[TootFarangi]

خوب من اصلا تا به حال تو این تاپیک پست ارسال نکردم.
راستش همه نظرات خوندم بعضی جاها غلط بود بعضی جاها درست .

اول باید خدمت بعضی دوستان عرض کنم که این کار شما شبیه طراحی نرم افزار می مونه که :
اول باید یک سناریو از فعالیت ها تهیه بشه بعد مهندس تحلیل گر بیاد سناریو رو بخونه و سیستم رو تحلیل کنه . بعد از اون مهندس مربوط به طراحی بانک داده بشینه بانک اطلاعاتی رو تهیه کنه و بعد از اون برنامه نویس سیستم باید بشینه برنامه را بر اساس بانک داده موجود بنویسه و دست آخر هم گرافیست کار بیاد محیط رو کابر پسند طراحی کنه !

طبق این ترتیب ها میشه اینطوری که برای تهیه فرم های آماری در مورد بیماری ها من به تنهایی نمی تونم این کار رو انجام بدم.
درسته من رشته تحصیلیم چیز دیگه ای هست پس مسلما نمی تونم جملاتم رو درست بیان کنم .
من اطلاعات پزشکیم در حد صفر هست و یا حتی پایین تر .
اطلاعات نوع تهیه آمار صحیح که اصلا از چند نفر باید آمار تهیه بشه ، فرم ها به چه شکلی باشه ! ترتیب اولویت سوالات به چه صورت باشه ؟ گزینه های پاسخ چطور باشه ؟
برای این کارها شما نیاز دارید :
1- با یک روانپزشک مشورت کنید
2- با یک متخصص آمار مشورت کنید
3- با یک پزشک متخصص مغز و اعصاب مشورت کنید
4- با یک فردی که مثل خودتون هست مشورت کنید
و ...

روانپزشک رو برای این می گم چون سوالات نباید طوری باشه که به قول جناب حمید شک و شبهه در فرد بوجود بیاره !
آمار رو برای این می گم چون میدونه به طور استاندارد چه تعداد سوال و چه تعداد فرم باید تهیه بشه . ترتیت اولویت بندی سوالات رو می دونه چطور باید باشه که به نتیجه مطلوب برسید.
متخصص مغز و اعصاب برای جمع بندی و نتیجه گیری نهایی که اصلا این فرم که شما فرضا 2000 تا ازش تهیه کردین ارزش علمی و پزشکی داره یا نه ؟
فردی که مثل خودتون باشه هم برای اینه که شما می دونید چه موقع خوشحالی چه موقع ناراحت !

همه ی اینها رو جمع کنید روی هم بزارید و ببینید چه مدت زمانی طول می کشه که تا شما بخواهید از صفر یک مطلبی رو راجع بهش تحقیق کنید.

به هر حال برای شما آرزوی موفقیت می کنم

[hosein ms]

خیلی خوبه

[nahid]

...دقیقا من و تمام دوستان که میخوان کمک کنن نظرشون این هست که دلایل واهی کنار بره ومطالبی پیدا شه که کسی تا بحال بهش توجهی نداشته

ولی دلایلی که تا به حال بهش توجه شده نه تنها واهی نبودن ، خیلی هم مهم بودن .
یکی از مواردی مهمی که مطمئنا محققان بی اعتنا از کنارش رد نشدن ابتلای بیشتر سفید پوستان و مصونیت نسبی رنگین پوستانه که خیلی از فرضیات رو میتونه کمرنگ کنه و نژاد، محیط و نقش مهم ویتامین D رو پررنگ.( من پیش 3 تا دکتر رفتم هر سه تا تاکید داشتن به ویتامین D و برام نوشتن)
پژوهش در هر چیزی خوبه ولی شیوه و اصولی داره که سبب دقت ، سرعت و اعتبارش میشه .
این یک نمونه از مواردیه که در سال 2009 نگار عزیزمون در مورد گروه خونی مطرح کرده و دیگه ادامه نداده . ولی از اون موقع تا زمان این نوشته ،فقط 45 نفر گروه خونی خودشون رو در فرم علامت زدن.
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=13...00#pid1800
خوب از این آمار چه چیزی برداشت میشه ؟!
هم نگار قرار بوده سؤالات پرسشنامشو تنظیم کنه و از ما بپرسه که نکرده به هر دلیل.
هم اعضای مبتلای این سایت اکثرا نظر ندادن . به هر دلیل .
از گروه خون همین 45 نفر هم بطور قاطع رابطه ای بین ام اس و یک گروه خونی خاص نمیشه پیدا کرد .
و تازه اگه هم پیدا بشه ....
و مشابه این مورد زیاده.

[Ferfer]

فرزانه جان منظور منم همین بود که سؤالات و فرضیات تحقیق توسط کسانی طرح بشه مثل شما و گلی جان و دیگه نمیدونم کدوم اعضا که در رشته های علوم پزشکی و رشته های مرتبط درس خوندن و یا مطالعه و اطلاعات دارن .
ببخشید من متوجه منظورتون نشدم .
ضربه میتونه سبب بروز علائم ام اس بشه یا خود ام اس ؟

ارتباط سن و جنس که قبلا مشخص شده و نیازی به تحقیق نیست.
همینطور استرس به عنوان یه عامل بسیار تاثیر گذار بارها از طرف متخصصان مطرح شده .

علت ام اس هنوز مشخص نشده واسه همينم هر بيماري يا اتفاقي رو كه ميتونه به تعادل و سلامتي مغز ضربه بزنه در نظر ميكيرند ولي هيجي ١٠٠٪ نيست.در مورد ضربه هم ضربه ميتونه باعث شروع علت بيماري بشه.نه اينكه خودش علت باشه فقط ممكن كمك به به وجود اومدن علت ام اس باشه.مثلا خونريزي كوجك تو مغز بعد ضربه ميتونه سلولهاي خوني رو حساس كنه با مكانيسم هاي مختلف.البته اينا همه احتمالات.من خودم هم ضربه اي نداشتم.

ميدونم كه همه اين سوالاتي كه من مطرح كردم روش كار شده ولي شايد با يه سري سوالاي تازه و قرار دادن اون كنار داده هاي قبلي بتونه نتايج جديدتري رو نشون بده.البته اين كار تخصص حسابي مي خواد كه حتي بزشك عمومي هم نمي تونه مثل يه متخصص مفيد باشه.ميدونم كه به احتمال زياد نتيجه اي نداره. ولي من دوست دارم افرادي رو كه تلاش ميكنن واسه همينم هر كمكي بتونم انجام ميدم.

[mahdi_de]

من هم با نظرات ایشون تا حدی موافقم

اینجا در آلمان در هر دو مورد پزشکی که برای من پیش اومده با چند تا سرچ اینترنتی و تحلیل ساده درک بهتری از بیماریم بدست آوردم تا پزشک هایی که وقتمو چندین ماه تلف کردند. یک موردش رو که باید برای خیلی هاتون آشنا باشه تعریف میکنم.
اولین باری که در دست چپم سردی و بی حسی احساس کردم بعد از پر کردن نا موفق دندونم بود که عفونت و باد کرد و دندانپزشک نابغه بعد از دو بار عکس برداری و خالی کردن دوباره دندان، عصب کشی کرد. من بلافاصله رفتم به یک دکتر عمومی چون اینجا نمیشه مستقیما رفت متخصص. کامل مشکل دستمو بهش گفتم که احساس دمای مثلا یک فنجان چای با دست چپ طبیعی نیست و وقتی به یک جسمی فشار وارد میکنم دست راست عادیه ولی دست چپ سست میشه. این نابغه دوم هم گفت که منیزیم کم دارم و باید دو ماه قرص جوشان بخورم. همونجا گفتم آخه چطور شده که فقط اعصاب این دستم منیزیم کم آوردن و احتمال نداره که مشکل جدی تو مغزم باشه. یه نگاه عاقل اندر سفیه بهم انداخت و گفت که نه! بعد از دو ماه که تغییری اتفاق نیافتاد معرفی ام کرد به متخصص نرولوژی و خودش هم گفت که خیلی طول میکشه تا بهت نوبت نرسه. من هم گفتم بالاخره دکتره خیر سرش و معروف هم هست مثلا. منه مهندس شاید دارم خارج از حیطه سوادم نظر میدم. خلاصه بعد از سه ما و انجام ام آر آی اسپات های محترم پدیدار شدند و متخصصم گفت که اون پزشک عمومیه اگه منو بعنوان مورد خاص معرفی میکرد اون حتما بهم وقت فوری می داد.
یک مورد مشابه دیگه هم پیش اومد که من طبق نظر خودم عمل کردم و به حرف متخصص اورولوژی که تو این شهر برای خودش بروبیایی داره عمل نکردم و بعد از یک سال که معلوم شد ام اس دارم فهمیدم که چه کار خوبی کردم به توصیه اون که عمل جراحی بود عمل نکردم.

خلاصه اینکه من هم با این ایده موافقم که خودمون هم یه تحقیقاتی بکنیم.
در این که افرادی با دانش پزشکی بالا و کلاسیک از تحقیقاتشون نتیایج بهتری میگیرند شکی نیست. اما این دلیل نمیشه که ما هم چنین کار کم هزینه و شاید بی هزینه ای رو انجام ندیم.
چیزی که مسلمه اینه که ما در مورد درمان خیلی بعیده که بتونیم به یافته ای برسیم.
اما در مورد پیدا کردن دلایل ابتلا به ام اس این احتمال وجود داره که با روی هم گذاشتن یک سری ورودی-خروجی (اتفاقات رخ داده برامون قبل از بیماری-علائم بعد از بیماری) به نتیجه ای برسیم. این روش که "شناسایی سیستم ها" نام داره برای سیستم ها و پدیده های پیچیده ای مثل احتراق یا توربولانس که قوانین فیزیکی نمیتونن بطور کامل مدلشون کنن ویا خیلی پیچیده و فاقد کارآیی هستند بکار گرفته میشه و در خیلی موارد جواب خوبی میده.

در هر صورت چه از شناسایی سیستم ها و مدلسازی استفاده بشه و چه از تحلیل آماری که دوستان اشاره کردند قدم اولیه جمع آوری آمار هست.

فرمایش دوست دیگرمان هم متین است که فرمودند در همه جای دنیا تحقیق انجام میشه و اگه به این آسونی باشه دانشمندها حتما پیداش میکردند. ولی امتیازی که ما داریم اینه که خودمون این بیماری رو با پوست و گوشتمون لمس کردیم. شاید دلایل و علائمی به فکرمون بیاد و تحلیل آماری هم تاییدش کنه که محققین اونها رو در نظر نگرفتند.

اگر پرسشنامه تابحال تهیه نشده من میتونم در وردپرس یک وبلاگ همراه با فرم آنلاین با قابلیت ثبت اطلاعات درست کنم. ضمنا همه میتونن سوالات پیشنهادیشون رو بصورت کامنت درج کنند تا اضافه کنیم. فقط من مطمئن نیستم که سایت وردپرس دات کام در ایران در دسترس هست یا فیلتر شده.
اگه فیلتره مدیر محترم سایت در صورت تمایل میتونند یک وردپرس در سایت نصب کنند.

براتون آرزوی سلامتی و شادکامی دارم

يكي از دوستان من كه mba مي خونه تو دانشگاه تهران و مي دونست من ms دارم چند وقته پيش بهم زنگ زد و گفت كارت دارم. وقتي اومد پيشم گفت مي خوام يكمي اطلاعات بگيرم راجع به ام اس
گفتم براي چي؟ گفت يك انسيتو تو امريكا يه مسابقه اي گذاشته و خواسته كه در زمينه اينكه چه وقت يك بيمار ام اسي دچار حمله است پروپوزال بدن. جايزه اش هم 100 هزار دلاره. موضوع مسابقه اين بود كه از روي چه ويژگي يك فرد مي شه فهميد ام اس الان بهش حمله كرده يا نه. نكته مهم اين بود كه فقط پروپوزال مي خواستن. نه دقيقا راه حل. فقط ايده.
دوست من تو رياضيات و امار المپيادي بود مهمترين نكته اين بود كه اغلب بچه هاي فني و علوم تو اين مسابقه شركت كردن و تقريبا هيچ پزشكي نبود.
اين مطلب رو گفتم يه چيزي بگم. معمولا پزشك ها كمتر در زمينه خلق ايده تبحر دارن و اغلب شهودي و تجربي كار مي كنن تقصيري هم ندارن نوع اموزششون بيشتر تجربي و شهودي بوده. اما مهندسين و رياضيدانان چون با الگوريتم هاي منطقي سر و كار دارن و مي تونن ارتباط ميان داده ها رو بهتر درك كنن تو خلق ايده متبحر ترن.
از اونجا هم كه ام اس هنوز ناشناخته است و هزاران فاكتور تاثيرگذار داره نميشه به پزشكان اميد بست كه بتونن ايده اي براي درمان پيدا كنن و احتمالا اين دانشمندان علوم تحليل داده ها هستن كه در نهايت راه حلي پيدا خواهند كرد.
اما يك مسئله اينجا هست.
همين دانشمندان تحليل داده ها دانشمندن. يعني اينكه دهها سال درس خوندن و الگوريتم هاي زيادي نوشتن و مشقت كشيدن كه به اينجا رسيدن. من نوعي نمي تونم كار تحليل داده بكنم. مي تونم بهشون كمك كنم اما نه اينكه خودم تحليلگر باشم.
من اعتقاد دارم اگه تو نهاد هاي بين المللي يا داخلي كساني دارن تو زمينه تحليل داده ها كار مي كنن ميشه تو جمع اوري اطلاعات بهشون كمك كرد و من خودم اولين نفر اعلام امادگي مي كنم
اما اينكه همه كار رو خودمون بشينيم از اول تا اخر انجام بديم نوعي ساده لوحي و عدم اگاهيه.
حسام جان.
من برعكس حميد مخالف اين روندي هستم كه پيش گرفتي. با خيلي از حرفات موافقم و اينكه مي گي پزشكا كاري نمي تونن بكنن رو با دليل براي بقيه اثبات كردم. اما عزيز من وقتي مي خواي كاري بكني اول صورت مسئله و روش حلشو در بيار بعد پياده كن. روش حل رو بلد نيستي و ايرادي هم نداره چون تحليل گر نيستي. پس يه پيشنهادي بهت ميدم.
بگرد تو ايران يا خارج كشور يه گروه پيدا كن كه دارن تحليل داده در اين زمينه مي كنن. ببين اطلاعات اماري چي مي خوان. بيا اينجا ارائه كن همه استقبال مي كنن. تك تك افراد شرح حالشون رو مي گن.
اما اين استراتژي تو الان كه حالا بيايم امار جمع كنيم بعد بشينيم فكر كنيم منجر به نتيجه اي نمي شه

[successful]

بچه ها من (بعد از تقریبا 7 سال)از پنج شنبه گذشته بهم حمله دست داده وفعلا 8 تا متیل پردنیزالون زدم. بقیه اش هم قرص پردنیزالون... برام دعا کنید زودتر خوب شم. درس بچه ها هنوز تموم نشده(مدرسه رو می گم).تمام برنامه هام بهم ریخته..........

خیلی تمرکز ندارم ولی سعی می کنم در جریان برنامه هاتون قرار بگیرم.موفق باشید.

[somaye_602000]

سلام.منم چندتا نکته میخوام بگم:
درمورد ابتلای زیاد خانم ها پزشکا میگن به خاطر مسائل هورمونیه.
سال ۸۲ که معلوم شد من ام اس دارم دکتر اعتمادی فر به من یه دوره قرص آسیکلوویر داد من تا سال ۹۰ بدون دارو فقط ۲حمله داشتم.تقریبا قبل همه حمله هایی که داشتم(سال ۷۹ تا ۹۰) یه چیز مشترک بوده و اون رژیم لاغری و خوردن زیاد ماست و چیزای ترش و اسیدی.و ورزش زیاد(خستگی).من از بهمن پارسال تا فروردین امسال دوباره رژیم گرفتم و قرص اسلیم کوئیک خوردم و حمله داشتم و دکترم گفت توی اصفهان ۳۰تا۴۰ نفر با خوردن اسیم کوئک حمله داشتن!
البته من چاق هم نیستم زیادی حساسم

[paeeze]

غزل جان آسیکلوویر رو وقتی تشخیص 100% ام اس ندادن میدن به بیمار چون ممکنه ویروسی باشه که معمولا میگن از پشت گوش فعال میشه و ممکنه یه سری اعصاب رو ملتهب کنه.

به منم دکترم داده بود که بعد 2 هفته که ام آر آی رو دید گفت قطع کن ام اسه

[nahid]

نیاز عزیز امیدوارم هر چه زودتر خوب شی. نگران بچه ها نباش تا زودتر خوب بشی.مریضی برای همه ممکنه پیش بیاد ،بالاخره یه کاریش می کنی دیگه.نمیدونم چه جور حمله ای داشتی .ولی به امید خدا زود رفع میشه .
ای وای انگار این تاپیک هم منحرف شده.

[A.Mohsen]

دوستای عزیزم
از بعضی نوشته هاتون اینطوری برمیاد که توقع داشتید با همون اولین نشانه ها که معمولا خیلی هم اختصاصی نیستن، با یک تشخیص خیلی قطعی و فوری تحت درمان ام اس قرار می گرفتید!! مگه شیوع ام اس در جامعه در مقابل ده ها بیماری که علایم مشابه با اون را تقلید میکنن، چقدره؟
یادتون باشه که ام اس یه بیماری خاص و به نسبت کمیابه.

---

دوستای عزیزم
از بعضی نوشته هاتون اینطوری برمیاد که توقع داشتید با همون اولین نشانه ها که معمولا خیلی هم اختصاصی نیستن، با یک تشخیص خیلی قطعی و فوری تحت درمان ام اس قرار می گرفتید!! مگه شیوع ام اس در جامعه در مقابل ده ها بیماری که علایم مشابه با اون را تقلید میکنن، چقدره؟
یادتون باشه که ام اس یه بیماری خاص و به نسبت کمیابه.