(2013/08/11, 07:20 PM)مولتی ام اس نوشته است: درسته که ما هم مثل بقیه افراد داریم زندگی میکنیم حتی گاهی اوقات فعالیتمون هم بیشتره ولی خوب به هر حال ما میدونیم که خاص هستیم
صداقت مهمترین مسئله در شروع یه زندگیه.
من بعد از این همه سال و این همه خواستگارای جورواجور که هی اومدن و رفتن و جواب رد شنیدن، دو شب پیش تونستم به یکیشون اطمینان کنم و این راز بزرگ رو بگم چون قانون زندگیم با صداقت هستش درسته که گفتنش خیلی سخت بود، خیلی خیلی بیشتر از اون چیزی که فکرش رو می کردم، روزها و شب ها و ساعتها به این فکر کردم که چه طور بگم ولی بالاخره گفتم و خیالم راحت شد و الان دیگه وجدانم راحته.
نمیدونم قراره که ایشون چه تصمیمی بگیره ولی هر تصمیمی بگیره برای من با ارزشه و به تصمیمش احترام میزارم.
محدثه جون کی جواب میدن؟؟ خیلی دوس دارم بدونم چی میشه؟!! یعنی برام مهمه بدونم دیگران چه تصمیمی راجع بهمون میگیرن
فکراشو کرد و گفت نه
منم گفتم مشکلی نیست این حق شماست
تازه اینجا بود که فهمیدم ام اس چقدر آستانه صبر و تحملم رو برده بالا
شنیدن این حرف برام خیلی سخت بود ولی با خودم گفتم ایهمه من به بقیه گفتم نه حالا یه بارم یکی دیگه به من بگه نه...
اینم سهم ما از این روزگاره دیگه...
الهیعیبی نداره عزیزم حتما لیاقتتو نداشته ایشالله یکی بهتر
2013/09/21, 07:34 AM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/09/21, 07:45 AM، توسط asal2_20.)
(2009/07/15, 12:05 PM)مـه ســـا نوشته است: معلومه كه بايد گفت.اما چرا وقتي هيچ مشكلي نداري،عين بقيه مردم راه ميري ،حرف مي زني ،كار مي كني،دانشگاه مي ري،فقط اسم اين مريضي روته،مردم يك جور ديگه برخورد كنند
اصلاً منصفانه نيست
دقیقا عزیزم...با حرفت موافقم...باید گفت ولی ما چیزیمون نیست..فقط یه اسم رومون هست که بقیه وحشت میکنن از شنیدنش
(2013/09/17, 08:12 PM)visko نوشته است:
(2013/09/17, 08:06 PM)مولتی ام اس نوشته است:
(2013/08/11, 07:30 PM)طلایی نوشته است:
(2013/08/11, 07:20 PM)مولتی ام اس نوشته است: درسته که ما هم مثل بقیه افراد داریم زندگی میکنیم حتی گاهی اوقات فعالیتمون هم بیشتره ولی خوب به هر حال ما میدونیم که خاص هستیم
صداقت مهمترین مسئله در شروع یه زندگیه.
من بعد از این همه سال و این همه خواستگارای جورواجور که هی اومدن و رفتن و جواب رد شنیدن، دو شب پیش تونستم به یکیشون اطمینان کنم و این راز بزرگ رو بگم چون قانون زندگیم با صداقت هستش درسته که گفتنش خیلی سخت بود، خیلی خیلی بیشتر از اون چیزی که فکرش رو می کردم، روزها و شب ها و ساعتها به این فکر کردم که چه طور بگم ولی بالاخره گفتم و خیالم راحت شد و الان دیگه وجدانم راحته.
نمیدونم قراره که ایشون چه تصمیمی بگیره ولی هر تصمیمی بگیره برای من با ارزشه و به تصمیمش احترام میزارم.
محدثه جون کی جواب میدن؟؟ خیلی دوس دارم بدونم چی میشه؟!! یعنی برام مهمه بدونم دیگران چه تصمیمی راجع بهمون میگیرن
فکراشو کرد و گفت نه
منم گفتم مشکلی نیست این حق شماست
تازه اینجا بود که فهمیدم ام اس چقدر آستانه صبر و تحملم رو برده بالا
شنیدن این حرف برام خیلی سخت بود ولی با خودم گفتم ایهمه من به بقیه گفتم نه حالا یه بارم یکی دیگه به من بگه نه...
اینم سهم ما از این روزگاره دیگه...
الهیعیبی نداره عزیزم حتما لیاقتتو نداشته ایشالله یکی بهتر
سلام درست عین مشکل من...بعد 3 سال خواستگار اومدن و نه نشنیدن همشون...درست وقتی بیماری سراغم اومد یکی پیدا شد که فکر کردم به همونه که دنبالشم...ولی وقتی بهش گفتم بعد فکر کردن نه گفت...مثل من که تو این 3 سال به هم نوعاش نه گفتم...خیلی دردآوره.... به نظرت آخر عاقبت ما تنهاییه؟؟؟؟
(2009/07/19, 10:04 PM)sara نوشته است: دوستاي خوبم به نظر من حتما بايد به طرف مقابل حقيقت روگفت
چون اونم حق داره براي زندگيش تصميم بگيره . ممكنه ما فرقي با آدم هاي سالم نداشته باشيم
ولي بالاخره اين بيماري رو داريم. بيماري كه تا الان هيچ درماني براش پيدا نشده. يك درهزار ممكنه
يه روزي ديگه نتونيم كارامون رو خودمون انجام بديم پس كسي كه قرار همدم وشريك عمرمون باشه بايد
همه حقيقت رو بدونه بايد تمام جوانب رو درنظر بگيره.
ولي اين خيلي بد كه آدم براي زندگيش يه عالم برنا مه داشته باشه بعد يه روز پاشه ببينه همه چي بهم ريخته
ومجبور باشه تمام برنامه زندگيشو دوباره از نو بنويسه و تو برنامه تازه خيلي از چيزايي كه براش عزيز بودن رو حذف كنه
اما من برخلاف فريبا وسينا جان فكر نمي كنم كه نبايد ازدواج كنيم شايد يه شريك خوب خيلي از بار مشكلات ما كم كنه
ولي بايد حتما حقيقت رو بدونه واين خيلي مهمه.
خیلی خوب حرف دلمو زدی...برنامه ریزی برای آینده ... بعد یه مهمون ناخوانده....برنامه ریزی دوباره با حذف بهترین قسمت هاش.......
حالا که فکر میکنم...،
میبینم که بعضی از دوستان که می گفتن بهتره که ام اسی ها با هم ازدواج کنن به نظرم درست می گفتن...
شاید یکسری از مشکلاتشون بیشتر بشه ولی مطمئنن خیلی از مشکلات و استرساشون کمتر میشه
رنگین کمان پاداش کسانی است که تا انتهای باران ایستاده اند.
میبینم که این قضیه مظلوم واقع شده سالی یه بار یکی میاد یه نظری میده,فک کنم هرکی میاد فقط نظراتو میخونه,البته سالی یه نفر نظرشو میگه,من که هنوز نظرم همونیه که گفتم,ولی خوشحال میشم نظر بقیه هم بدونم,حتما بکار یکی میاد
من همچنان موافق ازدواج دو ام اسی با همم. چون دیگه لازم نیست راجع به خیلی چیزا توضیح بدی. تازه آیا متوجه منظورت بشه یا نه...
امااااااااا درصورتیکه طرفت هم قدرتو بدونه و لایق باشه.
به نظرم کسی که ام اس داره قدر زندگیشو بیشتر میدونه
از نظر رفتاریم خیلی بهتره
من این سایتو دوست دارم چون ادماش با جاهای دیگه فرق دارن از نظر رفتاری
اینو از ته دلم میگم
به نظر منم 2نفر که ام اس دارن قدر همو بیشتر میدونن توی زندگی
2013/09/27, 07:35 PM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/09/27, 07:36 PM، توسط گلاويژ.)
سلام
به نظرمنم بايد حقيقت رو به طرف مقابل گفت
اينجوري بهتر ميتوني براي زندگيت برنامه ريزي كني تا اينكه با استرس وارد زندگي بشي
هميشه ميگن كسي از گفتن حقيقت ضرر نكرده
اما در مورد ديد كلي ادم هاي اطراف هم نسبت به اين بيماري واقعا بعضي جاها منو عصبي ميكنه
مثلا وارد يه سازمان كه اسمشو گذاشته جامعه حمايت ميري جلوي ميز كارمندشو ميگي ام اس داري يه سري بلند ميكنه
و با نگاه متعجب كه چرا من هيچ گونه مشكل حركتي در ظاهرم ديده نميشه
واقعا جاي تاسف داره
وقتي راجع به چيزي اطلاع نداريم بيخودي نظر بديم
2013/10/02, 10:32 AM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/10/02, 11:27 AM، توسط همسر یک قهرمان.)
به نظر من یک ام اسی اول باید خودش رو برای تمام جوانب زندگی مشترک آماده کنه و خودش تعریفی از درک کردن داشته باشه، بعد ازدواج کنه و بگه همسرم شرایط من رو درک نمیکنه
من بعنوان کسی که 10 سال با همسرم دوست بودم و عاشقانه دوستش دارم 40 روز بعد از عقدمون متوجه بیماریش شدیم و اما تاثیری که تو زندگی عاشقانه ما داشت:
من بیشتر از قبل دوستش دارم و وابسته اش هستم، سعی میکنم غذاهایی که براش مفیده درست کنم، راجب بیماریش خیلی سرچ میکنم، بهش محبت میکنم و فضای خانه رو پرهیجان و شاد و گاهی رمانتیک میکنم
اما اون کارش رو بیشتر کرد از ترس مشکلات آینده، نگران من و آینده هست. خسته و کم انرژی شده، گاهی پرخاش میکنه ولی زود معذرت میخواهد به خیلی از نیازهای من توجه نداره و اغلب بیماریش رو مقصر میدونه بارها تو عصبانیت بهم گفته طلاق بگیر برو پی زندگیت من هیچی برات ندارم تو با من بدبخت میشی و من واقعاً ار حرفهاش میشکنم
اگر آرش نباشه من برام هیچی معنا نداره بخاطر اون کار میکنم، بخاطر اون تو روی همه وایسادم گفتم شوهرمو دوست دارم
ولی گاهی که کمبودهای زندگیم رو میبینم قانع میشم که زندگی با یک بیمار ام اسی نیاز به درک بالایی داره
این که مجبورم خیلی جاها تنها برم چون اون خسته میشه، خیلی از نیازهامو سرکوب کنم چون اون کم توان شده، حرفهاشو گاهی قبول کنم چون کم تحمل شده و ...
ایشاالله این بیماری ریشه کن شه
یک سوال همیشه ذهنمو درگیر کرده که آیا اون هم اگر من این بیماری رو داشتم گذشتهای من رو داشت؟ خودم میگم مطمئنن نه، ولی اون میگه خدارو شکر که خودش داره چون تحمل مریضی من رو نداره دق میکنه
ولی مطمئنم 100 درصد خانواده اش نمیذاشتن ما زندگی کنیم اونها عروس سالمشون رو قبول ندارن و هی آزارش میدن وای به مریض، وای از این مردم
2013/10/02, 12:23 PM (آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/10/02, 12:55 PM، توسط ehsan 10054.)
(2013/09/26, 04:24 PM)ayda.m نوشته است: به نظرم کسی که ام اس داره قدر زندگیشو بیشتر میدونه
از نظر رفتاریم خیلی بهتره
من این سایتو دوست دارم چون ادماش با جاهای دیگه فرق دارن از نظر رفتاری
اینو از ته دلم میگم
به نظر منم 2نفر که ام اس دارن قدر همو بیشتر میدونن توی زندگی
آیداجان شما به ما لطف داریذ شما مهربونید
حالا درست اگه ازدواج کردیم یه طرف بچه خواست چیمیشه؟میدونبد
که احتمالش بالاس که بچه ms داشته باشه پس بنظرم
چرا عاقل کاری کند که باز آرد پشیمانی