[Saina]

لیلی جان قرار نیست که ما موش آزمایشگاهی بشیم و همه چیز رو رومون امتحان کنن

اگه این تحقیقات به نفع خودمون باشه چی ؟؟

مسلما کسی صرفا واسه تفریح این کارارو نمیکنه ، این همه تفریح لذت بخش . . .

یکی از تفاوت های جهان سوم و جوامع پیشرفته همینه . . .

اونا از راه تحقیق زیاد حتی رو کوچکترین مسایل تونستن به پیشرفت برسن

---

دوستای عزیز خواهشا پیش داوری نکنید . . .

[leili]

[quote='Saina' pid='117726' dateline='1317060283']

لیلی جان قرار نیست که ما موش آزمایشگاهی بشیم و همه چیز رو رومون امتحان کنن

اگه این تحقیقات به نفع خودمون باشه چی ؟؟

مسلما کسی صرفا واسه تفریح این کارارو نمیکنه ، این همه تفریح لذت بخش . . .

یکی از تفاوت های جهان سوم و جوامع پیشرفته همینه . . .

اونا از راه تحقیق زیاد حتی رو کوچکترین مسایل تونستن به پیشرفت برسن

[ليلي/quote]
يكم فرق فوكوله ساينا جان
دو ماه پيش كه براي خريدن بتافرون رفتم داروخانه يه خانم اومد پيشم دانشجوي پزشكي بود،داشت در مورد ام اس تحقيق ميكرد و يه پرسشنامه در مورد ام اس بهم داد و پرش كردم بعد در مورد بيماريم با هم حرف زديم نه تنها مشكلي نبود خيلي هم خوشحال شدم.كسي با تحقيق مخالف نيست ولي شايد تو اين جمع ها جاش نباشه.

[بی تـــا]

شما خودتون ام اس ندارید ولی نمی دونم چرا کار بر فعالید
یکی از اونایی که واسه سر گرمی میاد شما هستید

سرگرمی؟من؟
شما چن بار با من برخورد داشتید که فکر میکنید برای سرگرمی اینجا حضور دارم؟
شما جز چتروم جای دیگه ای هم تو این سایت سر زدید که بدونید من چرا فعالم؟!
دوسته عزیز اینجا متعلق به شماست حق هم با شماست اما سعی کنید نادونسته قضاوت نکنید!چرا دوس دارید ام اسو برای خودتون مرور کنیدو مدام راجبش صحبت کنید؟!چرا فراموشش نمیکنین تا اونم شمارو فراموش کنه؟!
من افراده زیادیو اینجا میشناسم که تا به حال ندیدم یک بار ام اسشونو به زبون بیارن!شما فکر کنید من هم ام اس دارم!
اما اگر من واقعا برای سرگرمی اینجا هستم چشم
دیگه مزاحم نمیشم!

[Ali 324]

به نظر من هر کسی اگه اون قدر بزرگ شده باشه که بفهمه ام اس نا توانی مطلق نیست و ما با مردم عادی فرقی نداریم و به خدا در خیلی از مواقع از اونها توانا تریم . میتونه بیاد توی جمع ما !!!!!!!!!!!!!!

نباید سره این جور مسائل با هم بحث کنید و حتی همدیگر را ناراحت کنیم !!! نا سلامتی همه ی ما قشر تحصیل کرده ی این جامعه ایما!!!!

اون کسی که توی این جمع وقت گذاشته حتی با نوشتن یه لطیفه . یه لبخند رو روی لبهای یه مریض ام اسی اورده جای تقدیر داره !! اگه کسی تفریح و سرگرمی بخواد این همه سایت و گروه های مختلف هست که اصلا تاپیک درد اور و شرح حال مریضی نداره !! چرا نرفته اونجا ؟؟؟؟

خواهشا به هم احترام بذاریم و پیش داوری نکنیم

من هم از بالای منبر میام پایین !! دعوا نکنیدا !!!!!!!!!!

خانم بیتا شما هم به دل نگیرید !!

[mehrnaz]

manam aslan doost nadaram begheir az bachehaye anjoman va khanevadehaye anha afrade digari dar in didarha sherkat konand

[nahid]

لیلی : من ترجيح ميدم تو ديدارا دوستان ام اسي يا افرادي كه مرتبط با اين بيمارين مثل خانواده يا دوستاي بچه ها حضور داشته باشن

من نوعی دوستانی دارم ولی اونها دوستان منند نه دوستان اعضای دیگر ،پس دوستانمو تو دیدار اعضای سایت ام اس نمیارم.چون بعد از مدتی دوستان غیر مبتلای من میشن دختر خاله و خوب دیگه حق دارن دوستاشونو بیارن ،خوب دیگه هر کسی دوستانی داره و دوستان او هم دوستانی دارن و این رشته سر دراز داره ....

[rad007]

سرگرمی؟من؟
شما چن بار با من برخورد داشتید که فکر میکنید برای سرگرمی اینجا حضور دارم؟
شما جز چتروم جای دیگه ای هم تو این سایت سر زدید که بدونید من چرا فعالم؟!
دوسته عزیز اینجا متعلق به شماست حق هم با شماست اما سعی کنید نادونسته قضاوت نکنید!چرا دوس دارید ام اسو برای خودتون مرور کنیدو مدام راجبش صحبت کنید؟!چرا فراموشش نمیکنین تا اونم شمارو فراموش کنه؟!
من افراده زیادیو اینجا میشناسم که تا به حال ندیدم یک بار ام اسشونو به زبون بیارن!شما فکر کنید من هم ام اس دارم!
اما اگر من واقعا برای سرگرمی اینجا هستم چشم
دیگه مزاحم نمیشم!

آره راس میگید من تو چت رومم
من به اندازه کافی در مورد چیزایی که به منم مربوط میشه نظر میدم
مثل سفر تهرانم

[mirzaee]

سلام به همه دوستان
منم با نظر هیئت مدیره کاملا موافقم
فقط درجه یک

[MAHDI]

نكته مهم اينه كه هيئت مديره در مورد كاربران سايت هيچ اظهار نظري نكرده و اين تاپيك صرفا مخصوص ديدارهاست.
نظر هيئت مديره سايت همون مطلب توي پست اول تاپيك هست. به هيچ عنوان سيستم ايزوله اي براي سايت نمي خوايم و دليلي هم نداره كه خودمون رو كاملا از جامعه جدا كنيم. به دليل برخي ملاحظات عنوان شد كه توي ديدارها فقط افراد ام اسي با خانواده درجه 1 باشن اما در مورد غير ام اسي ها با اطلاع قبلي به هيئت مديره و بررسي اون حضور داشته باشن. يعني يك محدوديت نه ممنوعيت.
كسي از كاربران به هيچ عنوان نبايد در مورد كاربران ديگه قضاوت كنه و در مورد هدف حضورش در سايت پيش داوري كنه. در صورت تخلف هر يك از كاربرا با گزارش اون تخلف به ناظرين كل مي شه مطلب رو پيگيري كرد ولي توهين و يا پيش داوري در مورد ساير كاربرا و اعلامش در سايت خودش يه تخلف محسوب ميشه
خيلي از دوستان غير ام اسي در سايت فعاليت دارند و خيلياشون به ما و شما در اداره سايت كمك مي كنند و ما بايد قدردان اونها باشيم. ممكنه يه عده سوءاستفاده هم بكنن كه ما بايد راهكار مناسب براشون پيدا كنيم اما دليلي نداره كه به خاطر يه عده معدود كل افراد رو زيرسوال ببريم و در مورد حضورشون در سايت برداشت هاي نادرست داشته باشيم.
در اين مورد خاص من به شخصه (نه از طرف كل هيئت مديره به عنوان يكي از اعضاي هيئت مديره) از شخص خانم بيتا كاملا حمايت مي كنم و با توجه به اينكه مي دونم براي سايت زحمت مي كشن و هدفشون اون چيزي نيست كه عنوان شده ازشون قدرداني مي كنم.

[عاطفه رضوان نیا]

اصلا موافق نیستم چرا نمیخواهید دید جامعه و ادمها به ام اس عوض بشه؟
چه اشکال داره افراد غیر ام اسی بیان و از نزدیک ماهارو ببینن که لولو نیستیم
بهترین زمان برای خود ماست اگر کسی اطلاعی نداره باحرفاش ظرفیت خودمونو محک بزنیم و
اگر ضعفی هست جبران کنیم.
من موافق دیدار غیر ام اسی ها هستم.نقدر لوس نشید وگرنه خود من هرجابشینم میگم که ام اس ها.................
نزارید من بد بشمااااااااااا

مرسی با بابت نظری که دارید ،تنها شما ها هستید که واقعا می تونید نشون بدید که ام اس با اون چیزایی که ما تو کتابا خوندیم یا جامعه در موردش فکر میکنه، خیلی فرق می کنه اینجوری میشه که نگرش جامعه عوض میشه
خواهشا دوستان فک نکنید که افراد غیر ام اسی واسه سرگرمی میان اینجا، سایت های سرگرمی زیاد ،پس اشتباه قضاوت نکنید