[yas8866]

سلام بیماری منو همه خبر دارن ، اولش دوست نداشتم بگم ولی طی یه اتفاق مجبور شدم به همه بگم الان همه میدونن به همه هم گفتم هر سوالی دارید از خودم بپرسید ، چون وقتی از پدر ومادر و خواهرام میپرسن ناراحت میشن منم خودم برای هر کس سوالی داشته باشه توضیح میدم، هر چند فکر اشتباه بعضیا رو نمیشه عوض کرد.
به هر حال چه همه بدونن چه ندونن فرقی نداره .

[baron]

سلام من خودم مشکلی ندارم همه بدونن ولی خانوادم مشکل دارن تقریبا فامیل و دوستان میدونن و غیره نه.نمیدونم چرا مشکل دارن؟خدا خواسته.ولی به شدت برخورد میکنن اگه ببینن به کسی گفتم منم بیخیال

---

امروز از تهران تا كرج با علي سر اين موضوع بحث ميكرديم
به طور مثال عرض كنم كه ازدواج چيز مهمي براي بيماران ام اس هست .
مشكل اونم فقط اطلاع كم مردم جامعه از اين بيماري هست كه اينم مربوط ميشه به بحث همين تاپيك

خيلي ساده بگم مردم جامعه ديد بدشون نسبت به ام اس به خاطر اينه كه فقط كساني رو ديدن كه مشكلات بزرگ داشتند و نتونستن ام اس رو مخفي كنند و اصلا كساني كه بدون مشكل يا حتي كساني كه مشكلات كوچك داشتند رو نديدند چون امثال من و شما نگفتيم .
من نظرم اينه كه براي عوض كردن ديد مردم امثال من و شما بايد به تمام اطرافيان خود بگيم . مطمئن باشيد تمام مشكلاتش فقط 2هفته اول نهايت 1 ماه اول هستم . من خودم به همه گفتم اين تجربه رو دارم و مطمئنم شمام يه روز به حرف من ميرسيد كه بايد افرادي كه با ام اس مشكلي ندارند با اطرافيان خود مساله رو درميون بگذارند

اينو قول ميدم 70 % مشكلات بيماران ام اس با اين موضوع حل ميشه


به نظرم اين تاپيك يكي از مهم ترين تاپيك هاي سايت هست

والا برای ازداج تا بفهمن ترحم میکنن بعد میگن نمیشه.آخه نمیدونم مگه ام اس غوله ؟اطلاعات مردم خیلی کمه

---

اينكه فوق العاده اس
ولي حميد . تو دختر نيستي� >
هيچي دختري نمياد دستي دستي رويه خودش عيب بذاره�
ام اس در حاله حاظر يك عيب محسوب ميشه . هرچقدم من بگم هيچي نيست جامعه ميگه يه بيماريه خاصه كه اين ديگه خيلي عيبش ميكنه

کاملا موافقم.درکشو ندارن

---

من هیچ موقع آرامش نداشتم فقط سال اول بعد اینقدر تنش بود و هست در خانواده که در مدت 5 سال بالای 15بار پالس گرفتم اونم قوی و پلاکام از 3 به 12 تا رسید و همچنان ادامه داره نمیخوان قبول کنن و فقط به من استرس وارد میکنن همش دعوا و تنش

[yas8866]

سلام عزیزانم من دیروز هم در این رابطه نظر دادم ولی باید بگم دختر یا پسری که اینقدر درکش پایینه همون باهاش ازدواج نکنی بهتره .
ببخشید رک میگم ولی کسی که مغزش خالیه شما هرچه براش توضیح هم بدی فایده ای نداره من از نزدیک با این ادما مواجه شدم .
بعضیا که فکر میکردن دوراز جون هممون کسی که ام اس میگیره میمیره و از خودم حال خودمو میپرسیدن و میگفتن خواهرت چطوره ؟ منم میگفتم خودم هستم .
زیاد به حرفای مردم توجه نکنید .

[l36320]

بطور ناخواسته خانواده من متوجه بیماری من شدند
تا قبل از اون کسی اطلاعی نداشت و زندگی راحتی داشتم
اما الان مشکلات زیادی برام ایجاد شده
غم و غصه‌ی مادرم برام ایجاد استرس میکنه و احساس گناه میکنم و همین حالم رو بدتر میکنه و تو این مدت دچار حمله شدم

[hamid]

بطور ناخواسته خانواده من متوجه بیماری من شدند
تا قبل از اون کسی اطلاعی نداشت و زندگی راحتی داشتم
اما الان مشکلات زیادی برام ایجاد شده
غم و غصه‌ی مادرم برام ایجاد استرس میکنه و احساس گناه میکنم و همین حالم رو بدتر میکنه و تو این مدت دچار حمله شدم

فقط این اوایل سخته
چون باید خانواده ت رو متوجه کنی که ام اس مثل گذشته نیست
و اینکه خودت باید قوی باشی و زود جا نزنی

[شهرزاد]

بطور ناخواسته خانواده من متوجه بیماری من شدند
تا قبل از اون کسی اطلاعی نداشت و زندگی راحتی داشتم
اما الان مشکلات زیادی برام ایجاد شده
غم و غصه‌ی مادرم برام ایجاد استرس میکنه و احساس گناه میکنم و همین حالم رو بدتر میکنه و تو این مدت دچار حمله شدم

علاوه بر حرف حمید منم خیلی استرس میگیرم وقتی این صحنه رو میبینم ولی میدونی چیکار کردم؟
9سال یه کلمه از مریضیم و عوارضش و اینکه الان چمه ..هیچی نگفتم تو خونه ....تو خودم ریختم و فیلم بازی کردم که خوبم ....لااقل ظاهره آدم خوب باشه یکم ناراحتیه خانوادت کمتر میشه ....

بعدشم زندگی قبلت رو ادامه بده همون طور که بوده ...بهشون ثابت کن ام اس هیچ فرقی تو زندگیت ننداخته

[SMA]

همه خانواده و دوستان و سر كار و دوستام بهشون خودم گفتم قبل از اينكه بخان از ديگران بفهمن و فكر چرت كنن گفتم كه مريضيم چيه و با توضيح كامل و درستش همشون فهميدن كه نبايد بزرگش كنند و در آخر هم به همشون گفتم كه هيچوقت حق ندارند در مورد مريضي من حرف بزنن يا فكري بكنن يا دل بسوزونن و تا الان كه همه باهام خوب كنار اومدن

[ترانه گل خانم]

سلام دوستان کسی از طب سنتی استفاده کرده ؟؟؟:

[nahid]

سلام ترانه جان ، اگه در سایت جست و جو کنید جواب سوالتون رو پیدا می کنید.
ولی این تاپیک موضوعش فقط اطلاع اطرافیان هست.

[haniehh]

به نظر من اینکه به اطرافیان اطلاع بدید یا نه بستگی به این داره که آدمای اطرافتون چطوری باشن؟
من خودم چون خانواده مو میشناسم اگه خبر بدم بهشون واااااااااااااااااای دیگه فکرشون درگیر میشه و .... هیچی دیگه خودشون برام میشن یه مساله جدید .. حالا بیا و اونا رو آروم کن .. به خاطر همین فقط شوهرم خبر داره و بس ... و البته محل کار اونم بعلت مرخصی هام!

ولی در کل اگه خانواده این چنینی ندارین و راحت تر کنار میان،‌بهشون بگین بهتره .. چرا که نه !