[hamid]

سلام
با چند نفرتون كه حرف زدم مشكل داشتيد كه اطرافيانتون بيماريتون رو بفهمن
من خودم با اين موضوع اصلا مشكل ندارم به همه دوستانم هم گفتم ولي خانوادم نميزارن به فاميل بگم
گفتم يه تاپيك بزنم نظرات همديگه رو بفميم يكي اون يكي رو راضي كنه

من ميگم حالا كه خدا اين موضوع رو برامون قرار داده مشكليم كه باهاش نداريم مثل بقيه مردم داريم زندگي ميكنيم پس ديگه مشكل كجاس كه بقيه نبايد بفهمن ؟
مشكل ما ايرانيا اينه كه فكر ميكنيم همه چي به حرف مردم وصله . واقعا فكر نميكنم ساير مردم جهان اينجوري باشن
اونايي كه ميگن به كسي نگيم ميشه به منم بگن چرا شايد قانع شدم . خانوادم كه نميتونن قانعم كنن .
البته اين رو قبول دارم كه بفهمن يك ماه اول دردسره چون هي زنگ ميزنن حال ادم رو بپرسن و ناراحت ميشن و ...
ولي بعدش عاديه همه چي
انقدر متنفرم كه يه وقت با فاميل برم مسافرت موقع تزريق مجبور شم دزد و پليس بازي كنم تازه اونم من كه تزريقام 1 روز درميون هست
يا يكي مثل .... ( اسمشو نميگم شايد نخواد ) ميگه حتي دوست نداره دوستاش اين موضوع رو بفهمن

[Morteza]

حمید جان تو خونواده من فقط پدر و برادرم اطلاع دارن
اگه مادرم بفهمه واویلاست (آخه مادرم خیلی رو من حساس می ترسم خدایی نکرده از غصه ی من یه بلایی سر ش بیاد)
من به اکثر دوستام این موضوع رو گفتم
ولی بعضی فکر می کنن این بیماری آخر خط بجای یاری ترحم میکنن
فامیلا که قربونشون برم...

[shahrzad]

من اصلا فكر نميكنم كه همه چي به حرف مردم وصله
اتفاقا اصلا هم برام حرف مردم مهم نيست،مگه من برا اونا زندگي ميكنم
هر كس يه روحيه اي داره ديگه
من از ترحم متنفرم
از اينكه براي يكي حرف بزنم و طرف بگه آخي متنفرم
براي هيچ كس هم حرف نميزنم ،فقط با يكي كه باورش دارم

[simorgh]

تو خونواده من فقط خواهرم از بيماري من خبر داره تو محل كارم فقط يكي از همكارام كه از همه مشكلات من خبر داره وتو دانشگاه استادم و يكي از دوستام وهمه شما دوستاي جديدم ‏خوبه ديگه خيلي شدن فكر كنم آدم هر چقدر رازاشو به آدماي كمتري بگه بهتره ما كه چيزيمون نيست اگه به همه بگيم� ممكنه خيليا از ام اس بي خبر باشن فكر مي كنن بيماري بديه ولي اينجوري نيست.راستي دعا كنين دست من زودي خوب بشه اگه طول بكشه پايان نامم مي مونه اونوقت رازم بر ملا ميشه :'(

[Sina]

من توی این 6 سال فقط یه نفر میدونه که ام اس دارم
اونم یک روانشناس که ازش پرسیدم به خونوادم بگم یا نه
که گفت نه
چرا ؟
چون دونستن اونا به من هیچ کمکی نمیکرد که هیچ برام دردسرم ایجاد میشد...
چون توی فامیلای دورمون که جدیدا فامیلمون شده بودن یک نفر ام اس داشت که در سن هشتاد و خورده ای سالگی فوت کردن اونم نه به خاطر ام اس به خاطر مشکل قلبی
حالا تا من بیام به مامانم بگم که مامان جان ایشون دیگه داشت به فسیل تبدیل میشد و ام اس چیز خاصی نیست دغ مرگ شده..همین بهتر که نگم
از نظر من هر چقدر اطرافیان کمتر بدونن بهتره .. حتی صمیمیترین دوست آدم ... چون هر دفعه که اون میپرسه چه خبر الان چطوری خوبی؟؟؟ این یعنی یه ضربه به خودتون...
البته اینا نظر بنده حقیره .........

[khatoon25]

فکر می کنم اونایی که به آدم خیلی نزدیکند چه دوست چه فامیل باید بدونند چون ممکنه دونستنشون کمک کنه بهمون ولی غریبه ترا شاید دلیلی نداشته باشه چون اگه خودمونم بخوایم به روی خودمون نیاریم و عادی برخورد کنیم و اصلا به بیماریمون فکر نکنیم ( که البته این بهترین راه مبارزه با بیماریه) اونا نمی ذارن و دائم با نگاهشون سؤالاشون و ....ممکنه ناخواسته باعث پیشرفت بیماریمون بشن. البته یک چیزیم بگم من به انرژی منفی ام اعتقاد دارم .دیدین وقتی هم چیزیتون نباشه یکی هی بگه چته چته آخرش ممکنه گریه بیفتی یا باور کنی یک مشکلی داری اینم شاید نتیجه اش همین باشه.

[hamid]

نميدونم چي بگم نظراتون درسته حس ترحم 100% پيش مياد
ولي نگفتن هم يه مشكلات ديگه اي داره مثل اون چند نمونه اي كه گفتم
ولي واقعا به نظرم كارتون كه به يكي 2 نفر گفتين اشتباهه
سينا جان درسته 100 % براي مادرت بدترين خبر هست همين طور كه براي مادر همه دوستان و من بدترين خبر بود ولي اونم عادي ميشه فوقش يك ماهه
نظرم اينه كه ام اس به خاطر اين يك بيماري خيلي وحشتناك از نظر مردم هست چون مردم فقط اونايي رو ميبينن كه بيماريشون خيلي شديده و كنترل نشده و اونام نميتونن مخفي كنن بيماري رو . ولي اگه امثال من و شما كه عادي هستيم و با پنهون كردن بيماري هم هيچ كس پي نميبره به اين موضوع , پنهون نكنيم بيماري رو ديگه ام اس اين شكل وحشتناك رو تو جامعه 100 % نداره و مثل يك بيماري معمولي ميشه كه حالا يه خورده سخت تره و سختيشم تحمل امپول زدن خود طرف به خودشه
دورو برمون خلاصه يك نفر رو ديديم كه ام اس داشته و كل فاميل ميدونستن اونم به خاطر اين بوده كه طرف نتونسته پنهون كنه و نگاهها به سمتش بوده طرف سرفه كرده مردم گفتن واي عجب مريضي بدي هست و اينجوري ام اس به اين شكل در اومده ولي شايد 10 نفر ديگم بودن كه مشكلي نداشتن پنهون كردن مريضي رو و ديده نشدن

[neda]

من خودم به همه میگم یا حداقل قایم نمیکنم

به نظر من ماها که حالمون خوبه باید به بقیه بگیم وبراشون توضیح بدیم و ثابت کنیم این 1 مریضیه ساده اس ماییم که با روحیه مون نباید اجازه ی ترحم به کسی بدیم
به قول دوستان ام اس یعنی من سالمم

[fereshteh]

حمید جان سوال خیلی خوبی رو مطرح کردی. ممنونم ازت.
من خودم هیچ مشکلی ندارم اگه دیگران بدونن که من ام اس دارم. میدونین چرا؟
چون این جوری ثابت میکنم دیگه اون دوره گذشت که بیماران ام اس در اثر بیماری فلج و ناتوان و علیل میشدن و میمردن!!!
چون به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه زندگی روزمره خودش رو داشته باشه، با مشکلاتی که واسه ش پیش میاد عین دیگران مقابله کنه و به زندگیش ادامه بده.
چون دوست دارم به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه به فعالیتهای زندگیش بپردازه و موفقیتهایی رو هم کسب کنه حتی بیشتر و بهتر از آدمهای سالم.
اما به مشکلی وجود داره که باعث شده از گفتنش صرف نظر کنم:
من قبل از ابتلا به این بیماری یه بیمار ام اسی رو میشناختم. اونم فعالیتهای عادی زندگیش رو داشت، کار میکرد و جسورانه نفس میکشید. متاسفانه دیدگاه اطرافیانش خیلی آزاردهنده بود. میدونین چرا؟
تمام رفتارها، برخوردها و روحیات و عملکردهای اون رو بر اساس بیماریش تفسیر و تجزیه و تحلیل میکردن. به عنوان مثال اگه یه موقع حواسش به علتی پرت بود، میگفتن " آخه میدونین... ام اس داره!" اگه یه موقع چیزی رو فراموش میکرد، میگفتن" به روش نیارین. مگه نمیدونین ام اس داره؟!" اگه از چیزی عصبانی میشد یا از کوره در میرفت ، میگفتن:" با هاش سر به سر نذارین... ام اس داره!" ...........
وااای نمیدونین این طرز فکر چه قدر واسه من آزار دهنده است. شایدهم باید بهشون حق داد. شاید ما هم اگه به جای اونها بودیم و ام اس رو نمیشناختیم ، همینطور فکر میکردیم.
این شد که تصمیم گرفتم به کسی نگم. الان خونواده م میدونن به علاوه سه نفر دیگه.
الان همه میگن وای فرشته تو چقدر فعالی! تو چقدر روحیه خوب و بالایی داری ! توچه قدر .... ولی میدونین اگه میگفتم ام اس دارم چی میشد؟دیگه همه یه فرشته دیگه از من میساختن!!!
خوبه که دیگرانی که دارن تو این جامعه با این طرز تفکر ها با ما زندگی میکنن، خود واقعی مارو بشناسن. همون "خود" بدون ام اس رو ، که "هستیم".
باور کنین من از اینکه ام اس دارم یه هیچ عنوان ، به هیچ وجه، هرگز... خجالت نمیکشم.
یکی از دوستان توی انجمنمون میگه: ام اس بیماری آدمهای تحصیلکرده و باهوش، حساس و زیباست. خب چه ازاین بهتر. مگه نه؟!
فقط آرزوی من اینه که همه دوستای نازنینم روحیه خودشون رو حفظ کنن و "زندگی کنن".

[sara]

مي دونين چيه بچه ها من اصلا از اينكه ام اس دارم ناراحت نيستم اصلا هم از اينكه
ديگران بفهمن خجالت نمي كشم ولي بايد به مردم حق بديم خودم گاهي فكر مي كنم اونموقع كه
چيز زيادي راجع به اين بيماري نمي دونستم تا اسم ام اس رو مي شنيدم يه آدم فلج واز كار افتاده
جلوي چشمم ظاهر مي شد من فكر مي كنم تقصير جامعه پزشكي كشور كه هيچ اطلاع درستي
از ام اس به مردم نمي دن وگرنه مردم چه مي دونن مگه چند نفر تو ايران وتو دنيا اين بيماري رودارن.
منم فقط خانواده خودم از اين جريان خبر دارن به نظر من لازم نيست ديگران بدونن. متنفرم از اينكه
به چشم يه آدم مريض به من نگاه كنن. خب البته حق دارن چون خودمم تا قبل اينكه ام اس بگيرم
درمورد بيمار ام اسي اينطوري فكرمي كردم. ولي به عقيده من خانوم يا آقاي� ام اسي كه قصد ازدواج
داره بايد حتما موضوع رو به طرف مقابلش بگه. اون طرف بايد حتما درجريان بيماري قرار بگيره تا بتونه
تصميم درستي بگيره.
ولي بذارين اعتراف كنم كه گاهي وقت ها به شدت از عاقبت اين بيماري مي ترسم. مي ترسم از روزي كه
ديگه نتونم روي پاهاي خودم وايستم نتونم كارامو خودم انجام بدم ومحتاج ديگران بشم. با اينكه سعي مي كنم
زياد به اين موضوع فكر نكنم ولي بعضي وقتها اين موضوع بدجوري آزارم ميده.
دعا مي كنم خدا همه بيماران رو شفا بده و هيچ كس محتاج كس ديگه نشه.