[parisa2011]

ناهید جان من گفتم فکر میکنم،خوب البته دلایل دیگه ای هم هست
متاسفانه با این آمار بی سوادی و کم سوادی که هر مطلب اشتباهی را فوراً باور میکنن ، دیگه حای بحثی باقی نمیمونه
ولی بهتره به http://mscenter.ir/Thread-%D9%85%D8%B7%D...#pid284625 یه سری بزنیم و متوجه بشیم صرف سواد خواندن و نوشتن نمیتونه دلیلی برای فقر فرهنگی جامعه باشه سیستم آموزشی ما از بنیان دارای مشکله .
بچه های ایرانی فقط با یه سری دروس روتین آشنا میشن که 90% دروس بعداً فراموش میشه .مهارتهای زندگی و فرهنگ استفاده از امکانات توی سیستم آموزشی ما در نظر گرفته نمیشه.
چه برسه به فرهنگ سازی در مورد ام اس .
من حرفمو پس میگیرم.
هنوز راه درازی پیش رو هست

[parisa2011]

فقر چیست؟
فقر ، چیزی را ” نداشتن ” است،

ولی،آن چیز پول نیست.طلاو غذا نیست …
فقر، همیشه گرسنگی نیست …..
فقر، عریانی هم نیست…

فقر، همان گرد و خاکی است که بر کتابهای فروش نرفتۀ یک کتابفروشی می نشیند ...


فقر، تیغه های برندۀ ماشین بازیافت است،که روزنامه های برگشتی را خرد می‌کند…


فقر ، کتیبۀ سه هزار ساله‌ای است که روی آن یادگاری نوشته‌اند…

فقر، پوست موزی است که از پنجره یک اتومبیل به خیابان انداخته می‌شود ..


فقر ، همه جا سر می‌کشد …
فقر، شب را ” بی غذا ” سر کردن نیست
فقر، روز را ” بی اندیشه” به سر بردن است….. .

[sargol]

متاسفانه حرف یک نفرودونفرنیست ,حرف کل کشوراست.جریک تعدادخیلی معدودنسبت به بیماری آگاهی دارند.حرف قشربی سوادبه کنار,من ازدیدباسوادهامیگم ,وقتی من به یک سوپروازیربیمارستان گفتم من مبتلابه بیماری ام اس هستم.میدونیدبمن چی گفت,بمن آخه طفلک اصلامیدونی ام اس چیه.من باخونسردی تمام گفتم بله میدونم.گفت:پس حتمااینوهم میدونی که ام اس بدترین بیماری جهان است.حالابنظرشمامن بایدبه اون سوپروازیرباسوادچی میگفتم؟
من پیش یک دکترمغزواعصاب رفتم بمن گفتم مشکلت چیه؟من گفتم ام اس دارم.این دکترهم بمن گفت میدونی ام اس چیه.گفتم بله آقای دکترمیدونم.گفت:ام اس ازسرطان خون وایدزهم بدتراست.گفت:سرطان خون وایدزبی دردسرمیکشن.امابیمارام اس هرلحظه برای خودش آرزوی مرگ میکنه.این ازقشرباسوادجامعه.حالاماچطورمی تونیم آگاهی این باسوادهارونسبت به بیماری ام اس بالاببریم.به بیسوادها میشه یکجوری حالی کرد.اماباباسوادهاحرف خودشون رومیزنند.ازنظرمن آگاهی دادن به جامعه کارغیرممکنی است.
دوستان بجزاون سوپروایزودکترمتخصص مغزواعصاب ,من باچندین باسواددیگه روهم دیدم که ام اس رویک غول بی شاخ ودم میدونستن.
دوستان آیاشمامیتونیدبه اون دکترهاوسوپروازیرهاحالی کنیدکه ام اس اونی نیست که اونافک میکنن؟بنظرمن این کارغیرممکن است.من تنهایی خیلی به اونابفهمونم که ام اس اونی نیست که اونافک میکنن.بلکه میشه باام اس اززندگی لذت برد.بمن گفتندچه قبول بکنی چه قبول عاقبتت ویلچراست وتمامی علایم ام اس روت پیاده میشن اونوقت می فهمی ام اس چیه.اون دکتربمن گفت:من دکترم یاشما.

[OMG!]

متاسفانه حرف یک نفرودونفرنیست ,حرف کل کشوراست.جریک تعدادخیلی معدودنسبت به بیماری آگاهی دارند.حرف قشربی سوادبه کنار,من ازدیدباسوادهامیگم ,وقتی من به یک سوپروازیربیمارستان گفتم من مبتلابه بیماری ام اس هستم.میدونیدبمن چی گفت,بمن آخه طفلک اصلامیدونی ام اس چیه.من باخونسردی تمام گفتم بله میدونم.گفت:پس حتمااینوهم میدونی که ام اس بدترین بیماری جهان است.حالابنظرشمامن بایدبه اون سوپروازیرباسوادچی میگفتم؟
من پیش یک دکترمغزواعصاب رفتم بمن گفتم مشکلت چیه؟من گفتم ام اس دارم.این دکترهم بمن گفت میدونی ام اس چیه.گفتم بله آقای دکترمیدونم.گفت:ام اس ازسرطان خون وایدزهم بدتراست.گفت:سرطان خون وایدزبی دردسرمیکشن.امابیمارام اس هرلحظه برای خودش آرزوی مرگ میکنه.این ازقشرباسوادجامعه.حالاماچطورمی تونیم آگاهی این باسوادهارونسبت به بیماری ام اس بالاببریم.به بیسوادها میشه یکجوری حالی کرد.اماباباسوادهاحرف خودشون رومیزنند.ازنظرمن آگاهی دادن به جامعه کارغیرممکنی است.
دوستان بجزاون سوپروایزودکترمتخصص مغزواعصاب ,من باچندین باسواددیگه روهم دیدم که ام اس رویک غول بی شاخ ودم میدونستن.
دوستان آیاشمامیتونیدبه اون دکترهاوسوپروازیرهاحالی کنیدکه ام اس اونی نیست که اونافک میکنن؟بنظرمن این کارغیرممکن است.من تنهایی خیلی به اونابفهمونم که ام اس اونی نیست که اونافک میکنن.بلکه میشه باام اس اززندگی لذت برد.بمن گفتندچه قبول بکنی چه قبول عاقبتت ویلچراست وتمامی علایم ام اس روت پیاده میشن اونوقت می فهمی ام اس چیه.اون دکتربمن گفت:من دکترم یاشما.

جدا؟ یعنی واقعا همچین برخوردی داشتند؟
خوبه دکتره و خودشم میدونه این بیماری یهو میتونه یقه ی خودش رو هم بگیره بی اینکه قبلش هیچ خبری بهش بده

[nahid]

ارسال منو چیکار کردین ؟ چون آمار سطح تحصیلانت مردم بود حذف کردین ؟!! یعنی به نظرتون بی ربط بود ؟
یعنی هرچی مستدل باشه حذف میکنین و هرچی از خودمون بنویسیم عیب نداره نه ؟

[ابراهیم]

به نظر من برای افزایش آگاهی در جامعه:
اول باید سازمانهای حمایتگر حامی باشن نه ایرادگیر و مته به خشخاش بذارن
بعد پزشکان دست اندر کار و صاحب نظر در مصاحبه ها و برنامه های آموزشیشون قدم معقولانه بردارن و نسبت به آگاه سازی جامعه اقدام کنن
و.
.
.
خودمون هم تا سرپا هستیم خودمونو بشناسونیم تا دید جامعه اصلاح بشه نه این که بعد از بروز مشخص علائم که بعد سالها برای درصد کمی پیش میاد اجازه بدیم اطرافیانمون متوجه بشن و این بیماری براشون یه غول تجسم بشه و تو معرفی این بیماری و یا با شنیدن اسمش یه آدم علیل و پر از مشکل رو در نظر بگیرن

[sargol]

جامعه بااون دیدغلطی که نسبت به بیماری ام اس دارد.مارو,وادارمیکند,که بیماری خودمون رو,از,افرادجامعه پنهان کنیم.وقتیکه حرف افرادباسوادوبیسواداینه که عاقبت بیمار,ام اسی ویلچراست واونامیگویندبیماران فلج وناتوان وکورمیشوند.اگرمثلامن به چندنفربگم ام اس دارم ,میگویندالکی میگی,یک بیمارام اسی ,نمیتونه به این سالمی باشه.من چی بگم ایناسطح آگاهیشون بی نهایت پایین است.وقتی تلویزیون یک بیمارام اسی روناتوان نشون میده.ماچیکارمیتونیم بکنیم.اولین کاری که بایداینجاانجام بشود,صداوسیمایک تصویردرستی ازبیماری ام اس نشان بدهد.اونوقت شایددیدجامعه درست بشه,وگرنه اینکارغیرممکن است.من درموردبیمارام اسی شنیدم که 40سال است که مبتلابه ام اس است.همیشه کوهنوردی میره.توی تلویزیون پیدادرموردایناصحبت بشه.
نه که تصویری ازیک بیماری رونشون بدن که بیست سال است که مبتلابه ام اس است و,روی ویلچراست.

[OMG!]

نه که تصویری ازیک بیماری رونشون بدن که بیست سال است که مبتلابه ام اس است و,روی ویلچراست.

درسته! مردم که پیشکش ما خودمون هم آگاهی درستی از بیماری مون نداریم و اغلب از ویلچر و کوری می ترسیم! تی وی مارو نترسونه آگاهی دادن به مردم فعلا نخواستیم:|
یه برنامه ای چند وقت پیش تی وی نشون میداد که دانشجوی پزشکی ام اس گرفته بود و با یه خانومه حرف زد که ام اس داشت و روی ویلچر بود مثلا قرار بود به ما رو حیه بده و خانومه هی می گفت این اتفاق برای شما نمیفته اما برداشت من از حرفای پسره یه جوری بود که انگار حتما عاقبت ویلچری شدنه مثلا اینکه میگفت نمی تونم جراح بشم چون باید وایساد اونم می گفت یه رشته ای انتخاب کن که نشسته باشهیا می گفت از همین الان رفتم مکه ثبت نام کردم.(انگار که فلج میشه و بعدا نمی تونه بره)..
من که تا آخر ندیدم از بس ناامید کننده بود

[maryamgoli]

متاسفانه آگاهی افراد جامعه نسبت به بیماری ما 0 وقتی کسی میفهمه ام اس داری میپرسه پس چرا روی ویلچیر نیستی؟

[paeazan]

تاريخ ارسال : 20مهر1392

مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است.


سلامت نیوز : مشکل اساسی که باعث درد می‌شود نگرش و آگاهی جامعه نسبت به این بیماری است. درحال حاضر این بیماری را با چشمی دیگر در جامعه می‌نگرند. با توجه به اینکه برخی از این بیماران دچار مشکلات فیزیکی می‌شوند در دسترس نبودن امکانات توان­بخشی برایشان مشکل‌زاست. درمان آنها هزینه‌های بالایی دارد چراکه داروی ام.اس بسیار گران است و درمقابل نیز تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار نمی‌گیرد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ یعنی به مجردی که یک نفر ناقل بیماری ام.اس شود فقط خدمات عام را دریافت می‌کند و از خدمات بیمه تکمیلی بیماران خاص بازمی‌ماند. درصورتی که هزینه‌های بالای ناقلان این بیماری ایجاب می‌کند که از خدمات بیمه تکمیلی بهره‌مند شوند. همچنین با وجود اینکه قانونی برای مناسب‌سازی پیاده‌روها، سیستم حمل و نقل اتوبوسرانی و پیاده‌روها وجود دارد، اما این قانون اجرا نمی‌شود و باعث می‌شود که بیمار ناقل ام.اس از خانه بیرون نیاید. گرانی و عدم توزیع دارو مشکل دیگر بیماران ام.‌اس است. اکثر داروها از خارج از کشور وارد می‌شوند و نوسانات ارزی بر میزان تولیدات آنها تاثیر می‌گذارد. پیامد این موضوع این است که کاهش تولید دارو هم برای بیماران استرس ایجاد می‌کند. بحث دیگر در رابطه با رفتار و روابط بین کارفرما و بیمار است.

برخی کارفرماها زمانی که متوجه ام.اس شوند در فرصتی از ادامه همکاری با فرد بیمار منصرف می‌شوند و به این ترتیب امنیت شغلی را از بیمار ام.‌اسی می‌گیرند. در مقابل چنین رفتاری باید قوانین حمایتی از این افراد پشتیبانی کند چراکه این افراد باید از طریق قانون در مقابل کارفرما حمایت شوند. امنیت شغلی برای این افراد بسیار مهم است. باید قوانینی در راستای اشتغال این افراد وجود داشته باشد. برای مثال قانون استخدام 3‌درصد از معلولین هم به‌درستی اجرا نمی‌شود. همچنین اجرایی نشدن بند الف و ب ماده آیین‌نامه اجرایی ماده 7 درخصوص فرانشیز خدماتی بیمه‌ها و همچنین افزایش بسته‌های خدماتی درخصوص داروهای بیماری‌های صعب‌العلاج مشخص نشده است.

حتی برخی از داروها بدون تائید و پایه علمی در جراید و صداوسیما تبلیغ می‌شوند. برخی حتی برای خرید این داروها، خانه و زندگیشان را فروخته‌اند اما نتیجه‌ای نمی‌گیرند. بیماران ام .اس به این تبلیغات برای درمان دل می‌بندند اما بعضا رسانه‌ها نسبت به آثار منفی که بر بیمار وارد می‌شود کم‌توجه‌اند. برای مثال دو ماه قبل فردی در تبریز با خرید داروی تائیدنشده‌ای با مشکل روبه‌رو شد. در همین راستا مکاتبه‌ای با سازمان صدا و سیما برقرار کردیم تا آنها برای تبلیغ یک دارو از مراجع تخصصی استعلام بگیرند.
منبع