[fereshteh]

ساراجون مطمئن باش در صورتيكه روحيه خودت رو حفظ كني و داروهات رو مرتب تزريق كني� محتاج احدي نميشي تازه ممكنه� بقيه محتاج تو بشن عزيزم

[hamid]

حرفاتون درسته ولي به نظرم تا وقتي كه يه نسل از بيماران ام اس تحمل رفتارهاي مردم رو نكنن و به همه نگن اگه تا 50 هزار سال ديگه بيماري ناعلاج بمونه تموم نسلهاي بعدمونم اين مشكل رو دارن
ولي اگه بتونيم بگيم ( منم نميگم راحته . نه واقعا مشكله كه هر كاري بكني بگن از ام اس هست و واقعا هم اينو ميگن ) طي 4-5 ماه بكل نظر مردم عوض ميشه
مثال همين چند نفر دوروبرتون رو ببينيد 2 ماه اولي كه فهميدن ام اس داريد رو با حالا مقايسه كنيد 180 درجه عوض شدن . ديگه اون طرز فكر رو ندارن
ولي يه مشكليم هست كه نشه طاقت اورد الان روحيه هممون فوق العاده بالاس و اكثرمون ميگيم از ام اس خوشمونم مياد و ترجمه هايي مثل من سالمم رو ميزاريم ولي واقعا اگه نشه طاقت اورد زندگيم وارد يه بعد جديدي ميشه و خيلي سخته گذر ازش
اصلا يه فكري بيايد همه مردم رو بكشيم�

سارا تورو هم ميكشما . اين چه طرز فكريه
نگران نباش تو به موقع تزريقاتو انجام بده مثل اين يكي دو ماهه نباش هيچ مشكلي پيش نمياد . قول ميدم�

[mina]

در مورد من کسانی که از اول در جریان علایمم بودند (همون وقتی که خودمم نمیدونستم چه بیماری دارم) خبر دارند

البته من بطور علنی به بیماریم اشاره نکردم ولی چون توی فامیل دورم چند تا بیمار ام اس هست اطرافیان خودشون فهمیدند ولی به کسانی که اونقدر بهم نزدیک نبودند که در جریان مشکلات اولیه من باشند چیزی نگفتم

چند تا از دوستهامم خبر دارند

ولی مردم در مورد ام اس اطلاع درستی ندارند حتی من قبل از این که پیش دکتر مغز و اعصاب برم با چند تا دکتر دیگه حرف زدم ولی همشون گفتند که چیزی نیست وقتی هم میگفتم که توی اینترنت دیدم که اینها علایم ام اسه میگفتن نه ام اس اینجوری شروع نمیشه خیلی شدیدتر از اینه

وقتی جامعه پزشکان اینقدر بی اطلاع باشند از مردم عادی نمیشه توقع داشتن دید گاه درستی در مورد ام اسو داشت

ولی در کل نظر من اینه که دلیلی نداره اونایی که خیلی باهامون در ارتباط نیستند چیزی در این مورد بدونند.

[sima]

فقط خانواده من این موضوع رو می دونن بجز 4 نفر خانواده کسی دیگه ای نمی دونه
با ای

[mohammad.ali]

با سلام خدمت دوستان گلم
شرمنده که زیاد نمی تونم بیام و اگر بیام فرصت مطلب گذاشتن ندارم اما مطالب شما دوستان را مطالعه خواهم کرد.
به نظر من اینگونه مسائل جزء‌مسائل شخصی و خصوصی افراد هست ومتاسفانه همانطوریکه دوستان اشاره کردن عادت ما ایرانیها شده تا یه اتفاق به ظاهر بد می افته افکار و امواج منفی دیگران به اون شخص حمله ور میشه. خیلی کم پیش میاد که طرف مراعات کنه و به دیگران روحیه بده!!
از طرفی پنهان کردنش هم خود یه دردسر دیگریست. آخرش که چی به قول دوستان فوقش یک ماه باید حرف این و اون رو تحمل کنیم بعد عادی میشه اما این روحیه و برخوردهای ما نسبت به رفتارهای دیگران است که به اخلاقیات و رفتار دیگران سمت و سو می دهد. باید طوری رفتار بشه که طرف چنان تصور کند که این مشکلی که داریم انگار یه شوخی بیش نیست. نباید تا یه صحبتی یه کنایه ای یه حرفی درمورد مشکلات ما بیان شد گوشه عزلت اختیار کنیم و یا دلخور و ناراحت شویم اگر اینطور بشه رفتار دیگران برشما مدیریت خواهد کرد و کنترل از دست شما خارج خواهد شد باید همیشه و در همه صحنه ها و برخوردها سرزنده و شادابتر از افراد بدون مشکل برخوردکنیم� تا رفتار و گفتار دیگران را تحت سیطره خود قرار دهیم به این میگن مدیریت رفتار� نمی دونم تونستم مطلب رو برسونم یا نه!!� :

[salman121]

خوب منم نظره همه دوستان را خواندم..
به نظر منم دلیل نداره همه بدونن بعضیا جز بدتر کردن ماجرا چیزی ندارن واسه ما...
یه سریا از نظر خودمون میدونیم که اگه بدونن میتونن کمک کنن
اینا اگه بدونن خوبه...
من جز خانواده خودم 2عمو دارم اونا میدونن و مامان بزرگم ...
از دوستامم اونایی که میدونستم� میتونن این موضوع را درک کنن به 2نفرشون گفتم..
تا اینجام اونایی که در جریان بودن همیشه کمک حالم بودن و راضیم از اینکه بشون گفتم. .

[kaj]

دوستان سلام
خوشحالم که این تاپیک راه اندازی شده،اگه یه وقت خواستید راجع به سرنوشت یه ام اسی برا کسی توضیح بدید،داستان زندگی من رو براش بگید،من با این همه فراز و نشیب تو زندگیم تازه یک ماه پیش که تجدید فراش کردم روحیه ام 4برابر شده ،و جالب اینکه خانومم مرتب در رفتن به باشگاه منو تشویق می کنه و روزی 6 بار برامن غذا درست میکنه ،تازه با همه مشغله های کاری که او و من داریم خیلی هم مایل که مادر بشه،قطعا شما هم این مسیر رو خواهید رفت بخصوص دوستانی که ورزشکار هم هستن

[simorgh]

ميگم من با نظر حميد كه حداكثر يه ماه طول ميكشه بعدش براي ديگران عادي ميشه موافقم مثال:استادم اوايل كه فهميده بود ام اس دارم� بچه ها تكليفامم خودش انجام مي داد اصلا از گل نازكتر بهم نمي گفت خودمونيم خيلي باحال بود ولي الان كه بعد از 3 ماه فهميده كه من هيچيم نيست امروز فرداس كه پوست منو بكنه
منظورم از بيان اين مسئله اينه كه واقعا ام اس بيماري ناشناخته و از نظر مردم وحشتناكيه كه فكر مي كنن يارو ام اسي امروز فردا به بدترين شكل ممكن به رحمت خدا ميره (البته زبونم لال)
پيشنهاد :بهتره به صدا و سيما بگيم يه اطلاع رسانيه قوي در مورد ام اس به همه داشته باشن البته اگه مهمان برنامه از اوون دكتراي بيسواد كه قضيه رو بدتر كنه نباشه

[hamid]

من به همه فاميلامون و حتي چند تا از فاميل هاي دورمم گفتم .
يخورده گريه زاري در پي داشت ( حتي يه نفر كه 1 % هم فكر نميكردم ) ولي به خدا الان همه عادين .
من وظيفمو انجام دادم اگه شمام اين كارو انجام بديد ديگه ام اس اين شكل وحشتناك رو تو جامعه نداره چون همه مارو ميبينن كه از خودشونم سالم تريم�

[mohammad.ali]

سلام
ماشاء الله همه شما از من یکیش که سالمترین