[SAEEDNT125]

سلام دوست �عزيز
آخرين دكتر من و مهناز دكتر زماني بود كه بار آ خر كه رفته بوديم پيشش گفت خدايش من هر كاري از دستم بر مي آمد براتون انجام دادم و ديگر نميدانم چكار بايد كرد ولي يه دكتر هست كه فوق تخصص ام اس ه بنام دكترصحرائيان بريد پيش اون دكتر صحرائيان هم الا ن يكسال و نيم هست كه پيشش ميرويم ولي خدايش معجزه اي ازش نديديم هر دفعه كه پيشش ميريم كمي توانمان را اندازه ميگيرد بعد هم ميگويد خوب چي براتون بنويسم؟
آدرس دكتر : بلوار كشاورز ميدان فلسطين درست بعد از ميدان سمت چپ ساختمان پزشكان پ 157طبقه همكف

[yas]

سلام اقا سعيد
خيلي لطف كردين
مرسي� 8)

ولي انشالله با تقويت روحيه بهتر ميشين اينو بدونين
و از ته دل براي هر دوتون ارزوي خوشبختي و سلامتي رو ميكنم� :-*

[nahid]

من یه بار پیش این دکترمحترم رفتم فقط تشخیص و داروی دکتر قبلی رو تایید کرد وچیز دیگه ای نگفت ،اگه سوال میکردم جواب مختصری میداد و اگرسوال نمیکردم دو دقیقه بیشتر نمیشد مدت ویزیت . البته به سوالام جواب میداد!! شنیده بودم فوق تخصصه اما مهرش رو که دیدم نوشته شده بود متخصص .پس� احتمالاهنوز نشده، به پیشواز رفتن ! �

[SAEEDNT125]

اون موقع كه من بيمار شدم حتي پزشك مغز و اعصاب هم كه پيشش رفتم نفهميد مشكلم چيه اخيرا مردم يه چيزايي از ام اس شنيدن و وحشت برشون داشته و بايد اعتراف كنم تلويزيون هم مقصر است اما بريم سر اصل مطلب چه كسي بايد بداند به نظر من نبايد از ام اس تابلو درست كنيد و روي سرتان بگذاريد اما شما به محيطي آرام و بدون كشمكش و خالي از استرس نياز داريد حفظ خونسردي البته دست خودتونه ولي نزديكان هم� در ايجاد چنين محيطي بسيار موثرند دس آخر اينكه اغلب مردم از يه مشكل جسمي رنج ميبرند ولي نمي آن اين مشكل را بين بقيه مطرح كنند شما هم مثل آنها بچه هايي هم كه در اثر ام اس مشكل جسمي حركتي پيدا كردند آنقدر قوي هستند كه براشون مهم نباشه چي پشت سرشان ميگويند

[kami]

من به يه چيز ايمان دارام.
مي تونين امتحان كنين .
من تا حالا چندين حمله داشتم كه قربونه خدا برم بيشترش دهنه منو ايزوگام كرد.
يعني طوري كه نمي شد مخفي كاري كنم .تنها جايي كه مجبور شدم يه چيزايي بگمم .براي مثال قرار بود يه هفته ديگه
با دوستان يه مسافرت برم.حمله تداخل داشت و بايد كنسل مي كردم . تو اين مواقع اگه كسي سوال ميكرد...
چرا ؟
مي گفتم دستم مثلا مشكل داره عصبي شدم زده به اونجا و ايشالا يه هفته دير تر...
اما يه بار به يكي از دوستام گفتم دكترم ام اس برام تشخيص داده البته 50% بعد ام آر آي 100 مشخص ميشه.
دوسته منو ميگي .... واي اخ نميري گرمته سردته .... ام اس چيه ؟ همون فراموشيه ؟
واقعان پشيمون شدم. دقيقان الان ميدونه ام اس دارم و روز در ميون تزريق . اما به اسمه فشار عصبي . قبولش راحت تره.
هميشه ميگه خدا رو شكر كن كه ام اس نداري....
خوبه كه يه عده بدونن اما واقعان اصلان لزومي نداره همه بدونن ....
به طرفشم خيلي ربط داره.
8)

[yas]

واقعا راست ميگين
ربطي نداره كه همه بدونن
من هم مخالفم وقتي مشكله خاصي نداريم و مانند يه فرد طبيعي هستيم اينو بر ملا كنيم كه ما ام اس داريم
بجر ترحم و اينكه با اشاره به ديگران بفهمونن اين مريضه هيچ چيزه ديگه اي نيست
مشكل بدتر منيشه
كه بهتر نميشه
ژس بي خيال خودمون رو عشقه� 8)

[hamid]

دوسته منو ميگي .... واي اخ نميري گرمته سردته .... ام اس چيه ؟ همون فراموشيه ؟
واقعان پشيمون شدم. دقيقان الان ميدونه ام اس دارم و روز در ميون تزريق . اما به اسمه فشار عصبي . قبولش راحت تره.

نميدونم چرا همه با من ريلكس برخورد ميكنن�
مثلا همين امروز به 2 تا از رفيقام كه يكيشون ظاهرا رفيقمه ام اس رو گفتم عين خيالشون نبود !�

[anaram]

حميد من دركل با اين حرفت كاملا موافقم كه گفتي:

امروز از تهران تا كرج با علي سر اين موضوع بحث ميكرديم
به طور مثال عرض كنم كه ازدواج چيز مهمي براي بيماران ام اس هست .
مشكل اونم فقط اطلاع كم مردم جامعه از اين بيماري هست كه اينم مربوط ميشه به بحث همين تاپيك

خيلي ساده بگم مردم جامعه ديد بدشون نسبت به ام اس به خاطر اينه كه فقط كساني رو ديدن كه مشكلات بزرگ داشتند و نتونستن ام اس رو مخفي كنند و اصلا كساني كه بدون مشكل يا حتي كساني كه مشكلات كوچك داشتند رو نديدند چون امثال من و شما نگفتيم .
من نظرم اينه كه براي عوض كردن ديد مردم امثال من و شما بايد به تمام اطرافيان خود بگيم . مطمئن باشيد تمام مشكلاتش فقط 2هفته اول نهايت 1 ماه اول هستم . من خودم به همه گفتم اين تجربه رو دارم و مطمئنم شمام يه روز به حرف من ميرسيد كه بايد افرادي كه با ام اس مشكلي ندارند با اطرافيان خود مساله رو درميون بگذارند

اينو قول ميدم 70 % مشكلات بيماران ام اس با اين موضوع حل ميشه


به نظرم اين تاپيك يكي از مهم ترين تاپيك هاي سايت هست

ولي خب همونجور كه قبلن هم گفته ام (باز با دلايلي كه گفته ام ) نميتونم وظيفه امو در قبال روشن كردن جامعه نسبت به اين بيماري انجام بدم.
حداقلش خوشحالم كه دوستاي نزديكم رو تونسته ام اونجور كه بايد نسبت به اين بيماري توجيه كنم و شايد اگر نتونسته ام خيلي علني كنم ام اسم رو در حد توانم سعي ام رو كرده ام

[mary59t]

سلام
تو خانواده ما تقزيبا همه فاميل ميدونن من ام اس دارم .. البته از ظاهرم نميشه فهميد ام اس دارم ولي خب قضيه لو رفته ... منم مشکلي ندارم و خودم به کسايي که نميدونن با خنده ميگم من ام اس دارم�
ديد بدي براي يک بيمار ام اسي هست و همه فکر ميکنن� بيماري ام اي چيزي مثل فلجه و وقتي من ميگم ام اس دارم اول طرف مقابل تعجب ميکنه بعد ميگه آخه من يکيو ميشناسم ام اس داره و زمينگيره
و من با کمال حوصله توضيح ميدم که بيماري ام اس چند نوع داره و خلاصه که کلي خدمت براي شناسوندن بيماري ام اس کردم 8)
در ضمن بيشتر دوستانم هم ميدونن ام اس دارم

[نادر]

� سلام
ممنون از اینکه این نظر خواهی رو انجام دادی
اول اینکه من همه دوستان و همکارانم میدونن ولی ذر خانواده فقط پدرم-همسرم-برادرم وفرزندم اطلاع دارند
اگر به فامیل میگفتم فقط باعث دردسر خودم میشد ما ایرانیها عادت بدی که داریم وقتی موضوعی را می فهمیم
بدون اینکه زحمت بکشیم و در باره اش تحقیق کنیم اظهار نظر میکنیم و باعث گمراهی و ناراحتی فرد مریض میشیم
دوم ترحم های بی مورد و اعصاب خورد کن که از نظر من پوچه چون با مصرف دارو تقریبا در حالت نرمال هستم ولی اونها
متوجه نمیشوند و میخوان دلسوزی کنن