ارسالها: 70
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2017
تشکر های اهدا شده: 116
تشکر های دریافت شده :303 بار در 96 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر صحراییان ، دکتر اشرافی
داروي مورد استفاده : کوپامر
محل سکونت : تهران
والله من به دوست دخترم میگم به بابات بگو میگه نمیگم ممکنه مخالفت کنه
دیگه حوصله کلکل هم ندارم
گفتم نگو ولی اگه یه زمانی بفهمه میگم مقصر خودتی
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :24 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : جواد عاملي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2017/05/07, 09:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/05/07, 09:23 PM، توسط Saeede.)
ه (2009/07/14, 05:44 PM)sima نوشته است: سلام بر عزيزان جان
به نظر من چون اين بيماري اکثر مواقع گريبان جوانان که شايد اکثريتقريب به اتفاق در سن ازدواج باشند را مي گيرد
بهتر ديدم که بخشي هم داشته باشيم که در آن نظرات و عقايد نوشته بشه و مسائلي را که در اين مورد براي همديگر پيش آمده باهم در ميان بگذاريم
از آنجايي که بيشتر ما در مطرح کردن بيماريمان با ديگران مشکل داريم در اين مورد بحراني هم بيشتر از مواقع ديگر فکر مان را به خودش مشغول مي کند که آيا اين مسئله را با طرف مقابل در ميان بگذاريم يانه؟
اگر نگوييم درست نيت و در آينده ممکن است مشکل زا شود
اگر بگوييم از آنجاييکه مردم م بسيار فهميده هستند به احتما زاد پا پس مي کشند
و به اين ترتيب اين فرشته ها شايد مجبور شوند تا هميشه بي مونس و همدم بمانند
شايد به نظر بعضي ها من جمله خود من اين مسئله مهم نباشه ولي� � � � � � �
ولي
اين واقعيت را بايد باور کرد که هميشه خانواده در کنار آدم نيست
سلام دوستاي گل،من عضو جديدم,نميدونم چرا همه فكر ميكنن من خودم خواستم كه مريض بشم?
ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
(2017/05/07, 09:20 PM)Saeede نوشته است: ه (2009/07/14, 05:44 PM)sima نوشته است: سلام بر عزيزان جان
به نظر من چون اين بيماري اکثر مواقع گريبان جوانان که شايد اکثريتقريب به اتفاق در سن ازدواج باشند را مي گيرد
بهتر ديدم که بخشي هم داشته باشيم که در آن نظرات و عقايد نوشته بشه و مسائلي را که در اين مورد براي همديگر پيش آمده باهم در ميان بگذاريم
از آنجايي که بيشتر ما در مطرح کردن بيماريمان با ديگران مشکل داريم در اين مورد بحراني هم بيشتر از مواقع ديگر فکر مان را به خودش مشغول مي کند که آيا اين مسئله را با طرف مقابل در ميان بگذاريم يانه؟
اگر نگوييم درست نيت و در آينده ممکن است مشکل زا شود
اگر بگوييم از آنجاييکه مردم م بسيار فهميده هستند به احتما زاد پا پس مي کشند
و به اين ترتيب اين فرشته ها شايد مجبور شوند تا هميشه بي مونس و همدم بمانند
شايد به نظر بعضي ها من جمله خود من اين مسئله مهم نباشه ولي� � � � � � �
ولي
اين واقعيت را بايد باور کرد که هميشه خانواده در کنار آدم نيست
سلام دوستاي گل،من عضو جديدم,نميدونم چرا همه فكر ميكنن من خودم خواستم كه مريض بشم?
سلام
حتی به طرف هم گفتم ولی بزگترین فجایع رو سرم آورد
ولی تجربه خودم اینه که ازدواج کنین فقط با بچه ازدواج نکنین
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 12
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Dec 2016
تشکر های اهدا شده: 12
تشکر های دریافت شده :26 بار در 8 پست
سال تشخيص بيماري : 0
دكتر معالج : دکتر معالج
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت :
(2017/02/12, 09:58 PM)hadisss نوشته است: چند وقتیه از فامیلامون در مورد یکی از پسرای فامیل باهام حرف زدن
و منم جوابم این بود که خب بیان با خانواده م صحبت کنن اگر موافق شدند که من میسنجم و نظرمو میگم
و باز استرس اینکه وای ام اس چی میشه؟ اصن میدونن ام اس دارم یا نه؟ چجور بگم ... وووو
با وجودی که فامیل هستیم و بارها باهم برخورد داشتیم اما استرس گرفتم.
حالا این مدت تو فکر این جریان بودم؛
تا اینکه امشب دوستم که سالهاست باهم دوستیم رسما منو برا داداشش خواستگاری کرد
راستش انتظارشو نداشتم
همه شون میدونن ام اس دارم
حتی داداشش میدونه
برخوردها همیشه عادی بوده
رفت و آمد خانوادگی هم داریم
قرار شد من فکرامو کنم و اگر موافق بودم با داداشش حرفامونو بزنیم و .... و اگه اوکی بودیم ادامه روال مرسوم
نمیگم پسره بدیه
نه
اما با ایده آل هام فاصله داره
ایده آل من چیز عجیبی نیس
اینکه توقع دارم طرفم آدم قوی و مسئولیت پذیری باشه و حداقل کسب و کار و درآمدی داشته باشه فکر نمیکنم انتظار بیجایی باشه
تا جایی که میشناسمش خیلی مسئولیت پذیر نیس و زیاد از این شاخه به اون شاخه مپیره
و من حدیث یک دختر قوی و باراده و مسئولیت پذیر که انتظار دارم طرف آینده م حداقل از من محکم تر باشه و اون سنگ صبورم باشه نه اینکه مثل الان که مجردم همه بار زندگی باز بخواد رو دوش من باشه
برام مهمه طرفم رو بتونم بهش تکیه کنم و بهم قوت قلب بده برا زندگیم.
از طرفی میگم با ام است مشکلی ندارن اینا
بیا به خاطر ام اس هم که شده قبول کن
اما احساس میکنم اینجوری یه جور فدا شدنه
بیام خودمو فدا کنم برا اینکه فقط با ام اسم مشکل ندارن؟
پسر خوبیه
اما ایده آل من نیس
فعلا دو سه روزی وقت دارم برا جواب دادن که آیا مایلم بیشتر باهاش آشنا بشم یا نه
نمیدونم چیکار کنم
آ[ه این چه حرفیه فکر کردن نداره اولا بیمار ام اس یه بیماری که خوب میشه ادم فقط باید حواست به خودت باشه و هیچ جای نگرانی نیست و چیز خاصیم نیست این بیماری اما اگه طرف ایده آل خودت نیست یا بهش بگو چطور شوهری میخوای که خودشو درست کنه یا که رد کن خواستگار زیاده
ارسالها: 263
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 2506
تشکر های دریافت شده :2587 بار در 711 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حمزه لو,دکتر الهام جعفری
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
مسئله ازدواج قبل وبعد ام اس برای من فرقی نکرده در هر دو حالت یه تجربه یکسان دارم .
ان کس که دوست داری نیمه دیگر تو نیست !
او تویی ، اما در جای دیگر
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2014
تشکر های اهدا شده: 804
تشکر های دریافت شده :1033 بار در 261 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : صحرایی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
یه مقدار نبود اعتماد به نفس اذیتم میکنه
حس میکنم اینکه اون سالمه و خب خیلی چیزای دیگه اون از سرم زیاده
و بی آنکه بخواهی دچار میشوی...
دچار یعنی نگاهش تنها چاره ات میشود
و من دچار ان نگاه ساده ات شدم
دچار یعنی من..
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2016
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :23 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر احمد مهاجر
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تبریز

سلام بچه ها،امیدوارم حال همه خوب باشه،
من خودم مجردم، گاهی وقتها فکر ازدواج میاد سراغم ولی به خودم میگم اگه ازدواج کردی
و دیگه نتونستی از دختری که عاشقش شدی دل بکنی و ام اس هم راحتت نگذاشت چی؟
البته من تا حالا فقط یه حمله خفیف داشتم که باعث شد خاص بشم و الان یه ساله که هیچ
مشکلی ندارم،من لیسانس دارم و نتونستم تو رشته ام کار پیدا کنم و الان با تاکسی کار میکنم،
ولی به نظر خودم بدون عشق راحتترم چون آماده ام هر وقت خدا خواست از زندگی دل بکنم
ولی از زندگی با عشق نمیشه دل کند.در ضمن من الان 3 ماهه که دیگه تزریق هم
نمیکنم و اگه خدا بخواد همون حمله اول و آخر بود..
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
2017/07/31, 06:51 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/07/31, 06:52 PM، توسط siamak.m.h.)
(2017/07/31, 02:19 AM)تورج نوشته است: 
سلام بچه ها،امیدوارم حال همه خوب باشه،
من خودم مجردم، گاهی وقتها فکر ازدواج میاد سراغم ولی به خودم میگم اگه ازدواج کردی
و دیگه نتونستی از دختری که عاشقش شدی دل بکنی و ام اس هم راحتت نگذاشت چی؟
البته من تا حالا فقط یه حمله خفیف داشتم که باعث شد خاص بشم و الان یه ساله که هیچ
مشکلی ندارم،من لیسانس دارم و نتونستم تو رشته ام کار پیدا کنم و الان با تاکسی کار میکنم،
ولی به نظر خودم بدون عشق راحتترم چون آماده ام هر وقت خدا خواست از زندگی دل بکنم
ولی از زندگی با عشق نمیشه دل کند.در ضمن من الان 3 ماهه که دیگه تزریق هم
نمیکنم و اگه خدا بخواد همون حمله اول و آخر بود..
سلام دوست عزیز. لطفا بدون نظر پزشک داروتو قطع نکن، به هیچ عنوان. ام اس بیماری هست که پنهان فعالیت و رشد میکنه! امیدوارم همه دوستان هیچوقت حمله نداشته باشن ولی ممکنه تا ۵سال هیچ علائمی نداشته باشی بعد خدایی نکرده یه حمله خیلی بد برات اتفاق بیوفته! داروتو اصلا قطع نکن تا تحت کنترل باشی.
سلامت باشی دوست عزیز
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2016
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :23 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر احمد مهاجر
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تبریز
خیلی ممنون اقا سیامک،ولی خود دکترا میگن اگه بعد از حمله اول تا 6 الی 9 ماه حالتون خوب باشه(بدون پلاک جدید و
حمله جدید)،
میتونیم با کنترل دوره ای دارو رو قطع کنیم،منم 10 ماه سینووکس زدم و بعد قطع کردم،این داروها هم عوارض دارن واسه
قلب و کلیه و فشار خون و دیابت و تیرويیدو ....ولی بازم اگه کوچکترین نشانه ای از پیشرفت بیماری ببینم فورا مصرف دارو رو شروع میکنم،از راهنمایی شما هم خیلی ممنونم.
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2015
تشکر های اهدا شده: 27
تشکر های دریافت شده :86 بار در 15 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت :
دوستان فقط یه خواهش دارم دقت کنین تو انتخابتون نشید مث من که باختم نگفتم قضیه روبادیدن تفاوتها بازم بیخیال بودموازدواج کردم الآن هم که الآنه باوجود اینکه حال جسمیم خوبه واصلااز مریزیم خبر نداره ولی اینقدربین خودمونوخونواده هامون اختلاف هست که دیگه نمیتونم تحمل کنم وتنهایی رو به جنگ اعصاب بایکی دیگه ترجیح میدم،خواهش خواهش خواهش دقت کنین تو انتخابتون که دردتنهایی تحملش راحت تره
|