت روزانه، به فعالیت هایتان نظم بدهید.از داروهایی که برای درمان مشکل کنترل ادرار بکار می روند و بطور شایع تاثیر منفی بر حافظه دارند، کمتر استفاده کنید. اگر برای انجام کاری نیاز به تمرکز دارید، صداهای اضافه (رادیو، تلویزیون…) را خاموش کنید. از زنگ خبر تلفن همراهتان استفاده کنید. ببینید چه موقع روز بهترین حالت را دارید و کارهای مهمتر یا مشکل تر را در آن ساعت ها انجام بدهید. مراحل انجام یک کار را بنویسید و از روی نوشته تان، آن کار را مرحله به مرحله انجام بدهید. اینکه مهم ترین آرزوی همه مبتلایان به ام اس، یافتن دارویی برای درمان قطعی بیماری است، بحثی نیست،اما تا فرا رسیدن چنان روزی، با کنار آمدن با ام اس و ساده تر کردن مشکلات ناشی از آن، می توان راحت تر زندگی کرد.
دکتر سیکارودی
http://payamems.com/web/%D8%A8%D8%A7-%D8...%8C%D9%85/
تاریخ انتشار : ۳۱ تیر ۱۳۹۴

[glassheart]

بچه ها چرا فکر میکنین زندگی با ام اس سخته؟؟؟؟من جامعه را نگفتما خود بیمارهارو گفتم تا خودتون از ام اس ی هیولا داشته باشین که دید جامعه درمورد ام اس عوض نمیشه,اگه بخواین در مقابل ام اس زمین بخورین فقط کافیه از ام اس تو ذهنتون محدودیت ساخته باشید اگه هم میخواهید مثل تمام افراد عادی زندگی کنید با ام اس زندگی کنید واقعا ناشکریه اگه بگید چرا بقیه سالمن من بیمارم؟؟؟؟؟ماها توانمندیمون از افراد سالم بیشتره خواهش میکنم باورهاتون را اصلاح کنید