ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19003
تشکر های دریافت شده :23964 بار در 8184 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
سلام
این که نوشا جان گفتند یک نمونه بود و معلوم شد که اون خانم داشتند دروغ می گفتند
اما خیلی موارد دیگه هم هست که از قلم افتاده
هستند کاربرانی که برای کامل کردن پروژه یا تحقیق یا پایان نامه یا جمع کردن داوطلب برای آزمایش روشهای جدید درمان و تبلیغ از این سایت استفاده می برند.
هر چند این سایت نمی تواند نگرش عموم رو نسبت به این مسئله عوض کنه اما من از شما می خوام که از عضو شدن این افراد جلو گیری کنید
و اگر هیئت مدیره نظارت بیشتری بر این افراد داشته باشد بهتر است.
من سخت مخالف عضو شدن این افراد در این سایت هستم
و همچنین نظر هیئت مدیره برای من قابل احترام است
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
2011/09/26, 08:02 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/09/26, 08:04 PM، توسط arezooo82.)
خوب بالاخره کسی که تحقیقش در مورد ام اسه،یعنی داره رو این بیماری فکر میکنه دیگه.چه اشکالی داره کمکشون کنیم؟ احتمالا دلیل دروغشونم ناراحت نکردن ماست.در هر صورت تاپیک رو منحرف نکنیم! نظر هیئت مدیره واسه منم قابل احترامه.
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 490
موضوعها: 16
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 3289
تشکر های دریافت شده :5123 بار در 1084 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر غلامرضا ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
سلام سلام
به نظر من کسی از رو بیکاری این کارارو نمیکنه و حتما برای خودش دلیلی داشته
من که دوست دارم به همه مردم مریضیمو درست معرفی کنم
روزگارا ، تو اگر سخت بمن میگیری ! باخبر باش که پژمردن من آسان نیست . . . !
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
حضور اعضای غیر ام اسی غیر فعال سایت دردیدارها توجیهی نداره.
ولی اعضای شناخته شده و فعال سایت مثل بیتا نه.برای من که بیتا خیلی عزیزه.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 525
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 19003
تشکر های دریافت شده :23964 بار در 8184 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر حمیدرضا ترابی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
اگر این افراد به ما بگن برا چی اومدن و عضو شدن ما هم کمکشون می کنیم تا کارشون زودتر پیش بره
اما مشکل من اینه که این افراد هزار جور دروغ می بافند تا خودشون رو بیمار جا بزنند و ما بهشون اطلاعات بدیم
من فقط می گم آخه چرا دروغ؟
ارسالها: 114
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 530
تشکر های دریافت شده :925 بار در 304 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : هادی اسدپور
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : مشهد
(2011/09/26, 01:44 PM)bita.s نوشته است: جناب رادو بیشتر فکر کنید شاید تجدید نظر کردید!
شما خودتون ام اس ندارید ولی نمی دونم چرا کار بر فعالید
یکی از اونایی که واسه سر گرمی میاد شما هستید
ماییم و نوای بی نوایی.بسم لله اگر حرف مایی
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2011/09/26, 08:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/09/26, 08:57 PM، توسط nahid.)
نه اینطور قضاوت نکنید !!
یعنی باید غیر فعال باشه ؟
برای سرگرمی سایتای دیگه ای هم هست که شاد ترن و دل هیچ کس نمیگیره توش.
این رو به کسانی بگید که فقط برای دیدار عضو میشن .
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 490
موضوعها: 16
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 3289
تشکر های دریافت شده :5123 بار در 1084 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر غلامرضا ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
دوستان عزیز خواهشا پیش داوری نکنید . . .
روزگارا ، تو اگر سخت بمن میگیری ! باخبر باش که پژمردن من آسان نیست . . . !
ارسالها: 236
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 1278
تشکر های دریافت شده :1396 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دكتر عبدالناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
2011/09/26, 09:25 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/09/26, 09:27 PM، توسط leili.)
من ترجيح ميدم تو ديدارا دوستان ام اسي يا افرادي كه مرتبط با اين بيمارين مثل خانواده يا دوستاي بچه ها حضور داشته باشن.اصلا دلم نميخواد يكي مثلا براي تحقيقش بياد تو جمع ما. قراره ما تو اين جمع راحت باشيم،با كسايي كه در مورد ام اس درك صحيحي دارن نه اينكه نمونه هاي تحقيق كسي باشيم يا الگويي براي ارضاي حس كنجكاوي ديگران
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
دوستان عزیز اگه مشکلی با شخص خاصی دارید لطفا از طریق پیغام خصوصی با یکی از اعضای هیئت مدیره در میان بزارید .
باور کنید این ذهنیت شما اشتباس
اگه من بگم ام اس ندارم چی ؟ تا الان باور کردید و از این به بد هم میکنید
اجازه بدید پای دروغ رو به سایت باز نکنیم .
خیلی از این دوستامون که ام اس ندارن و به قول شما نباید تو جمع باشن خیلی از مواقع با ناراحتی هامون ناراحت بودن و با شادی هامون شاد شدن .
انقدر بدبینانه قضاوت نکنیم
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | leili , بی تـــا , سحــــــــر , fireboud , fafa , khatoon25 , Matilat , نیوشا... , Hasty , ابراهیم , hilda , pariya1361 , پریا حقیقت پور |
|
|