ارسالها: 195
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 3182
تشکر های دریافت شده :5722 بار در 1976 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
سینووکس - سیناژن
محل سکونت : قم
2015/07/22, 12:44 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/22, 12:45 PM، توسط همراز.)
ولی من با نظر آقا رضا موافقم...
دید هامون رو مثبت کنیم
من به شخصه هبچ وقت با دید منفی به بیماریم نگاه نکردم...
حتی روزی که فهمیدم بیمارم اولین چیزی که به ذهنم آمد این بود که شاید با این بیماری قرار مسیر زندگیم عوض بشه ...
و جلوی خیلی از مسیر های اشتباه من رو بگیره که همین طور هم بود. ...
تا اونجاییکه تونستم هم ام اس رو به عنوان مانع درنظر نگرفتم و حتی سعی کردم نادیده بگیرم که بیمارم...
همین دیدگاه هم بسیار تو زندگی کمکم کرد....
از مزایاش هم شناختن خوب و بد اطرافم بوده... چه بسیار آدم های خوبی پیدا کردم که همنوا با من در این مسیر بودن....
و چه گرگ هایی رو در لباس میش دیدم که هدفشان ضربه زدن بود....
نظر هر کس محترمه ...ولی این نظر منه....
موفق باشید.....
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
(2015/07/22, 12:17 PM)Reza_N نوشته است: (2015/07/22, 11:36 AM)nahid نوشته است: از ام اس بگذریم ... این تاپیک اصلا چه فایده ای داره ؟
ام اس و هر بیماری مزمن دیگه ای فقط معافیت از سربازی داره و انتقالی دانشگاه ، اینا رو هم نمیشه بگیم فایده ، چون قرار نیست دفاع نظامی به مبتلایان به بیماری سپرده بشه و قرار نیست بیماران برای تحصیل از خانواده دور بشن.
چون اینها مختص ام اس نیست و از طرفی ما در بیماری دنبال فایده ! بگردیم یه جوریه .... به نظر من تاپیک بی فایده ای هست و برای بعضی ها ناراحت کننده.
ناهید چه اشکالی داره یه ذره مثبت نگر باشیم
حالا الکی هم باشه کلی تاثیر خوب داره
همین تاپیک "ام اس بیماری زیبا رویان" انقدر اومد بالا
انقدر خوندمش من با این قیافه ام میگم خوشگل تر از من تو محلمون نیست
حالا شاید یکی این تاپیک رو بخونه یه ذره ذهنش مثبت شه فقط بیماری رو نبینه
لطفن فش ندین فقط نظرم رو گفتم
من اصلا به دنبال منفی دیدن ام اس نیستم .اشتباه برداشت نکنید. من اتفاقا با ناامیدی مخالفم. مثبت نگری با این چیزا فرق داره.
کسانی که بیماری تواناییشون رو ازشون گرفته با دیدن این مثبت نوشتنهای بیش از حد ، ناراحت میشن . به نظر من درست و واقعی نوشتن بهتر از افراط و تفریطه.
نه بگیم ام اس آخر دنیاست و زندگی با ام اس زهرماره و نه بگیم ام اس خیلی فایده داره شما هم بیاین بگیرین !
در مورد تاپیک زیبارویان هم بیشتر دوستان با دید طنز به قضیه نگاه کردن چون اصلا واقعیت نداره ، خودمونو گول بزنیم و خوشحال بشیم خوبه ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 83
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 182
تشکر های دریافت شده :552 بار در 127 پست
سال تشخيص بيماري : تیر 90
دكتر معالج : دکتر اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : اکتووکس
محل سکونت : نصف جهان
دوستانی که میگن ام اس برای ما خوب بوده و ... اگه درمان قطعی ام اس بیاد نمیرید سراغش چون ام اس براتون فایده داشته و داره ؟!!!
هیچ کس بیماری را دوست نداره و سلامتیش براش مهمه حالا هر چی هم بیایم بگیم ام اس به من ... و ... و ... رو داده به نظرم شعاره برای دلداری دادن به خودمون. در حقیقت هیچکس بیماری را دوست نداشته و نخواهد داشت حتی اگر اون بیماری بهش در کنار هزاران درد و آسیب و محدودیت یه چیزای به ظاهر مثبتی هم داده باشه مثلا معافی یا نمره و یا ... !!!!!!
نذر کردم گر از این غم به درآیم روزی
تا در میکده شادان و غزل خوان بروم
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 195
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 3182
تشکر های دریافت شده :5722 بار در 1976 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
سینووکس - سیناژن
محل سکونت : قم
2015/07/22, 07:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/07/23, 09:56 AM، توسط همراز.)
(2015/07/22, 02:42 PM)pinkrose نوشته است: دوستانی که میگن ام اس برای ما خوب بوده و ... اگه درمان قطعی ام اس بیاد نمیرید سراغش چون ام اس براتون فایده داشته و داره ؟!!!
هیچ کس بیماری را دوست نداره و سلامتیش براش مهمه حالا هر چی هم بیایم بگیم ام اس به من ... و ... و ... رو داده به نظرم شعاره برای دلداری دادن به خودمون. در حقیقت هیچکس بیماری را دوست نداشته و نخواهد داشت حتی اگر اون بیماری بهش در کنار هزاران درد و آسیب و محدودیت یه چیزای به ظاهر مثبتی هم داده باشه مثلا معافی یا نمره و یا ... !!!!!!
فایده داشتن با دوست داشتن تفاوت داره...من ام اس رو دوست ندارم... ولی این رو مطمئنم که یه فایده بزرگ تو زندگی من داشته و اون هم راهنمایی کردنم به سمت مسیر درست بوده....
بعضی ها با این دیدگاه که چون مقرب تر بودن ، امتحان های شدید تری رو تجربه میکنن ...
و بعضی با این دیدگاه که بیماری نتیجه اعمال ماست... به ام اس نگاه میکنن...
هر دو دیدگاه درسته ولی من ترجیح میدم دیدگاهم ، دیدگاه اول باشه...
برای من ام اس کوچکترین کاری در محیط اجتماعی و اقتصادی یا تحصیلی برام انجام نداده...
من حتی تربیت بدنی دانشگاه رو با شرایط بد روحی و جسمی و در حالیکه یک حمله کوچک داشتم گذروندم ولی هیچوقت حاضر نشدم از ام اس استفاده کنم...
اگر در این تایپیک میگم فایده ای داشته لزوما به معنای اون نیست که فایده اش قابل مشاهده برای دیگرون باشه...
همین که حس خوشایندی از این فکر دارم یعنی فایده ای که برای من داشته...
دوست عزیز هیچکس از بیماری خوشحال نمیشه ولی میتونه فشار ناشی از بیماری رو با روشهای شناختی و رفتاری خودش کم کنه...
امیدوارم ام اس برای شما هیچ محدودیتی ایجاد نکنه...
موفق باشید...
تو که یک گوشه ی چشمت غم عالم ببرد
حیف باشد که تو باشی و مرا غم ببرد...
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Mar 2014
تشکر های اهدا شده: 88
تشکر های دریافت شده :230 بار در 56 پست
سال تشخيص بيماري : 92
دكتر معالج : حبیبی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بیشتر از ی فایده ، اما بزرگترینش این بود که همزادمو بشناسم ، بدونم که روحش چقدر بزرگه ، چقدر خوشگله ، و اینکه.... نه نمیگم .
ارسالها: 76
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 1018
تشکر های دریافت شده :917 بار در 152 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : گیلان سرسبز
اولین فایده اش این بود که قدرت صبر و تحمل من بیشتر کرد.نا ملایمات بیماری بهم فهموند که باید قدم به قدم باهاش مبارزه کنم و نزارم بهم غلبه کنه.
دوم اینکه درکم نسبت به دنیای اطرافم بیشتر کرد شاید این بخاطر فکر کردن به خودم و تقدیر من و سرنوشت بود بخاطر اینکه بفهمم حکمت این بیماری چی بود و اینکه در آینده درهاییه که قراره به روم باز بشه.
سوم اینکه فهمیدم باید از لحظه لحظه زندگی نهایت استفاده و لذت برد چون امکان اینکه دیگه فرصت تجربه کردن اون دقایق شاد و بخصوص تکرار بشه وجود نداشته باشه و ما هر مرحله ایو تنها یه بار تجربه می کنیم پس زندگی جای توقف و ایست کردن نیست و باید به جلو حرکت کرد و همه مشکلات با خوشی عوض کرد.
اینها فواید 10 ماه همکاری ام اس با من برای رسیدن به این نتایج بود
به زخمهایت افتخار کن
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
همه با دید مثبت گفتن اما دید منفیش خیلی بیشتره .خیلی ............. .نمیخوام باعث ناراحتی کسی بشم اما حقیقته و همه قبولش کردیم و کنار اومدیم.
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…