[الی کوچولو]

عوض کردن خون چه زمانی واقعا لازمه باایدد اننجام بشه

خون رو عوض نمیکنن. پلاسمافرز انجام میدن. فک کنم بیشتر از یک هفته باید بستری باشه

[ستیا]

سلام دوستای خوبم کسی تو گروه بچه های دویک هست که بشه ازش سوال کرد

[الی کوچولو]

سلام دوستای خوبم کسی تو گروه بچه های دویک هست که بشه ازش سوال کرد

سلام
سوالتونو بفرمایید اگه جوابشو بدونم درخدمتم

[tokian]

سلام
همسرم  با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور  در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم)  تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.


دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛  بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟

[ارزو ش]

سلام
همسرم  با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور  در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم)  تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.


دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛  بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟

سلام 
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه 
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟ 
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه

[سمیرا67]

سلام. دوست گرامی نه دویک و نه ام.اس هیچ کدوم درمان قطعی ندارن و داروهایی که برای امثال ما تجویز میشه تنها جنبه کنترل کننده داره که جلوی پیشرفت بیماری و ایجاد حمله و در نتیجه به وجود اومدن ناتوانی و کم توانی رو بگیریم. اما اینم بدونین که اگه بیماری کنترل بشه فرد بیمار روند زندگی عادی مثل سایر افراد رو داره و چیزی برای نگرانی وجود نداره. انشاالله حال همسرتون به زودی خوب بشه.

[tokian]

سلام
همسرم  با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور  در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم)  تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.


دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛  بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟

سلام 
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه 
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟ 
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه

ممنونم
دکتر طیبه عباسیون منظورم بود نه عموشون کاظم عباسیون
علایم بالینی + ام ار ای نحاع گردنی و پلاک های موجود + نوریت اپتیک چشم که 3 سال قبل رخ داده بود
هنوز هم منتظر آزمایش CBA هستیم، اما تشخیص دکتر عظیمی هم NMO بود که امیدوارم درمانش خوب پیش بره.
فعلا میتونه با کمک واکر راه بره اما هنوز پلاسما فرز و زیتاکس کامل اثراتشو نشون نداده به نظرم

[ارزو ش]

سلام
همسرم  با تسخیص NMO بستری شدند ( با گز گز و تیر کشیدن ناشی از تیک های سوزش اور  در سطح دست راست + از دست دادن عصب حسی پای راست در ابتدا + ضعف در دستگاه های دفع ادرار و روده ای و در ادامه از دست رفتن عصب حرکتی پای چپ و در ادامه حرکتی پای راست)
از 18 تا 25 آبان پالس تراپی حدود 12 دوز( در مجموع 6 گرم)  تحت نظر دکتر عباسیون ( که از نظر من صرفا به چشم تجارت به بیمارانش نگاه میکنه و تنها هدفش درآمد زایی از طولانی کردن فرایند درمانه + مرکز خصوصی سروسپید که از سرقت البومین از بیماران گرفته تا اعمال هزینه ناشی از تعبیه شالدون در گردن با بیهوشی و عمل جراحی که در واقع اصلا نیازی نبود)
پالس حرکت پای راست رو برگردوند( البته با 5-6 دوز هم برگشت و باقیش فقط نگاه تجاری دکتر عباسیون بود )
از 28 آبان تا 4 اذر ( 5 روز پلاسما فرز( پلکس)) ( تحت نظر دکتر عظیمی با معرفی دکتر طباطبایی و مراکز فعال در زمینه پلاسما فرز)
با پلکس کم کم حرکت پای راستشونو هم به دست اوردن
از 5 آذر هم پالس زیتاکس رو شروع کردن و فردا هم نوبت دومشون خواهد بود.


دوستانی که تجربه مشابه یا راهنمایی دارن برام به اشتراک بزارن تا نگرانی هام رفع بشه برای آینده
یه سوال هم داشتم؛  بیماری NMO فرایند درمانی داره یا باید مدام این روند ها تکرار بشه؟؟

سلام 
امیدوارم هرچه زودتر حالشون بهتر بشه 
یعنی بعد از انجام ام ار ای از مغز و گردن و همینطور آزمایش NMOبراشون تشخیص سندروم دویک رو دادن یا فقط براساس علایم؟ 
دکتر عباسیون مگه جراح مغز و اعصاب نیستن؟ برای اینگونه مشکلات بیمار باید به نورولوژیست یا همون متخصص داخلی مغز و اعصاب مراجعه کنه

ممنونم
دکتر طیبه عباسیون منظورم بود نه عموشون کاظم عباسیون
علایم بالینی + ام ار ای نحاع گردنی و پلاک های موجود + نوریت اپتیک چشم که 3 سال قبل رخ داده بود
هنوز هم منتظر آزمایش CBA هستیم، اما تشخیص دکتر عظیمی هم NMO بود که امیدوارم درمانش خوب پیش بره.
فعلا میتونه با کمک واکر راه بره اما هنوز پلاسما فرز و زیتاکس کامل اثراتشو نشون نداده به نظرم

انشاالله که هرچه زودتر علایمشون بهبود پیدا می‌کنه

[Taraneh65]

سلام من از اول سال دستام خواب میرفت و گزگز میکرد اول دکتر گفتن ام اس‌ولی بعد که آزمایش دادم گفتن دویک هست...
در حال حاضر دستام زیاد خواب نمیره ولی کمرم بعضی اوقات میسوزه...کسی هست که بدونه‌ ربطی به بیماری داره یا نه؟
البته یوگا میرم ممکنه حرکتی که انجام میدم باعث شده باشه؟؟؟
ممنون میشم جواب بدین.
تشکر....

[۰۹۱۳۹۶۶۷۴۰۴]

سلام دوستان
من خانمم دکتر گفته دویک داره البته آزمایش nmoداده ولی منفی بود ولی دکتر میگه دویکه الان فقط توی پاهاش حالت خواب رفتگی و مور مور داره و اینکه یکم تو راه رفتن هم مشکل تعادل داره خیلی کم و خانمم بارداره حالا برااینکه بچه آسیب نبینه براش igivنوشته و یه سوزن که گفته بادوز کم تزریق بشه
راجع به مور مور پاهاش کسی میتونه کمک کنه؟
اصلا وقتی آزمایش منفیه چرا باید بگه دویکه؟
واینکه میگن عود میکنه یعنی چه کسی میتونه راهنمایی کنه؟
ممنون میشم اگه کسی تجربه اولش اینطور بوده بگه بعدحملاتش به کجا بوده؟